fomyasha
ПользователиПлюс-
Число публикаций
2 819 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
30
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя fomyasha
-
Нет. Первый раз меня в морсе вообще ничем не пытались накормить, даже наоборот, сказали не назначат питрс пока все так спокойно
-
Почитала про то что он говорил. Ерунда конечно, непохоже совсем. Фуникулярный миелоз, там в спинном мозге очаги из-за недостатка В12, а у меня спинной мозг чист. Просто странно что разговор вообще зашёл. Я молчала сидела, ждала свою выписку.
-
Привет. Была сегодня в морсе. У нас новый заведующий, долго изучал мое свежее МРТ и карту. Потом говорит "а может у вас не склероз?". И начинает что то рассказывать про В12-анемию. И вот я здесь)
-
Московский центр рассеянного склероза
fomyasha ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Привет. Совсем уже было забыла про рс но пора продливать инвалидность. Решила все-таки заняться, на 4 раз же должны вроде бессрочную дать. Оказывается у нас опять изменения в морсе СВАО, записали на прием к Овчарову. Что о нем скажете? -
У меня нарушение сна было, но косвенно с абаджио связанное, он вызвал боли в ногах и нервную почесуху, а они уже бессонницу. Тут поняла что как то я стала забывать про РС. Не до того. Работы навалили столько сколько в молодые здоровые годы не переделала бы. Может так и надо, занять мозги чем-нибудь, чтобы для РС там места не осталось. Вот закончила работать и решила в гости зайти.
-
Коронавирус и РС, меры предосторожности
fomyasha ответил на тему форума автора Roxy в Обмен мнениями, светские беседы
Друзья, как вы тут? Гречкой успели закупиться? Хотя нам то к изоляции не привыкать. А вот муж у меня уже на стенку лезет от этого карантина, что с ним к концу апреля будет боюсь даже представить. Хорошо хоть все работаем, а то бы наверное поубивали уже друг друга. -
Было бы здорово, но увы, РС как был, так и остался. Тактика лечения изменилась. В отличие от вас у меня отказ от ПИТРС из за побочек, а не напомните из-за чего там вам врач гилению отменил, вроде как из-за многолетнего очень эффективного приема.
-
У меня со всеми ПИТРС так. Легла в клинику Кожевникова, мне там когда то диагноз ставили. Рассказала им мои десятилетние злоключения с ПИТРС и нынешнюю тактику, они подтвердили, что сейчас мне лучше. Сделали вызванные потенциалы, МРТ, профессорам показали, никаких проблем не нашли. В принципе кроме остаточных последствий от абаджио больше ничего не беспокоит. Каждый день выхожу из дома, год уже работаю, едсс уменьшился, чего ещё желать.
-
Давно это было, уже забылось многое. Помню потерю волос, непрерывный понос, сильные боли в ногах, опоясывающий герпес, жуткую чесотку и огромные красно-синие пятна на коже, ну и с головой вот это самое. Это то, что прошло после отмены. Еще появилась ужасная слабость и перестала чувствовать ступни, вот это к сожалению осталось, уже полтора года не проходит. Сейчас ничего не принимаю и не собираюсь, прошла полное обследование и получила заключение, что могу обойтись без ПИТРС
-
У меня это точно была побочка) сейчас уже год на умной работе и коллеги очень ценят мою память и мыслительный процесс) а на абаджио чувствовала себя умственно отсталой.
-
О, точно, со мной так же было. Слава богу в отличие от остальных сюрпризов от абаджио этот после отмены прошел полностью
-
Вышла из клиники Кожевникова. Обследовали меня поподробнее, в том числе сделали пункцию. РС есть, боррелиоза в ликворе нет. Соответственно капать антибиотики не стали. По неврологии все отлично, сняли один балл едсс, моя схема лечения дала свои плоды. Пока не буду афишировать пожалуй, чтобы инвалидность не сняли. Нашли предположительно одну болячку, которая обьясняет мои проблемы с ухом и возможно обострения этой болячки были вызваны ПИТРС и ошибочно приняты за обострения РС и прокапаны гормонами, но надо ещё дообследоваться, если подтвердится, то будет вообще отлично, это лечится. Самое интересное, прочитала в интернете, что эта болячка бывает у около 70% хронических боррелиозников. С кожей и суставами все непонятно. Склоняюсь к мысли, что боррелиоз у меня все таки когда то был и вызвал сбой иммунитета, который привел к РС. В рекомендациях ПИТРС не принимать, более того, врачи не понимают, зачем мне вообще с таким упорством назначали тяжёлую артиллерию при таком лёгком течении.
-
Ласточка это машина? Везёт вам. У нас иногда до ласточки больше идти приходится
-
А какая разница, если помогло? Только не очень себе представляю такое "самолечение" с технической точки зрения, а про ки читала
-
С руками тоже проблема, плохо поднимаются, ещё и суставы болят, сейчас уже даже в пальцах. Началось после абаджио, поэтому отправили не на гормоны, а к психиатру. Вот приходится искать причину самостоятельно, куда деваться.
-
До всего. Он же не мальчик уже, давно болеет, просто поздно их нашел
-
Насколько помню он оказался в кресле до вмиг
-
Ну не знаю. Я бросала гилению, когда была в таком состоянии, что инвалидное кресло уже не казалось таким страшным, а выйти из дома в магазин и так не всегда получалось. Через два месяца вышла и прошла все садовое кольцо, просто так, потому что захотелось. В итоге я уже два года каждый день могу выйти из дома в магазин, а год назад смогла опять начать работать, и даже самый большой фанат ПИТРС не докажет мне, что я неправа.
-
Пока непонятно.
-
У меня тоже так. Но я точно знаю, когда это началось, и врачи не поставили мне тогда обострение. Это что значит?
-
Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)
-
Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос
-
Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.
-
Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?
-
Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти