425d4115a085bb8dcac2d57639050fc1 Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 838
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    36

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Было бы здорово, но увы, РС как был, так и остался. Тактика лечения изменилась. В отличие от вас у меня отказ от ПИТРС из за побочек, а не напомните из-за чего там вам врач гилению отменил, вроде как из-за многолетнего очень эффективного приема.
  2. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня со всеми ПИТРС так. Легла в клинику Кожевникова, мне там когда то диагноз ставили. Рассказала им мои десятилетние злоключения с ПИТРС и нынешнюю тактику, они подтвердили, что сейчас мне лучше. Сделали вызванные потенциалы, МРТ, профессорам показали, никаких проблем не нашли. В принципе кроме остаточных последствий от абаджио больше ничего не беспокоит. Каждый день выхожу из дома, год уже работаю, едсс уменьшился, чего ещё желать.
  3. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Давно это было, уже забылось многое. Помню потерю волос, непрерывный понос, сильные боли в ногах, опоясывающий герпес, жуткую чесотку и огромные красно-синие пятна на коже, ну и с головой вот это самое. Это то, что прошло после отмены. Еще появилась ужасная слабость и перестала чувствовать ступни, вот это к сожалению осталось, уже полтора года не проходит. Сейчас ничего не принимаю и не собираюсь, прошла полное обследование и получила заключение, что могу обойтись без ПИТРС
  4. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня это точно была побочка) сейчас уже год на умной работе и коллеги очень ценят мою память и мыслительный процесс) а на абаджио чувствовала себя умственно отсталой.
  5. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    О, точно, со мной так же было. Слава богу в отличие от остальных сюрпризов от абаджио этот после отмены прошел полностью
  6. Вышла из клиники Кожевникова. Обследовали меня поподробнее, в том числе сделали пункцию. РС есть, боррелиоза в ликворе нет. Соответственно капать антибиотики не стали. По неврологии все отлично, сняли один балл едсс, моя схема лечения дала свои плоды. Пока не буду афишировать пожалуй, чтобы инвалидность не сняли. Нашли предположительно одну болячку, которая обьясняет мои проблемы с ухом и возможно обострения этой болячки были вызваны ПИТРС и ошибочно приняты за обострения РС и прокапаны гормонами, но надо ещё дообследоваться, если подтвердится, то будет вообще отлично, это лечится. Самое интересное, прочитала в интернете, что эта болячка бывает у около 70% хронических боррелиозников. С кожей и суставами все непонятно. Склоняюсь к мысли, что боррелиоз у меня все таки когда то был и вызвал сбой иммунитета, который привел к РС. В рекомендациях ПИТРС не принимать, более того, врачи не понимают, зачем мне вообще с таким упорством назначали тяжёлую артиллерию при таком лёгком течении.
  7. fomyasha

    Вопросы

    Ласточка это машина? Везёт вам. У нас иногда до ласточки больше идти приходится
  8. fomyasha

    Вопросы

    А какая разница, если помогло? Только не очень себе представляю такое "самолечение" с технической точки зрения, а про ки читала
  9. fomyasha

    Вопросы

    С руками тоже проблема, плохо поднимаются, ещё и суставы болят, сейчас уже даже в пальцах. Началось после абаджио, поэтому отправили не на гормоны, а к психиатру. Вот приходится искать причину самостоятельно, куда деваться.
  10. fomyasha

    Вопросы

    До всего. Он же не мальчик уже, давно болеет, просто поздно их нашел
  11. fomyasha

    Вопросы

    Насколько помню он оказался в кресле до вмиг
  12. fomyasha

    Вопросы

    Ну не знаю. Я бросала гилению, когда была в таком состоянии, что инвалидное кресло уже не казалось таким страшным, а выйти из дома в магазин и так не всегда получалось. Через два месяца вышла и прошла все садовое кольцо, просто так, потому что захотелось. В итоге я уже два года каждый день могу выйти из дома в магазин, а год назад смогла опять начать работать, и даже самый большой фанат ПИТРС не докажет мне, что я неправа.
  13. fomyasha

    Вопросы

    Пока непонятно.
  14. fomyasha

    Вопросы

    У меня тоже так. Но я точно знаю, когда это началось, и врачи не поставили мне тогда обострение. Это что значит?
  15. fomyasha

    Вопросы

    Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)
  16. fomyasha

    Вопросы

    Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос
  17. fomyasha

    Вопросы

    Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.
  18. fomyasha

    Вопросы

    Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?
  19. fomyasha

    Вопросы

    Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти
  20. fomyasha

    Вопросы

    Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?
  21. fomyasha

    Вопросы

    Ага, арминлабс, меня туда тоже отправили, но только на боррелиоз. Жалею, что не догадалась сдать ещё и остальное( элиспот на боррелиоз слабоположительный, наверное спустя столько лет это нормально, тем более что сейчас я себя нормально чувствую
  22. fomyasha

    Вопросы

    Меня тут инфекционист просветил, что помимо боррелий ещё много чего клещи переносят. Симптомы одинаковые, лечат одинаково, но анализы стандартные лаборатории не делают. Некоторые из них и очаги в мозгу дают. И все вместе называется болезнь Лайма. Чтобы найти нужно либо сразу сдать клеща в лабораторию, либо проверяться в институте эпидемиологии или инфекционной больнице.
  23. fomyasha

    Вопросы

    Пункцию берут для подтверждения РС тоже. Как может быть пункция в норме, не понимаю, при РС одни изменения, при инфекции другие. Надеюсь мне сделают в ближайшее время. Вряд ли РС куда то денется, есть теория, что хронический боррелиоз может запускать РС, но хотя бы не буду так бояться иммуносупрессоров, гормоны же тоже иногда надо капать. Кусали сотни клещей плюс все признаки хрони налицо.
  24. fomyasha

    Витамин D

    Вспомнила, у меня же уровень сильно ниже нормы, когда пить начала. Не зря же наверное эту норму придумали, раз ниже, значит надо повышать. Надо бы сейчас проверить. Пока буду спасаться печенью трески, на праздники самое то.
  25. fomyasha

    Витамин D

    Да щаз. Вы как будто гилению не пили. Мой рекорд 4 месяца.
×
×
  • Создать...