поставили диагноз - рассеянный склероз

[fomyasha]

Жесть! А активные очаги проверяли на МРТ сразу после гормонов? Как-то странно.

С глазами у меня тоже от солумедрола были проблемы, они все время закрывались как будто устали веки, видимо это общая слабость так проявилась. Но фокусировка сразу улучшалась, прямо во время первой капельницы.

[Tony]

Что с очагами не ясно . Я уже три недели лежу гормонами залили . Жду метаксонтрон .

[Ray]

Т.е. Врачи уверены, что это еще одно обострение, а не побочка от гормонов? Тогда почему на фоне их приема состояние ухудшалось? Вам смогли это обьяснить? Если нет, попробуйте попросить направление к офтальмологу, он в больнице должен быть. Спросите у него, возможна ли такая побочка от гормонов. Если скажет, что да, наверное, лучше идти на мрт, чтобы совсем не залечили беспричинно

[Света - М]

После восьми капельниц Солу-мерола порвала Ахиллово сухожилие на ноге ( есть у него такая побочка) и перестала спать. Митоксантрон делают вместе с гормонами. .Тяжело будет еще гормоны капать три капельницы каждый день. Может лучше сделать хоть какой-то перерыв

[Tony]

Мне уже все откапали . Теперь наверное только митоксантрон . Глаза уплыли прям на солумедроле (неврит ) . Собираются выписывать . Состояние хуже чем при поступлении .

Поскольку у меня появился насморк митокс мне сейчас капать отказываются . Говорят приезжай когда пройдет насморк и закапаем амбулаторно . Три недели коту под хвост .

Как узнать в каком состоянии имунитет ? Ездить каждую неделю на МРТ с контрастом ?

[gorrilaz]

Мне уже все откапали . Теперь наверное только митоксантрон . Глаза уплыли прям на солумедроле (неврит ) . Собираются выписывать . Состояние хуже чем при поступлении .

Поскольку у меня появился насморк митокс мне сейчас капать отказываются . Говорят приезжай когда пройдет насморк и закапаем амбулаторно . Три недели коту под хвост .

Как узнать в каком состоянии имунитет ? Ездить каждую неделю на МРТ с контрастом ?

Солу-медрол жесть! Мне он жизнь конкретно испортил (и улучшений не было вообще)! Хотя дипроспан (тоже кортикостеройд) давал очень хорошие результаты! Но "умники" врачи даже слушать не хотят про дипроспан при РС.

Вообще ты пошел самым не правильным путем. Не надо бросаться на все лечение которое только существует. Угробишь себя. Ты сначало к Шляпникову ходишь, потом в 11ой льешь в себя все что попало! Остановись! Со мной парень лежал в больнице так вот у него было обострение хромать начал от солу-медрола получил страшную спастику, потом ему предложили митоксантрон и теперь он в коляске. И это за год!!! У меня было обострение на ноги (очаг в грудном отделе) где-то 4 года назад не сильное прошло все (на 90%) через 9 месяцев где то. Быстро ничего не происходит.

[aliens]

Всем доброго времени суток.

Подскажите пожалуйста необходимые шаги, которые надо будет предпринять в ближайшее время. Живем в Москве, Митино. Есть направление в 11 больницу "на консультацию". Получили его еще до больницы, в 11 просто не успели доехать.

В любом случае надо будет ехать в 11 и вставать там на учет, я правильно понимаю?

Добрый вечер!

Мне, после 7-ми лет болезни и первого нормального лечения, когда помимо прокапывания солу-медрола, со мной ещё и занимались, кажется что обращаться надо в НИИ Неврологии и вставать на учёт там. Сейчас я жалею, что потеряла столько времени, обратившись в 11-ю больницу.

[Орешкин А.М.]

Мне 11 больше нравится, т.е. Московский Городской Центр Рассеянного Склероза.

[Каспер]

Лично я убедился, что лечит не больница, а конкретные врачи.

Если найдете врача, который заинтересован в Вашем лечении, то дальнейшее зависит только от его квалификации и Вашего везения.

Миша

[fomyasha]

Согласна. Но в 11 встать на учет надо по-любому, чтобы лекарства получить. А лечиться можно где угодно, главное чтобы врач был знающий РС. Я нашла такого рядом с домом, решила проблему с капельницами и больничными, но в 11-ю все равно хожу, надеюсь на новое КИ.

[aliens]

Согласна. Но в 11 встать на учет надо по-любому, чтобы лекарства получить. А лечиться можно где угодно, главное чтобы врач был знающий РС. Я нашла такого рядом с домом, решила проблему с капельницами и больничными, но в 11-ю все равно хожу, надеюсь на новое КИ.

В НИИ Неврологии тоже проводятся КИ и я думаю, что не меньше чем в 11-ой. Кстати, в 11-ю я тоже хожу, за протоколом, т.к лек-ва получаю через 11-ю.

[aliens]

Лично я убедился, что лечит не больница, а конкретные врачи.

Если найдете врача, который заинтересован в Вашем лечении, то дальнейшее зависит только от его квалификации и Вашего везения.

Миша

Согласна, врачей которые заинтересованы в моём лечении, а главное в результате лечения, я узнала только в НИИ Неврологии, первый раз за семь лет. Это мой опыт и моё мнение

[fomyasha]

Согласна, врачей которые заинтересованы в моём лечении, а главное в результате лечения, я узнала только в НИИ Неврологии, первый раз за семь лет. Это мой опыт и моё мнение

А какой врач если не секрет? И как попасть туда на прием, нужно направление или достаточно заплатить? Почему-то у меня сложилось впечатление что там во-первых все за деньги и во-вторых для жителей Подмосковья, не знаю откуда я это взяла. 11-я конечно не устраивает полностью, мы там на поток поставлены, раньше у меня была Лащ Наталья Юрьевна, вот к ней нравилось ходить, но перестали записывать. Для меня 11-я еще плюс в плане близости к дому и работе, до НИИ добираться сложнее.

[aliens]

А какой врач если не секрет? И как попасть туда на прием, нужно направление или достаточно заплатить? Почему-то у меня сложилось впечатление что там во-первых все за деньги и во-вторых для жителей Подмосковья, не знаю откуда я это взяла. 11-я конечно не устраивает полностью, мы там на поток поставлены, раньше у меня была Лащ Наталья Юрьевна, вот к ней нравилось ходить, но перестали записывать. Для меня 11-я еще плюс в плане близости к дому и работе, до НИИ добираться сложнее.

Ответила в личку

[gorrilaz]

Ответила в личку

Хочется поздравить Вас найти своего врача это большое дело. Только где Вы их нашли в НИИ не понимаю, кроме слова Солу-медрол от них по-моему ничего услышать нельзя. Завалишин конечно классный мужик ,но старенький. Дочка его мне совсем не нравится. Я лично всегда обращался к Захаровой, но как то она мне не кажется думающим врачем , возможно это из-за того что у нее всегда немеренно народу, но мне от этого не легче.

[Элена]

Мне месяц назад поставили диагноз - РС. Я просто раздавлена. Плачу каждый день. Наверное это депрессия.

[Орешкин А.М.]

Вы из Краснодара, могу дать вам координаты (вконтакте или одноклассниках) девушки 25 лет, Ани, болеющей РС очень давно, её мама общественный эксперт ОООИБРС по Краснодару.Пообщаетесь.

[Элена]

Вы из Краснодара, могу дать вам координаты (вконтакте или одноклассниках) девушки 25 лет, Ани, болеющей РС очень давно, её мама общественный эксперт ОООИБРС по Краснодару.Пообщаетесь.

Спасибо большое. Очень хочу! Лучше в одноклассниках. Просто мне даже совета спросить не у кого. После выписки из больницы у меня было ухудшение состояния. Я стала бояться даже спать.

[Орешкин А.М.]

В Личном Сообщении (вверху форума справа появится красная точка). Сейчас напишу

[Элена]

В Личном Сообщении (вверху форума справа появится красная точка). Сейчас напишу

Спасибо огромное! Я обязательно свяжусь с Аней!

[Каспер]

Мне месяц назад поставили диагноз - РС. Я просто раздавлена. Плачу каждый день. Наверное это депрессия.

Здравствуйте Элена!

Мы все проходим через депрессию после постановки диагноза.

Это нормально, но из нее обязательно нужно выходить, тогда и общее самочувствие улучшится.

Здоровья Вам и удачи

Миша

[Орешкин А.М.]

Мы все проходим через депрессию после постановки диагноза.

Ну не все, я, например, обрадовался когда мне поставили диагноз. Ибо, когда тебе все хуже и хуже, и непонятно что происходит со здоровьем, это страшно. Неизвестность пугает сильнее.

[mic]

Аналогично. Помню, как в 88 г. потащился в Киргизии в горы: вверх со всеми, а вниз - ой... Москвички утешали: "Мы - люди северные, нам солнце вредно". Чувствуешь себя очень неуютно с д-зом ВСД и личными подозрениями, что это РС.

[Каспер]

А я себя вполне уютно чувствовал с диагнозом "межпозвоночная грыжа", она у меня есть (или была) и операция не требовалась, только консервативное лечение.

А потом второе обострение и началось....

[Орешкин А.М.]

Чувствуешь себя очень неуютно с д-зом ВСД

Вот именно, особенно когда работаешь водителем, и сил все меньше и меньше, зрение хуже и хуже, и постоянная усталость..