Помогите, пожалуйста

[Svetlankaaa]

Я здесь впервые, простите если не туда написала

Помогите советом, пожалуйста

Мама болеет лет 6, сейчас ей 43, если раньше врачи как-то помогали, то сейчас вообще ненужным существом лежит и никаких лекарств предложить не могут! Пока ходила ей давали ребиф,позже когда перестала ходить-генфаксон, теперь и это давать перестали говоря просто что "бесполезно-лечения для вас нет"...Сейчас она не ходит, руки плохо работают, постоянно болит и кружится голова,глаза болят, говорит переодически плохо, постоянно давиться едой,сейчас начались какие то припадки с сердцем. Естественно ноги согнуты, все болит и "горит" по ее словам. Из лекарств прописывали медокалм и еще таблетки лирика. Звоню врачам в больницу не берут, лечения хоть какого-то предложить не могут... у нее ухудшения за ухудшениями, что делать я не знаю! ведь нельзя же просто смотреть как угосает родная мать

Я в панике!!!!!

[Орешкин А.М.]

В каком городе живете?

[Svetlankaaa]

мы в Нижнем Новгороде живем

[Орешкин А.М.]

Посмотрите информацию тут http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=64&Itemid=482

И обратитесь к экспертам ОООИБРС с этим вопросом http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=272&Itemid=484

[Svetlankaaa]

да толку от них никакого... когда кололи ребиф и генфаксон врачи помогали следили, сейчас уже нет. Вот минут 30 назад звонила Соколовой в ответ " давайте быстро, назвала одно лекарство и мне некогда сейчас" вот и весь разговор((((

[aliens]

К сожалению, при прогрессирующем течении РС ребиф, генфаксон действительно бесполезны, но какое-то лечение, облегчающее состояние всё-равно должно проводиться. Связывайтесь с УОЭ (их данные в ссылках, которые дал Орешкин А.М.) обязательно. Звоните всем чиновникам от медицины (их данные в ссылках тоже есть). Я думаю, большИм на пациентском форуме помочь невозможно.

[Svetlankaaa]

хорошо, спасибо большое за помощь!!!

[Дмитрий]

Я здесь впервые, простите если не туда написала

Помогите советом, пожалуйста

Мама болеет лет 6, сейчас ей 43, если раньше врачи как-то помогали, то сейчас вообще ненужным существом лежит и никаких лекарств предложить не могут! Пока ходила ей давали ребиф,позже когда перестала ходить-генфаксон, теперь и это давать перестали говоря просто что "бесполезно-лечения для вас нет"...Сейчас она не ходит, руки плохо работают, постоянно болит и кружится голова,глаза болят, говорит переодически плохо, постоянно давиться едой,сейчас начались какие то припадки с сердцем. Естественно ноги согнуты, все болит и "горит" по ее словам. Из лекарств прописывали медокалм и еще таблетки лирика. Звоню врачам в больницу не берут, лечения хоть какого-то предложить не могут... у нее ухудшения за ухудшениями, что делать я не знаю! ведь нельзя же просто смотреть как угосает родная мать

Я в панике!!!!!

Да, это тяжело и лечения у наших врачей от такой агрессивной формы течения РС нет, разве что стволовые клетки! Но это дорого и не всем подходит, хотя шанс есть!

[aliens]

Да, это тяжело и лечения у наших врачей от такой агрессивной формы течения РС нет, разве что стволовые клетки! Но это дорого и не всем подходит, хотя шанс есть!

Лечения для такой формы нет нигде в мире.

Возможно только митоксантрон, чтобы остановить прогрессию, но это естественно должны решать врачи.

Дмитрий не вводите человека в заблуждение и не давайте ложную надежду, стволовые клетки-это пока эксперимент, притом за собственные средства и очень не маленькие. И шансы при таком состоянии не велики. У многих после стволовых клеток затишье, а через какое-то время РС начинает прогрессировать. А у других прогрессирует и без затишья.

[Людмила]

В Нижнем Соколова спец по РС. Если куда и обращаться, то все жалобы придут к ней же.Просто мало у нас врачей, которые способны донести до родственников тяжело больных людей, что наступает период, когда нужно понять, что заболевание приняло форму, которая не лечится. Нужно не только грамотно объяснить это, но еще и научить как с этим жить дальше. А в больницы действительно не берут. Сталкивалась. Нижний - город не маленький, и , наверное, есть службы по уходу специализированные... Может они способны подсказать хотя бы как быть в дальнейшем. Ведь из сообщения видно как переживает дочь... Вызывает опасение, что давится больная пищей, значит нужно кормить её желеобразными, пюрированными блюдами. Но ведь этому нужно научить родных.

[Дмитрий]

... шансы при таком состоянии не велики.

Я-же не говорил, что поможет обязательно, я сказал, что есть шанс, а может и митоксантрон остановит прогрессию?.. Я не доктор, но на основании имеющихся у меня данных о других больных, я пытаюсь помочь/подсказать...

[Маринчик.]

Митоксантрон- это единственное, что на данный момент останавливает прогрессию.

[stepa]

...не помню, откуда это у меня, но вот

Лечение вторично-прогрессирующего PC

Лечение вторично-прогрессирующего PC остается одной из наиболее сложных проблем, так как на этом этапе развития PC наиболее выражены необратимые нейродегенеративные изменения. В то же время для этой стадии PC характерны определенные изменения в иммунорегуляции, указывающие на повышенную активность всех механизмов поддержания аутоиммунных реакций. В последние годы опубликованы результаты нескольких исследований, позволя­ющих с большим оптимизмом смотреть на перспективы развития методов патоге­нетического лечения PC на этой стадии заболевания. В лечении вторично-прогрес­сирующего PC в настоящее время можно выделить три основные тенденции: 1) боль­ные с сохранением обострений на фоне прогрессирования и активными очагами, накапливающими контраст на МРТ, могут получать бета-ИФН-1 b или метотрексат; 2) больные с постепенным неуклонным прогрессированием, могут получать метот­рексат или метоксантрон; 3) больные со злокачественным быстропрогрессирующим течением могут получать циклофосфамид, циклоспорин А, азатиоприн, метот­рексат или митоксантрон в сочетании с большими дозами кортикостероидов. У не­которых больных курсы циостатиков могут быть весьма эффективны, но эти препараты должны подбираться индивидуально, с учетом возможных побочных эффектов. Азатиоприн в настоящее время используется редко, т.к. его побочные эффекты более очевидны, чем влияние на прогрессирование заболевания. Циклофосфамид способен проникать через ГЭБ и оказывать иммуносупрессивное действие и в ЦНС. Его вводят по 400-800 мг в день в\в разделяя на 4 дозы 2-7 раз в неделю в зависимости от активности процесса и наличия побочных эффектов (лейкопения, анемия, тромбоцитопения, аллопеция, аменорея, гематурия, активизация грибковой и других инфекций). Препарат отменяют при снижении лейкоцитов в крови ниже 4000. Учитывая возможность микрогематурии во время приёма препарата, обязательным является введение 2.5-3 литов жидкости в\в или per os. Несмотря на побочные эффекты циклофосфамид остаётся препаратом выбора при злокачественных прогрессирующих формах. Перспективен при лечении прогрессирующего течения РС –митоксантрон (новатрон), обладая

иммуносупрессивными свойствами он подавляет развитие демиелинизации и воспаления. Препарат вводится в дозе 12 мг на кубический метр поверхности в в\в.1 раз в месяц. К частым побочным эффектам относят: кардиотоксичность, снижение костно-мозгового кроветворения и др. Противовоспалительной и иммуносупрессивной активностью обладает метотрексат. Назначение препарата в дозе 7.5 мг per os достоверно замедляет скорость прогрессирования по сравнению с плацебо при умеренных побочных эффектах. Хоршие результаты могут быть получены при использовании метотрексата вместе с кортикостероидами. Изучается целесообразность назначения при прогрессирующем течении РС кладрибина. Обнадёживающие результаты получены при п\к введении препарата в дозе 2.1 мг на кг массы тела. Может быть использован и циклоспорин А.

На стадии клинических испытаний находятся методы пересадки аутологичных клеток костного мозга на фоне активной иммуносупрессивной терапии. Проведение подобного лечения сопряжено с риском тяжёлых побочных эффектов и может привести к летальному исходу.

Проведены клинические испытания антител к цитокинам гамма-ИФН и ФНО-альфа. Получен кратковременный положительный эффект. Проведены первые испытания ростковых факторов для стимуляции регенерации нервной ткани при прогрессирующем РС. Работы в этом направлении продолжаются.

В.В.Овчаров

...нужен хороший врач, который будет пытаться лечить, а кому это надо?..

[andrey57]

...не помню, откуда это у меня, но вот

...нужен хороший врач, который будет пытаться лечить, а кому это надо?..

Полностью согласен.(а кому это надо?)

[Дмитрий]

Пытаться лечить - это надо врачам, им за это деньги платят... Жаль, что вылечить никто не пытается...

[aliens]

Жаль, что вылечить никто не пытается...

Пытаются, но пока не получается. С Вашим мнением, что врачам выгодны неизлечимые болезни не согласна и не соглашусь никогда.

[Валерий]

А почему врачи даже не рассматривают применение тактивина при лечении РС. Вот выписка из аннотации ...

При рассеянном склерозе препарат применяют ежедневно по 1мл в течении 5 дней, а затем - по 2 мл 2 раза в неделю пожизненно.

В тяжёлых случаях рассеянного склероза Тактивин назначается в комплексной терапии с ГКС (на стадии применения ГКС 1 раз в сутки) Базисный препарат вводят утром, а тактивин - в вечернее время по 1 мл, соблюдая интервал между введениями ГКС и Тактивином 10-12 ч.

Я колю его лет 15. Ни каких побочек. На ногах. Чего и вам желаю...

[Света - М]

комплексной терапии с ГКС - а что это такое? Давно руки тянутся к Тактивину. Но, я колю Копаксон.

[mic]

ГКС - вероятно, глюкокортикостероиды.

[Svetlankaaa]

В Нижнем Соколова спец по РС. Если куда и обращаться, то все жалобы придут к ней же.Просто мало у нас врачей, которые способны донести до родственников тяжело больных людей, что наступает период, когда нужно понять, что заболевание приняло форму, которая не лечится. Нужно не только грамотно объяснить это, но еще и научить как с этим жить дальше. А в больницы действительно не берут. Сталкивалась. Нижний - город не маленький, и , наверное, есть службы по уходу специализированные... Может они способны подсказать хотя бы как быть в дальнейшем. Ведь из сообщения видно как переживает дочь... Вызывает опасение, что давится больная пищей, значит нужно кормить её желеобразными, пюрированными блюдами. Но ведь этому нужно научить родных.

если бы мать еще хотела есть желеобразные вещи и пюре... ведь она не хочет осознавать что болеет и пытается есть то что ей хочется. Голодной ведь тоже не оставишь если на отказ идет от таких продуктов!!! Говорит одна из радостей оторую еще мне можно есть.

Да к тому же, то все более менее и сажаем ее и нормально себя чувствует, а вот 4ый день места найти не можем и не спит ночами потому что все болит

А почему врачи даже не рассматривают применение тактивина при лечении РС. Вот выписка из аннотации ...

При рассеянном склерозе препарат применяют ежедневно по 1мл в течении 5 дней, а затем - по 2 мл 2 раза в неделю пожизненно.

В тяжёлых случаях рассеянного склероза Тактивин назначается в комплексной терапии с ГКС (на стадии применения ГКС 1 раз в сутки) Базисный препарат вводят утром, а тактивин - в вечернее время по 1 мл, соблюдая интервал между введениями ГКС и Тактивином 10-12 ч.

Я колю его лет 15. Ни каких побочек. На ногах. Чего и вам желаю...

а что это за препорат? его надо внутривенно колоть или внутримышечно? или же это капельница?

Лечения для такой формы нет нигде в мире.

Возможно только митоксантрон, чтобы остановить прогрессию, но это естественно должны решать врачи.

Дмитрий не вводите человека в заблуждение и не давайте ложную надежду, стволовые клетки-это пока эксперимент, притом за собственные средства и очень не маленькие. И шансы при таком состоянии не велики. У многих после стволовых клеток затишье, а через какое-то время РС начинает прогрессировать. А у других прогрессирует и без затишья.

я говорила врачу про этот препорат, но она сказала что когда- то до ребифа ( это было 6 лет назад) они ей его делали один раз и теперь не надо! это бред или действительно так??

[Орешкин А.М.]

а что это за препорат? его надо внутривенно колоть или внутримышечно? или же это капельница?

Советую вам не лечиться по интернету, т.е. необходимо соблюдать назначения и рекомендации врача.

[Svetlankaaa]

В Нижнем Соколова спец по РС. Если куда и обращаться, то все жалобы придут к ней же.Просто мало у нас врачей, которые способны донести до родственников тяжело больных людей, что наступает период, когда нужно понять, что заболевание приняло форму, которая не лечится. Нужно не только грамотно объяснить это, но еще и научить как с этим жить дальше. А в больницы действительно не берут. Сталкивалась. Нижний - город не маленький, и , наверное, есть службы по уходу специализированные... Может они способны подсказать хотя бы как быть в дальнейшем. Ведь из сообщения видно как переживает дочь... Вызывает опасение, что давится больная пищей, значит нужно кормить её желеобразными, пюрированными блюдами. Но ведь этому нужно научить родных.

и это не жалобы! просто на моем месте любой человек поступал бы так же!!! кто хочет чтобы на глазах умирала мать?! я пытаюсь найти выход хоть какой нибудь для облегчения!

[mic]

Вы - молодчина! Всем бы таких детей! Выдержки Вам и здоровья Вашей маме!

[Каспер]

я говорила врачу про этот препорат, но она сказала что когда- то до ребифа ( это было 6 лет назад) они ей его делали один раз и теперь не надо! это бред или действительно так??

Митоксантрон можно прокапать повторно. Его делают тогда, когда уже ничего не помогает. Делают так называемую пульс-терапию. К нему основное потивопоказание это сердце. Колбасит не по-детски. Так что терпенья Вам и боритесь за маму обязательно.

P.S. На форуме есть тема - Митоксантрон, там все более подробно описано.

Михаил

[Svetlankaaa]

спасибо Вам большое за помощь!!!

я очень благодарна