Помогите советом!

[Каспер]

Спасибо) у меня не дебют, диагноз с 2004 года, но с глазом впервые такое, поэтому я волнуюсь, тем более что пару лет назад сделала себе коррекцию зрения, хотелось бы побольше порадоваться 100% зрению ...

Не переживайте, у меня зрение восстановилось по прошествии 3-х лет... Главное боли исчезли, значит воспалительный процесс остановлен   

[happy2be]

У меня вообще глаз не видел на 100%, в "глазном центре" сказали что так и будет. Но через пару месяцев все восстановилась и уже лет 25 глаз видит нормально. Dianiska, a вас тоже был неврит зрительного нерва, потом все прошло и 25 лет не повторялось? Мне вот интересно, если он один раз случился, есть шанс, что не будет повторятся?

[barcynya]

У меня вообще глаз не видел на 100%, в "глазном центре" сказали что так и будет. Но через пару месяцев все восстановилась и уже лет 25 глаз видит нормально. Dianiska, a вас тоже был неврит зрительного нерва, потом все прошло и 25 лет не повторялось? Мне вот интересно, если он один раз случился, есть шанс, что не будет повторятся?

 

У меня есть знакомая, 26 лет болеет, дебют на глаз пришелся, с тех пор глаза больше не попадались под миниметный обстрел)) У неё правда с передвижением проблемки, но глазки разово страдали.

[happy2be]

Как бы так проскочить, чтоб и с глазами и с ногами лет до 70 прожить... ;)мне 36 , детей нет, мужа тоже... Но я все это хочу успеть ...

[barcynya]

Как бы так проскочить, чтоб и с глазами и с ногами лет до 70 прожить... ;)мне 36 , детей нет, мужа тоже... Но я все это хочу успеть ...

 

А как давно болеете?

 

А все, увидела, с 2004 года. И кроме глаза за все это время ничего не беспокоило (существенно)?

Изменено 23 Августа 2014 пользователем barcynya

[aliens]

Всем бы нам "проскочить". Вот у меня всё началось с хромоты, а по всем источникам-это неблагоприятное течение. Стараюсь об этом не думать, хотя это знание из головы не вылезает. Так что может лучше ничего не читать и не знать?

[barcynya]

Всем бы нам "проскочить". Вот у меня всё началось с хромоты, а по всем источникам-это неблагоприятное течение. Стараюсь об этом не думать, хотя это знание из головы не вылезает. Так что может лучше ничего не читать и не знать?

 

Да, это в очередной раз говорит о том, что у каждого своё течение болезни, и прогнозировать будущее, опираясь на статистику, тут невозможно.

 

Знаю девчонок, у которых с чувствительных нарушений начиналось все (что вроде тоже благоприятный прогноз), а сейчас плохо передвигаются. А есть знакомая девочка, которую полностью парализовало через неделю после свадьбы... вот так проснулась утром однажды и капец... Причем пока поставили диагноз и начали купировать обострение, полежала недельку в реанимации с якобы инсультом, насмотрелась на тяжелых больных, рыдающих родственников, умирающих людей - был человек и нет его, увозят вперед ногами... Зато сейчас нормально себя чувствует, ттт)))

 

Так что как не подстилай соломку, а случай у каждого индивидуальный.

[Dianiska]

У меня вообще глаз не видел на 100%, в "глазном центре" сказали что так и будет. Но через пару месяцев все восстановилась и уже лет 25 глаз видит нормально. Dianiska, a вас тоже был неврит зрительного нерва, потом все прошло и 25 лет не повторялось? Мне вот интересно, если он один раз случился, есть шанс, что не будет повторятся?

С глазами проблем не было больше . У меня обострений никогда не было никаких, такое течение Р,С.- потихоньку прогрессирует  "хамелеон"

[mic]

Как бы так проскочить, чтоб и с глазами и с ногами лет до 70 прожить... ;)мне 36 , детей нет, мужа тоже... Но я все это хочу успеть ...

А Ваши знакомые без РС всегда всё успевают в жизни, и проблем у них нет? С другой стороны, 70 лет в наше время - не возраст, а один мой знакомый до 50 неделю не дотянул. И РС у него не было... ИМХО, надо научиться "просто, мудро жить, Смотреть на небо и молиться Богу".

Здоровья, удачи и здоровых мыслей!

...как бы приветливо ни улыбалось кому-либо счастье, мы не должны называть такого человека счастливым, пока не минет последний день его жизни, ибо шаткость и изменчивость судеб человеческих таковы, что достаточно какого-нибудь ничтожнейшего толчка, — и все тут же меняется. 

Мишель Монтень

[happy2be]

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

[aliens]

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

Ваш врач не права, течение со временем меняется на вторично-прогрессирующее и тогда ПИТРС вообще уже не помогут. Их и принимают для того, чтобы замедлить этот переход.

[Ser-212]

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

Согласен с Aliens ваш врач не прав, надо менять доктора...

[happy2be]

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

Согласен с Aliens ваш врач не прав, надо менять доктора...

. Спорный момент... У меня врач один из лучших в городе ... И потом я слышала о многих случаях , когда при переходе на ПИТРС состояние людей кардинально изменялось причем не в лучшую сторону ...все действительно очень индивидуально... При этом я точно знаю одну девушку, которая заболела на год раньше меня, боролась с обострениями с помощью антиоксидантов по специальной схеме ,потом изменила образ мыслей и жизни и уже около 10 лет считает себя свободной от РС( прекрасно выглядит, живет полной жизнью , путешествует )для меня она ориентир , если у нее получилось , то может получится у того, кто очень хочет выздороветь , несмотря на сомнительные прогнозы ...

[barcynya]

 

 

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

Согласен с Aliens ваш врач не прав, надо менять доктора...

. Спорный момент... У меня врач один из лучших в городе ... И потом я слышала о многих случаях , когда при переходе на ПИТРС состояние людей кардинально изменялось причем не в лучшую сторону ...все действительно очень индивидуально... При этом я точно знаю одну девушку, которая заболела на год раньше меня, боролась с обострениями с помощью антиоксидантов по специальной схеме ,потом изменила образ мыслей и жизни и уже около 10 лет считает себя свободной от РС( прекрасно выглядит, живет полной жизнью , путешествует )для меня она ориентир , если у нее получилось , то может получится у того, кто очень хочет выздороветь , несмотря на сомнительные прогнозы ...

 

 

Ну… ставить кого-то в пример для себя, точнее чьё-то течение болезни – это уж точно спорный момент. С таким же успехом можно и меня «ставить». От первого обострения (явного) до следующего с оф. диагнозом почти 7 лет. За эти 7 лет  делала ВСЁ, что нельзя при РС, никаких соответственно ПИТРС не могло быть без диагноза, еще и иммуностимуляторами баловалась (иммунал, эхинацея, солодка и т.п.). И что? Я образец для подражания? Тем более сами пишете, что всё индивидульно.))

 

В первые годы болезни многие из нас могут похвастаться дооолгими ремиссиями. И это не всегда значит, что образ жизни или образ мыслей повлиял. Хворь у нас такая, поначалу может затихать на года, отчего возникают и определенные проблемы с диагностикой. Причем затихать может именно иммунная реакция (обострения), а вот нейродегенерация никуда не уходит. Доказано, что она присутствует с самого начала болезни, просто потом при переходе во вторичку нейродегенация выходит на первый план и превалирует над иммунной реакцией. Поэтому заболевание и носит характер прогрессирующего.

 

Разумеется, психологический настрой, образ жизни оказывает своё влияние. Но хочется, чтоб Вы понимали, что у разных людей это будет иметь определенное влияние в такой же разной степени. И рассчитывать только на это, грубо говоря, не очень разумно. Это естетсвенно не призыв к ПИТРС, просто стоит немножко реальнее взглянуть на вещи.  ИМХО.

 

PS А сомнительные прогнозы?... Сомнительно в принципе выдвигать какие-либо прогнозы при РС...

[mic]

... поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез ...

Извините, а если бы не поставили д-з и не начитались бы, тетрапареза бы не было? Вы выводите причинно-следственную связь из простой последовательности событий (люди начинают одеваться теплее, поэтому наступает осень). С вышенаписанным полностью согласен и повторяться не буду. Решайте сами!

[aliens]

 

 

Barsynya , у меня первый звоночек был еще в 2002- ноги стали ватными , потом массажи поделала на лфк походила и все прошло, потом в 2004 опять онемение , сделали Мрт и поставили диагноз , как начиталась об этом в интернете , легкое онемение превратилось в тетрапарез , снимали пульс- терапией....потом еще было несколько легких обострений...один раз помог дексаметазон внутримышечно . Мой врач говорит, что садиться на КРАБ нужно в случае , если течение меняется ... А так особо ничего не принимаю - антиоксиданты, энтеросорбенты , эссенсеале периодически ...

Согласен с Aliens ваш врач не прав, надо менять доктора...

. Спорный момент... У меня врач один из лучших в городе ... И потом я слышала о многих случаях , когда при переходе на ПИТРС состояние людей кардинально изменялось причем не в лучшую сторону ...все действительно очень индивидуально... При этом я точно знаю одну девушку, которая заболела на год раньше меня, боролась с обострениями с помощью антиоксидантов по специальной схеме ,потом изменила образ мыслей и жизни и уже около 10 лет считает себя свободной от РС( прекрасно выглядит, живет полной жизнью , путешествует )для меня она ориентир , если у нее получилось , то может получится у того, кто очень хочет выздороветь , несмотря на сомнительные прогнозы ...

 

Ну вот это точно спорный момент. Разные течения заболевания никто не отменял. В выздоровление из-за изменения образа мыслей-ну не верю, что можно начать бегать из-за изменения образа мыслей, когда нога отнялась.

 Не хотите ПИТРС-пожалуйста, никто ведь не заставляет, только ваш врач вводит вас же в заблуждение. Нет ПИТРС для вторично-прогрессирующего течения, ну кроме митоксантрона. Я просто за то,чтобы выбор был осознанный, а пока Ваш выбор основан на неверной информации от врача и каких-то случаев, проишедших у кого-то. 

[happy2be]

Под изменением течения мой врач имел в виду более частые обострения.... А если случается легкое или среднее обострение раз в 3 года в среднем, то может, не стоит тревожить иммунку .... Не знаю, как у кого, но у меня лично психологический настрой играет решающую роль... Если бы я ужасов не начиталась, уверена, что обострение прошло бы более мягко...из позитивного , на случай, если кто- то еще хочет верить в доброкпчественное течение, по статистике около 25%больных доживают до старости с незначительными неврологическими изменениями ...но это конечно, как кому повезет ...давайте верить в лучшее ...

[barcynya]

Под изменением течения мой врач имел в виду более частые обострения.... А если случается легкое или среднее обострение раз в 3 года в среднем, то может, не стоит тревожить иммунку ....

 

Если бы внимательно прочитали выше, то поняли, как минимум тот факт (еще раз повторюсь), что иммунка играет далеко не единственную роль в инвалидизации. Параллельно ей, а с течением времени даже опережая (у некоторых с самого старта), скачет веселым галопом нейродегенерация. И если Вы не чувствуете "тревог" иммунки, то это не значит, что болезнь отступила.

 

Не всегда нарушения в ЦНС - это следствия только иммунной реакции. Некоторые ученые считают, что воспаление и нейродегенерация при РС существуют независимо друг от друга. Причем в последнее время часто сталкиваюсь с третьей гипотезой - не исключается также и возможность первичной аксональной дегенерации, приводящей уже впоследствии к вторичному воспалительному ответу (иммунной реакции).

 

Если бы вся соль была только во взбесившейся иммунке... Видела МРТ с многочисленными т.н. "черными дырами" у человека, у которого было одно единственное обострение за 10 лет в виде онемения. Иммунка спит, а атрофия мозга и нейродегенерация - картина маслом.

 

Еще раз - это не призыв к приему ПИТРС, а лишь к грамотному пониманию патогенеза РС.

 

давайте верить в лучшее ...

 

Верим, куда ж мы денемся))

[mic]

Не хочется выглядеть злыдней, сбивающим молодую женщину с оптимистического настроя, правда старый принцип "На Бога надейся, но сам не плошай" никто не опроверг.

В теме "Плацебо" обсуждали совсем недавно, приведу цитату, хоть она и о раке:

Опасная сказка! «Мы имеем дело с диктатурой позитивного мышления. Пациентам фактически внушается, что они сами виноваты в своем недуге, если им не удается излечить себя одним лишь усилием воли».

ПС. Отталкиваться можно пытаться и ото дна, но лучше постараться этого избежать.

[Олег]

Розовые очки не запретишь. Если помогает- "флаг в руки".

[fomyasha]

Под изменением течения мой врач имел в виду более частые обострения.... А если случается легкое или среднее обострение раз в 3 года в среднем, то может, не стоит тревожить иммунку .... Не знаю, как у кого, но у меня лично психологический настрой играет решающую роль... Если бы я ужасов не начиталась, уверена, что обострение прошло бы более мягко...из позитивного , на случай, если кто- то еще хочет верить в доброкпчественное течение, по статистике около 25%больных доживают до старости с незначительными неврологическими изменениями ...но это конечно, как кому повезет ...давайте верить в лучшее ...

Я иногда думаю, что если бы диагноз не узнала 5 лет назад, то жила бы спокойно дальше без обострений. Судя по всему первое обострение было после родов 15 лет назад, но тогда не было возможности дойти до врача, поэтому перетерпела и забыла на долгие годы. А теперь живу в постоянном страхе обострений, принимаю разные препараты, но все равно раз в год сваливаюсь. У меня тоже психологический настрой очень влияет, но сделать ничего с этим не получается. Вот сейчас опять закружилась голова и ослабели ноги, и я уже накручиваю себя насчет обострения. Насчет доброкачественного течения: районный врач уверяет, что для моих почти сорока лет я очень неплохо сохранилась, нарушения незначительны, но даже эти незначительные нарушения очень сильно мешают жить.

[happy2be]

Добрый день! Сегодня была у офтальмолога,сделали томограмму зрительного нерва , парадоксально , но когда ее делали в момент воспаления, картинка была идеальной, а теперь, когда воспаление ушло, томограмму показывает атрофию зрительного нерва(( врач предложил мне еще проколоть милдронат и кортексин ... И еще под глаз эмоксипин и ... Мне на работу 1 сентября , да и замучилась я колоть под глаз((а вы делали томограмму после лечения неврита ? Эмоксипин кололи??

[barcynya]

Добрый день! Сегодня была у офтальмолога,сделали томограмму зрительного нерва , парадоксально , но когда ее делали в момент воспаления, картинка была идеальной, а теперь, когда воспаление ушло, томограмму показывает атрофию зрительного нерва(( врач предложил мне еще проколоть милдронат и кортексин ... И еще под глаз эмоксипин и ... Мне на работу 1 сентября , да и замучилась я колоть под глаз((а вы делали томограмму после лечения неврита ? Эмоксипин кололи??

 

Во-первых, эмоксипин только капали всегда, лично я не сталкивалась и не слышала о необходимости его введения парабульбарно или ретробульбарно в нашем случае, хотя знаю, что выпускается в виде раствора для инъекций. Ну, врачу может виднее... Хотя если Вы в платной клинике (Леге Артис, к примеру), то выгоднее им назначить колоть под глаз, т.к. все-таки не бесплатна сама процедура.

 

Во-вторых, атрофия зрительного нерва - это последствия прошедшего воспаления, естественно, что в момент самого воспаления его не может быть. Пример - как шрам может появиться до заживления раны? Томограмму делала. Писала тут http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10191-podelites-opytom/?p=273585 сообщение №86

 

После ретробульбарного неврита - атрофия зрительного нерва обычное явление, причин для агонии и пессимизма не вижу вообще. Ну и логически рассуждайте, чтобы не питать лишних иллюзий и не сорить деньгами в ответ на обещания восстановить атрофированное. Как грубо говоря можно оживить мертвое?   Что-то я зомби не вижу не улице)) Нужно пытаться замедлить или максимум остановить атрофию.

[aliens]

У меня есть атрофия, хотя ретробульбарного неврита не было., видно при РС идеальной картинки быть не может в принципе.

[Вика]

Я пережила несколько РН с начала болезни (с 1991г), меня тоже сначала лечили ретробульбарными инекциями. Зрение востанавливалось за полгода, а следующий РН был уже на другом глазу  . В какой-то раз я не стала колоться (очень уж болючие эти ретробульбарные инекции), и глаз восстановился в тоже срок. Так что я с тех пор не лечу РН ретробульбарными инекциями. Перестаю много читать, смотреть ТВ и РС, ем полезные овощи-фрукты, при возморжности уезжаю на дачу. И тихо жду - когда зрение восстановится. Пока каждый раз восстанавливается.

 

   НИКОМУ НИЧЕГО НЕ РЕКОМЕНДУЮ, ЭТО ТОЛЬКО МОЙ ЛИЧНЫЙ ОПЫТ.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9