Поделитесь опытом

[Marina_3d]

Да, пульс-терапия может подействовать не сразу, про остальное не знаю.

спасибо! это очень важная информация для меня.

за 12 лет мне обострения никак не снимали из-за моего диабета и я очень мало знаю о рс.

[barcynya]

 правда ли что пульс-терапия может на нее не сразу подействовать?

 

 У меня зрение восстановилось спустя 6 месяцев после курса пуль-терапии. Так что запасайтесь терпением.

 

 

 как бороться с двоением? окулисты предлагают очки с призмами, но они делаются долго - имеет смысл их заказывать?

 

У некоторых постепенно наступает адаптация: удается выбирать "основное" изображение и подавлять, не замечать второе, "ложное", изображение. Это удается тем легче, чем дальше второе изображение от первого, то есть чем больше угол косоглазия, вызвавшего диплопию.

 

Да, изготавливаются также и очки с призмами, которые могут улучшить зрение. За подробной инфой только к офтальмологу.

 

При неудовлетворительности коррекции призмами проводятся хирургические операции на глазодвигательных мышцах, но это крайний вариант, у которого есть свои показания. Не применяются при двоении, вызванном крайним отведением взора вбок.

[Marina_3d]

Спасибо за информацию!

[333]

Интересно узнать про адаптацию к диплопии и очки с призмами. у нас дебют проявился как раз с диплопии и недавно уже без обострения после нагрузок двоилось изображение. Первый раз сняли метипредом. Последний эмоксипин + ноотропы + ретиналамин. Но у нас ЧАЗН. Или этот паралич "потводящего" и атрофия одно и тоже?

[barcynya]

Интересно узнать про адаптацию к диплопии и очки с призмами. у нас дебют проявился как раз с диплопии и недавно уже без обострения после нагрузок двоилось изображение. Первый раз сняли метипредом. Последний эмоксипин + ноотропы + ретиналамин. Но у нас ЧАЗН. Или этот паралич "потводящего" и атрофия одно и тоже?

 

Нет, это разные вещи) Грубо говоря - при диплопии происходит парез мышц, которые двигают глазное яблоко; при неврите воспаляется зрительный нерв, который передает картинку в мозг.

 

Ухудшение зрения после нагрузок, в том числе после повышения температуры - это признак Утоффа. Явление проходящее. При сомнениях о диагнозе говорит в пользу РС.

 

Но у нас ЧАЗН.

 

А Вы ОКТ (оптическая когерентная томография) делали хоть раз?

[Roxy]

подскажите, пожалуйста.

у меня второе обострение и с диплопией.

в первый раз (4года назад) диплопия прошла при применении альфа-липоевой кислоты. А в этот раз даже после пульс-терапии солумедролом паралич потводящего нерва остался, как и был. Так и выписали из больницы с косым глазом. Если кто-нибудь с таким сталкивался, подскажите, двоение еще пройдет? правда ли что пульс-терапия может на нее не сразу подействовать? как бороться с двоением? окулисты предлагают очки с призмами, но они делаются долго - имеет смысл их заказывать

У меня начала проходить через полтора месяца, через 3 все восстановилось, без пульс-терпии. Окулист дала мне специальную наклейку на стекло моих обычных очков,  выглядело это не очень, но худо-бедно сквозь нее можно было читать и голова не кружилась. Было некомфортно, но смотреть все время одним глазом еще хуже. 

[Marina_3d]

У меня начала проходить через полтора месяца, через 3 все восстановилось, без пульс-терпии. Окулист дала мне специальную наклейку на стекло моих обычных очков,  выглядело это не очень, но худо-бедно сквозь нее можно было читать и голова не кружилась. Было некомфортно, но смотреть все время одним глазом еще хуже.

спасибо.

в первый раз у меня тоже прошло через 1,5. но был парез. а сейчас, видимо, паралич т.к. глаз с центра вообще не двигается к краям.

а как называется такая наклейка? в четверг иду к окулисту, может тоже что-нибудь придумают.

[Marina_3d]

паралич "потводящего" и атрофия одно и тоже?

извините, я слепа, как крот :), неправильно написала.

правильно "отводящего". парез/паралич 6го отводящего нерва.

[Roxy]

У меня начала проходить через полтора месяца, через 3 все восстановилось, без пульс-терпии. Окулист дала мне специальную наклейку на стекло моих обычных очков,  выглядело это не очень, но худо-бедно сквозь нее можно было читать и голова не кружилась. Было некомфортно, но смотреть все время одним глазом еще хуже.

спасибо.

в первый раз у меня тоже прошло через 1,5. но был парез. а сейчас, видимо, паралич т.к. глаз с центра вообще не двигается к краям.

а как называется такая наклейка? в четверг иду к окулисту, может тоже что-нибудь придумают.

 

У меня тоже с центра не двигался, был одновременно парез 6, 8 и еще какого-то, уже не помню какого, нерва.

Это называется призма Френеля по-моему,

--При лечении бинокулярной диплопии (как комплексном, так и самостоятельном) была использована эластическая призма Френеля (ЭПФ) — это тонкая пластинка из гибкой прозрачной пластмассы-полиуретана. Одна поверхность пластинки гладкая, а вторая выполнена в виде призматического растра. Сила используемых нами призм варьируется от 6 до 30 призменных диоптрий (ΔД). Толщина данной призмы не превышает 1 мм. Данная призма отклоняет ход лучей в сторону основания призмы, благодаря чему смещает изображение предметов к своей вершине. Этот эффект используется для восстановления правильного хода лучей при отклонении оптической оси одного глаза от общей точки фиксации.

[333]

 

А Вы ОКТ (оптическая когерентная томография) делали хоть раз?

Нет, не делали. А что показывает эта ОКТ?

[barcynya]

 

А Вы ОКТ (оптическая когерентная томография) делали хоть раз?

Нет, не делали. А что показывает эта ОКТ?

 

Показывает размер атрофии и снижение толщины нервных волокон, а также скорость прогрессирования этой атрофии при исследовании в динамике (типа МРТ для мозга).

Мой пример.

Здоровый глаз:

 

 

Пораженный глаз:

 

 

Как видно, на пораженном глазу имеется истончение слоя нервных клеток, та самая атрофия или ЧАЗН. Там еще вкупе куча всяких графиков и диаграмм выдается, уровни глиальных клеток, состояние сосудов  и т.п. Очень полезная штука, особенно если хотите узнать, прогрессирует ли атрофия. Рекомендуется при ЧАЗН делать раз в год. В Ростове-на-Дону в глазной клинике Леге-Артис стоит 1700 руб., длительность 5 минут, результат через 10 минут.

[333]

Кажется, мы делали что-то похожее в "Винцере". Только называется ОСТ заднего отрезка глаза.Куча графиков и схем. Заключение - ОД:умер.снижение толщины слоя нервных волокон сетчатки в центре и внутр.сегменте фовеа/ ОС: умер.сниж-е толщ.сетчатки во внутр.сегменте парамакулярной зоны. Только я мало разбираюсь в этих терминах.

[Marina_3d]

 У меня тоже с центра не двигался, был одновременно парез 6, 8 и еще какого-то, уже не помню какого, нерва.Это называется призма Френеля по-моему,--При лечении бинокулярной диплопии (как комплексном, так и самостоятельном) была использована эластическая призма Френеля (ЭПФ) — это тонкая пластинка из гибкой прозрачной пластмассы-полиуретана. Одна поверхность пластинки гладкая, а вторая выполнена в виде призматического растра. Сила используемых нами призм варьируется от 6 до 30 призменных диоптрий (ΔД). Толщина данной призмы не превышает 1 мм. Данная призма отклоняет ход лучей в сторону основания призмы, благодаря чему смещает изображение предметов к своей вершине. Этот эффект используется для восстановления правильного хода лучей при отклонении оптической оси одного глаза от общей точки фиксации.

спасибо. Вы вселяете в меня надежду :)

у нас в оптиках о таких не знают :(

Расскажу врачу, может найдут, где у нас, в Воронеже, такие достать. :)

[rs-sekret]

Здравствуйте! Моему опыту уже пять лет!

[barcynya]

Блин, я прошу  прощения, конечно, но на 3-ой минуте я начала зомбироваться, какое-то НЛП...   Если бы предлагали отдать все деньги таким образом и тоном, чую, что отдала бы и последние трусы. Еще раз, пардон.

 

 

 

PS нечисто тут что-то... а Гугл вообще зашкаливает. Наисубъективнейшее ИМХО.

[Вика]

Я ее помню, она нескольколет назад рассказывала о себе. Кажется, у нее муж настоял на лечении витамином В12. Помню, что я даже начала его пить - колоться уже не хотелось. Пропила пару пачек и бросила. Результат - никакой. Но это ни очем не говорит. 

[fomyasha]

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак.

Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе. 

[Каспер]

Коллеги, только не бросайтесь колоть витамины !!!

Их колят курсами (а не каждый день) и гипервитаминоз при нашем диагнозе может оказаться страшнее атомной войны

[Marina_3d]

извините, я опять влезу :)

Сегодня была у офтальмолога.

Нет у нас мест, где делают такие наклейки :(

пытались подобрать линзы для очков, но, даже 10 не скорректировали диплопию :(

Офтальмолог сказала, что делают в Гелмгольце в Москве.

Вarcynya, а у Вас в каких клиниках дают такие пленки? Может быть это сеть оптик , какая у нас тоже найдется?

Спасибо.

[barcynya]

Их колят курсами (а не каждый день) и гипервитаминоз при нашем диагнозе может оказаться страшнее атомной войны

 

Вот только хотела написать это!!! Ну прямо мои мысли, со рта сорвал))). Побочки жуткие от передоза витамина В12. Не зря меня все время врач (доктор мед. наук между прочим) все время одергивает от витаминок группы В - "через три месяца, не раньше, ты же только прокола курс, нельзя!"

 

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак.

Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе. 

 

Да была статья в интернете давно еще, читала, так вот эта как будто пересказана - тоже мадам начала всей семьёй этим витамином обкалываться полгода и прямо-таки РС отступил...

 

А вообще - если витамин В12- панацея от РС, почему же Нобеля не  вручили??? Ау))) Где запатентованная терапия, основанная на КИ?

Витамин В12 безусловно участвует в ремиелинизации, но все это должно быть в комплексе - и ноотропы, и антиоксиданты и т.п.

[Roxy]

извините, я опять влезу :)

Сегодня была у офтальмолога.

Нет у нас мест, где делают такие наклейки :(

пытались подобрать линзы для очков, но, даже 10 не скорректировали диплопию :(

Офтальмолог сказала, что делают в Гелмгольце в Москве.

Вarcynya, а у Вас в каких клиниках дают такие пленки? Может быть это сеть оптик , какая у нас тоже найдется?

Спасибо.

Вряд ли в сети оптик можно купить, т.к. подбирать должен опытный ортоптист, нужны такие наклейки немногим, стоят каких-то денег, т.к. мой врач настоятельно просил вернуть ее обратно после того, как зрение восстановится. Гугл говорит, что помимо Москвы они есть здесь http://www.mntk-tambov.ru/patients/children-treatment/deti/Fresnel_prism/. 

[Roxy]

Блин, я прошу  прощения, конечно, но на 3-ой минуте я начала зомбироваться, какое-то НЛП...   Если бы предлагали отдать все деньги таким образом и тоном, чую, что отдала бы и последние трусы. Еще раз, пардон.

 

 

 

PS нечисто тут что-то... а Гугл вообще зашкаливает. Наисубъективнейшее ИМХО.

Уффф, меня еле хватило на 2 минуты,  где учат говорить таким назидательным голосом  ? Надо хотя бы поработать над тоном, мимикой, вести себя естесственно перед камерой. Эксперимент на самой себе - да нас тут уже и от сухой рожи лечили, и на гвоздях некоторые спали, и перекись водорода пили, и голодали, и в12 кололи (кстати, метил В12 никто не пробовал? ). В общем не, ни трусов, ни последних денег не отдам    . 

[fomyasha]

 

Их колят курсами (а не каждый день) и гипервитаминоз при нашем диагнозе может оказаться страшнее атомной войны

 

Вот только хотела написать это!!! Ну прямо мои мысли, со рта сорвал))). Побочки жуткие от передоза витамина В12. Не зря меня все время врач (доктор мед. наук между прочим) все время одергивает от витаминок группы В - "через три месяца, не раньше, ты же только прокола курс, нельзя!"

 

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак.

Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе. 

 

Да была статья в интернете давно еще, читала, так вот эта как будто пересказана - тоже мадам начала всей семьёй этим витамином обкалываться полгода и прямо-таки РС отступил...

 

А вообще - если витамин В12- панацея от РС, почему же Нобеля не  вручили??? Ау))) Где запатентованная терапия, основанная на КИ?

Витамин В12 безусловно участвует в ремиелинизации, но все это должно быть в комплексе - и ноотропы, и антиоксиданты и т.п.

 

На самом деле тема витаминов при РС вовсю исследуется. Но больше витамин Д, даже уже есть доказательства его эффективности. Я его тоже попробовала пить зимой, но получилось недолго, начала гилению и отложила пока самолечение.

[barcynya]

 

 

Их колят курсами (а не каждый день) и гипервитаминоз при нашем диагнозе может оказаться страшнее атомной войны

 

Вот только хотела написать это!!! Ну прямо мои мысли, со рта сорвал))). Побочки жуткие от передоза витамина В12. Не зря меня все время врач (доктор мед. наук между прочим) все время одергивает от витаминок группы В - "через три месяца, не раньше, ты же только прокола курс, нельзя!"

 

Витамин В12 очень полезен при неврологических заболеваниях. Мне его раньше часто назначали, сейчас почему-то перестали. Сама пью периодически курсом, колоть не хочу, только таблетки. Подумываю сделать анализы на уровень В12, но я много анализов подумываю сделать, и все никак.

Кстати, дефицит витамина В12 вызывает симптомы, похожие на РС, лечится регулярными уколами витамина, так что кто знает, может у девушки и не РС вовсе. 

 

Да была статья в интернете давно еще, читала, так вот эта как будто пересказана - тоже мадам начала всей семьёй этим витамином обкалываться полгода и прямо-таки РС отступил...

 

А вообще - если витамин В12- панацея от РС, почему же Нобеля не  вручили??? Ау))) Где запатентованная терапия, основанная на КИ?

Витамин В12 безусловно участвует в ремиелинизации, но все это должно быть в комплексе - и ноотропы, и антиоксиданты и т.п.

 

На самом деле тема витаминов при РС вовсю исследуется. Но больше витамин Д, даже уже есть доказательства его эффективности. Я его тоже попробовала пить зимой, но получилось недолго, начала гилению и отложила пока самолечение.

 

 

А вот про витамин Д соглашусь бесспорно! Только употребить его внутрь извне весьма проблематично, имеющиеся препараты (по крайней мере известные мне) представляют из себя обрывки этого витамина, полноценно синтезировать пока, к сожалению, не научились.((

[Marina_3d]

они есть здесь http://www.mntk-tambov.ru/patients/children-treatment/deti/Fresnel_prism/. 

спасибо за информацию :)