Yopapipa

"КОНКУРИРОВАТЬ С НАМИ ОНИ НЕ СМОГУТ!!!" осталось только добавить: "На качество нам плевать!"

очень крепкий и очень агрессивный... бизнес...

http://yopapipa.livejournal.com/19566.html

Обратите Ваше внимание на слова ведущей в начале ролика, с 24-ой секунды: "Когда в России произойдет, столь ЖЕЛАННОЕ, импорто-замещение фармацевтической продукции..." Когда оно столь желанное, о качестве и контроле речь уже не стоит...!!!

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9873-%D0%B7%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B0-%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B3%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D1%85-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B2-%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%B8%D0%BE%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8/

Уважаемые господа! Давайте проголосуем и удивимся результатам...

значит подписывать КИ входит, а отчитываться за подписанное не входит...? побочки собирать тоже не в их компетенции... на подписанные ими КИ... для чего же тогда главные неврологи существуют...???

интересно... а сообщать о нежелательных, нецелесообразных, губительных и деструктивных решениях МинЗдрава кто будет? общественные организации...? только? а все остальные на постах, принимающих решения, допрашиваться будут в связи с сохранением их задниц...?

Уважаемый главный невролог, К Вам обращается межрегиональная инициативная группа граждан, больных рассеянным склерозом, и их родственников. Мы крайне озабочены сложившейся ситуацией в отношении препаратов изменяющих течение рассеянного склероза, а точнее заменой оригинальных препаратов на биоаналоги. Мы выражаем опасения, в связи с неидентичностью аналогов оригиналам, и считаем принудительную замену препаратов неадекватной рискам обострений, а так же угрозой здоровью и качеству жизни больных! В связи с этим, предлагаем Вам высказать своё официальное, профессиональное мнение и позицию по: 1. Происходящей замене оригинальных препаратов на биоаналоги, в частности: а) Угрожает или нет здоровью и качеству жизни пациентов замена оригинальных препаратов на биоаналоги? б) Идентичны ли биоаналоги оригинальным препаратам? в) Стоит ли менять препарат на биоаналог, если пациент успешно потребляет оригинал? г) Как должна реализовываться приверженность терапии? д) Увеличивает ли смена препарата риск обострений? 2. Качеству контроля иммунобиологических препаратов в РФ на сегодняшний день, в частности: а) достаточно ли Вы имеете информации по зарегистрированным препаратам в РФ, таким как: Ронбетал, Генфаксон, Инфибета, Синновекс? б) В достаточной ли степени, на Ваш взгляд, указанные выше препараты прошли клинические испытания? в) должны ли проводиться полномасштабные клинические исследования биоаналогов? г) Считаете ли Вы принудительную замену оригинальных препаратов на биоаналоги благом для пациента? Мы предлагаем всем главным неврологам регионов РФ официально поддержать выводы, изложенные в протоколе совещания Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS на Всероссийской Научно-практической конференции «Рассеянный склероз» и нейроинфекции, которая состоялась 10 декабря в г.Ярославль. (ссылка на документ)

Здесь такое ощущение что Питерских окромя нас нет...

Господа, вот только что из печки: Уважаемый главный невролог… … … (регион) Мы, инициативная группа людей, страдающих Рассеянным Склерозом и их близкие, в связи со сложившейся ситуацией в России относительно замены оригинальных препаратов, закупаемых по федеральной программе «7 нозологий», на, так называемые, биоаналоги, в частности, препараты изменяющие течение рассеянного склероза, просим Вас: высказать своё официальное, профессиональное мнение и позицию по: 1. Происходящей замене оригинальных препаратов на биоаналоги?, в частности: а) Угрожает или нет здоровью и качеству жизни пациентов замена оригинальных препаратов на биоаналоги? б) Идентичны ли биоаналоги оригинальным препаратам? в) Стоит ли менять препарат на биоаналог, если пациент успешно потребляет оригинал? г) д) 2. Качеству контроля иммунобиологических препаратов в РФ на сегодняшний день?, в частности: а) достаточно ли для Вас информации по зарегистрированным препаратам в РФ, таким как: Ронбетал, Генфаксон, Инфибета, Синновекс? б) В достаточной ли степени, на Ваш взгляд, указанные выше препараты прошли клинические испытания? в) должны ли проводиться полномасштабные клинические исследования биоаналогов? г) Считаете ли Вы принудительную замену оригинальных препаратов на биоаналоги благом для пациента? Также, Мы просим всех главных неврологов регионов РФ поддержать выписку из протокола совещания Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS на Всероссийской Научно-практической конференции «Рассеянный склероз» и нейроинфекции, которая состоялась 10 декабря в г.Ярославль. Уважаемые господа!, Не кажется ли Вам, что ответственность за некачественные и не исследованные препараты, которые ухудшают качество жизни пациента с РС, лежит не только на чиновниках и фарм компаниях, но в большей степени на главных неврологах, которые своим МОЛЧАНИЕМ потворствуют чиновничьему произволу. Смею Вам напомнить, что утверждение на выписку, так называемых биоаналогов, исходит из-под Вашей руки, в виде экспертных заключений! Неужели Вам так и не стало интересно, какой препарат скрывается под личиной МНН… Убедительно прошу Вас ВЫСКАЗАТЬСЯ, так чтобы на Ваше мнение было можно ссылаться!!! Ради блага пациентов необходимо вступать в игру, а не быть сторонним наблюдателем! Заранее благодарю Вас за официальный ответ! Прошу высказываться исправлять и дополнять... заранее прошу прощения за возможные неточности... спешил...

Это не из-за этого ли препарата происходила задержка аукциона по закупке Копаксона, чтобы впихнуть на рынок...??? потом что-то не задалось, то ли активность ОООИБРС и поднятый шум повлияли... С клиническими испытаниями у нас БЕДА в РФ!!! поэтому верить во что ни поподя и быть подопытным ... перспектива весьма неудовлетворительная...

надо юристу нашему вопросы по сему поводу позадавать... может быть, если с умом, всё можно... напишите в личку господину santtu, он человек в этом разбирающийся...

В Санкт-Петербурге, в центре рассеянного склероза сейчас, одному из пациентов рекомендуют пробовать колоть ронбетал... и даже уже выдали... и не слова о том, что это остатки закупленного препарата и он исчезнет... что конкурс выиграла инфибета... и что потом опять придется менять препарат... Быстро работают!

Мне думается, примером для всех тех, кто хочет изменить ныне существующее наплевательское отношение власти, да и общества в целом, к людям с ограниченными возможностями, должны быть поступки гражданина santtu! Публикую следующий шедевр творчества santtu, в пример и назидание всем, кто сталкивается с такого рода произволом! ГЕНЕРАЛЬНОМУ ПРОКУРОРУ РФ. Прошу провести проверку законности и обоснованности отсутствия в Федеральном списке технических средств реабилитации инвалидов (далее в тексте - ТСР) урологических прокладок. В случае выявления нарушений прошу принять меры прокурорского реагирования, виновных привлечь к ответственности вплоть до уголовной. ....г. (дата) моя жена, ФИО, при очередном переосвидетельствовании комиссией медико - социальной экспертизы (далее - МСЭК) выведена на первую группу инвалидности пожизненно. На следующий день мне позвонила руководитель комиссии (указаны все координаты). Она сообщила мне, что в федеральном списке ТСР необходимые моей супруге урологические прокладки отсутствуют - есть подгузники и пеленки. Подгузники (памперсы) жена не носит, они большие и неудобные. При ее недостаточном весе даже такая малая нагрузка является отягчающей, не говоря об этической стороне дела (прокладки, в отличие от памперсов, практически незаметны при ношении и справляются с необходимой функцией). Пеленки (которые, по словам руководителя МСЭК, надо разрезать на полоски) жена резать не может, так как потеряла зрение и у нее очень плохая координация движений - о чем МСЭК хорошо известно (основное заболевание жены - рассеянный склероз). На мое возмущение по поводу отсутствия прокладок в списке ТСР мне был ответ, что список ФЕДЕРАЛЬНЫЙ - и либо мы соглашаемся с тем, что имеется, либо отказываемся от всего. После беседы с женой я перезвонил руководителю МСЭК и дал согласие на запись о пеленках. ПОДЧЕРКИВАЮ ОСОБО - нас ВЫНУДИЛИ дать такое согласие, ссылаясь на документ федерального уровня. Также при получении индивидуальной программы реабилитации инвалида (далее - ИПР), (указаны дата и время вызова), мне ПРИДЕТСЯ поставить подпись в графе "согласен с предлагаемой ИПР" за супругу. Мне также удалось выяснить, что отдел социальной работы сможет компенсировать нам затраты (неизвестно еще полностью ли) на приобретение прокладок при предъявлении чеков о закупке. Это также неприемлемый для нас вариант, так как предполагает трату собственных средств из бюджета семьи из трех человек, двое из которых (родители) на инвалидности, и малолетний ребенок. Также нет возможности (за свой счет!) периодически отвозить эти чеки - это предполагает оставление больной с ребенком без ухода. Ухаживаю за женой я. ТАКЖЕ ДОВОЖУ ДО ВАШЕГО СВЕДЕНИЯ, что в пенсионном фонде мне дан отказ на начисление пособия по уходу за женой, так как я сам нахожусь на инвалидности. Опять со ссылкой на федеральное законодательство. В соответствии с вышеуказанным ЗАЯВЛЯЮ: 1. Федеральное законодательство в части обеспечения инвалидов средствами реабилитации не соответствует ни собственно нуждам инвалидов, особенно женщин с послеродовыми обострениями тяжелых болезней как в данной ситуации с моей женой, ни Международной Конвенции о правах инвалидов, ратифицированной Россией, где четко указано о НЕОБХОДИМОСТИ ПРИНЯТИЯ МЕР К ОБЕСПЕЧЕНИЮ ВОЗМОЖНОСТЕЙ ИНВАЛИДОВ К САМООБСЛУЖИВАНИЮ, ВПЛОТЬ ДО КОРРЕКТИРОВКИ НАЦИОНАЛЬНОГО ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА. 2. Методы вынуждения инвалидов к подписанию согласия на предлагаемую программу реабилитации носят УГОЛОВНО НАКАЗУЕМЫЙ характер. 3. Отказ в пособии по уходу за инвалидами первой группы членам их семей, также находящимся на инвалидности - но реально ухаживающим за своими близкими, вынуждает (конкретно меня) искать людей "со стороны", то есть подставных лиц. Что говорит: 1. об ущемлении гражданских прав части граждан из категории малообеспеченных, что недопустимо для федерального законодательства; 2. о недоработке федерального законодательства по части коррупционной составляющей. ПРОШУ Генерального прокурора Российской Федерации: 1. принять необходимые меры к обеспечению тяжелобольных женщин - инвалидов необходимыми предметами личной гигиены - урологическими прокладками (кстати оказывающими прямое влияние на течение сложного заболевания в случае с моей женой) по списку реабилитации ТСР инвалида в соответствии с нуждами, фиксируемыми в индивидуальной программе реабилитации и в материалах МСЭК. Насколько мне известно, список ТСР инвалидов утвержден Минздравом РФ. 2. провести проверку законности и обоснованности отказа Пенсионного Фонда в пособии по уходу за инвалидами первой группы членам их семей, также находящимся на инвалидности - но реально ухаживающим за своими близкими. Дата: 16.02.2012г. Подпись: гражданин Т. Отправлено электронной почтой 16.02.2012г.

P.S. Обращаю внимание всех, кто из Северо-Западного региона, в частности из Санкт-Петербурга, ​Поделитесь своими отзывами и впечатлениями о деятельности общества в Санкт-Петербурге здесь: http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=6&t=2447

Самостоятельные действия будут обязательно предприняты! через 2-3 дня, Я собираюсь, всё написанное, проанализировать и подвести итог, Список вопросов к главным неврологам, о котором идет речь, обязательно будет составлен и направлен каждому в регионе! так же буду просить всех, кто сподобится, из региональных отделений ОООИБРС, подписать... эти наши соображения... Не все организации в составе ОООИБРС работают по уставу ОООИБРС - это первое, и в частности, в Северо-Запаном регионе НИКТО, кроме меня и моей региональной организации ОООИБРС Ленинградской Области, воевать с биоаналогами и защищать конституционные права людей с РС, не имеет желания! (Ввиду руководства госпожой Артемюк Н.И.) Санкт-Петербург страдает от НЕИЗВЕСТНОЙ деятельности общества в Санкт-Петербурге!!! Заседание продолжается, господа присяжные заседатели...!!!

Давай в этом направлении думать...? так, чтоб в дальнейшем предъявлять непосредственно требования к достоверным структурам контроля.... Да и необходимо предвидеть, и попытаться контролировать, всевозможные будущие изменения на сей счет в связи с ВТО... !!!

Знаете что, господа форумчане..., Без господина Орешкина..., который всегда стоит на формальной стороне, иной раз через чур неистово..., грань эмоциональной составляющей нашего обсуждения не сможет возыметь никакого предела... Орешкин прямо тут, как спасательный груз, притягивающий нас к атмосфере обратно, где есть хоть чем-нибудь дышать... уж так далеко мы удалились от матушки Земли... Что то Я тут расшаркался вокруг да около..., ну да ладно... А вот есть ли вариант, Андрей, чтобы челобитную преподнести главным неврологам, исподволь упрёка в недееспособности...? Так чтобы убедить или ПРИКАЗАТЬ министерству заручаться поддержкой организованной системы главных специалистов страны в регионах, прежде введения каких либо изменений в регистрационную и другую политику чего либо... А что касается систем контроля иммунобиологических препаратов, то просто необходимо вернуть все утраченные полномочия всех необоснованно реорганизованных структур обратно до уровня европейского, как это и было, вплоть до появления неких отечественных и других неиследованных препаратов, коих предъявляемые требования заведомо опровергали возможность их выхода на рынок России вообще!!!

Господа!, для начала необходимо призвать главных неврологов регионов официально поддержать выводы высказанные в выписке из протокола Конференции неврологов: http://armss.ru/upup...sr_ructrims.pdf И вместо всяких обращений, создать список вопросов, дополняющих выводы конференции... Оказывается главный невролог региона - единица внештатная и денег за этот так называемый пост не получает... кроме услужливых поклонов в след и за видя... ввиду авторитета и уважения... но и при всем при этом, такого рода молчаливая позиция аморальна... Надо посоображать еще... как этот процесс катализировать...

требовать высказать медицинскую оценку...? Это его работа!!! как главного специалиста региона...

Товарищи!!! Будьте так добры не выяснять отношения и не цепляться к метафорам и другим изъяснениям переносного значения! Прошу каждого высказаться по существу и с конкретными предложениями, например варианта текста обращения к главным неврологам регионов РФ... для начала... Давайте разберём кратко и тезисами суть претензий и требований... а так же пожеланий впереть... и без эмоциональной составляющей, но с твёрдой решимостью... помимо обращения, список вопросов, на который требуется ответить при ответе... Чем больше вариантов мы будем иметь, тем грамотнее и компетентнее будут наши доводы!

Уважаемые господа! Здесь Я предлагаю обсудить и выработать общую позицию по проблеме замены оригинальных препаратов изменяющих течение рассеянного склероза на биоаналоги. Результатом обсуждения хотелось бы видеть: Выработанную и чётко сформулированную единую позицию Конкретный план мероприятий Открытое обращение к врачам, и отдельно главным неврологам регионов, с ТРЕБОВАНИЕМ однозначно высказать свою позицию, по заранее заготовленному списку вопросов! На любой неудобный вопрос у нас принято прикрываться обстоятельствами... По мимо вины МинЗдравСоцРазвития, которое цинично устроило весь этот бардак с НЕ обеспечением нас качественными препаратами, имеется основание полагать, что на второе и третье место обвинительного пьедестала займут следующие категории граждан: те, кто лечит... и те, кто лечится... Начнём с выздоравливающих: Есть ряд пациентов, которые плохо перенесли смену оригинального препарата на биоаналог, но не регистрируют отказы и побочные эффекты... и продолжают получать препарат, не употребляя его, а складируя у себя дома... тем самым формируя положительную статистику потребления биоаналога. Такое поведение объясняется боязнью людей вообще не получить никакой медикаментозной, изменяющей течение РС, помощи в будущем, отказавшись от аналога. Если мне не изменяет память, то такого рода услуги называются "медвежьими"... Теперь про наших спасителей: Все осведомлены об общей проблемой, когда доктор в поликлинике не выписывает рецепт на препарат, находящийся в перечне льготных, так как его нет в аптеке... то есть если выпишет, а препарата в аптеке нет, то у пациента имеется возможность потом обвинить чиновников в необеспечении льготными препаратами... Как доктор он понимает, что препарат этот человеку необходим, но он не хочет лишиться работы. Кто здесь виноват...? В нашем случае, врачи не то, чтобы не стали кричать, о недостаточных исследованиях биоаналогов, о том, что смена препаратов может привести к нежелательным последствиям и ухудшению качества жизни больных, о том, что для каждого пациента подбирался препарат индивидуально, вместо этого они шепотом и робко советовали попробовать, вдруг подойдет... и даже, когда на следующий год появились другие препараты, крика о приверженности терапии и опасности замен не последовало... По поводу препарата Синновекс, Иранского производства, не исследованного в РФ, врачи ничего не знают... откровенно об этом сообщают... но этот препарат благополучно выдается в аптеках... Никто из медицинского сообщества главных специалистов не спешит взять на себя ответственность заявить, что сначала информация, исследования и контроль иммунобиологических препаратов в РФ затем выписывание рецептов! Сначала деньги... потом стулья!!! Здесь работают стратегии человеческого поведения, когда лимбическая система головного мозга человека, в той или иной степени, выключает или не принимает во внимание рассуждения, с целью сохранения собственной неуязвимости! Боязненная: возможно увольнение, Благодеятельная: придет другой будет хуже всем... Заупокойная: а что Я могу... Циничная: мне не больше всех надо... Сообщаю официально, что по данным Управления Росздравнадзора по Петербургу и Ленинградской области, жалоб, по вопросу обеспечения больных рассеянным склерозом препаратами ПИТРС, за период с марта 2010 года по настоящее время, не поступало! Комитет по Здравоохранению Ленинградской области уведомил меня, что: "За период с марта 2010 года по настоящее время, зарегистрировано 2 случая о нежелательных реакциях лекарственного препарата «Ронбетал» Обращений граждан в комитет по здравоохранению Ленинградской области по поводу качества препаратов ПИТРС не поступало. В амбулаторных картах в Ленинградской областной клинической поликлинике зарегистрировано 28 отказов от терапии лекарственным препаратом «Ронбетал»." Значит биоаналогов оригинальных препаратов много, а виновный только Ронбетал... то ли забывают врачи писать о побочных явлениях, то ли не хотят, то ли не могут, то ли некогда... Информирую, что информацию о нежелательных явлениях теперь может регистрировать и уведомлять РосЗдравНадзор, сам пациент... форма тут: http://www.roszdravnadzor.ru/medicines/monitor_bezopasnosti_ls/2956 Удачного нам обсуждения!

Уважаемые господа! Я получил обращение, следующего содержания: ЗАЯВЛЕНИЕ. Прошу принять меры к изменению сложившейся ситуации в медицинском обслуживании больных рассеянным склерозом, проживающих в г.Санкт - Петербурге и Ленинградской области. Моя жена, гражданка Т., проживающая в 70 км. от СПб, инвалид первой группы, с массой осложнений при рассеянном склерозе (невозможность ходить без поддержки, потеря зрения, нейросенсорная тугоухость...) ВЫНУЖДЕНА: 1. четвертый раз за пять лет проходить комиссию МСЭК. При фактической невозможности бесплатно сдать все анализы и получить заключения всех нужных для комиссии врачей НА ДОМУ, имея при этом малолетнего ребенка, она вынуждена затрачивать массу сил и нервов на хождение по поликлиникам (иногда даже платно - например, ЛОР-врач в .... поликлинике вообще не принимает) для подтверждения уже установленного пожизненного диагноза и переосвидетельствования инвалидности. Таким образом, процедура переосвидетельствования, повторяюсь - при пожизненном диагнозе и тяжести состояния, наносит явный вред здоровью больного с тяжелым неврологическим заболеванием. 2. раз в три месяца появляться в областной поликлинике в Озерках (в100 км. от места жительства!) на прием к неврологу для продления уже назначенного пожизненно курса лечения препаратом ПИТРС Копаксон (глатирамера ацетат) - что, по моему мнению, является натурально издевательством и нанесением вреда здоровью больного под предлогом контроля отпуска лекарств. При этом: а) жена состоит на учете в так называемом "центре рассеянного склероза при ЛОКБ"; б) при выписке рецепта на получение этого препарата больной итак обязательно проходит осмотр у лечащего терапевта по месту жительства почти ежемесячно. Что при нынешних очередях и невозможности заранее получить талон на точно установленное время в поликлиниках (в том числе в областной) само по себе подвиг - дорога до поликлиники, очередь в регистратуру, очередь к врачу, собственно прием врача, дорога из поликлиники..., в итоге, выписка рецепта на Копаксон и его получение занимают около двух дней! В получении компенсации по уходу за инвалидом первой группы мне отказано, так как я тоже нахожусь на инвалидности. В связи с вышеуказанным и в соответствии с критериями Российского и международного законодательства (в частности, Конвенции о правах людей с ограниченными возможностями, ратифицированной Россией) ЗАЯВЛЯЮ: 1. Прошу дать полную информацию, НА ОСНОВАНИИ КАКИХ ПРАВОВЫХ или иных АКТОВ И ДОКУМЕНТОВ (региональных, федеральных) ПРИНЯТА ВЫШЕОПИСАННАЯ ПРАКТИКА по обоим пунктам в отдельности - в отношении МСЭК и в отношении продления назначения Копаксона. Особо прошу дать информацию- каким приказом Минздрава или его Комитета по ЛО (или другим актом или документом) регламентировано создание центра РС при ЛОКБ, с какой целью и на каких правах. 2. Ввиду того, что ответственность за охрану здоровья граждан региона, находящихся на инвалидности, несет Правительство ЛО в лице рукодителя Комитета по здравоохранению ЛО, не прошу, а требую, как единственный опекун инвалида первой группы, от вышеуказанного лица пересмотра и урегулирования данных позиций (отмены длительного, в течение пяти лет, переосвидетельствования в МСЭК; отмены необходимости чаще чем раз в год продлевать в ЛОКБ курс основного пожизненно назначенного препарата ПИТРС (в нашем случае Копаксона); обеспечение возможности предварительной записи к любому врачу с указанием времени приема и обеспечение получения компенсации по уходу лицам - единственным опекунам, находящимся на инвалидности) с целью СОХРАНЕНИЯ И СБЕРЕЖЕНИЯ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ С ДОСТОВЕРНО УСТАНОВЛЕННЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, в частности, моей жены, гражданки Т. Апосля прочитанного, сообразите.... а не повод ли это поднять вопрос о требовании решить проблему, связанную со ВСЕРОССИЙСКОЙ АДМИНИСТРАТИВНОЙ бедой в здравоохранении! Человек, зачастую с ограниченными возможностями, которому необходим дорогостоящий препарат для осуществления своей жизнедеятельности, не должен зависеть от заведомо невыполнимых административных предписаний любого характера!!! Столкнувшиеся с такой же проблемой в Ленинградской области, прошу откликнуться и написать мне в личку! Благодарю за участие! Головин Артём

Благодарю. ВНИМАНИЕ РОЗЫСК!!! Разыскиваются ВЫЗДОРАВЛИВАЮЩИЕ в Ленинградской области, а также их заинтересованные родные и близкие, для создания совместных усилий в сторону улучшения качества нашей жизни!