KOKSIK26

Ребята,я вошёл в долгожданную 30_ку счастливчиков,получающих Гилениа через МОНИКИ. Три года ждал этого. думал уж никогда не дождусь. сегодня дали бумажку на Гилениа до июля 2016. (13 коробок). ну там конечно видно будет,что да как. перебои могут случатся ( мы научены уже) Мне конечно же и Нии Неврологии очень помогли. в декабре выдали 8 коробок. сроки годности везде до июль август 2015. о себе: обострений нет. вроде всё норм. ничего не пью,не колю (я про витамины). но на будущее всё же пойду на ТСК с химией в Пироговку.Долго думал и списывался с теми кто уже прошёл процедуру. конечно на Гилениа поторчу,пока оно держит мой РС. надо же деньги накопить (которые не копятся с этим кризисом). почему-то верю в ТСК. знаю что много споров по этой теме везде. всем конечно же здоровья и сил.

регулярно пропускаю. живой. ) от одного пропуска ничего не может случиться.

в четверг поеду к врачу на беседу в НИИ Неврологии и заодно про рот и спину спрошу. Результаты по крови нормалёк. отклонения в норме там где их следует ожидать. ребята а кто в Мониках Гилениа получает там какие дела ваще с получением? нет перебоев ? сегодня рот не дёргается ни капли. не знаю чо такое.

Здравствуйте. давно не ныл здесь. слава богу пока нет причины. Гилениа держит мой РС. колличество таблеток тает на глазах . пропускаю иногда по дню,но страшновато всё равно. сегодня сдал кровь. завтра пойду получу результат. на след. неделе в НИИ Неврологии на приём. показаться (через каждые 3 месяца) у меня проблема лишь в усталости спины. устаю сидеть ровно. спустя минут 10 хочется согнуться. ещё немного беспокоит подёргивание нижней губы. сводит рот в сторону иногда. как бы полностью не скосячило. знаю,что такое бывает у нашей болячки. может что-то надо попить,поколоть? на актовегин и церебролизин у мен уже аллергия,поэтому это я уже и колоть не берусь. ну а мельгамма и кортексин как-то вообще не знаю для чего придумали. толку от этого не вижу кроме синяков на попе. планирую посетить Моники. ну как бы надо напомнить что я ещё как бы живой. очередь на Гилениа там третий год не двигается. ещё заметил проблемы с памятью,вниманием. тупею иногда. эх. день летаю ,бегаю,прыгаю,день как ленивый тюлень а может так погода сказывается. ну всё равно я живу только благодаря Гилениа. без него я в коляску.

читал и в голове каша такая- по составу Алемтузумаб , Лемтрада и Кэмпас это одно и то же? я так понял самый эффктивный это Лемтрада но в России его не достать. Света а от чего хуже стало? и что больше не будете? про какую вы терапию? ой понял. спасибо. ) а то совсем запутался. одно и то же а названий три.

простыл. вторую неделю не могу оправиться. вроде бы ничего ужасного- сопли,горло,но так долго я ещё никогда не лечился от простуды ) может быть это от того что лимфоциты понижены на Гилениа. раньше такого не замечал. ещё у меня пульс под 90 всегда. 86-90. меня это по ощущениям не беспокоит,но норма же 60 ) чо такое.

понятно.)

я думал на КИ они МРТ делают регулярно в обязательном порядке. а тут и не надобно.

у меня обострение на Гилениа тоже медленно нахлынуло,что не сразу понял что это оно,но и так же ооочень медленно уходило. никогда такого не было чтобы месяц не отпускало. уж думал что вот он-конец концов) фомяша,поправляйся!! всё получится)

фомяша,я бы остановился на трёх если становится уже лучше. если до конца не отпустит то можно через недельку прокапать ещё парочку. я так делал. можно ещё берлитион (или эспа липон) чтобы отшлифовать результат) просто с трёх может не до конца сняться обострение) удачи,фомяша!

Фомяша,да лишь бы давали) не теряю надежду получить Гилениа в Моники. стою в очереди второй год. очередь не двигается. нескольким людям Гилениа не идёт,плохие анализы,но и не снимают их из списка получавших. почему так у нас всё. Я конечно не рад,что кому-то там что-то не подходит ,но неужели травить организм тем,что не помогает это нормально,а тем кому подходит препарат сидят без него и ждут чуда второй год.

ну вот. год 2015 уже начался с хороших новостей и решения мелких проблем. а это значит,что дальше будет ещё лучше. мне в декабре удалось получить на пол года Гилениа. тоже как бы хорошая новость. ) теперь крепче сплю и меньше нервничаю.

у кого-то после прерывания Гилениа обострение надвигалось через месяц,другой. а вообще на консультации говорили что дней через 10 после перерыва ,Гилениа полностью "выветривается" из организма и жди сюрпризы РС. опять же всё индивидуально у всех. я бы на месте Фомяши не побоялся и прервал приём дней на 5. за это время можно почувствовать как организм себя поведёт. если от Гилениа так плохо,то без него за 5 дней точно хуже не станет. Фомяша,поправляйтесь!!!! всё будет хорошо! мы все знаем что периоды обострений или ухудшения состояния всегда накрывают какой-то депрессией. мысленно начинаем себя уже в инвал.коляску сажать, ждать какого-то сраного конца. но потом гормоны и мы поправляемся. я до последнего верил что всё должно уйти. месяц не отпускало. отпустило. сдавал кровь в тот четверг. чист как младенец. аст на месте,САХАР 4.7...ну лейкоциты и лимфоциты понижены конечно.

ну врач это Гилениа пила? разве мой (наш) опыт с растягиванием не наталкивает вас на попытку сделать перерыв? хотя бы уменьшить дозу ,принимая через день. опыт с приёмом через день к сожалению практикуется в нашей стране частенько. в других мед.центрах Москвы так же растягивали приём Гилениа из-за перерывов с поставкой. со слов врача,такая практика только в нашей стране. за границей пьют как положено и не парятся. я пил Гилениа через день в течение 2 лет! потом стал пить с перерывом в два дня и вот тут не прокатило. обострение! а через день норм. болезнь сдерживается.

колол кортексин много раз. эффекта не заметил никакого.

я капался в ноябре. сперва 5 капельниц (по 1000) подряд. потом дней через 5 3 кап. (по 500) . обострение уходило ооочень медленно. месяц не мог понять что делать дальше. потом полегчало. фомяша ,читаю и ужасаюсь как оно всё протекает у вас. надо собрать всё терпение и силы и бороться! обострение отойдёт. начинайте капаться дома. пейте омез,для сердца,для печени . подстрахуйтесь. нельзя тянуть время. врачам во многом сейчас точно не до наших болячек. я желаю вам как можно скорее снять обострение. про Гилениа не знаю даже что вам посоветовать. я бы в вашем случае на период гормонов перестал пить Гилениа. вы могли бы сравнить как организм себя ведёт без Гилениа ,плюс в Нии Неврологии врач сказал,что гормоны при Гилениа надо очень осторожно вливать. гормоны понижают иммунитет ,плюс Гилениа тоже понижает иммунитет и возникает риск нахватать серьёзных инфекций. я вливал с перерывом 6,5 капельниц Солумедрола. даже соплей не схватил и не было герпеса на губе (как обычно у меня бывает после курса гормонов). вообщем вот так. Фомяша,всё будет хорошо! я всем нам желаю сил! чтобы наши ноги шли,глаза видели,руки делали,а уши слышали) всё будет хорошо!

сегодня сделал флюрографию. а на вечер записался на ЭКГ . потом услышал что экг и флюру нельзя делать в один день. озадачен. мне до пн. надо всё сделать. может прокатит в один день без патологий экг с флюрой? Моей нервной системы и сил не хватит, чтобы бороться. Лечусь за свой счет. согласен. бывают исключения когда местный невролог проявляет инициативу вам помочь чем может. и бумаги оформит,и справки даст . у нас к сожалению это всё с громадными очередями и наплевательским отношением. я бы тоже не смог решиться на сбор бумажек. нервы трепать.

спасибо Света! получил ответы на интересующие вопросы.

телефон который включают для записи с 11 до 12 иногда забывают включить. но я дозванивался в сентябре. пробуйте ещё. а один раз (весной) психанул и сам доехал и записался в кабинете невролога (третий этаж).дозвониться не мог.

Света , а как узнать, что они вводили за ваши немалые деньги именно Алемтузумаб,а не бяку подвального розлива? они какие-то документы на препарат предоставляют?какие-то коробки )

по закону если у вас на руках бумаги,что вы перепробовали все ПИТРС первой линии и вам они не подходят,то конечно же есть шансы через прокуратуру выбить Гилениа. Я только не знаю как доказать,что вам подходит Гилениа чтобы его требовать) где-то вычитал что если у вас на Питрс 2 обострения в год,то это ништяк и вам он типа хорошо идёт. вы почти счастливый человек.Если состояние ухудшается,то надо действовать. Света, попробуйте собрать через неврологов бумаги что принимали Питрс и они вам не идут.

Света спасибо вам за информацию. она очень нужная думаю для многих. тоже планирую на будущее с клетками там совместить. а забор клеток они у вас уже сделали из костного мозга? просто мне сказали там до Алемтузумаба забор делать надо. А врачи как говорят,улучшения не сразу идут после Алемтузумаба ? какой срок должен пройти или у всех по разному ? на следующий год вливание Алемтузумаба это уже отдельная стоимость идёт или тоже входит в эти 400 тысяч? там наверно с долларом сейчас цена круто прыгнет. ТСК в Москве 1,5 лимона вместо 970.000

повезло Подмосковью)

Турандот - наше информационное спасение по Подмосковью )

спасибо огромное вам всем кто отписался по теме Алемтузумаба! хоть немного в голове по полках информацию разложил. Света,я так понял вы делал в августе. как сейчас ваше состояние ? значительно улучшилось? или пока рано оценивать ? а клетки после Алемтузумаба из костного мозга в Питере никто не делал? там их размножают в течении какого-то времени и вводят после алемтузумаба в несколько курсов. видимо для улучшения состояния. я пока инфу собираю. может кто что ещё знает ?) сейчас конечно цены наверняка кусаются. надо говорить лично с врачами которые этим занимаются. вместо московской ТСК я уж лучше пойду на питерский Алемтузумаб. а вообще хочу на Гиления остаться. но( про капельницу 12 часов это сильно)) но я подобный ад прошёл когда в Болгарии вены по Замбони делали. утомительный был денёк.