Кто принимает Терифлуномид?

[aliens]

2 часа назад, Matilda сказал:

Короче, за два месяца  приёма Абаджио получила проблемы ещё на три месяца. Крепкая зараза, долго выводится из организма.

Аналогично+лечение этих проблем тысяч на десять пока....

[Maximus]

Принимаю Абаджио третий месяц, незначительные побочки есть, но в целом всё нормально.

До этого более 10 лет принимал глатимера ацетат, в основном копаскон, потом аксоглатиран (он хуже всего был для меня).

Я житель подмосковья, сейчас в аптеке говорят что всё, по федеральной льготе Абаджио нет, переписывайтесь на региональную.

Я чего-то не уверен что периписаться на региональную льготу это лучший вариант.

Посоветуйте пожалуйста что мне делать в этой ситуации?

 

[Divmax]

2 минуты назад, Maximus сказал:

Принимаю Абаджио третий месяц, незначительные побочки есть, но в целом всё нормально.

До этого более 10 лет принимал глатимера ацетат, в основном копаскон, потом аксоглатиран (он хуже всего был для меня).

Я житель подмосковья, сейчас в аптеке говорят что всё, по федеральной льготе Абаджио нет, переписывайтесь на региональную.

Я чего-то не уверен что периписаться на региональную льготу это лучший вариант.

Посоветуйте пожалуйста что мне делать в этой ситуации?

 

 

это просто жесть. Сначала многих принудительно перевели на Абаджио, а потом создали дефицит...

 

Что говорить аптека, Вас не должно волновать, там еще те специалисты сидят. Вы с неврологом своим говорили на эту тему? Если да и там тот же ответ - тогда в МОНИКИ скандалить.

[Maximus]

6 minutes ago, Divmax said:

Что говорить аптека, Вас не должно волновать, там еще те специалисты сидят. Вы с неврологом своим говорили на эту тему? Если да и там тот же ответ - тогда в МОНИКИ скандалить.

С месным неврологом я пообщаюсь, с врачом из Моники попытаюсь связаться.

 

Мой вопрос скорее стоит так : в какой категории льготников надо остаться чтобы стабильно получать лекарство (не обязательно Абаджио)? На какие грабли я могу наступить?

[Каспер]

21 минуту назад, Maximus сказал:

С месным неврологом я пообщаюсь, с врачом из Моники попытаюсь связаться.

 

Мой вопрос скорее стоит так : в какой категории льготников надо остаться чтобы стабильно получать лекарство (не обязательно Абаджио)? На какие грабли я могу наступить?

 

Нужно оставаться в федеральной программе. 

[Лена73]

3 часа назад, Maximus сказал:

Принимаю Абаджио третий месяц, незначительные побочки есть, но в целом всё нормально.

До этого более 10 лет принимал глатимера ацетат, в основном копаскон, потом аксоглатиран (он хуже всего был для меня).

Я житель подмосковья, сейчас в аптеке говорят что всё, по федеральной льготе Абаджио нет, переписывайтесь на региональную.

Я чего-то не уверен что периписаться на региональную льготу это лучший вариант.

Посоветуйте пожалуйста что мне делать в этой ситуации?

 

Идите в свою поликлинику, нужно переписать рецепт, так и говорите, что  в аптеке препарат по региональной. Вам должны просто оформить другой. У меня так было, выписали рецепт по федеральной, в аптеке по этой льготе нет, есть по региональной, отправили переписать, Видимо они разные. 

[Алёнаа]

12 hours ago, rdl said:

Каждый решает сам, конечно, но это, на мой взгляд, минимум сомнительно - абаджио без проявлений) 

И какие это минимальные проявления? И кто такое лечение назначил?

 

Проявления просто не вызывали особого беспокойства, но я так поняла они характерные - неделю мурашки по спине бежали при сильном наклоне головы, пару лет назад внутренняя часть бедра немела (просто как-будто холодная была, тоже не больше недели), а собственно недавно пошла я к офтальмологу с изменением светочувствительности на одном глазу (чуть менее яркие цвета были), она меня уже к неврологу, а невролог на МРТ.

Нашли достаточно много очагов, дообследований было много, все по исключали и таким образом вот диагноз подтвердили.

Сказали, что раз у меня "не пара" очагов, то мне нужно, что-то посильнее, чем Синновекс. Интерфероны тоже можно, но таблетки проще, чем уколы.

В КИ пока не рекомендуют.

Назначили у нас в Нск в Центре Рассеянного Склероза, я так понимаю, все там наблюдаются, кто на федеральных программах и КИ.  

 

Я даже не знаю, где у нас еще есть специалисты по РС в Новосибе, чтобы пойти советоваться насчет лечения... Я была у нескольких неврологов до того, как идти в центр, но они, как мне показалось, очень поверхностно с этим заболеванием знакомы. Может сможете кого-то посоветовать?

 

А про лечение побочки я так и не поняла=)) Я вот смотрю форум, там и витаминки, и антибиотики пьют вроде (не самолечение, понятно), то есть это все стандартно, ничего особенного: есть недомогания => пытаемся убрать с врачами? 

[rdl]

34 минуты назад, Алёнаа сказал:

 

Проявления просто не вызывали особого беспокойства, но я так поняла они характерные - неделю мурашки по спине бежали при сильном наклоне головы, пару лет назад внутренняя часть бедра немела (просто как-будто холодная была, тоже не больше недели), а собственно недавно пошла я к офтальмологу с изменением светочувствительности на одном глазу (чуть менее яркие цвета были), она меня уже к неврологу, а невролог на МРТ.

Нашли достаточно много очагов, дообследований было много, все по исключали и таким образом вот диагноз подтвердили.

Сказали, что раз у меня "не пара" очагов, то мне нужно, что-то посильнее, чем Синновекс. Интерфероны тоже можно, но таблетки проще, чем уколы.

В КИ пока не рекомендуют.

Назначили у нас в Нск в Центре Рассеянного Склероза, я так понимаю, все там наблюдаются, кто на федеральных программах и КИ.  

 

Я даже не знаю, где у нас еще есть специалисты по РС в Новосибе, чтобы пойти советоваться насчет лечения... Я была у нескольких неврологов до того, как идти в центр, но они, как мне показалось, очень поверхностно с этим заболеванием знакомы. Может сможете кого-то посоветовать?

 

А про лечение побочки я так и не поняла=)) Я вот смотрю форум, там и витаминки, и антибиотики пьют вроде (не самолечение, понятно), то есть это все стандартно, ничего особенного: есть недомогания => пытаемся убрать с врачами? 

Ваши симптомы много от чего могут быть. МРТ с контрастом хоть делали? МРТ чего?  Пункцию не делали? Сейчас народ опытный тут выскажет свое мнение, а мое - Вам, прежде всего, не о лечении, надо думать, и, тем более, не о побочках, а о подтверждении диагноза) А то полгода будете глотать таблетки, которые только вред трудноисправимый организму нанесут( Не Вы тут с этим первая, увы(

[Divmax]

50 минут назад, Алёнаа сказал:

 

Проявления просто не вызывали особого беспокойства, но я так поняла они характерные - неделю мурашки по спине бежали при сильном наклоне головы, пару лет назад внутренняя часть бедра немела (просто как-будто холодная была, тоже не больше недели), а собственно недавно пошла я к офтальмологу с изменением светочувствительности на одном глазу (чуть менее яркие цвета были), она меня уже к неврологу, а невролог на МРТ.

Нашли достаточно много очагов, дообследований было много, все по исключали и таким образом вот диагноз подтвердили.

Сказали, что раз у меня "не пара" очагов, то мне нужно, что-то посильнее, чем Синновекс. Интерфероны тоже можно, но таблетки проще, чем уколы.

В КИ пока не рекомендуют.

Назначили у нас в Нск в Центре Рассеянного Склероза, я так понимаю, все там наблюдаются, кто на федеральных программах и КИ.  

 

Я даже не знаю, где у нас еще есть специалисты по РС в Новосибе, чтобы пойти советоваться насчет лечения... Я была у нескольких неврологов до того, как идти в центр, но они, как мне показалось, очень поверхностно с этим заболеванием знакомы. Может сможете кого-то посоветовать?

 

А про лечение побочки я так и не поняла=)) Я вот смотрю форум, там и витаминки, и антибиотики пьют вроде (не самолечение, понятно), то есть это все стандартно, ничего особенного: есть недомогания => пытаемся убрать с врачами? 

 

сколько очагов - вообще не важно. Ни на что это количество не влияет, на выбор препарата -  уж точно. Важно только расположение.

Сдайте анализ спинномозговой жидкости, там практически точно установят, РС это или нет. А уж потом, действительно, о лечении подумаете.

[aliens]

1 минуту назад, Алёнаа сказал:

 

Проявления просто не вызывали особого беспокойства, но я так поняла они характерные - неделю мурашки по спине бежали при сильном наклоне головы, пару лет назад внутренняя часть бедра немела (просто как-будто холодная была, тоже не больше недели), а собственно недавно пошла я к офтальмологу с изменением светочувствительности на одном глазу (чуть менее яркие цвета были), она меня уже к неврологу, а невролог на МРТ.

Нашли достаточно много очагов, дообследований было много, все по исключали и таким образом вот диагноз подтвердили.

Сказали, что раз у меня "не пара" очагов, то мне нужно, что-то посильнее, чем Синновекс. Интерфероны тоже можно, но таблетки проще, чем уколы.

В КИ пока не рекомендуют.

Назначили у нас в Нск в Центре Рассеянного Склероза, я так понимаю, все там наблюдаются, кто на федеральных программах и КИ.  

 

Я даже не знаю, где у нас еще есть специалисты по РС в Новосибе, чтобы пойти советоваться насчет лечения... Я была у нескольких неврологов до того, как идти в центр, но они, как мне показалось, очень поверхностно с этим заболеванием знакомы. Может сможете кого-то посоветовать?

 

А про лечение побочки я так и не поняла=)) Я вот смотрю форум, там и витаминки, и антибиотики пьют вроде (не самолечение, понятно), то есть это все стандартно, ничего особенного: есть недомогания => пытаемся убрать с врачами? 

Про то, что надо подтверждать диагноз, прежде чем пить таблетки, при таких....сомнительных проявлениях Вам уже написали.

Ну и чтобы назначали лек-во, исходя из-за кол-ва очагов.....ну это я за почти тринадцать лет болезни, первый раз слышу...

Демиелинизирующих заболеваний много, это не только РС.

[aliens]

4 минуты назад, Алёнаа сказал:

А про лечение побочки я так и не поняла=)) Я вот смотрю форум, там и витаминки, и антибиотики пьют вроде (не самолечение, понятно), то есть это все стандартно, ничего особенного: есть недомогания => пытаемся убрать с врачами?

Лечения побочки, принимая препарат вызывающий эту побочку быть не может, ну сами подумайте.

Либо само пройдёт по мере привыкания, или само не пройдёт со всеми вытекающими...

[Алёнаа]

46 minutes ago, rdl said:

Ваши симптомы много от чего могут быть. МРТ с контрастом хоть делали? МРТ чего?  Пункцию не делали? Сейчас народ опытный тут выскажет свое мнение, а мое - Вам, прежде всего, не о лечении, надо думать, и, тем более, не о побочках, а о подтверждении диагноза) А то полгода будете глотать таблетки, которые только вред трудноисправимый организму нанесут( Не Вы тут с этим первая, увы(

С контрастом, да. Мозга и шеи. Пункцию не делала

Я поняла, спасибо, надо еще поисследоваться..

[Maximus]

7 hours ago, Лена73 said:

Идите в свою поликлинику, нужно переписать рецепт, так и говорите, что  в аптеке препарат по региональной. Вам должны просто оформить другой. У меня так было, выписали рецепт по федеральной, в аптеке по этой льготе нет, есть по региональной, отправили переписать, Видимо они разные.

Уточните пожалуйста, насколько быстро "переписывают" рецепт, и не меняется ли при этом статус льготника (федеральный->региональный)?

Лекарства по региональному бюджету по моему покупаются под отдельно взятых людей с фамилией, а не абстрактных 5000 человек, откуда в регионе появился "лишний" Абаджио?

[Лена73]

2 часа назад, Maximus сказал:

Уточните пожалуйста, насколько быстро "переписывают" рецепт, и не меняется ли при этом статус льготника (федеральный->региональный)?

Лекарства по региональному бюджету по моему покупаются под отдельно взятых людей с фамилией, а не абстрактных 5000 человек, откуда в регионе появился "лишний" Абаджио?

Переписали сразу в день обращения. Обращались в кабинет, где выписывают рецепты. Перепечатать, подписать. Ваш статус при этом не меняется. 

В аптеке сказали,что можем пользоваться региональной льготой тоже.

[Maximus]

Я пока на неделю-другую встал на паузу, собираю ответы на мои вопросы, в основном жду ответа из Моники.

Рецепт будет действителен ещё недели три...

[bonja83]

В 30.08.2017 в 15:34, David Kratos сказал:

23 августа 2017 года состоялось заседание комиссии по формированию перечней ЖНВЛП, 7 нозологий, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций.

Комисия работала в соответствии с Постановление Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 (ред. от 12.06.2017) "Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи"

На этой комиссии, кроме прочего, рассматривались препараты для включения в ЖНВЛП и 7 нозологий предназначенные для лечения рассеянного склероза.
 

Итоги:

1. Пег-интерферон-bета-1-альфа (Плегриди) включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий.

2. Алемтузумаб включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий.

3. Демитил фумарат включён в ЖНВЛП. Не включён в 7 нозологий.

4. Терифлуномид уже включён в ЖНВЛП. Включён в 7 нозологий.
 

Крайне интересное видео. Найдите час своего драгоценного времени и посмотрите, как проходят эти обсуждения и как принимаются решения в таком важном вопросе, как лекарственное обеспечение.
 

 

Подскажите, Пег-интерферон-bета-1-альфа (Плегриди) включён в 7 нозологий на 2019г?

[aliens]

Да

[Maximus]

Вроде как к концу месяца завезут в наш район Абаджио по федеральной льготе.

 

Поговорил со своим врачом, выяснил детали.

В общем единичное получение по региональной льготе не меняет ваш статус федерала, переписывание рецепта займёт пару дней (чтобы подписи собрать).

[ImNIK]

Добрый день.

Может кто посоветует как быть дальше.

Принимал Копаксон до его отмены - обострения были раз в 1.5 года. Но после прохождения чувствовал себя хорошо.  Потом начали как и всех переводить на разные аналоги - обострения раз в год и стали оставаться мелки симптомы, и вот после последнего предложили Абаджио.

Пью только неделю. Но что-то всю эту неделю меня немного плющит - начали бегать мурашки по ноге, не могу нормально выспаться - просто не могу уснуть, будучи безумно уставшим, еще то в жар бросает то нормально, круги под глазами и общая усталость...

Я опасаюсь, что все эти побочки вскоре приведут к новому обострению и ухудшению состояния. Так-же напрягает, что я не нашел ни одного отзыва, что от Абаджио стало лучше чем от других препаратов.

Суть вопроса в том - продолжать ли прием этого препарата, с учетом что я только начал? Есть ли тут те, кому он помог и стало лучше чем от других препаратов? Как альтернативу уже думаю самому покупать Копаксон, пока такая возможность.

 

 

[Krestiki]

1 час назад, ImNIK сказал:

Добрый день.

Может кто посоветует как быть дальше.

Принимал Копаксон до его отмены - обострения были раз в 1.5 года. Но после прохождения чувствовал себя хорошо.  Потом начали как и всех переводить на разные аналоги - обострения раз в год и стали оставаться мелки симптомы, и вот после последнего предложили Абаджио.

Пью только неделю. Но что-то всю эту неделю меня немного плющит - начали бегать мурашки по ноге, не могу нормально выспаться - просто не могу уснуть, будучи безумно уставшим, еще то в жар бросает то нормально, круги под глазами и общая усталость...

Я опасаюсь, что все эти побочки вскоре приведут к новому обострению и ухудшению состояния. Так-же напрягает, что я не нашел ни одного отзыва, что от Абаджио стало лучше чем от других препаратов.

Суть вопроса в том - продолжать ли прием этого препарата, с учетом что я только начал? Есть ли тут те, кому он помог и стало лучше чем от других препаратов? Как альтернативу уже думаю самому покупать Копаксон, пока такая возможность.

 

 

это сложный вопрос.

лично я бы, это я про себя - покупала бы коп при возможности и психоллгически вернулась бы уверенность в том, что всё под контролем. а это лучше и спокойнее, чем прислушиваться к себе. Если что - пила Абаджио 2 года.

 

 

[aliens]

5 часов назад, ImNIK сказал:

Добрый день.

Может кто посоветует как быть дальше.

Принимал Копаксон до его отмены - обострения были раз в 1.5 года. Но после прохождения чувствовал себя хорошо.  Потом начали как и всех переводить на разные аналоги - обострения раз в год и стали оставаться мелки симптомы, и вот после последнего предложили Абаджио.

Пью только неделю. Но что-то всю эту неделю меня немного плющит - начали бегать мурашки по ноге, не могу нормально выспаться - просто не могу уснуть, будучи безумно уставшим, еще то в жар бросает то нормально, круги под глазами и общая усталость...

Я опасаюсь, что все эти побочки вскоре приведут к новому обострению и ухудшению состояния. Так-же напрягает, что я не нашел ни одного отзыва, что от Абаджио стало лучше чем от других препаратов.

Суть вопроса в том - продолжать ли прием этого препарата, с учетом что я только начал? Есть ли тут те, кому он помог и стало лучше чем от других препаратов? Как альтернативу уже думаю самому покупать Копаксон, пока такая возможность.

 

 

Если помогал коп (или вера в то, что именно он помогал)и есть возможность покупать, я бы покупала, принимала абаджио два с половиной месяца, до сих пор лечусь от побочки.  Но это только моя история. У вас может психосоматика, пройдёт, но это все проверяется только на себе.

[Maximus]

8 hours ago, ImNIK said:

Суть вопроса в том - продолжать ли прием этого препарата, с учетом что я только начал? Есть ли тут те, кому он помог и стало лучше чем от других препаратов? Как альтернативу уже думаю самому покупать Копаксон, пока такая возможность.

Я не могу сказать что стало лучше или хуже, стало по другому.

Из ярко выраженного изменилась работа пищеварительной системы, я перестал есть жирую пищу и практичски всё мясо, появилось что-то вроде отвращения к этому.

Появилось периодическое говокружение (не критично). Уровень усталости примерно тот же что и на Аксоглатиране.

Можно сказать точно что для меня Абаджио лучше Аксоглатирана.

Копаксон последний раз принимал года 2 назад, ну да, он наверное был лучше, но покупать его сейчас за 25-30 тысяч каждый месяц это затратно, так что пользуюсь тем что предоставляет государство забесплатно (не совсем забесплатно,тк я плачу разные налоги),

 

[fomyasha]

Честно говоря уже даже жалею, что с копаксона сняли. Да, побочки были тяжелые, но прогрессирования не было и обострения были легче. Знала бы, какую гадость есть придется, держалась бы за него наверное. 

А вот кстати действительно, никто не пишет что лучше от абаджио стало, либо хреново, либо никак. 

Я вчера дошла таки до психиатра, состояние конечно последнее время абсолютно растрепанное, депресняк накатил конкретный. Пробую принимать антидепрессанты, чувствую что надо. Но еще он мне посоветовал сменить невролога в морсе и для успокоения на боррелиоз все-таки провериться.

[АннаХ]

Фомяша скажите пожалуйста, а на копаксоне у вас какие проблемы были? Я или пропустила, или забыла.

[ImNIK]

Всем спасибо за ответы. И действительно ни кто не пишет о положитнльной динамике и это очень странно. И это о препарате которой стоит 50тр.

12 часов назад, Krestiki сказал:

Если что - пила Абаджио 2 года.

 

 

Долго... Какие +- можете отметить? На чем были до этого? 

Психосоматики у меня ни какой нет. Более того я искрене надеялся, что новый оригинальный препарат должен быть лучше наших подделок. А по факту первые впечатления совсем не очень. Особенно это раздолбанное состояние, как при простуде. Работать тяжело... Я пытаюсь пока для себя понять пройдет это или нет, если нет, то и продолжать не вижу смысла.