Yopapipa

Господа, подписывайте пожалуйста время интересных мест... в комментариях к видео... Чтобы остальные не тратили лишнее время.

Вот это и есть тот штрих :) чиновник, говорит, я, и всё тут... смотреть с 11:00 http://youtu.be/54lpeviLXx8 Рошаль! http://youtu.be/Tpn0PH82uQg

Выступление Власова Я.В. http://youtu.be/BCnfInBnoXU

вот его то, к сожалению, я не записал... каюсь...(надо требовать полную запись мероприятия!)... только слышал... молодец он!

Я, мало того, досидел, ещё и многое записал... специально для того, чтобы, всем, кому лень было или не в моготу..., выложить, и дать возможность, по мере сил к восприятию, посмотреть...

А для кого она работает? а изменилось бы, например, господин, вместо неё, не смог бы отвечать повсеместно - " Я чиновник...", так как она - врач-невролог... Какие дела могут быть у министра здравоохранения, когда идёт речь, и херова туча народу собралась, о пациентах? не её ли это первоочередное дело?

1. Изволила не приехать на конгресс пациентов... Всероссийский! (если что очень срочное, то перенесли бы конгресс, да и что это может быть срочного, если не конгресс пациентов, для министра здравоохранения РФ..., если только не при смерти...) 2.просто мнения у неё разные, раздвоение личности... с одной стороны министр, с другой врач-невролог... как совместить?

Господа... далее выложу видео на Youtube по кускам, как только оно трансформируется... будет интереснее....

http://youtu.be/yq8nn-4gRxs

сразу объявили, что Министр Скворцова занята более важными делами, чем какой то Всероссийский... да ещё и пациентов...

Программа Всероссийский союз пациентов ОООИБРС ТРАНСЛЯЦИЯ

Я вот, например, точно знаю, что БУДУ ходить ровно, без трости, лучше канатоходца! и мне по доброму наплевать на мнения тех, кто утверждает обратное! точка!

Пациенты с рассеянным склерозом — за диалог с властью. 21-23 ноября 2012 в Ханты-Мансийске прошел «Всероссийский пациентский форум» под бодрым названием «За здоровое отечество». Любопытно, что на этом мероприятии, рассчитанном на инвалидов, не всегда работали лифты. Были и другие претензии к организаторам, хотя, безусловно, их нужно поблагодарить за гостеприимство и понимание, проявленное к недовольным гостям. Столица нефтяного региона Ханты-Мансийск поражает размахом строительства и наличием перспектив. Тем острее в этом городе ощущались мысли о том, что при всем этом экономическом подъеме перспективы лечения в России людей, столкнувшихся с несостоятельностью своего здоровья, оставляют желать лучшего. Диалог властей с общественными пациентскими организациями находится в зачаточном состоянии. Тем не менее, я рад, что этот диалог начался, и лично у меня появилась возможность задать вопрос не через письменное обращение, на которое, как правило, приходят отписки, а лично. Мне удалось задать вопрос публично на уровне зам.министра. Хотя, даже в устно-публичном варианте брифинга, конкретных ответов, кроме: – «Мы работаем в этом направлении» я так и не услышал. Я задал вопрос о необходимости введения свода правил взаимозаменяемости препаратов в России - аналога «оранжевой книги» в США и Европе. И так как торги жизненно важных дорогостоящих лекарственных средств по федеральной программе «Семь Нозологий» реализуются по международному непатентованному названию (МНН), то пациенты стали получать препараты, не соответствующие качеству предыдущих. Не лучше ли производить торги по торговому наименованию, во избежание ущемления прав пациентов, и до появления вышеупомянутого свода правил взаимозаменяемости? Ответ был примерно таким: «Мы уже знаем формулировку «взаимозаменяемость» и над этим работаем». Каковы сроки окончания этой работы, в ответе не пояснялось. Очевидно, здесь действуют следующие принципы: «Чиновнику говорить не с руки… как бы не сказать чего лишнего». «Чиновник должен быть сдержан и неясно понятен. Чуть-чуть высказался яснее, и сразу навлек на себя…, чем вызвал реакцию…» Чего же тут нам, простым смертным, не понятного… – работа на галерах такая… Организаторы здравоохранения во всём мире сошлись во мнении, что оно должно быть ориентированным на пациента, у нас же, всегда, я подчеркиваю, всегда!, формализм берёт верх над здравым смыслом и нуждами пациента. Врачебному сообществу главных специалистов регионов РФ крайне не рекомендовано высказывать своё мнение по качеству регистрируемых на территории России препаратов. Некоторые препараты не только проходят регистрацию ускоренно, но и даже без проведения клинических испытаний на территории РФ. Например, препарат Синновекс. Врач только может посочувствовать пациенту, которому необходимо дорогостоящее лечение и высказать ему своё мнение шепотом. Значит связка Врачи – МинЗдрав тоже не работает на защиту пациента. Отдельно скажу про проведение клинических испытаний в России, когда врачи, проводя ВЫГОДНЫЕ клинические испытания (КИ) у себя в клиниках на пациентах с рассеянным склерозом, зачастую даже не отслеживают историю пациента после их окончания. Даже данные о проведенных КИ не сохраняются в личных историях болезни. У нас после проведения КИ пациент никому не нужен. И за последствия этих испытаний, ухудшивших качество жизни пациента, никто не отвечает. Бумаги о согласии подписаны, и всё… точка! Прямо как в сказках, где все события происходят до свадьбы и дальнейшее развитие никому не интересно. Ухудшение здоровья пациентов и даже смертельные случаи при клинических исследованиях фармакомпании объясняют самим течением болезни, а не побочными действиями препаратов. В лучшем случае фармакомпания признает наличие серьезных побочных эффектов, но добавляет: пациент был предупрежден о них. Однако мне известны случаи, когда информированное согласие переписывалось каждые полгода (препарат оставался тем же), пока пациентка не бросила его читать: а вы попробуйте осилить по 30 страниц технического текста. Сейчас она уже отказалась от КИ - поправляет здоровье. В другом случае пациентке с рассеянным склерозом дали подписать бумаги уже после первого приема препарата. Кстати, она не стала отказываться от клинических исследований только из-за нежелания портить отношения с лечащим врачом, несмотря на опасения за свое здоровье (которые оказались оправданными). Мне кажется, такая зависимость от врача в ущерб интересам пациента должна привлечь внимание этических комитетов. Вопрос, выработанный одной из рабочих групп форума к руководству «Всероссийского союза пациентов», звучит так: На какие меры вы готовы пойти, чтобы МинЗдрав нас услышал? И эта формулировка появилась не от хорошей жизни пациентов. Поживем — увидим. другой вариант здесь: http://yopapipa.livejournal.com/24449.html

Я крайне озабочен сегодняшней формулировкой РС в сознании неосведомленных, - Очаги демиелинизации в головном мозге появляются и у здоровых людей на протяжении жизни, и по совершенно другим причинам! - РС - это системное, аутоиммунное заболевание поражающее Центральную Нервную Систему человека путём демиелинизирующего процесса! и только... - Системное, в данном случае означает, что проблема не может быть описана только в появлении очагов демиелинизации в головном мозге... и не факт, что РС можно перепутать с другим заболеванием, скорее всего, другое заболевание чаще всего путают с РС, по причине отсталой диагностики... мне так кажется... да и давно пора доказанный РС разделить на составляющие, не только по течению, но и по отдельным классификациям и стандартам лечения... у нас сейчас больной РС в коляске вообще никак не лечится... доживает... Все погрязли в дорогостоящем лечении, а , вдруг, ответ, как пенициллин, под ногами валяется...? http://yopapipa.livejournal.com/24449.html простите, если ответ без должной предупредительности и обходительности...

Если силы в руках нет, то естественно коляску надо с электроприводом! стоимость вроде до 120 000 р. должны компенсировать...

То, что препарат Ронбетал появился и зарегистрирован, это тоже результат несогласованных действий чиновников...? Значит ли это, что во всём виноваты чиновники получающие взятки, а не те, кто эти взятки выдаёт и закладывает в бюджет?

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/messages/forum23/topic122/message2121/#message2121

Форум успешно разблокирован! 07.11.2012 10.34

Некий земной провайдер решил заблокировать наш форум для родины президента и премьера! Значит на форуме имеется что-то запрещенное и в связи с последними законами в Санкт-Петербурга... Имеет смысл озадачиться, наверное под запрет попала тема вязания!

Сегодня форум тоже не видно из Питера! С мобильного интернета форум показывается, ну и через спец. примочки естественно тоже...

По мимо мобильно интернета, имеются способы обойти запреты! надеюсь господа, устроившие сие поймут бессмысленность их порывов! Привет труженникам коррупции!

руки у них коротки супротив мобильного интернета! , только не удобно с мобильника текст набирать...

Самый лучший вариант решения данной проблемы коляска http://www.gradi.pro/ компенсация http://www.gradi.pro/kompensacziya.html

Олег Юрьевич, а шо..., таки у Биокада появилась патронажная служба (в полноценном понимании этого слова)? Утверждено в первых строках: http://ms2002.ru/ind...d=2456&Itemid=1 Если да, то я только рад и приветствую вставание на рельсы праведные.. готов, даже, выразить свою признательность.

как можно иметь выдержку из документа, опровергающего отсутствие зарегистрированного факта...? нонсенс... вот если бы компания биокад предоставила бы нам сертификат, подтверждающий соответствие производства препарата ронбетал, стандартам производства GMP? то у вас не возник бы вопрос о подтверждении его отсутствия...