Krestiki Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 37 минут назад, aliens сказал: У меня без обострений и отрицательной динамики по МРТ ГМ (шею и все остальное не делала), на копе прогрессия аж 2,5 балла, а то и три (врачи разные). Наташа, ну не за 2 же года... Я не против Абаджио, просто мой опыт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 46 минут назад, jodaz сказал: Читал. Но там детские мелочи в начале приёма :-))))))) А потом.... Дык у вас вторичная прогрессия. Все претензии к врачу, который вас держал на препарате, не соответствующем вашему типу течения РС ( ради КИ :-(( и ожидания возможной! выгоды в будущем ) ...не ради КИ. Не так. Ради получения мною лечения, альтернативы какие? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 7 минут назад, Krestiki сказал: Наташа, ну не за 2 же года... Я не против Абаджио, просто мой опыт. Да я не защищаю Абаджио, иничего не защищаю, и всегда теперь пишу "пока" нормально. Нет не за два, медленно но верно, за девять, поэтому поняла, когда уже поздно( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 48 минут назад, Anna- сказал: Получается с каждым лекарством просто как повезет ИМЕЕННО ТЕБЕ. Ключевые слова 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 25 минут назад, Krestiki сказал: ...не ради КИ. Не так. Ради получения мною лечения, альтернативы какие? Альтернативы - это к врачу. "Основная задача — при лечении ПИТРС индивидуально подобрать тот препарат, который будет наиболее эффективен у конкретного больного и своевременно менять терапию, если первоначально выбранная недостаточно действенна. Необходимо понимать, что ПИТРС работают только при РС, причем при определенных формах РС." - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 PS ..... на 30-40% , ну ладно.... на 50% ( Упоминание о КИ относилось к поведению врача :- (( ) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 51 минуту назад, Anna- сказал: Какая все-таки непредсказуемая болезнь.. В группе вконтакте вот такой отзыв увидела (про генфаксон правда): "после двух месяцев с Генфаксон стала инвалидом. До этого жила полноценной нормальной жизнью,без особых ограничений, работала, ходила, гуляла. Теперь просто жесть! Существую... " Получается с каждым лекарством просто как повезет ИМЕЕННО ТЕБЕ. Вряд ли это связано конкретно с генфаксоном, у всех интерферонов накопительный эффект и какое-то реальное действие начинается примерно через месяц после начала уколов полной дозой, так что через два месяца - просто так сложилось скорее всего. Побочек страшных у него нет (по отношению к прочим интерферонам), сам успешно отколол три месяца (когда вместо ребифа выдали). Но по поводу кому что подойдёт - в целом очень похоже на правду. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 15 минут назад, jodaz сказал: ( Упоминание о КИ относилось к поведению врача :- (( ) Не стоит КИ отрывать от реальности жизни. Альтернатив немного и все они с бОльшей долей вероятности мне бы не подошли. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 6 минут назад, Krestiki сказал: Не стоит КИ отрывать от реальности жизни. Альтернатив немного и все они с бОльшей долей вероятности мне бы не подошли. "Не сотвори себе кумира..." :-( Успехов при приёме Понесимода... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 12 минут назад, jodaz сказал: "Не сотвори себе кумира..." :-( Успехов при приёме Понесимода... У меня нет трепетных чувств к АГ. Вы путаете. Спасибо за пожелания. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
irina0210 Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 2 часа назад, jodaz сказал: О КИ 2012 года.... (Там, где Мариша. .... была) https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=2167&p=33607&sid=a6dabf2b44fdc0287b63bbd0ac28a8e2#p33607 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 Итог дискуссии : 1. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 ( "Современные алгоритмы диагностики и лечения рассеянного склероза, основанные на индивидуальной оценке состояния пациента" Бойко АН, Гусев ЕИ) Цитата 1. Длительность лечения при позитивном эффекте ПИТРС не ограничена. 2. Если на фоне проводимого курса лечения по клиническим данным и результатам МРТ сохраняется активность болезненного процесса, то необходимо ставить вопрос о смене препарата. Этот вопрос возникает и при наличии непереносимых побочных реакций. 3. Необходимо понимать, что ПИТРС работают только при РС, причем при определенных формах РС. 4. Основная задача при при лечении ПИТРС индивидуально подобрать тот препарат, который будет наиболее эффективен у конкретного больного и своевременно менять терапию, если первоначально выбранная недостаточно действенна. 2. https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?p=90176 Цитата Ilves » 01 дек 2017, 21:04 Ирина59 писал(а): Александр Геннадьевич, добрый день. Скажите пожалуйста, стоит ли переходить с Ребифа на Терифлуномид, при условии, что колю ребиф в дозе 22 мкг почти 2 года, на МРТ очагов много, но контрастной динамики нет. Есть местные реакции на уколы разной степени выраженности - атрофия жирового слоя, уплотнения и т.п.+ повышение температуры после иньекции. Почитала про Терифлуномид, там побочки ничуть не меньше, поэтому и возник вопрос, стоит ли менять проверенное шило на неизвестное мыло? Из чего вообще нужно исходить, когда предлагают сменить препарат? Заранее спасибо. Ilves » 01 дек 2017, 21:04 : Существуют две причины замены препарата: недостаточная эффективность и плохая переносимость/побочные эффекты. Абаджио переносится хорошо (лучше ребифа), но самое главное - эффективность (отсутствие обострений, новых очагов не МРТ). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 6 минут назад, jodaz сказал: Ilves » 01 дек 2017, 21:04 : Существуют две причины замены препарата: недостаточная эффективность и плохая переносимость/побочные эффекты. Абаджио переносится хорошо (лучше ребифа), но самое главное - эффективность (отсутствие обострений, новых очагов не МРТ). Хорошо сказано, но чего то на мою побочку и неэффективность , было сказано что то типа, сама себя накручиваю, не цитата, но смысл тот. Ну я не его пациент, можно и отшить( Хорошо, что мой врач меня услышал, за одно это большое спасибо Сергею Геннадьевичу. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 15 Августа 2018 4 минуты назад, aliens сказал: Хорошо сказано, но чего то на мою побочку и неэффективность , было сказано что то типа, сама себя накручиваю, не цитата, но смысл тот. Ну я не его пациент, можно и отшить( Хорошо, что мой врач меня услышал, за одно это большое спасибо Сергею Геннадьевичу. Врачи, они такие врачи :-)))))))) 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 20 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 20 Августа 2018 Абаджио( терифлуномид) снижает уровень мочевой кислоты, а она как известно очень нужна больным РС. Получается не очень хорошее побочное действие лекарства для рс. Есть данные, что у многих больных рс уровень мочевой кислоты ниже нормы. И ещё один момент - терифлуномид не проникает через ГЭБ, снижая уровень лимфоцитов на периферии, но как известно, прогрессирующие формы РС связаны с пролиферацией лимфоцитов именно внутри ЦНС, следовательно терифлуномид абсолютно бесполезен при ВПРС ( а у нас назначают сейчас всем подряд, хотя в аннотации рекомендован при РРРС), ну если и будет польза при ВПРС, то только при том, который с обострениями. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 26 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 26 Августа 2018 Я некоторое время назад перестала пить витаминки. Просто на абаджио начало тошнить, и вспомнив гилению, на которой от других лекарств рвало по нескольку дней, решила не рисковать. И за это время как-то сильно ухудшилось состояние. На следующей неделе к врачу и на анализы, буду спрашивать, как безболезненно вернуть витаминки, от них то я точно вижу положительный эффект. А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:( 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 26 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 26 Августа 2018 4 часа назад, fomyasha сказал: А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:( Надо было слушать старших :-))))))) http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=337010 Уголь активированный можно :-))))))) (Если тока не 200 табл каждые 12 часов 11 дней подряд...) От терифлюномида так просто не избавиться с помощью жалкого активированного угля. Скрытый текст "Терифлуномид выделяется через желудочно-кишечный тракт, в основном, с желчью в неизмененном виде и, возможно, путем прямой секреции. В течение 21 дня выводится 60,1 % от принятой дозы препарата, причем через желудочно-кишечный тракт (с калом) 37,5 % и через почки (с мочой) 22,6 %. При применении ускоренной процедуры выведения терифлуномида с применением колестирамина, дополнительно выделяется 23,1 % (в основном с калом). После однократного внутривенного введения общий клиренс терифлуномида из организма составляет 30,5 мл/ч. Терифлуномид медленно выводится из плазмы крови. Без ускоренной процедуры выведения терифлуномида достижение концентрации терифлуномида в плазме крови менее 0,25 мг/л занимает в среднем 6 месяцев, а из-за индивидуальных различий в клиренсе терифлуномида оно может занять до 2-х лет. Ускоренная процедура выведения терифлуномида может быть применена в любое время после прекращения приема препарата Абаджио®. Выведение может быть ускорено с помощью одной из следующих процедур: • прием внутрь колестирамина по 8 г каждые 8 часов в течение 11 дней. Если прием колестирамина по 8 г три раза в день плохо переносится, может быть использована схема приема колестирамина по 4 г каждые 8 часов. • прием внутрь 50 г порошка активированного угля каждые 12 часов в течение 11 дней. Если какая-либо ускоренная процедура выведения терифлуномида плохо переносится, и если нет необходимости быстрого снижения концентрации терифлуномида в плазме крови, то колестирамин и активированный уголь не обязательно принимать ежедневно. К концу 11 дней обе схемы лечения успешно ускоряли выведение терифлуномида, приводя к снижению концентрации терифлуномида в плазме крови более чем на 98 %." https://medi.ru/instrukciya/abadzhio_14629/ Удачи. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 26 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 26 Августа 2018 Чего то я болею уже четвертый раз,ну вернее как болею, просто температура. И ничего больше, терморегуляция нарушилась? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 26 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 26 Августа 2018 Девочки, не расклеиваться! Скоро все на Абаджио должно нормализоваться. Эти первые месяцы нужно пережить. Держитесь. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 14 часов назад, Krestiki сказал: Девочки, не расклеиваться! Скоро все на Абаджио должно нормализоваться. Эти первые месяцы нужно пережить. Держитесь. Да, наверное, если выживем, то будем только сильнее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 В 26.08.2018 в 09:20, fomyasha сказал: Я некоторое время назад перестала пить витаминки. Просто на абаджио начало тошнить, и вспомнив гилению, на которой от других лекарств рвало по нескольку дней, решила не рисковать. И за это время как-то сильно ухудшилось состояние. На следующей неделе к врачу и на анализы, буду спрашивать, как безболезненно вернуть витаминки, от них то я точно вижу положительный эффект. А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:( Вместо активированного угля, я бы пила смекту, у меня другая реакция (не знаю побочка или нет, в инструкции ничего такого и никто не пишет о чем то похожем). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 29 минут назад, aliens сказал: ... (не знаю побочка или нет, в инструкции ничего такого и никто не пишет о чем то похожем) Стесняются. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 Только что, jodaz сказал: Стесняются. Я про непонятное повышение температуры (можно сказать на ровном месте, ведь анализы в норме), а Вы о чем:) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 2 минуты назад, aliens сказал: Я про непонятное повышение температуры, а Вы о чем:) А каждый думает а меру своей испорченности :))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 31 минуту назад, aliens сказал: Я про непонятное повышение температуры (можно сказать на ровном месте, ведь анализы в норме), а Вы о чем:) Знакомые на Терифлюномиде упоминали о появлении разных неприятностей (вне упоминаемых в Инструкции). "Параллельные врачи" (то есть не лечащие врачи-неврологи, кровно заинтересованные в продвижении Терифлюномида) грешили на препарат, исходя из опыта многочисленных жалоб. Тока об этом :-) Кое-кто из страдальцев ушел с препарата, кое-кто решил перетерпеть. Это было личное решение каждого :-) Имеют право... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Августа 2018 Поделиться Опубликовано 27 Августа 2018 Только что, jodaz сказал: Знакомые на Терифлюномиде упоминали о появлении разных неприятностей (вне упоминаемых в Инструкции). "Параллельные врачи" (то есть не лечащие врачи-неврологи, кровно заинтересованные в продвижении Терифлюномида) грешили на препарат, исходя из опыта многочисленных жалоб. Тока об этом :-) Понятно, спасибо:) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти