5b38fe2fcf2c6ce65ae89817a7dd2538 Перейти к контенту

Yopapipa

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 203
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    99

Весь контент пользователя Yopapipa

  1. Yopapipa

    Tysabri

    Наталтзумаба = АТГСК по эффективности при прогрессирующих формах нашего заболевания. https://vk.com/wall-75072723_1575 https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13524585221126908
  2. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    Миша, он уже перейден давно! Аутоиммунный процесс... EDSS 9.5 у пациента ОООИБРС!
  3. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    1. Опять Вы изволитес в меру своей испорченности думать, то, что гей - это нормально, а вот то, что говорит ни в какие ворота, прям на Вас похож... 2. С выстрелами не переборщите, и палка может выстрелить... )))
  4. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    Вот ответ: https://vk.com/wall-75072723_1568 Ключевой вопрос конечно: Не достаточно люблю ПЖ... https://youtu.be/gqDa47DEPn8
  5. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    От Красовского слышу... типо )
  6. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    https://oooibrs.ru/org/oooibrs/novosti-oooibrs/2022/10/09102022-zasedanie-prezidentskogo-soveta-oooibrs/ protokol-prezidentskogo-soveta-oooibrs-09_10_2022.pdf
  7. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    ключевое слово "у всех" ! РС - это одно заболевание, а не 4,5,6.... https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-primary-progressive-ms-a-different?utm_source=podcast-email%2Csubstack&utm_medium=email#details
  8. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения прекратились - факт... То, что ухудшение продолжается (там сям потеря, всё это ж незаметно происходит, если у себя в голове не ставить маячков для запоминания возможностей) -тоже факт... Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость... раза в три... Доклад закончил.
  9. Yopapipa

    Стволовые клетки

    https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.
  10. Yopapipa

    Рс И Стволовые Клетки

    https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.
  11. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    Нейросеть Midjourney нарисовала "OCRELIZUMAB" https://vk.com/fukcms
  12. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    думаю эффект "немного полегче.." - есть, к сожалению, не результат "гуманизированного ножа", а результат 100 мг. гормонов...
  13. Независимая организация объединённых рассеянным склерозом представляет! Рассеянный склероз по представлению нейросети Midjourney! https://vk.com/wall-75072723_1448
  14. Yopapipa

    Tysabri

    Дивитесь какая дискуссия развернулась в комментах в этой записи между двумя специалистами с мировым именем (Mark Friman, Gavin Giovannoni) и посмотрите как в этом участвовали пациенты: https://gavingiovannoni.substack.com/p/why-is-natalizumab-not-licensed-to?r=rb2v2&utm_campaign=post&utm_source=Why is natalizumab not licensed to treat progressive MS? &utm_medium=ios#details Автоматический перевод весьма сносный...
  15. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    Об окревусе со сроком годности kaputt: Пациентке из МО выписали 4 упаковки, аптека выдала с одним сроком годности, две влили, а две не уложились... Виновата аптека и доктор, что не должен был так выписывать... После разбора полётов, пациентке выписали рецепт на новую дозу, а то, что получила, вернуть по закону никак нельзя! Кому надо пишите Кристобалю!
  16. Yopapipa

    Окревус (Окрелизумаб)

    Группа моя и если из всех случаев, которых более ста по стране за четыре последних года с результативностью 99 % прокуратура в суде по препаратам окрелизумаб, кладрибин, сипонимод, вы соблаговолите найти пациента, который заплатил за оказанную ему помощь, то предъяви!, а до этого попрошу изволить заткнуться! Или воспользуйся кнопкой "задонать" 10 000 рублей/месяц и мели чё хошь!
  17. Yopapipa

    Вопросы

    Ждать, действие (эффект) высокодозных гормонов длится во времени и не стоит сразу кидаться во все тяжкие... Обождите и обязательно проконсультируйтесь с врачом, а не на форме! Сначала врач, потом второе мнение(опять же врач), а уж потом форум... )))
  18. хоть она и дороже оригинала получилась... )))
  19. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    Да соблаговолите ж понять, что я за то, чтоб пациент имел право выбрать промеж тех или иных академиков, с которыми сложился у него консенсус и взаимопонимание.
  20. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    Мои претензии к КЛИНИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ: ✅ НЕ СООТВЕТСТВУЮТ ИНТЕРЕСАМ ПАЦИЕНТА ✅ НЕ ОТРАЖАЮТ НЕОБХОДИМОСТЬ БЕСПЛАТНОСТИ ПРЕПАРАТОВ ✅ НЕПОНЯТНО КАКОЙ ПРЕПАРАТ ЯВЛЯЕТСЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИМ? ✅ ХРОМАЕТ МЕХАНИЗМ НАПИСАНИЯ, ОБСУЖДЕНИЯ И СОГЛАСОВАНИЯ КР ✅ НЕ ОБЛАДАЮТ ПОЛНОТОЙ СВЕДЕНИЙ О СИМПТОМАТИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ РС ✅ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ПРИВЯЗАНА К ДИАГНОЗУ, КАК ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ! ✅ Предложенный алгоритм оптимизации модифицирующей терапии в КР не является научно обоснованным. Алгоритм по сути делит всех людей с РС на 2 группы и исключает индукционную терапевтическую стратегию (как меру согласия врача и пациента, основанную на взаимном принятии риска/пользы). Это грубая ошибка. Нет никаких научных оснований запрещать врачу рекомендовать высокоэффективное лечение, если пациент проинформирован о рисках и толерантен. С учётом того, что рекомендации носят чуть ли не обязательный характер, это серьёзный ущерб для пациентов, которым ранее врач мог обосновать применение эффективного лечения. Грубейшей ошибкой и неточностью будет сказать, что обосновать это можно только для пациента с ВАРС или только в рамках предложенного алгоритма. ✅ ✅ Текущие КР отвергают или не учитывают основополагающий момент медицинской помощи - взаимодействие врача и пациента. Американские и европейские рекомендации на каждом шагу и в каждом пункте рекомендуют проинформировать пациента и что-либо обсудить с ним. Это значит, что пациент должен узнать от своего врача о свойствах его заболевания и свойствах лечения, но при этом волен к формированию своей собственной позиции с течением времени. Роль врача в данном пункте сводится к исключению дезинформации, которая может повлиять на отношение. Но само отношение мы с вами никуда не денем. Я считаю, что это важнейший момент, так как он как «серый кардинал» в рекомендациях призывает врача говорить с пациентом, слушать его, изучать его толерантность и отношение, поскольку только на основании этого (!) можно договариваться (т. е. принимать совместные решения). Я прекрасно понимаю, что специалисты старой школы, кураторы данных КР не очень то привыкли говорить с пациентом и говорить между собой, больше привыкли отдавать распоряжения. Все понятно, можно давать хорошие профессиональные рекомендации и без этого и многие из них так и делают. Но именно отсутствие данного пункта приводит нас к очень странным наблюдаемым последствиям. ✅ #рассеянныйсклероз #клиническиерекомендации #КР2021 #КР2022 #КРРС ИНФОПРАВ.pdf
  21. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    "...а по его собственным, как ему кажется ПРАВИЛЬНЫМ, убеждениям..." Смысл заключается в том, что в Иркутске, например, сейчас два последних дела по защите прав пациентов, которые тянутся и докторицы Рубцова и Капустенская всем ставят боррелиоз, вместо рассеянного склероза и массово динамят/саботируют/отвергают все заключения федеральных клиник, будь то питерские или московские академики! Вот как надо! Нахер пациентов с их мнениями!
  22. Yopapipa

    ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

    Бойко А.Н. Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, д.м.н. https://vk.com/wall-75072723_1385
×
×
  • Создать...