Yopapipa

Ждать, действие (эффект) высокодозных гормонов длится во времени и не стоит сразу кидаться во все тяжкие... Обождите и обязательно проконсультируйтесь с врачом, а не на форме! Сначала врач, потом второе мнение(опять же врач), а уж потом форум... )))

хоть она и дороже оригинала получилась... )))

Да соблаговолите ж понять, что я за то, чтоб пациент имел право выбрать промеж тех или иных академиков, с которыми сложился у него консенсус и взаимопонимание.

Мои претензии к КЛИНИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ: ✅ НЕ СООТВЕТСТВУЮТ ИНТЕРЕСАМ ПАЦИЕНТА ✅ НЕ ОТРАЖАЮТ НЕОБХОДИМОСТЬ БЕСПЛАТНОСТИ ПРЕПАРАТОВ ✅ НЕПОНЯТНО КАКОЙ ПРЕПАРАТ ЯВЛЯЕТСЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИМ? ✅ ХРОМАЕТ МЕХАНИЗМ НАПИСАНИЯ, ОБСУЖДЕНИЯ И СОГЛАСОВАНИЯ КР ✅ НЕ ОБЛАДАЮТ ПОЛНОТОЙ СВЕДЕНИЙ О СИМПТОМАТИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ РС ✅ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ПРИВЯЗАНА К ДИАГНОЗУ, КАК ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ! ✅ Предложенный алгоритм оптимизации модифицирующей терапии в КР не является научно обоснованным. Алгоритм по сути делит всех людей с РС на 2 группы и исключает индукционную терапевтическую стратегию (как меру согласия врача и пациента, основанную на взаимном принятии риска/пользы). Это грубая ошибка. Нет никаких научных оснований запрещать врачу рекомендовать высокоэффективное лечение, если пациент проинформирован о рисках и толерантен. С учётом того, что рекомендации носят чуть ли не обязательный характер, это серьёзный ущерб для пациентов, которым ранее врач мог обосновать применение эффективного лечения. Грубейшей ошибкой и неточностью будет сказать, что обосновать это можно только для пациента с ВАРС или только в рамках предложенного алгоритма. ✅ ✅ Текущие КР отвергают или не учитывают основополагающий момент медицинской помощи - взаимодействие врача и пациента. Американские и европейские рекомендации на каждом шагу и в каждом пункте рекомендуют проинформировать пациента и что-либо обсудить с ним. Это значит, что пациент должен узнать от своего врача о свойствах его заболевания и свойствах лечения, но при этом волен к формированию своей собственной позиции с течением времени. Роль врача в данном пункте сводится к исключению дезинформации, которая может повлиять на отношение. Но само отношение мы с вами никуда не денем. Я считаю, что это важнейший момент, так как он как «серый кардинал» в рекомендациях призывает врача говорить с пациентом, слушать его, изучать его толерантность и отношение, поскольку только на основании этого (!) можно договариваться (т. е. принимать совместные решения). Я прекрасно понимаю, что специалисты старой школы, кураторы данных КР не очень то привыкли говорить с пациентом и говорить между собой, больше привыкли отдавать распоряжения. Все понятно, можно давать хорошие профессиональные рекомендации и без этого и многие из них так и делают. Но именно отсутствие данного пункта приводит нас к очень странным наблюдаемым последствиям. ✅ #рассеянныйсклероз #клиническиерекомендации #КР2021 #КР2022 #КРРС ИНФОПРАВ.pdf

"...а по его собственным, как ему кажется ПРАВИЛЬНЫМ, убеждениям..." Смысл заключается в том, что в Иркутске, например, сейчас два последних дела по защите прав пациентов, которые тянутся и докторицы Рубцова и Капустенская всем ставят боррелиоз, вместо рассеянного склероза и массово динамят/саботируют/отвергают все заключения федеральных клиник, будь то питерские или московские академики! Вот как надо! Нахер пациентов с их мнениями!

Бойко А.Н. Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, д.м.н. https://vk.com/wall-75072723_1385

Новая статейка: https://vk.com/wall-75072723_1382

Поддержим наших питерских врачей! Создание отделения для лечения аутоиммунных заболеваний с применением иммуносупрессивной терапии, а также высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) https://leader.orgzdrav.com/practices/sozdanie-otdeleniya-dlya-lecheniya-autoimmunnykh-zabolevaniy

за Сипонимод прокуратура г.Уфа вписывается обратиться с заявлением в суд в защиту прав и законных интересов пациента. "Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!" https://vk.com/wall-75072723_1364 ВСЕ У КОГО ЕСТЬ НАЗНАЧЕИЕ - НЕ ЖДИТЕ! ЕСЛИ ВНЕСЛИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕЕСТР К ОБЕСЕЧЕНИЮ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД, ЗНАЧИТ ЭТОТ ГОД ДОЛЖНЫ ЗАКУПИТЬ ЗА СЧЁТ РЕГОНАЛЬНОГО БЮДЖЕТА!

https://vk.com/wall-75072723_1364 Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!

https://vk.com/wall-75072723_1347 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6738226366219570

обязательно отпишитесь здесь подошло ли Вам? Нам всем это важно знать от конкретных пользователей...

Коллеги! За алкоголь и лекарства очень полезно знать! (внутренняя лекция для фармакологов и других качественнозаинтересованных как мы с вами!):

Согласно законодательству Российской Федерации, обязанность обеспечивать своих граждан бесплатными лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета никуда не пропадает, при наличии или отсутствии финансирования по федеральной программе "14 нозологий". Назначая бесплатные препараты патогенетической терапии рассеянного склероза (питрс) на следующий год или при отсутствии федерального финансирования, период до исполнения федеральных обязательств, как и период отсутствия финансирования, должен быть обеспечен за счет регионального бюджета региона! https://vk.com/wall-75072723_1332 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6200861203289425

Я видел достаточно пациентов пробовавших... Никто не подтвердил мне пользу препарата! Одним словом, ТУФТА! Что оригинал, что его аналог, который ещё и стоит дороже...

Вот и рецепт... Приямо как выплата компенсации без признания вины...! https://vk.com/wall-75072723_1315 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6033088746733339 Рецепт окревус1_исп.pdf

Куда там прислать свои замечания, пожелания, предлжения? РОКИРС НЕ СУЩЕСТВУЕТ! #RUCTRIMS #РОКИРС

Прокурор в помощь!, да святится имя его в наших интресах! https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6028079880567559 https://vk.com/wall-75072723_1309

Этот ответ сделан уже после уточнений прокуратуры о надлежащем до 22 года... )))

Ответ чиновника... А как написан... Чувствуется рука мастера в третьем поколении... ))) По опыту необходимо одновременно с обращением в медорганизацию по месту жительства за рецептом, или сразу быть готовым, подать заявление в РосЗдравНадзор о нарушении приказа МинЗдрава РФ № 4н и отказе выписать рецепт... ))) 8943_ИСП.pdf

будет назначение, будет и региональная закупка! Прокуратура ждёт!

Одной рукой так, другой эдак... Вот ещё соображения и планы... doc377689340_606693606 (1).pdf

МЗРФКРРС.pdf

Я всем руководителям рокирсОмаврса лично на мыло вопрос задал и цинично был проинорирован! Не снизошлис... Ничего не стоит и сюда нацарапать, не вопрос!