Орешкин А.М.

Действия должны приводить к желаемому результату, а не просто так, потрындеть на форуме. Тут уже много-много обращений писали, и тисабри чтоб в России был, и чтоб сосуды расширяли, и много чего еще. Если вам хочетсяя работать на мусорную корзину в кабинетах чиновников - дело ваше.

Ну из-за чего письмо (наше) подверглось критике некоторых форумчан вполне объяснимо: ёрничание, игры в Че Гевару, желание показать себя этаки борцом с системой (на форуме, не дальше)

А вы понимаете разницу между действовать и плакаться ? Обращение составленное подобным образом это рыдания и истерия.

Да отправляйте как хотите и что хотите, я только хотел объяснить как правильно это делается. А сколько ваших "полезных", можете сообщить ? Или вам просто нечего сказать? Сколько вы отправили обращений во властные структуры? Каков результат результат?

3 страницы бесполезных сообщений... Обратитесь к Олегу Юрьевичу, него большой архив "рыб" таких обращений составленных грамотно и правильно (писать обращение к чиновникам это целая наука) Обращение должно начинаться со слов " Уважаемый(ая) господин(жа) ... ", обращение адресованное ни к кому и отправится в никуда. Далее нужно выразить благодарность за внимание к проблеме (да-да, не ерничайте, именно так!), убрать все не относящееся к делу, все эти исторрии о поставках ПИТТРС в предыдущие годы, и тем более описание заболевания, описание что-такое биоаналог и т.п., поверьте, там куда будет переслано обращение прекрасно знают что такое биоаналог и историю поставки ПИТРС в РФ, не следует указывать как и что учитывается в программе "7 нозологий", можно лишь упомянуть вскольз, чтоб читающий знал что вы в курсе таких вещей. настоятельно требовать неразумно (у жены/мужа настоятельно требуйте), значительно сократить текст до одного печатного листа в 14 формате шрифта. Поймите одно: первоначально подобные обращения читают клерки, и если в первых двух-трех предложениях текста он не увидит конкретики, то он просто выбросит его в корзину для бумаг. Поймите, таких обращений приходит сотни, а то и тысячи каждый день.

Ну-ну, успехов... Но поймите, для того чтобы отрегулировать клапана на двигателе, кувалда не нужна, а нужны специальные инструменты и знания как это делать, так и в этом случае.

Цели и задачи разные, я не спорю. Но тем не менее писать письма чиновникам надо уметь. (больше одного машинописного листа в 14 формате они и читать не будут, уж мы то знаем)

Поймите пожалуйста одну простую истину: составленные подобным образом обращения чиновники читать не будут, а просто отправят в мусорную корзину, как сотни, тысячи подобных писем со всех концов России, ото всех больных страдающих тем или мным заболеванием. Писать письма чиновникам это целая наука, это надо уметь. Просто сравните текст этого обращения, и текст письма составленного Матвиевской О.В.:

Без проблем. Но Жуковский все-таки в часе езды от Москвы. Знаю что в Долгопрудный он ездит, но это все-же намного ближе. Хотя знаешь, позвони (номер его мобилы где-то выше) может и договоритесь.

Это обращение http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=8481 что-нибудь дало? А это http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7117 ? И чего http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=7374 ?

Измените хотя бы страну-производитель Ребифа: Мерк Сероно, Швейцария.

Это она тебе сама рассказывала, или это Пуков передает? Поздравляю с выходом книги! Скачал с народа за 3 мин., в хорошем качестве 274 Мб. Обязательно поставь на "Скованные...", в "книги".

Понятно... уже много писали таких обращений "от имени тысяч больных РС" и т.п. и чего дальше? По стандарту? Голиковой, Путину, Медведеву? Угадайте с первого раза, куда будут пересланы подобные обращения? И что с ними сделают там куда его перешлют?

Непонятно кто это "мы", и обращение слишком длинное, много совершенно ненужных фактов.

На бумаге этой программы пока нет, но будет.

См. сообщение № 14 в этой теме. Вы много проводили митингов протеста больных РС в Ростове-на-Дону? Каковы результаты? Или у вас все нормально с обеспечением ПИТРС?

Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит.

Я попробую объяснить: Закупки ПИТРС осуществляются из средств федерального бюджета , однако же регион может осуществить дополнительные закупки ПИТРС за счет регионального бюджета , и устраивать митинги по этому поводу неразумно, по сути регион может вообще ничего дополнительно не закупать.. Много ли ПИТРС закупает Ростов-на-Дону на средства своего бюджета? А Москва покупает.

Вы немного путаете понятия регионы и региональный уровень.

Я не писал НИЧЕГО об организации митингов в регионах. Делить я ничего не собираюсь, могу лишь комментировать то, что происходит в Москве, а не в Ростове-на-Дону.

Я еще раз размещу письмо (в ДЗ Москвы) ключевые слова выделены другим шрифтом Кстати, из заявленных 200 человек (2/3 на колясках) на Пушкинской появилось 6 - 7 человек с тросточками, чуть посидели и разошлись.

1) Митинг не был санкционирован властями Москвы, т.е. он незаконен. 2) По критериям направленности данной акции (исходя из заявки на её проведение). 3) Г-н Алешин - подполковник медицинской службы, РС болеет его дочь (по его словам), г-на Алешина, как и его дочь, мы не знаем. Он не обращался за помощью и советами в МосОРС. 4) Нигде 5) Я не понял о чем вы говорите, о каких % идет речь. Деликатность со властью (конкретно ДЗ Москвы) описана мной выше.

А если не знаете ничего, так и не говорите.

Юль, так в том то и смысл, чтоб оформить отказ официально. Направлять жалобы в соответствующие структуры что остались без препарата.А вот так, просто жаловаться друг ддругу что препарат не подходит, не имеет смысла.

Есть распоряжение Росздравнадзора РФ о критериях назначения ПИТРС от 2009г., которое еще никто не отменял.