Yopapipa

Да бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche...

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

Что-то ССЫЛКА, вдруг, к моему предыдущему сообщению "Обязательно к прочтению" поменялась на обращение... странно... Но я повторюсь: Обязательно к прочтению!

Закон на нашей стороне становится тогда, когда 1. Препарат зарегистрирован в РФ. 2. Врачебная комиссия признала, что Вам препарат показан. В суде Вас может представлять прокуратура, если есть группа инвалидности. Аргументы: Часть 5 статьи 37 ФЗ-323: "Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии." Данный пункт закона не требует никаких перечней, даже при отсутствии стандартов, и про ЖНВЛП там нет ни слова. Довод об отсутствии средств не имеет правовой природы. Одновременно надо иметь ввиду приложение 1 постановления правительства №890 от 30.07.1994, в котором для рассеянного склероза имеется формулировка «бесплатно препараты для лечения данного заболевания». На любой отказ, решение, заключение надо попросить прокуратуру принести протест. Закон на нашей стороне!

Федеральному РосЗдравНадзору:

Ответ РЗН пациенту. В ответах пациентам чиновники считают, что заключение врачебной комиссии носит рекомендательный характер. Обращение в росздравнадзор. Как это не предусмотрено порядка обжалования решения комиссии действующей нормативной документацией? А прокуратура? :)

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

Напомню, Бойко А.Н. - председатель российского комитета исследователей рассеянного склероза, проигнорировал обращение ОООИБРС. ОбращениеБойко.docx

Обязательно к прочтению!

ОБЯЗАТЕЛЬНО к ПРОЧТЕНИЮ!

Обязательно к прочтению!

В Питере на пилюлях, после долгого перерыва, появился https://spb.piluli.ru/product808841/product_info.html

Появился вот такой вот Иммуноглобулин: https://spb.piluli.ru/product948071/product_info.html Производство: "Санкт-Петербургский НИИ эпидемиологии и микробиоло..."

Есть ещё порох в пороховницах и ягоды в ягодицах! https://vk.com/wall-75072723_277

Бумага по этапу в МЗ.

Ранее было обращение к председателю российского комитета исследователей рассеянного склероза Бойко Алексею Николаевичу. К сожалению, без ответа.

Пока не буду комментировать, процесс обращений и ответов запущен. Началось всё пока с Северо-Запада. Постараюсь не забыть выложить и будущие ответы МЗ и РосздравНадзора. Эти бумажки пусть пока полежат тут.

И тему организовать на форуме в разделе ПИТРС - "ЛАДАН"

Ну наконец-то!!! Прорыв случился там откуда не ждали! Дыхание на ладан способствует изгнанию здравого смысла.

Мне кажется, английские коллеги, с присущей им чопорностью, смотрят сугубо на статистику и целесообразность расходов...

Комментарий заведующей центра РС СПб. Шумилиной М.В. от 29 марта 2017 года: "По поводу ксемуса комментировать не могу, ибо нечего . Препарат прошел только исследования по безопасности. Необходимых исследований по эффективности не было. Многие "перспективные" препараты не проходили проверку на эффективность. В нашем центре пациенты получали данный препарат, но исследование было краткосрочным и выводы делать рано , кому- то подходил препарат, кому-то никак."

По страницам соц.сетей: Исследования

А вы тут религию не пропагандируйте! Это "опиум для народа"! И люди не обязаны следовать правилам ролевых игр на которые не подписывались.

Ну постановление 890 частично работает, например симптоматическое лечение не прописывают бесплатно пока не стал инвалидом. а на самом деле должны обеспечиваться как заболевания так и группы населения...