Орешкин А.М.

Надо. Надо, ребят, про заказы! Внедрение биоаналогов основных патентованных препаратов осуществляется НА ФЕДЕРАЛЬНОМ УРОВНЕ. Общественная организация Москвы с ног сбилась, обивая пороги Департамента здравоохранения с просьбами закупить из регионального бюджета хоть что-то новое, хоть какие-то патентованные препараты хотя бы для тех, кто не переносит биоаналоги. Если бы ничего не делали, ребиф бы у вас кончился еще 11 января!!! А "дотянули" до середины июня! И ходили просить еще - ВСЕ наименования (ребиф, как пример просто привела, потому что из-за него митинг организовали). Вот и представьте теперь. Ходишь, собираешь статистику по переносимости, просишь докупить, заменить, не менять - для кого?? Для себя? Мы в Московской области живем - А.М.Орешкин, которого вы тут склоняли на чем свет стоит - за все время болезни от Москвы никакого лечения ни разу не получал, только в области... Для вас же ходим! А тут несанкционированный митинг в центре города. Из инвалидов-колясочников, которым ПИТРС вообще не показаны!!! Далее - все прогнозируемо: руководитель Департамента здравоохранения города Москвы приходит к мэру и просит денег на региональную закупку, потому что на федеральной - понятно что происходит. Мэр что скажет - для кого просите, для тех, кто на колясках на Пушке митингует и заваливает меня гневными письмами с требованиями разобраться с ситуацией, решение по которой принималось в МИНЗДРАВЕ РФ? Вы, прежде чем выдвигать гневные обвинения, сначала логически осмыслите ситуацию.... Головой-то подумайте немного... И еще вопрос себе задайте - а сами то вы - что сделали.... А потом осуждайте. На здоровье. С уважением, О.В. Матвиевская.

А зачем гниет? Ведь возможно что этот препарат кому-то нужен. Не лучше ли оформить у врача отказ от препарата (по причинам таким то...), препарат сдать врачу под роспичь, после чего пишите письма (с копией отказа) главврачу медучреждения, в департамент здравоохранения, в ваш минздрав региона, жалобу о том, что вы остались без препарата который требуется для вашего лечения.

Сегодня было 6-ое занятие. Из-за жары Дэвид немного снизил нагрузку, но тем не менее, эффект я почувствовал. Туда шел (от машины до подъезда, занятия мы проводим на квартире у тещи, там много места) - еле-еле, полной раскорякой, однако же после занятий мышцы стали работать лучше, и обратно (от подъезда до машины) шел гораздо увереннее.

Вы немного не поняли, господа. Матвиевская О.В. моя жена, УОЭ ОООИ БРС по г. Москва, она же президент МосОРС (я же в МосОРС являюсь членом правления) . Данное письмо составлено и отправлено в ДЗ Москвы по следующим причинам: - митинг несанкционирован, и не стоило устраивать разборки инвалидов с ОМОН. Собянин не отвечает за федеральные закупки, а спрос за действия митингующих идет с нас, с общественной организации, претензии чиновников были предъявлены к нам, но к этой акции мы не имели никакого отношения. - ДЗ Москвы закупает некоторое кол-во препаратов из регионального бюджета, в то время когда все закупки препаратов проводятся на федеральные средства. Вот за это и выражена благодарность. - это по поводу встречи. Можно ознакомиться с блогом, который ведет наш Вице-президент Зрячева Н.В. http://clubs.ya.ru/4611686018427448838/

А при чем тут обострения? Вы не путаете ли митоксантрон http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E8%F2%EE%...%ED%F2%F0%EE%ED с метилпреднизолоном?

Я не знаю является ли Захарова советником ВОЗ по рассеянному склерозу (как Бойко А.Н.), так что ничего не могу сказать, я у нее не лечился, не наблюдался..

Они не молчат. Не далее как вчера Бойко А.Н. был на приеме у Печатникова (глава департамента здравоохранения Москвы) по обсуждению этой проблемы.

Родичев А.И, прекратил свою деятельность так и не добившись коммерческого успеха. МосОРС коммерцией не занимается. МГЦРС и 11 ГКБ занимается лечением и реабилитацией больных РС, жителей Москвы. Вот такой отбор. Для вашего сведения: я не являюсь жителем Москвы, и для того чтоб пройти лечение в 11 ГКБ мне, так же как и всем немосквичам, нужно получать "розовый талон" в департаменте здравоохранения Москвы. А то, что никто ничего не делает, так никому ничего не надо. Властьимущие не болеют РС, а больные ждут когда что-то сделают другие, такие же больные, только с большей жизненной активностью, ведь за это не платят денег. Да только вот таких больных очень уж мало.

Мы хорошо знакомы с Родичевым А.И., но у нас разные цели.

Дело не в спонсорах, а в том, кто все это будет делать и поддерживать работу ресурса.

Скажем так: три года назад я бросил колоть Ребиф 44, т.к. он перестал меня "держать", Ребиф 44 колол 5 лет. По совету Бойко А.Н. начал принимать митоксантрон, состояние более-менее стабилизировалось. Конечно принимаю митоксантрон не просто так, а с месячной "подготовкой" (улучшение кроветворения, исключение нежелательных явлений). С сентября подключу копаксон, не для его "основного эффекта" при РС, а для "закрытия" (митоксантрон раз в полгода) гемоэнцефалического барьера, в комплексе с приемом митоксантрона это должно дать более положительный эффект. Но это мое индивидуальное лечение, подобрано исходя из моего неврологического статуса и истории течения заболевания (Бойко А.Н. наблюдает меня 8 лет).

Вам какого уровня московский форум нужен? Представьте, что этот форум возник уже после этого http://elegizer.ru/forum/index.php?http://...izer.ru/forum/# а он московский. Админ живет в Москве. Вот вы согласны взять на себя труд по созданию сайта и форума МосОРС и поддержанию его работоспособности? Без зарплаты?

Ну - и как вы будете использовать эти права, обсуждая вопрос с другими больными?

Аренда зала стоит от 1000 руб. за час (это маленький, без оборудования). У нас нет таких денег на просто так, поболтать между собой. Если у вас есть возможность собрать больных, врачей, чиновников, мы будем только рады.

Извините, но мы не можем отвечать за всю страну, это будет организовано для обсуждения вопроса по сложившийся ситуации касательно Москвы и Московской области. Обсуждение перенесено по причинам описанным мной выше. И дело даже не столько в кондиционированном зале (кстати, поинтересуйтесь сколько это стоит - снять зал) , сколько в невозможности пригласить врачей МГЦРС (многие в отпусках) и чиновников. (они тоже в отпусках). А сидеть и обсуждать проблему между больными не имеет смысла.

Тем не менее лишь после консультации с врачом-специалистом. Если врач не против, то все что угодно, хоть все рецепты ЗОЖ.

Возможно, возможно... но только после консультации с врачом-специалистом можно пробовать. Объясню: разуверевшись во врачах (я говорю о Москве и МГЦРС!) вот такие поклонники бабушкиных советов отправлялись лечиться по таким бабкам. Вот только после лечения у бабок врачам МГЦРС долго-долго приходилось возвращать таких поклонников в более-иенее нормальное состояние, а иногда и вытаскивать с того света. 2005г., мамаша увозит своего сына (у которого РС и проблемы с ходьбой) лечиться по бабкам, через три месяца вернулась в Москву и привезла своего уже неходячего сына, который весил чуть более 30 кг. (парню 25 лет) обратно в МГЦРС и умоляла врачей спасти сына. Иногда от бабушкиных советов бывают и такие результаты.

В журналах что только не напишут.

Вот знаешь, я достаточно консервативен в подходах к лечению, и сторонник официальной медицины. Но я не ожидал такого эффекта всего после 4-х занятий. А действия я попытался описать, но ведь они к каждому свои. А насчет Центра РС, не так все просто, Бойко хочет расширить штат МГЦРС, но это не так то просто... стандарты и протоколы лечения РС...

Оля, обратись к Дэвиду (тема кинезотерапия) он починит.

Я принимаю (капельницы ставлю) митоксантрон вот уже 2,5 года. Пока 4 капельницы, осенью еще одну. У меня ВПРС, и Бойко А.Н. считает что при таком течении идеальным вариантом будет митоксантрон + копаксон, а уж он то понимает в лечении РС лучше всех в России.

Мне кажется это не имеет смысла, т.к. у Дэвида к каждому пациенту свой подход. Он же видит какие нарушения и что надо исправлять у конкретного пациента. А для всех это сделать не получится, как и нет единого лекарства которое помогает всем больным. И не забывайте, что Дэвид - перс (Иран), и то что он сносно говорит по русски, не означает что он может писать книги.

И там же отзыв Александра Попова: Я никакой боли при занятиях с Дэвидом не испытываю, он постоянно контролирует этот процесс, спрашивая меня как я себя чувствую, не устал ли.

И в Мозилле работает все-все.

Я не думаю, что даже самое подробное описание занятий сможет чем-то помочь: самостоятельно эти упражнения все равно сделать невозможно. И видеозаписи у меня нет, это действительно авторская методика, но я попробую рассказать как это происходит у меня лично. Ложусь на пол (на бок, одна рука под головой (ну подушечку подкладываю), другая рука согнутая в локте ладонью на пол, под прямым углом), Дэвид сидит за моей спиной, его руки на моих плечах и бедрах. Различные упражнения (с поворотом головы, плеч, бедер) Дэвид двигает плечи-бедра в одном направлении (я расслабляюсь), в другом, обратном, делаю я сам, задействуя мышцы, при этом Дэвид оказывает некое сопротивление моему действию. Потом на другом боку те же упражнения. Ложусь на спину (удивительное дело, но перестала кружиться голова, когда вот так резко ложусь на спину), опять различные упражнения с задействованием бедер (таза), плеч, шеи, ног. Т.е. лежа на спине разворачиваю согнутые в коленях ноги (Дэвид помогает, удерживая их) в одну сторону, а голову и плечи поворачиваю в другую. Делаю "мостик" (руки вытянуты вдоль тела, ладони на полу). Потом ложусь на живот (подушка убрана), локти и ладони на полу (ладони возле плеч), поднимаю голову и плечи насколько смогу ( два-три "подхода" по 15 раз). Вчера стал делать еще одно упражнение: вставать с колен (ладони на полу) в полный рост, выпрямляя спину (попеременно меняя стопу ноги, с которой начинаю вставать, т.е. колени - стопа, поднимаю плечи и торс, вторая стопа - встаю в полный рост. Сам от себя не ожидал, что смогу встать в полный рост с прямой спиной не шатаясь. Первые два раза вставал - и пошатывало (Дэвид стоя сзади страховал меня), однако остальные 8 раз вставал без проблем, и уже не шатало. Как я понимаю, в этих занятиях задействованы все группы мышц, которые в обычных актах движения при РС не задействованы в силу денервации. В общем, постарался объяснить, как мог, чем это отличается от простых занятий ЛФК, и почему специализировано именно для РС... Но супруга видела его занятия с другими РС-никами, там все совсем по-другому... У него индивидуальный подход. Все ведь ходят и двигаются по-разному, и степень неврологического дефицита у всех разная. В общем, как смог. Ах, да... он еще и массаж делает если это необходимо.