Кто принимает Терифлуномид?

[Krestiki]

  15.08.2018 в 07:45, aliens сказал:

У меня без обострений и отрицательной динамики по МРТ ГМ (шею и все остальное не делала), на копе прогрессия аж 2,5 балла, а то и три  (врачи разные).

Расширить  

Наташа, ну не за 2 же года...

Я не против Абаджио, просто мой опыт.

[Krestiki]

  15.08.2018 в 07:44, jodaz сказал:

Читал. Но там детские мелочи в начале приёма :-)))))))

А потом....

 

Дык у вас вторичная прогрессия.  Все претензии к врачу, который вас держал на препарате, не соответствующем вашему типу течения РС     ( ради КИ :-((  и ожидания возможной! выгоды в будущем )

 

Расширить  

 

...не ради КИ. Не так.

Ради получения  мною лечения, альтернативы какие?

 

 

[aliens]

  15.08.2018 в 08:20, Krestiki сказал:

Наташа, ну не за 2 же года...

Я не против Абаджио, просто мой опыт.

Расширить  

Да я не защищаю Абаджио, иничего не защищаю, и  всегда теперь пишу "пока" нормально.

Нет не  за два, медленно но верно, за девять,  поэтому поняла, когда уже поздно( 

[aliens]

  15.08.2018 в 07:46, Anna- сказал:

 

Получается с каждым лекарством просто как повезет ИМЕЕННО ТЕБЕ.

Расширить  

Ключевые слова

[jodaz]

  15.08.2018 в 08:26, Krestiki сказал:

...не ради КИ. Не так.

Ради получения  мною лечения, альтернативы какие?

Расширить  

Альтернативы - это к врачу.

"Основная задача — при лечении ПИТРС индивидуально подобрать тот препарат, который будет наиболее эффективен у конкретного больного и своевременно менять терапию, если первоначально выбранная недостаточно действенна. Необходимо понимать, что ПИТРС работают только при РС, причем при определенных формах РС." - 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 

PS ..... на 30-40% , ну ладно.... на 50%

 

 

( Упоминание о КИ относилось к поведению врача :- ((  )

[azzKicker]

  15.08.2018 в 07:46, Anna- сказал:

Какая все-таки непредсказуемая болезнь.. В группе вконтакте вот такой отзыв увидела (про генфаксон правда): "после двух месяцев с Генфаксон стала инвалидом. До этого жила полноценной нормальной жизнью,без особых ограничений, работала, ходила, гуляла. Теперь просто жесть! Существую... "

Получается с каждым лекарством просто как повезет ИМЕЕННО ТЕБЕ.

Расширить  

 

Вряд ли это связано конкретно с генфаксоном, у всех интерферонов накопительный эффект и какое-то реальное действие начинается примерно через месяц после начала уколов полной дозой, так что через два месяца - просто так сложилось скорее всего. Побочек страшных у него нет (по отношению к прочим интерферонам), сам успешно отколол три месяца (когда вместо ребифа выдали). Но по поводу кому что подойдёт - в целом очень похоже на правду.

[Krestiki]

  15.08.2018 в 08:37, jodaz сказал:

 

 

( Упоминание о КИ относилось к поведению врача :- ((  )

Расширить  

Не стоит КИ отрывать от реальности жизни. Альтернатив немного и все они с бОльшей долей вероятности мне бы не подошли.

 

 

[jodaz]

  15.08.2018 в 08:52, Krestiki сказал:

Не стоит КИ отрывать от реальности жизни. Альтернатив немного и все они с бОльшей долей вероятности мне бы не подошли.

Расширить  

"Не сотвори себе кумира..."     :-(

 

Успехов при приёме Понесимода...

[Krestiki]

  15.08.2018 в 08:56, jodaz сказал:

"Не сотвори себе кумира..."     :-(

 

Успехов при приёме Понесимода...

Расширить  

У меня нет трепетных  чувств к АГ.  Вы путаете. 

 

Спасибо за пожелания.

[irina0210]

  15.08.2018 в 06:58, jodaz сказал:

О КИ 2012 года.... (Там, где Мариша. .... была)

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=2167&p=33607&sid=a6dabf2b44fdc0287b63bbd0ac28a8e2#p33607

 

 

Расширить  

 

[jodaz]

Итог дискуссии :

1. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092

( "Современные алгоритмы диагностики и лечения рассеянного склероза, основанные на индивидуальной оценке состояния пациента"  Бойко АН, Гусев ЕИ)

  Цитата

1. Длительность лечения при позитивном эффекте ПИТРС не ограничена.

2. Если на фоне проводимого курса лечения по клиническим данным и результатам МРТ сохраняется активность болезненного процесса,

то необходимо ставить вопрос о смене препарата. Этот вопрос возникает и при наличии непереносимых побочных реакций.

3. Необходимо понимать, что ПИТРС работают только при РС, причем при определенных формах РС.

4. Основная задача при при лечении ПИТРС индивидуально подобрать тот препарат, который будет наиболее эффективен у конкретного больного и своевременно менять терапию, если первоначально выбранная недостаточно действенна.

Расширить  

 

2.  https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?p=90176

  Цитата

Ilves » 01 дек 2017, 21:04

Ирина59 писал(а):

Александр Геннадьевич, добрый день. Скажите пожалуйста, стоит ли переходить с Ребифа на Терифлуномид, при условии, что колю ребиф в дозе 22 мкг почти 2 года, на МРТ очагов много, но контрастной динамики нет. Есть местные реакции на уколы разной степени выраженности - атрофия жирового слоя, уплотнения и т.п.+ повышение температуры после иньекции. Почитала про Терифлуномид, там побочки ничуть не меньше, поэтому и возник вопрос, стоит ли менять проверенное шило на неизвестное мыло? Из чего вообще нужно исходить, когда предлагают сменить препарат? Заранее спасибо.

Ilves » 01 дек 2017, 21:04 :
Существуют две причины замены препарата: недостаточная эффективность и плохая переносимость/побочные эффекты.
Абаджио переносится хорошо (лучше ребифа), но самое главное - эффективность (отсутствие обострений, новых очагов не МРТ).

Расширить  

 

[aliens]

  15.08.2018 в 10:15, jodaz сказал:

Ilves » 01 дек 2017, 21:04 :
Существуют две причины замены препарата: недостаточная эффективность и плохая переносимость/побочные эффекты.
Абаджио переносится хорошо (лучше ребифа), но самое главное - эффективность (отсутствие обострений, новых очагов не МРТ).

Расширить  

Хорошо сказано, но чего то на мою побочку и неэффективность , было сказано что то типа, сама себя накручиваю, не цитата, но смысл тот. Ну я не его пациент, можно и отшить(

Хорошо, что мой врач меня услышал, за одно это  большое спасибо Сергею Геннадьевичу.

[jodaz]

  15.08.2018 в 10:24, aliens сказал:

Хорошо сказано, но чего то на мою побочку и неэффективность , было сказано что то типа, сама себя накручиваю, не цитата, но смысл тот. Ну я не его пациент, можно и отшить(

Хорошо, что мой врач меня услышал, за одно это  большое спасибо Сергею Геннадьевичу.

Расширить  

Врачи, они такие врачи :-))))))))

[ирина kott]

Абаджио( терифлуномид) снижает уровень мочевой кислоты, а она как известно очень нужна больным РС. Получается не очень хорошее побочное действие лекарства для рс.  Есть данные, что у многих больных рс уровень мочевой кислоты ниже нормы. И ещё один момент - терифлуномид не проникает через ГЭБ, снижая уровень лимфоцитов на периферии, но как известно, прогрессирующие формы РС  связаны с пролиферацией лимфоцитов именно внутри ЦНС, следовательно терифлуномид абсолютно бесполезен при ВПРС ( а у нас назначают сейчас всем подряд, хотя в аннотации рекомендован при РРРС), ну если и будет польза при ВПРС,   то только при том, который с обострениями. 

[fomyasha]

Я некоторое время назад перестала пить витаминки. Просто на абаджио начало тошнить, и вспомнив гилению, на которой от других лекарств рвало по нескольку дней, решила не рисковать. И за это время как-то сильно ухудшилось состояние. На следующей неделе к врачу и на анализы, буду спрашивать, как безболезненно вернуть витаминки, от них то я точно вижу положительный эффект. А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:(

[jodaz]

  26.08.2018 в 06:20, fomyasha сказал:

А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:(

Расширить  

Надо было слушать старших :-)))))))

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=337010

 

Уголь активированный можно :-)))))))

(Если тока не 200 табл каждые 12 часов 11 дней подряд...)

От терифлюномида так просто не избавиться с помощью жалкого активированного угля.
 

  Показать

"Терифлуномид выделяется через желудочно-кишечный тракт, в основном, с желчью в неизмененном виде и, возможно, путем прямой секреции. В течение 21 дня выводится 60,1 % от принятой дозы препарата, причем через желудочно-кишечный тракт (с калом) 37,5 % и через почки (с мочой) 22,6 %. При применении ускоренной процедуры выведения терифлуномида с применением колестирамина, дополнительно выделяется 23,1 % (в основном с калом). После однократного внутривенного введения общий клиренс терифлуномида из организма составляет 30,5 мл/ч.

 

Терифлуномид медленно выводится из плазмы крови. Без ускоренной процедуры выведения терифлуномида достижение концентрации терифлуномида в плазме крови менее 0,25 мг/л занимает в среднем 6 месяцев, а из-за индивидуальных различий в клиренсе терифлуномида оно может занять до 2-х лет.

 

Ускоренная процедура выведения терифлуномида может быть применена в любое время после прекращения приема препарата Абаджио®. Выведение может быть ускорено с помощью одной из следующих процедур:

 

• прием внутрь колестирамина по 8 г каждые 8 часов в течение 11 дней. Если прием колестирамина по 8 г три раза в день плохо переносится, может быть использована схема приема колестирамина по 4 г каждые 8 часов.

• прием внутрь 50 г порошка активированного угля каждые 12 часов в течение 11 дней.

 

Если какая-либо ускоренная процедура выведения терифлуномида плохо переносится, и если нет необходимости быстрого снижения концентрации терифлуномида в плазме крови, то колестирамин и активированный уголь не обязательно принимать ежедневно.

К концу 11 дней обе схемы лечения успешно ускоряли выведение терифлуномида, приводя к снижению концентрации терифлуномида в плазме крови более чем на 98 %." 

https://medi.ru/instrukciya/abadzhio_14629/ 

Удачи.

[aliens]

Чего то я болею уже четвертый раз,ну вернее как болею, просто температура. И ничего больше, терморегуляция нарушилась?

[Krestiki]

Девочки, не расклеиваться!

Скоро все на Абаджио должно нормализоваться.

Эти первые месяцы нужно пережить.

Держитесь.

[aliens]

  26.08.2018 в 17:55, Krestiki сказал:

Девочки, не расклеиваться!

Скоро все на Абаджио должно нормализоваться.

Эти первые месяцы нужно пережить.

Держитесь.

Расширить  

Да, наверное, если выживем, то будем только сильнее.

 

[aliens]

  26.08.2018 в 06:20, fomyasha сказал:

Я некоторое время назад перестала пить витаминки. Просто на абаджио начало тошнить, и вспомнив гилению, на которой от других лекарств рвало по нескольку дней, решила не рисковать. И за это время как-то сильно ухудшилось состояние. На следующей неделе к врачу и на анализы, буду спрашивать, как безболезненно вернуть витаминки, от них то я точно вижу положительный эффект. А еще я постоянно чешусь с тех пор, как начала абаджио, кожа уже вся в болячках, приперло настолько, что собираюсь к дерматологу. Очень надеюсь, что это просто аллергия. Никто не знает, можно ли с абаджио пить противоаллергенные? А то даже активированный уголь нельзя, хотя очень надо:(

Расширить  

Вместо активированного угля, я бы пила смекту, у меня другая реакция (не знаю побочка или нет, в инструкции ничего такого и никто не пишет о чем то похожем).

[jodaz]

  27.08.2018 в 09:06, aliens сказал:

... (не знаю побочка или нет, в инструкции ничего такого и никто не пишет о чем то похожем)

Расширить  

Стесняются.

[aliens]

  27.08.2018 в 09:31, jodaz сказал:

Стесняются.

Расширить  

Я про непонятное повышение температуры (можно сказать на ровном месте, ведь анализы в норме), а Вы о чем:)

[Каспер]

  27.08.2018 в 09:56, aliens сказал:

Я про непонятное повышение температуры, а Вы о чем:)

Расширить  

А каждый думает а меру своей испорченности :)))

[jodaz]

  27.08.2018 в 09:56, aliens сказал:

Я про непонятное повышение температуры (можно сказать на ровном месте, ведь анализы в норме), а Вы о чем:)

Расширить  

Знакомые на Терифлюномиде упоминали о появлении разных неприятностей (вне упоминаемых в Инструкции).

"Параллельные врачи" (то есть не лечащие врачи-неврологи, кровно заинтересованные в продвижении Терифлюномида) грешили на препарат, исходя из опыта многочисленных жалоб.

Тока об этом :-)

 

Кое-кто из страдальцев ушел с препарата, кое-кто решил перетерпеть. Это было личное решение каждого :-) Имеют право...

[aliens]

  27.08.2018 в 10:13, jodaz сказал:

Знакомые на Терифлюномиде упоминали о появлении разных неприятностей (вне упоминаемых в Инструкции).

"Параллельные врачи" (то есть не лечащие врачи-неврологи, кровно заинтересованные в продвижении Терифлюномида) грешили на препарат, исходя из опыта многочисленных жалоб.

Тока об этом :-)

Расширить  

Понятно, спасибо:)