Орешкин А.М.

Информацию еще надо правильно интерпретировать, не вносить в неё свои домыслы. Да мне никакой нужной информации Петр не показал.

Андрей Леонидович, в Москве у УОЭ есть помощник, и такого как Петр нам здесь не надо.

Отвечайте пожалуйста ТОЛЬКО за себя. Вы абсолютно не в теме, как и что устраивает Алексея Николаевича и что он для всех нас делает. Не считайте себя истиной в последней инстанции, Петр. Повторюсь: Вы абсолютно ничего не знаете (инет и слухи тут не канают, извините за сленг)

Ян Владимирович во многом прав. Представители Биокада во многих регионах РФ не предоставили должной информации (соответственно не были проведены "школы больных РС"). Там где это было сделано, у пациентов получающих Ронбетал наблюдается намного меньше нежелательных реакций на препарат (например в Москве, Уральском ФО). Однако же мало кто из пациентов приходит на "школы больных РС".

Мы предложили больным РС алгоритм действий (в случае перевода с Ребифа на Генфаксон и возможного появления побочных реакций), но больных это не устраивает. Поймите пожалуйста, УОЭ могут оперировать только конкретной информацией (жалоба пациента + заключение лечащего врача)..

Вы мало знаете о работе ОООИБРС. Посетите сайт организации, а не только форум. Поймите, ОООИБРС это общественная организация, а не государственная структура. И поверьте, ОООИБРС отстаивает интересы больных РС, в организации работают такие же больные, или их родственники. Вы постарайтесь вспомнить СКОЛЬКО ПИТРС было пять-щесть лет назад, и сколько сейчас (я имею ввиду % получающих ПИТРС).

В том то и дело, что СЕЙЧАС мы не знаем чего и сколько закуплено. Вот в этом основная проблема.

Петр, что вы понимаете под "движухой"? Вот мне, как помощнику УОЭ, нужна информация о кол-ве ПИТРС для больных РС. А пока такой информации нет (слухи и домыслы не нужны). А для того чтобы получить конкретную информацию необходимо движение общественности в этом направлении. Всем известна поговорка: "Кто владеет информацией - тот владеет миром"

Мне вот тоже непонятно... это все равно что опубликовать IP-данные Петра. Смысла в этом никакого нет. Итоги тендера до сих пор общественности неизвестны (слухи недостоверны, я это знаю). Итоги тендера известны фармкомпаниям, но они их не оглашают. Претензия к фармфирме производящей Генфаксон пока одно: это отсутствие конкретной информации и невозможность связаться с представителями фармкомпании.

На Митоксантроне, покупаю за свой счет. Так что ваши подсказки плохо работают. Не меряйте других по себе, хорошо? Пожалуйста не считайте что "необходимые блага" вам должны потому что вы больны РС. Что Вы сделали для других, чтобы получать эти "блага"?

Петр, вы в чем то пытаетесь обвинить ОООИБРС? aliens, не надо измерять свою любовь к Родине по тем благам которые она вам может предоставить. К сожалению большинство больных воспринимают свою болезнь как своеобразную индульгенцию: "я болен и мне все должны". А это ошибка. Надо жить совсем по-другому: "я болен, и я должен, в меру своих сил, помочь другим жить лучше!".

Конечно нет, в том что мы заболели мы не виноваты. А виноваты в том, что ничего не делаем для улучшения своей жизни и жизни других больных. И московские мысли тут совершенно не при чем. Знаю очень много людей из различных городов России (как больных РС, так и не имеющих такого диагноза) которые очень много делают для помощи больным РС.. Сидеть и плакать на форуме о своей болезни это не выход. Зайдите на сайт ОООИБРС и посмотрите, как больные РС работают в плане помощи таким же, как интересно живут.

Для того чтобы увидели, нужно добиваться этого, а не ждать чтобы пришли и посмотрели. Более 7 лет назад мы с женой пришли в общество больных РС и предложили совместно работать (замечу бесплатно), ну а теперь (Олег Юрьевич знает) мы с женой далеко не последние люди в ОООИБРС. Для того чтоб Родина была не безразлична к вам, нужно не быть безразличным к Родине.