742bdc86027109a6124dbc75fbf7ff6a Перейти к контенту

fomyasha

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    2 838
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    36

Весь контент пользователя fomyasha

  1. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ну я уже не работаю, спасибо гилении
  2. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Если бы РС не прогрессировал, тогда да. Мне как то замечательную фразу сказали "ну Вы же ходите, что Вам еще надо?" Здесь вообще есть хоть один человек, у которого на абаджио уменьшилось число обострений? На гилении хотя бы вдохновлял пример Коксика и Надин.
  3. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Катюш, сегодня к нему и пойду, есть у меня один на примете, всегда мозги вправляет. Проблема в том, что онемение он не снимет. Я год назад по настоянию врача из морс начала антидепрессанты, согласовав с ним и подобрав дозу. Были жалобы на онемение щеки, заложенность и боль в ухе без патологии со стороны лора, плюс такая как сейчас проблема с рукой. Пила месяц, почти стала овощем, настолько все стало безразлично, и онемение, и заложенность, и рука. Проблемы не ушли, они просто перестали беспокоить, как и все остальное. Но я тогда была на гилении, поэтому через месяц свалилась с трехдневной рвотой, когда никакие лекарства организм не принимал, и за эти три дня стала человеком, поэтому и бросила антидепрессанты. А потом, когда наконец попала к другому врачу и прокапалась, то и неврологические проблемы прошли. Я так понимаю, что они думают, что я придумываю себе симптомы рс, а гормоны действуют на меня как плацебо и снимают эти симптомы на психологическом уровне.
  4. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    I'm useless, but not for long The future is coming on :)
  5. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Сходила, пожаловалась на онемение. Получила новый диагноз - соматоформное растройство. Потому что если врачу не видно, значит это все в моей голове.
  6. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    А что мсэк? У меня все бумажки и так есть. Очень хочется минимизировать возможные повреждения, это да. Мне кажется, или вы на меня ополчились? Это из-за отказа от гилении? Или вы принципиально против всех, кто ругает питрс?
  7. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Я конечно не фанат гормонов, но три года снятия проблем метаболичкой увеличили edss и заставили оформить инвалидность. Уж лучше потерпеть недельку гормоны. А психосоматику я и не отрицаю. Я блин очень боюсь пить все эти питрс, у меня есть на это причины. А для эффективного лечения немаловажно верить в препарат.
  8. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    А мне кажется все вместе. Буду на витаминках сидеть, от них хоть улучшения есть. А за грибами онемение ходить не мешает:)
  9. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня тоже так было при дебюте. До пояса месяц добиралось, думала само пройдет, к врачу не ходила. Не хотелось бы запустить до такого состояния. Но я сейчас как раз занимаюсь протоколом и мсэк, буквально в четверг была у районного невролога, она меня проверила, никаких признаков ухудшения по ее осмотру нет, все очень даже хорошо. Все проблемы исключительно на уровне ощущений. Надоело, что меня все время за психа принимают, типа я сама себе все навыдумывала. Хожу бубню про ухудшения сразу с начала абаджио, а мне настойчиво предлагают только антидепрессанты:( И ведь я такое уже проходила, пока с тростью не пришла капать гормоны отказывались. Еще и характер онемения другой. Обычно бывает как будто ноги чем-то плотным обмотали, а сейчас как будто большой слой ваты.
  10. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Люди, подскажите, что мне с ногами то делать? Вроде проблема не сильно мешает, больше психологически, ноги все-таки. Но мне завтра в морс за протоколом, если просто пожалуюсь проигнорируют как обычно. Может слегка преувеличить и на гормоны напроситься? Тем более нарастает ухудшение с каждым днем, хоть и очень медленно. Вдруг у абаджио как у гилении есть такое свойство размазывать обострения.
  11. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    С абаджио история не как с другими. Его сначала закупили огромную партию за какие то немыслимые деньги, а таперь всем пытаются навязать.
  12. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Хожу отлично. За грибами вот сегодня ходила.
  13. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Если бы не город, решила бы, что Попова из 11-й опять зажигает. Она меня так на гилении заманила сказками про "питание очагов". Народ, если ступни пола не чувствуют это сильно хреново?
  14. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Тяжелее по побочкам или по состоянию? У меня побочки полегче, но вот мерзкое ощущение, что РС перешел в прогрессию заметно сильнее. С каждым днем все тяжелее двигаться.
  15. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ой, моя любимая Наталья Юрьевна:) Вот бы у кого наблюдаться. А про кашель мне и сообщать не надо, сами спрашивают, видно же. Еще на гилении начался, потом прошел, теперь вернулся. И одышка тоже. В направлении на мсэк добавили хронический бронхит.
  16. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Какое-то сомнительное "везение".
  17. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    наоборот:) я продолжаю принимать, а побочка почти прошла
  18. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    А я бы даже и в нашей ситуации помучилась, если бы неврология не ухудшалась от этого. У меня от любой побочки из-за лечения наступает еще побочка неврологическая. От температуры проблемы с ходьбой, от головной боли головокружение, от проблем с печенью слабость и так далее. Не могу иногда понять, то ли последствие лечения, то ли обострение. При этом два варианта, либо побочку принимают за обострение и шарахают гормоны, как мне Захарова в свое время на копаксоне, хорошо потом разобрались, либо обострение принимают за побочку и ничего не делают, а ситуация ухудшается. Замкнутый круг. Вот например на последнем приеме пожаловалась на слабость в ногах и диарею, мне сказали, что слабость это от обезвоживания из-за диареи и все. Вроде логично, а вдруг неврология? Понос уже почти прошел, а слабость растет.
  19. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня на гилении держалась температура 37,5 месяцами, вроде небольшая, но так выматывает. Кстати, мне официально сняли диагноз стеатогепатоз. Узи не делала правда, но анализы печеночные в норме и печень жить не мешает. Ура!
  20. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Я сейчас чувствую снижение иммунитета, кашель уже больше месяца не проходит, иногда столько мокроты, что задыхаюсь, особенно после сна. И это еще не зима и сезон простуд. Хорошо хоть температуры нет, я тоже с температурой не ходок.
  21. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин.
  22. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Вот это "изучен неполностью" и напрягает. Влияет ли снижение лимфоцитов на эффективность препарата, вот в чем вопрос. Есть же статистика на КИ, на основании которой установили эффективность, и есть статистика, на основании которой внесли этот пункт в инструкцию, но их никак не сопоставить между собой. Кстати, а сколько лет исследовали абаджио?
  23. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Сдала анализы в очередной раз. Ни одного отклонения от нормы. Я в недоумении, разве так может быть? Ведь цель уменьшить количество лимфоцитов, или я ошибаюсь? Напрягает, что ослабели и стянулись ноги.
  24. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Это замечательно, но никто не даст гарантию, что все придет в норму. Иногда терпишь годами.
  25. fomyasha

    Кто принимает Терифлуномид?

    Вот один в один. Только у меня это на гилении началось, а сейчас повторяется. Хотя слезы только сейчас, реву постоянно, утром своих по делам отправляю и начинаю реветь. Просто сама себя не узнаю.
×
×
  • Создать...