Кто принимает Терифлуномид?

[aliens]

Тоже думаю, что нет смысла переходить, если лек-во держит и нет каких то невыносимых побочек (синяки это ерунда)

Меня перевели с инфибеты, но у меня появилась нехорошая побочка, из-за чего на любые интерфероны теперь запрет. Оказывается была ещё одна побочка, я даже не думала, что это побочка, но теперь спина не болит и какое это счастье. Ну и плюс неэффективность, активные очаги. Полный набор, я бы сказала "классический" для перевода на другой препарат(

Тоже захотелось тортика:)

[fomyasha]

Узнала, что в следующем году будет 50/50 абаджио и дженерик. Опять скакать с препарата на препарат. Почему-то у абаджио нет патентной защиты.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Узнала, что в следующем году будет 50/50 абаджио и дженерик. Опять скакать с препарата на препарат. Почему-то у абаджио нет патентной защиты.

Почему нет,на рынке он появился давно. Вообще то нового аукциона ещё не было, старый на год,может быть 50/50, 80/20, 100/0, 30/30/30/10 и т.д. 

Может не стоит пока нагнетать и накручивать, себя в первую очередь.

[fomyasha]

2 минуты назад, aliens сказал:

Почему нет,на рынке он появился давно. Вообще то нового аукциона ещё не было, старый на год,может быть 50/50, 80/20, 100/0, 30/30/30/10 и т.д. 

Может не стоит пока нагнетать и накручивать, себя в первую очередь.

Я с самого начала себя накрутила, это просто ещё один повод чтобы слезть. Самочувствие без абаджио было гораздо лучше. Если зимой начну болеть, как на гилении, то уже решила, что откажусь.  Информация от члена совета директоров р-фарм, случайно вчера вместе поужинали.

[aliens]

Член совета директоров Р-Фарм знает заранее что будет  почти через год? Ну тогда его уверенности в завтрашнем дне можно просто позавидовать. Или просто цену себе набивает и Вас заодно накручивает? Оно Вам надо?

Принимайте решение сами, с врачом, если доверяете.

У меня есть мнение по поводу Ваших отношений с лекарствами, но ладно..оставлю при себе.

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Я с самого начала себя накрутила, это просто ещё один повод чтобы слезть. Самочувствие без абаджио было гораздо лучше. Если зимой начну болеть, как на гилении, то уже решила, что откажусь.  

Неееее .....  ну это даже не интересно :-))))))) 

 

 http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=338197

Ну хоть какую-то загадку надо было сохранить :-)))))))

 

 

==============

В ‎12‎.‎08‎.‎2018 в 15:07, Anya195 сказал:

В последний год после уколов появляются большие красные пятна, при нажатии болят места уколов, даже если после инъекции прошла неделя и больше. Это единственные побочные эффекты, которые меня сильно беспокоят.

Хотелось бы спросить совета, насколько рационально в моей ситуации переходить с препарата, с которым стабильное состояние сохраняется достаточное количество времени, или же есть смысл поменять

Если на приеме у врача не будете жаловаться на "большие красные пятна", то, я так думаю, не стоит переходить :-)

[Anya195]

Всем спасибо большое за ответы! Я тоже конечно считаю, что пятна это не такая страшная побочка, но у меня еще немеют места уколов  переодически, боюсь что просто через год будет вообще невозможно колоть, а если соглашусь сейчас, то как раз можно будет с конца 19 начать (у меня есть небольшой запас ребифа).

[Anya195]

Мне врач в Москве сказал, что препарат может стать неэффективным по прошествии стольких лет и нужно следить за состоянием и постараться не упустить момент для перехода на новый препарат. Но, как я поняла, есть те кто колет интерфероны 10 лет и они не перестают быть эффективными?

[aliens]

5 минут назад, Anya195 сказал:

Мне врач в Москве сказал, что препарат может стать неэффективным по прошествии стольких лет и нужно следить за состоянием и постараться не упустить момент для перехода на новый препарат. Но, как я поняла, есть те кто колет интерфероны 10 лет и они не перестают быть эффективными?

А есть те, кто и по 20....

Переводить надо по факту...... ну мне кажется А все эти разговоры, может стать не эффективным, не может.... ни о чем.

Как показывает практика, подобрать препарат очень-очень сложно, и менять подходящий препарат на неизвесто что для Вас, ну стремно.

 

[Krestiki]

12 минут назад, aliens сказал:

 

Как показывает практика, подобрать препарат очень-очень сложно, и менять подходящий препарат на неизвесто что для Вас, ну стремно.

 

+100500

[jodaz]

2 часа назад, Anya195 сказал:

Мне врач в Москве сказал, что препарат может стать неэффективным по прошествии стольких лет и нужно следить за состоянием и постараться не упустить момент для перехода на новый препарат. Но, как я поняла, есть те кто колет интерфероны 10 лет и они не перестают быть эффективными?

Понятно.

Врач сказал, что неизвестен тип течения вашего РС со временем и когда-нибудь придется-таки менять препарат и пробовать нечто другое:-)

 

[Roxy]

3 часа назад, Anya195 сказал:

Мне врач в Москве сказал, что препарат может стать неэффективным по прошествии стольких лет и нужно следить за состоянием и постараться не упустить момент для перехода на новый препарат. Но, как я поняла, есть те кто колет интерфероны 10 лет и они не перестают быть эффективными?

 

Со временем организм может начать (а может и не начать) вырабатывать нейтрализующие антитела, и интерфероны перестают работать:

 

Существенным ограничением в использовании всех препаратов бета-интерферона считалось наличие в крови нейтрализующих антител (НАТ). Предполагалось, что появление их через 6-18 мес после начала лечения связано с блокированием эффектов препарата (как клинических, так и томографических) и по крайней мере частично лежит в основе резистентности к этому виду лечения некоторых больных РС [16]. При неэффективности лечения на протяжении года, т.е. при сохранении высокой частоты обострений и продолжающейся инвалидизации, рекомендовалось исследование крови на наличие НАТ. Результат считался положительным при выявлении НАТ в титре выше 20 нейтрализующих единиц на 1 мл [7, 25]. После двукратного положительного ответа с интервалом 3 мес и при сохранении неблагоприятного типа течения РС на фоне лечения бета-интерфероном рекомендовалось сменить препарат как неэффективный вследствие появления в крови НАТ [27].

 

Вся статья здесь: http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=1184901&s, выше приведён последний абзац. 

 

[Anna-]

Я колю генфаксон 6 лет и мне предложили перейти на таблетки. Неужели они такие ужасные? Просто уколы делать нет сил больше, шишки на ягодицах и животе, колоть уже некуда. Обострений не было 3 года. Что делать теперь не знаю...

[jodaz]

55 минут назад, Anna- сказал:

Я колю генфаксон 6 лет и мне предложили перейти на таблетки. Неужели они такие ужасные? ...

Нет.

Судя по тому, что НИКТО на форуме не отзывался плохо о Терифлуномиде.

 

 

[Елена1965]

Я тоже устала от уколов , да и уплотнения от них, хотела перейти на таблетки. Но узнав от врача что они очень для организма тяжёлые передумала ( врач сказал что они приравниваются к химиотерапии как при онкологи ) что то мне сразу расхотелось их принимать, уж лучше уколы 

[irina0210]

8 часов назад, jodaz сказал:

Нет.

Судя по тому, что НИКТО на форуме не отзывался плохо о Терифлуномиде.

 

 

А у меня до сих пор осталось в голове, когда Мариша Корзун еще в 2012 г, участвуя  в КИ Терифлуномида, дошла за год с 2 до 6 баллов и спрашивала на форуме у Ильвеса- выходить из КИ/ не выходить. Он офигел от вопроса, мне показалось

[aliens]

9 часов назад, Anna- сказал:

Я колю генфаксон 6 лет и мне предложили перейти на таблетки. Неужели они такие ужасные? Просто уколы делать нет сил больше, шишки на ягодицах и животе, колоть уже некуда. Обострений не было 3 года. Что делать теперь не знаю...

Для меня не ужасные. Для меня ужасный копаксон, не Аксо и даже не инфибета, несмотря на проявившуюся побочку, но сейчас меня тут тапками закидают поклонники лично копаксона. Поэтому подчеркиваю, пишу исключительно про себя и своё мнение.

А вы решайте сами.

[jodaz]

Значит, есть ещё место на ягодицах,  раз сомневаются :-)))))))

[jodaz]

О КИ 2012 года.... (Там, где Мариша. .... была)

Цитата

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=2167&hilit=Терифлуномид&sid=36a4901abfdd11fcff17714d56625c94  :

25 янв 2012, 22:46

Алеся писал(а):Здравствуйте!
У меня РС 6 лет. Принимаю Бетаферон. Врач предлагает принять участие в исследовании нового лекарства-ТЕРИФЛУНОМИД.
Страшно решиться.
Ответьте,пожалуйста,кто что слышал про это лекарство или про исследование.
Спасибо.

 

Ilves
Хороший препарат с минимумом побочных эффектов, хорошее исследование. Подробнее про терифлюномид:
http://www.rscleros.ru/159.php

 

 

 

[Anna-]

3 часа назад, aliens сказал:

Для меня не ужасные. Для меня ужасный копаксон, не Аксо и даже не инфибета, несмотря на проявившуюся побочку, но сейчас меня тут тапками закидают поклонники лично копаксона. Поэтому подчеркиваю, пишу исключительно про себя и своё мнение.

А вы решайте сами.

А в течении какого времени вы уже принимаете эти таблетки?

[aliens]

1 минуту назад, Anna- сказал:

А в течении какого времени вы уже принимаете эти таблетки?

Третья упаковка (в упаковке 28 шт.)

[Krestiki]

9 часов назад, jodaz сказал:

Нет.

Судя по тому, что НИКТО на форуме не отзывался плохо о Терифлуномиде.

 

 

Ну чёй-то никто. Я писала про негативный опыт, да и побочки у меня первые три мес были фу, противные.

 

В сравнении с прогрессией без обострений на Копе, прогрессия без подтвержденния на мрт на Абаджио коллосальна. 2б.точно за 2 года.

 

Надежда на Понесимод.

[jodaz]

47 минут назад, Krestiki сказал:

Ну чёй-то никто. Я писала про негативный опыт, да и побочки у меня первые три мес были фу, противные.

Читал. Но там детские мелочи в начале приёма :-)))))))

А потом....

 

Цитата

В сравнении с прогрессией без обострений на Копе, прогрессия без подтвержденния на мрт на Абаджио коллосальна. 2б.точно за 2 года.

Дык у вас вторичная прогрессия.  Все претензии к врачу, который вас держал на препарате, не соответствующем вашему типу течения РС     ( ради КИ :-((  и ожидания возможной! выгоды в будущем )

 

========================

"Необходимо понимать, что ПИТРС работают только при РС, причем при определенных формах РС." - 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092

 

[aliens]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Ну чёй-то никто. Я писала про негативный опыт, да и побочки у меня первые три мес были фу, противные.

 

В сравнении с прогрессией без обострений на Копе, прогрессия без подтвержденния на мрт на Абаджио коллосальна. 2б.точно за 2 года.

 

Надежда на Понесимод.

У меня без обострений и отрицательной динамики по МРТ ГМ (шею и все остальное не делала), на копе прогрессия аж 2,5 балла, а то и три  (врачи разные).

[Anna-]

Какая все-таки непредсказуемая болезнь.. В группе вконтакте вот такой отзыв увидела (про генфаксон правда): "после двух месяцев с Генфаксон стала инвалидом. До этого жила полноценной нормальной жизнью,без особых ограничений, работала, ходила, гуляла. Теперь просто жесть! Существую... "

Получается с каждым лекарством просто как повезет ИМЕЕННО ТЕБЕ.