Орешкин А.М.

Я всегда с огромным нетерпением ожидаю (и мечтаю целый год) такие поездки. Планировали снова съездить в Оптину давно... И вот у Ольги отпуск и появилась возможность вновь (для меня это было в четвертый раз) посетить Оптину Пустынь. Выехали из дома в воскресенье, в 11 часов. На МКАДе в воскресенье лафа... машин совсем мало, так что мигом долетели до Киевского шоссе... На Киевском тоже пусто: Апрелевка - Наро-Фоминск - Обнинск - Малоярославец... Ольга захотела попробовать максимальную скорость. Лафа 170 км/ч... а тут... видеокамеры и пост ГИБДД. Ну проба обошлась нам в 3 тыс. руб., ну да ладно, едем дальше. Вот и поворот на Калугу, остановились покурить, позади почти 200 километров: Еще немного и вот уже Калуга, я так люблю этот город Но в город нам не надо\. нам направо через мост, до развилки, и на Козельск. Еще 76 км. пути Дорога здесь так себе...местами вроде ничего, местами битая, и семь загибов на версту., но вдруг дорога становится лучше и открывается вид на Оптину, почти приехали... Погода облачная, дождливая, и при въезде на территорию начинает накрапывать дождик. Нам забронирована комнатка в гостевом домике и поэтому проезжаем на стоянку перед монастырем. Ольга паркует машину и идет искать матушку которая заведует гостиницей, дочка идет с ней, а я раскладываю свою каталку-ходунки. Хожу я сейчас плохо, а здесь хочется ходить много, а с каталкой это делать намного легче чем с тростью Заселяемся, складываем вещички, надо немного отдохнуть... 280 км. за 3,5 часа. ЗЫ. Продолжение следует.

Абсолютно верная точка зрения. Несколько нюансов. 1) ФАС и Минздрав с января в течение полугода бодались по госзакупкам интерферона-бета-1а. 20 июля проиграли с вынесением соответствующего судебного решения, в связи с которым мы и получаем сейчас то, что выдают в аптеке. Так что туда писать уже бесполезно. 2) Правила системы действительно иезуитские, но! получите вы на руки лекарство или оставите его в аптеке - это на количество упаковок в заявке НЕ ВЛИЯЕТ, только вылетите из реестра. Получится ситуация: "Кондуктора обманул: купил билет, а сам не поехал". 3) Бессмысленно писать жалобы типа: "Уважаемые Голикова, Путин, Росздравнадзор, уполномоченный общественный эксперт по рассеянному склерозу города Москвы и т.д. и т.п.! Я слышал в интернете, одна бабка сказала, вилами на воде написано.... что генфаксон переносится плохо, так что я не буду его колоть". На столе людей, ПРИНИМАЮЩИХ РЕШЕНИЯ ПО ГОСЗАКУПКАМ, уже лежат все необходимые выкладки по лекарственным препаратам - какой из них хорошо переносится, а какой плохо. Надо все выводить на юридическое поле, а не "обсудили-разошлись". Нет прецедента - нет жалобы. Прецедент - это ситуация, когда препарат действительно плохо переносится, и это ЗАФИКСИРОВАНО в медицинской документации. И тогда жалоба в любую инстанцию выглядит по-другому: "Я получил такого-то числа в аптеке, Я уколол, Я почувствовал, и мой врач это видел. Я хочу получать другой препарат". И этих "Я" может накопиться много.....

Просто в форме объявления. Маркетинговая компания ГФК "Русь" проводит добровольный анонимный социологический 40-минутный опрос добровольцев - людей с РС. Опрос проводится в форме заполнения анкеты в фокус-группах по 4 человека в офисе компании (район ст.м. Автозаводская). Исследование абсолютно легальное, профиль исследования - анкетирование добровольцев, болеющих рассеянным склерозом. Участие платное, добровольцы получают по 3 тысячи рублей. В настоящий момент для репрезентативной выборки не хватает несколько человек: 2 женщины и 4 мужчины, возраст до 40 лет, небольшой стаж заболевания, балл по EDSS не более 3-х. Контактное лицо - Регина Зелек, моб. телефон 8-901-512-72-49.

Его зовут Дэвид, фамилия - Дэвиди. Врач-кинезиотерапевт, специализируется на РС. Мобильный телефон: 8-926-377-54-75, скажи, что от Ольги и Андрея из Химок.

Сегодня провел первый (и надеюсь, далеко не последний) сеанс кинезиотерапии с Дэвиди. Сеанс длился около получаса (он сказал, что для первой тренировки этого вполне достаточно, не нужно давать сразу полную нагрузку), и основное воздействие было на мышцы плечевого пояса и таза. Это удивило, т.к. мои жалобы были на спастику и на слабость в коленях. Но вот что удивительно, на сеанс я шел еле-еле, не отрывая ноги от земли, на негнущихся ногах, однако после сеанса шел намного лучше (сеанс проводили на квартире у тещи, там намного больше места), сеанс проводится лежа на полу, Дэвид сидит рядом и помогает проводить упражнения, как бы оказывая "противодействие" направленному движению мускулатуры. Как объясняет Дэвид (он иранец, но неплохо говорит по-русски), наш организм - это единое целое, и нельзя улучшать походку человека, не воздействуя на другие группы мышц, составляющих мышечный корсет (спина, таз, плечи). Тысяча рублей в час - это деньги, конечно... но до этого мануальный терапевт за работу с РС просил три... в своем кабинете. :) А Дэвид за тысячу из Коньково на дом в Химки приезжает, и специализируется только на нашем заболевании... В общем, очень понравилось, нагрузка на мышцы приятная, походка более уверенная, спастика уменьшилась, намерен продолжить...

И финансовые возможности чтоб купить и содержать хороший автомобиль.

Кто сказал, где сказал? Кто этот квалифицированный специалист-невролог? Был ли официально поставленный диагноз - РС? Я и раньше читал историю Мэлэри, так у нее предположительно был РС. Под РС маскируются множество заболеваний, и нужно наблюдать пациента в динамике (плюс и лабораторные методы исследования, типа МРТ) чтобы поставить окончательный диагноз. Г-н Пуков, есть ли у вас другие пациенты с РС (Мэлэри что, единственная?) Вы же долгие годы работаете Есть ли среди ваших пациентов люди, которых вы полностью излечили от РС?

У нас если не выключишь свет при заглушенном двигателе и захлопнешь дверь (поставив на сигнализацию), то машина заорет. Это очень удобно, т.к. по ПДД сейчас всегда нужно ездить с ближним светом фар.

Да вот только убыстренных улучшений у тех кто при РС применяет КРОТ совсем не видно, им становится только хуже. Но вы говорите что через ухудшения приходит улучшение. Прошло 2 года, улучшений не видно и не слышно (то, что из них выходит всякая гадость, по вашим словам, я за улучшения не считаю) ЗЫ. Извините, но Авакян тоже поднимал неизлечимых больных, но это было только с его слов (как и у вас) и на срежиссированном видео. А больные верили и теряли последнее здоровье обратившись к нему.

Ну скажи ей что я, профессиональный водитель (в прошлом), стаж с 1991г., категории B,C,D + троллейбус. Настоятельно не рекомендую учиться водить автомобиль человеку с РС. Больной РС может водить автомобиль лишь тогда, когда человек уже имеет права, и стаж вождения более 3-х лет, и не имеет ухудшений по зрению. Сам я не сажусь за руль с того момента, когда стал неправильно оценивать расстояния до объектов впереди/сзади/сбоку (это произошло через пару лет после постановки диагноза в 2003г.

Больному РС стремящемуся сесть за руль следует знать что при движении со скоростью 60 км/ч автомобиль за секунду проезжает почти 17 м, а его тормозной путь на сухом дорожном покрытии составляет около 38-42 м. То есть с момента принятия водителем, заметившим перебегающего дорогу пешехода, решения об остановке автомобиля (резком нажатии педали тормоза до упора) фактически неуправляемый автомобиль по инерции проезжает до полной его остановки около 40 м. И учитывать то, что приведенные цифры вычислены исходя из состояния здорового человека, а у больного РС реакция замедлена.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...8&Itemid=86 Альтернативные методы лечения рассеянного склероза Желание прибегнуть к альтернативным методам лечения вполне объяснимо. Рассеянный склероз – не легкая болезнь, с ней трудно примириться, и от нее хочется излечиться. Традиционная медицина не может исцелить от рассеянного склероза, а назначаемые лекарства могут лишь изменить течения заболевания, что тоже немаловажно. Но люди надеются, что излечения можно добиться другими способами, а если это и не получится, то они по крайне мере не принесут вреда. Так почему бы и не попытаться? Однако хотелось бы сразу предупредить: в настоящее время нет такого способа лечения, в том числе и альтернативного, с помощью которого можно было бы полностью излечиться от рассеянного склероза. Когда периодически распространяются слухи о том, что кто-то из больных в результате того или иного способа лечения исцелился от рассеянного склероза, необходимо знать нижеследующее. 1. В результате действия какого-либо средства или, что более вероятно, активизации положительных внутренних сил организма, может наступить значительное улучшение состояния больного. Однако это не исключает того, что рано или поздно произойдет обострение болезни, так как перерывы между обострениями могут быть очень длительными (много лет!). Поэтому не следует торопиться с заявлением о том, что кто-либо из пациентов полностью излечился. 2. Бытует ошибочное мнение (основанное на страхе и недостаточной информированности) о том, что рассеянный склероз всегда протекает тяжело. Если после курса лечения долго не возникает обострение, это не обязательно является следствием лечения, у больного с самого начала может быть легкая форма болезни. Если то же самое лечение назначить пациенту с действительно тяжелой формой течения болезни, оно окажется неэффективным. Иногда приходится наблюдать, когда лечение приносит вред: течение болезни осложнилось, в результате возникло предположение, что лечение оказалось неэффективным. При назначении другого лечения течение болезни вновь изменилось в положительную сторону. 3. Такое могло произойти, если у пациента вообще не было рассеянного склероза. И такое тоже случается. Иногда много лет назад, когда диагностические возможности были еще несовершенны, у некоторых больных предполагали рассеянный склероз, и после этого никакие исследования больше не проводили. Назначаемое лечение, действуя на имеющиеся у пациентов на самом деле болезни, давало положительные результаты, но будь у них действительно рассеянный склероз, оно бы не помогло. Таким образом, у людей, действительно страдающих рассеянным склерозом, зарождаются необоснованные надежды на непроверенный или официально не зарегистрированный метод лечения. 4. Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение. К альтернативным способам лечения следует относиться критически. Может, применять такие способы лечения и стоит, но при этом важно проявлять разумный подход! Не следует безоговорочно ратовать за альтернативные способы лечения, нельзя сбрасывать со счетов явные успехи доказательной медицины. Достаточно только сравнить, как рассеянный склероз протекал раньше и как теперь. Альтернативные способы лечения имеют право на существование, но только в качестве дополнительных и сопутствующих!

Больной РС который хочет быть автовладельцем должен учитывать куда больше условий чем здоровый человек. А именно: автомобиль должен быть с АКПП (роботизированная КПП, вариатор), автомобиль должен быть оснащен кондиционером (климат-контролем), усилителем руля. Ну понятно что это иномарка\. и желательно не старше 5 лет, что бы избежать технических проблем (а это соответственно ежегодлное ТО в фирменном сервисе). Еще больной РС должен отдавать себе отчет, сможет ли он поменять проколотое колесо, или иметь под рукой телефоны автосервисов оказывающих помощь на дороге. А это тоже достаточно дорого.

Болезнь это самое неинтересное в нашей жизни Болезнь лучше игнорировать. Да, я плохо хожу... Но разве радость жизни может измеряться кол-вом метров пройденных за определенное кол-во секунд?

А если по московским пробкам, да в жару, и если автомобиль с механической КПП, да без климат-контроля... то это плохо может кончиться для человека с РС.

Да в заключении они что угодно могут писать, в рецепте же будет "интерферон бета 1b". Отличие на рецепте бетаферона от ронбетала в указании дозировки: 9,6 мкг (бетаферон) и 8,8 мкг (ронбетал)

Его подковать не могут, копыта расколоты... хромает конь. Вот и держат на "легкой" работе.

А я, а я в том году на Баксе... такую массу положительных эмоций ощутил! Бакс такой... буденовской породы конь. надеюсь и в этот раз получится. Хотя хожу хуже и равновесие хуже. Но надеюсь что эмоциональный подъем нейтрализует это. А когда слезаешь, то кормишь с ладошки "свою" лошадку...

Так думают о себе все пациенты ГНЦ им. Сербского.

Бехтерева не смогла до конца разобраться в работе головного мозга человека, да и никто из ученых не может. И уж нам даже пытаться не стоит. Так, обывательски поболтать... Но мы можем поддерживать свой мозг в работоспособном состоянии, заставляя себя мыслить.

Ну да, но локализация РС не затрагивает лобные доли мозга обычно..

Немного не так все. Да, при РС страдает и серое вещество, это процесс нейродегенерации, но нет зависимости МРТ и клиники заболевания. А за интеллект (мыслительные процессы) отвечает кора головного мозга, и она при РС не страдает.

Интернет большой, из оттуда много мыслей надергать можно. Но мысли эти будут все-равно чужими, и это не так интересно. По запросу поисковика можно что хочешь найти. Главное в другом: что мы сами думаем о себе и как нас воспринимают другие. Люди могут говорить на одном языке, но совсем не понимать друг друга. Разный уровень интеллекта, социального положения, деже место жительства влияет на разность мышления. В Москве оно одно, в Питере другое, в России - третье. Ведь никто не будет спорить что Москва и Россия разные страны, по сути своей. Мечтать о чуде? Я бы сказал - фантазировать. Мечты и фантазии разные понятия, и не стоит путать одно с другим. С того лета мечтал вновь поехать в "Березу", и спасибо ОООИБРС, МЗ Самары, мечта сбудется. Ну а фантазии... конечно бы хотелось поехать в Самару на автомобиле, самому за рулем. Но это невозможно (здоровье не позволяет, дорого, хлопотно, дороги русские... так что эти фантазии для снов. А мечты должны быть реальными. Хотя я знаю пословицу: "Хочешь рассмешить Бога - расскажи ему о своих планах".

Ну а в Москве... 10,5 млн. жителей, 5 тыс. больных РС и лишь один санаторий (не раабилитационный центр!) на 12 (!) мест. Да и то, не каждый месяц для больных РС. А про область московскую вообще промолчу... Надо в Самару переселяться...

23 800 руб. 21 день с питанием, проживанием, реабилитационными процедурами. Реабилитационный центр "Береза" находится в 1 км. от аэропорта Курумоч (Самараа) http://www.min-reabilit.ru/index.php?optio...2&Itemid=58 Но тематические заезды для людей с РС (спасибо Минздраву Самары), а так, вообще, для инвалидов Самарской области разных заболеваний (для жителей Самарской области бесплатно). ЗЫ. А вы представляете, что в благополучной Москве такого центра нет, лишь санаторий (12 чел.).