Yopapipa

Год... с 21 года начнутся федеральные закупки, окревус вошёл в перечень 12ВЗН. А пока можно побороться за закупку за региональный бюджет.

Наведу справки...

По моему, только с алемтузумабом выяснилась недопонятка... http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2019/9/4/1567607270.84955-1-19715.pdf?fbclid=IwAR3hgJ8RAHQc0kN_Z_4ieMXtR60jEeX96jpytxMwMxJOHzk3nMkEBY2Jbz4 Попробуй целеустремиться на окревус, у хорошего врача доводы найдутся...

Они точно продолжатся с их стороны... ))) Окревус вошёл в 12ВЗН Препарат регионы не будут закупать! Будут ждать 21 года.

Шутки кончились! Это образец искового заявления в суд о возмещении морального вреда из-за лекарственного необеспечения. ВК FUKCMS ФБ FUKCMS

Всем у кого врачебная комиссия!

Вошёл!

Заседание по перечням! Завтра Окревус войдёт в 12ВЗН. http://www.patients.ru/news/2019/11/zasedanie-komissii-ministerstva-zdravookhraneniia-rossiyskoy-federatsii-po-formirovaniiu-perechney-lekarstvennykh-preparatov-dlia-meditsinskogo-primeneniia

Всем пациентам с врачебными комиссиями на окрелизумаб, алемтузумаб и др. препараты! Призываю ВСЕХ требовать выписать Вам рецепт! Краткая инструкция: В соответствие приказа Министерства Здравоохранения РФ № 4н https://base.garant.ru/72206882/?fbclid=IwAR04tx_5Yw56j-ZEIdqf6XM6fgeUSqXyMax1NAT8VkMokLVj0PvJGASjU2Q Вам обязаны выписать рецепт! Скажут, нет технической возможности, ответствуйте - выписывайте вручную, на бланке формы 148-1/у-04 (л) Скажут нет бланков формы 148-1/у-04 (л), советуйте заказать в типографии..., или предложите распечатать самим: http://ivo.garant.ru/#/document/72206882/paragraph/595:0 Обращаетесь в РосЗдоавНадзор с тем, что Вам не выписывают рецепт на жизненно важный препарат. Следующее действие это поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Продолжается ожесточенное противостояние чиновников и пациентов за жизненно важный препарат Окрелизумаб для 130 пациентов. Дошло до того, что пациентов разделили на тех, кому закупить препарат и тех, кто подождёт, не смотря на то, что этический момент здесь зашкаливает и пациенты имеют одинаковые показания к препарату. Находчивость чиновников в саботаже закупок поражает воображение. «Невыписка рецептов» - одно из ноу хау дельцов от здравоохранения в Санкт-Петербурге. В ходу негласные распоряжения КомЗдрава руководителям ЛПУ города совершать должностные преступления и, в нарушение приказа министерства здравоохранения №4н, не выписывать льготные рецепты на жизненно важные препараты! Решения судов в пользу пациентов не имеет никакого воздействия на чиновника, решившего не исполнять закон. «Нет рецепта, значит нет нарушения» - говорит РосЗдравНадзор, значит пациент не востребовал своё право! Среди братства чиновников от медицины бытует и множится ошибочное мнение, что, мол, пациенты пишут требования обеспечить современными препаратами под диктовку фармкомпаний и, что, мол, надо лечить не новейшими препаратами за региональный бюджет, а тем, что есть из федерального, по программе 12 нозологий. Уважаемые господа чиновники! Смею вам заметить, что никаких государственных денег, что, вам ошибочно кажется, вы распоряжаетесь, не существует! Есть деньги налогоплательщиков, которые распределяются на лечение среди потерявших здоровье исключительно ПО ЗАКОНУ!, и в соответствии только с ним, а не по вашему чиновничьему вольному разумению. Вы инструмент исполнения буквы закона, дак пусть эта буква преследует вас каждый раз, как вы решите отойти от неё на небезопасное расстояние для пациента! Головин Артём Вице-президент ОООИБРС https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

Потому что, ушлые чиновники постановление подписали на 20-ый год до комиссии по перечням 7 ноября и без окревуса. Обычно комиссия потом постановление и закупки уже на следующий год. Изменили процедуру... и закупать начнут с 2021.

https://vk.com/wall-75072723_882

Господа, коллеги, друзья! Помогите пожалуйста разобраться, справедливо ли я накаляюсь по нижеследующему поводу? Вот часть сюжета о нас на Россия 1. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Не возникает никаких вопросов? Вот моё письмо к руководителям нашего центра РС в Санкт-Петербурге. Мария Васильевна, Евгений Петрович доброго Вам времени! Вот часть сюжета на Россия 1 по проблеме окрелизумаба в Санкт-Петербурге. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Скажите, пожалуйста, о каком списке идёт речь? и почему там в этом списке, который Сычевская получила из центра не 130, а 48 человек + те 20, что якобы получили? Больных разделили на три категории по степени срочности? Серьёзно? Мы не можем делить пациентов на достойных и не достойных лечения и я не при каких обстоятельствах не подумаю, что наши врачи создают очереди... Пациент с ВК возрастом 1.5 года, ничем не отличается в своём праве получить препарат от того пациента, что получил ВК вчера. Очередей в законе нет, поправьте меня, если я не прав... Кто составлял этот списки? 16 октября в 15.00 в комитете общественный совет, мне необходимо знать позицию центра по данному вопросу. Единственно достойный выход из создавшейся ситуации для комитета это закупка препарата разом на всех и я донесу аргументированно позицию пациентов. В ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН и это будет последняя региональная закупка этого препарата, и она должна состояться НА ВСЕХ! Мария Васильевна, мы обязаны выписать рецепты на окрелизумаб всем, Вы говорили, что бланки необходимой формы имеются в наличии, достаточно 150-ти... Прошу Вас исполнить приказ МЗ № 4н. Вот непосредственно момент распоряжения Андрея Михайловича: Скажите пожалуйста, почему мы до сих пор их не выписываем, кто распорядился? С уважением, Артём Головин Вице-президент ОООИБРС по СЗФО. Председатель Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Ленинградской области Что скажете, господа присяжные заседатели? Комздрав наш культуростоличный по сему поводу вроде собрался расширенный комментарий выдать, вот вот разродится... https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

А много людей Вы видели, что с квадратиками на животе, которые бы сказали, что всё это результат электро стимуляции? М не кажется, что стимулировать током мозг контр продуктивно... а вот пробивать ощущения от конечностей до мозга может и можно попробовать...

Только для 20 человек, которым повезло участвовать в программе "раннего доступа" от производителя, и они уже первую капельницу свою получили. Мол чтобы не прерывать лечение, а другие могут подождать... Перераспределяют деньги, которые всегда были и уже 1.5 года прошло с момента заключений врачебных комиссий.

Что ты, у нас, например, в Питере вновь зарегистрированная организация во главе с её руководителем ерепенится даже лишнюю бумагу написать. Конъюнктурные соображения, конформизм и чувство собственной важности мешают. Приходится класть с прибором на региональную организацию и писать всё от имени вице-президента и члена общественного совета по защите прав пациентов при комитете СПб...

Не все эксперты желают говорить! ОООИБРС участвует в международных мероприятиях, в ежегодных конгрессах пациентов и даже является родоначальником ВСП. Я... и не скрываю... ))) Я ж не могу один шашкой махать налево и направо, у нас демократия в организации... Миша, по торговому наименованию это одна песня, а про канабис и регистрацию совсем другая...

Я реалист и не могу тратить энергию на объединение людей, слишком энергозатратно для меня... Когда вижу цель и примерно понимаю чего это будет стоить, мне легче мобилизовываться в одиночку, нежели мобилизовывать не мобилизуемых... ОООИБРС достаточно лояльная структура для проектов и грамотных начинаний!

так точно, плохо... ОООИБРС здесь на высоте!

Миша, где ты видел, чтобы ОООИБРС вписывалась и "рамсила" с властью?, если не вписать... ))) ВСП хоть слово, хоть полслова сказала в защиту арестованных на почте лекарств и уголовном деле на мать больного ребёнка?

Анна, Вы первая, кто предлагает что то с кем то объединять в последнее время... Все заняты разъединением... Никто никого не слышит и не слушает, все ждут только своей очереди, надо не надо, говорить...

Я в ФБ написал сообщение Дмитрию Морозову, с предложением дружить ))), следующего содержания: "Дмитрий Валентинович доброго Вам пространства-времени! Посмотрев ваше интервью и, естественно, далеко не со всем с Вами согласен, но появилась необходимость спросить Вас о лекарственном обеспечении больных рассеянным склерозом. Во вложении моё обращение к Скворцовой. Хотелось бы знать Ваше мнение по обозначенной проблеме. Дмитрий Валентинович, сделайте пожалуйста нам русский Сативекс, пожалуйста…, точно проще интерферона, но это решит наш, да и многих других нозологий со схожей симптоматикой, вопрос. Что скажите?" Ссылка на интервью: https://youtu.be/DubZn7VNglQ?t=780

я для себя в голове зафиксировал 30 дней... а так да... доходит в смысле каких либо безобразий в отношении инвалидов...

Оскарович следит за инвалидами в сбере, если конечно информация дойдёт... Недавно у нашего человека деньги зависли после продажи квартиры и сберу было заплачено за безопасность. И никакого раскаяния в разговорах с клиентом, мол это не наша вина, давайте подождём и деньги вот вот перечислятся. Покупатель без квартиры, а продавец без денег. После обращения вертикаль вздрогнула, деньги перечислились, покупателю возврат за сервис 8000, извинения и замерли сотрудники в поклоне на том конце провода. Я кредиткой пользуюсь регулярно льготным периодом до 30 дней, с тех пор как отключили овердрафт на дебетовой.

Уж неужели Вы думаете, что манипулируй в ту или иную сторону, нам кто-нибудь что-нибудь позволит? Я скорее за изменение закона , чтобы регистрировать препараты мог не только производитель, а нужды пациентов нашей страны, в наше стране! Автоматическая регистрация здесь архиважна!