fomyasha

Я видела статистику на гилении и она меня устроила. Статистику на исследованиях несклера не видела, потому что их не было. Легче стало на несклере после гилении, потому что побочек стало меньше, а сейчас без лечения еще легче стало. Ну не повезло мне лично,и что в этом забавного? Кто то на гилении много лет держится, а при переводе на несклер состояние ухудшается. Обратных случаев меньше, если они вообще есть, я вроде тут таких не встречала.

Для меня, к сожалению, наоборот слишком светлое. Когда то я считала людей, которые в этом замешаны, своими друзьями, даже сделала одного из них крестным своего сына. Мы много общались до моего РС и естественно я пошла к ним за информацией и помощью после диагноза. С того момента отношения можно сказать закончились, они перестали приезжать даже на дни рождения, перестали звать нас в гости. В фейсбуке числимся друзьями, а на деле нет. Она в совете директоров Р-Фарм и одноклассница Репика, он фиктивный гендир тех самых подставных компаний для участия в торгах и ее муж, фамилии разные, поэтому в глаза этот факт не бросается. Историю компании Р-Фарм мы наблюдали с самого ее основания, с Репиком несколько раз даже пересекались на разных праздниках. Грустно это все.

За обучение не берет. В любом случае это ЕГО протокол. Новартис тоже гилению не бесплатно раздает. А вот что там Фармсинтез произвел еще большой вопрос. Формула финголимода говорят очень простая, но все равно хотелось бы хоть какие то испытания увидеть того лекарства, которое участвует в торгах.

Изначально врач, придумавший новый метод. Не знаю, довел ли он его до исследования. А вот российские товарищи, берущие деньги за "ведение по протоколу", больше бизнесмены чем врачи.

А что разбираться? Есть медицинские методы, препараты, исследования, опыт больных, т.е. все то, что непосредственно связано с нашим лечением. А есть бизнесмены, которые зарабатывают деньги. Если государство готово платить за дженерики оригинальных препаратов, а причин для этого две, это указ президента по импортозамещению и чуть более низкая цена, чем на оригинальные препараты, то всегда найдется бизнесмен, который эти дженерики на торги выставит, и все знают, каким образом такие препараты проходят регистрацию и получают сертификаты. И с другой стороны, если есть люди, которые готовы платить за ведение по протоколу Коимбра, то всегда найдутся бизнесмены, которые эти деньги будут брать. На мой взгляд второй случай хоть какое то отношение к медицине имеет, пусть и не к официальной, а первый это чистый бизнес, ничего больше.

Нет, это всего лишь значит, что бизнесмены нашли золотую жилу. К медицине это все имеет очень отдаленное отношение.

Ну да. Она в Фармсинтезе тоже какой то руководящий пост занимала.

Меньше побочек было, это факт. Про эффективность речь не идет, на обоих было хуже чем без всего.

Хозяева Фармасинтеза похоже решили взяться за РСников всерьез, муж финголимод штампует, жена протокол Коимбра ведет:) В очередной раз убедилась, что вовремя соскочила с финголимода.

Попробую, спасибо. Я обычно пенталгин пью, в него ношпа входит, отпускает почти все:)

Надеюсь

У меня уже при приеме витамина Д он был ниже нижней границы. Тут вопрос не в его количестве, а в том, что он имеет свойство взаимодействовать с кальцием и создавать камни в почках. Может он у кого-то это делает и при небольшом количестве? Пойду опять обезболивающие пить, снова разболелось:(

Вот уже месяц пью витамин Д, попутно подключила омегу и коэнзим. К сожалению все-таки подхватила простуду за это время и некоторое время после нее плохо себя чувствовала. А потом вдруг наступил такой подъем сил, такая энергия невероятная, такое отличное самочувствие, прямо не нарадуюсь, несколько лет так себя не чувствовала. Даже ремонт на балконе своими силами начала делать. Одно смущает, уже несколько дней сильно болит поясница и небольшие трудности с мочеиспусканием, сегодня ночью пришлось пить обезболивающие. Очень боюсь проблем с почками. Пью 5000 единиц, от молочки не отказывалась, жидкости пила много. Хочу пока временно витамин Д прекратить и посмотреть что будет. В принципе и по другим причинам спина может болеть, но я такой везунчик на побочки, что боюсь уже всего.

Я поначалу шла по этим пунктам, до первого ПИТРС, а потом каждый из них отшвыривал меня в состояние то шока то злости то паники. Сейчас зависла в стадии возвращения в нормальную жизнь, но у меня обратная ситуация, организм вроде может гораздо больше, чем год назад, а мозг еще помнит как было плохо и не дает действовать в полную силу.

у меня как справа уже 9 лет, особенно последние годы, как самочувствие колбасит, так и настроение

Я когда предложили нашла даже выход на медицинского директора Новартис, подробно все разузнала, у них были очень обнадеживающие результаты и в сравнении с гиленией побочек сильно меньше. Но мне отказали из-за участия в КИ моноклональных тел и вместо сипонимода я получила гилению вместе со всеми ее побочками.

Да нет, там было КИ для рррс вроде, мне его уже предложили, а по критериям не подошла.

https://germania.one/kakuju-opasnost-mozhet-tait-priem-vitamina-d/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com

Эх, а меня на КИ не взяли:(

Но верить то хочется.

У меня много лет так. От йоги усилилось:( По утрам особенно больно. Думаю это РС, к врачам не обращалась, и без этого проблем хватает.

У меня дома эпидемия гриппа:( У мужа вчера температура 39.8 была. Я держусь, признаков гриппа нет, но почему-то стало сильно штормить, вот и не пойму, то ли заболеваю, то ли погода весенняя действует.

Читала где-то про профилактический прием гормонов, по капельнице раз в месяц.

У меня дебют был с онемением, а на солумедроле начало шатать и шатало где то месяц, и сами онемения прошли через месяц. Тут ключевое слово - прошли:) Один раз на гормонах вообще ходить перестала, хорошо всего на пару дней. А вот без них постепенно скатилась до инвалидности:(

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.