-
Число публикаций
1 699 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
9
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя KOKSIK26
-
Лена ,а про Алемтузумаб в Питере за свои деньги изучали инфу ? просто может я упустил ваш диалог на эту тему. там капают Алем.
-
жжение то не от гормонов. это РС так проявляет себя. по сути это мелочь ) а МРТ после гормонов говорят вообще нет смысла делать. НО если сделали то тоже неплохо. зато увидели,что есть воспаление. Хотя не понимаю какой смысл делать ещё три кап. Солумедрола когда те 5 капельниц почти выветрились из организма. Схем лечения так много и вариантов вливания гормонов,что здесь лучше довериться врачам. ) главное чтобы помогало. некотрые вообще практикуют вливать гормоны периодически как для профилактики ,без обострений. я считаю это ад.
-
в сравнении с Гилениа - ничего хорошего.
-
Гилениа очень хороший препарат. не нравится - не пейте ) колите СИнновекс
-
ненавижу Захарову)) когда на Гилениа повышены лимфоциты это не есть хорошо. преппарат работает когда они понижаются. у меня так и было 3 года. сейчас вот что-то в норму входит. не ощущаю слава богу никаких ухудшений. а сыплется организм у всех нас на любом из ПИТРС. на гилениа просто медленнее разваливаемся , но прогресс не остановить. нет такого лекарства пока чтобы остановило РС. но всё очень индвидуально. кому-то копаксон в радость и намного лет без ухудшений,кому то Гилениа. чем дешевле ПИТРС тем проще его получить. но и дорогие ПИТРС тоже не всех подходят как оказывается. травим организм в любом случае. а бояться надо не побочек от ПИТРС, а инвалидной коляски. ну я слышал про новый указ в отношении больных РС. что им могут теперь выписывать сразу на три месяца ПИТРС. чтобы не бегать каждый месяц. может быть это не везде работает или врачи ленивые жопы и не хотят этим заниматься. 333 , Гилениа я хорошо переношу. не бойтесь его пить! ) оно очень многим хорошо подходит и держит хорошо. тем более в МОНИКИ вы под наблюдением врача будете. возить каждые 3 месяца кровушку (результаты) , там же офтальмолога проходить.. чо то такое ) по кровушке будет видно подходит вам Гилениа или нет. главное чтобы обострений не было. сделал сегодня МРТ . ух и намучился там. не думал что так сложно будет лежать минут 30-40 . то шейный отдел,потом голова,потом с контрастом голова,с контрастом шейный.. ад какой-то. Результаты по почте пришлют на днях. но думаю там ничё интересного) как всегда огорчение.
-
я тут просто пол года пил одну бадягу лечебную - индийский рис. как-то так. это типа чайного гриба. как закваска (по вкусу квас). вот грешу что от этой штуки у меня все показатели в крови в норму вошли. сейчас бросил пить это чудо . посмотрю что с показателями будет. Хочешь как лучше ,а получается ещё хуже)
-
333 , мне Гилениа очень подошла. и по анализам. просто вот лимфоциты по анализам стали что-то в норму приходить. а это не очень радует. раньше понижены всегда были (как положено при Гилениа) . Обострений никаких нет и слава богу. в Мониках вроде бы закупили на этот год Гилениа. у меня до июня бумажка эта на получение Гилениа по областной закупке. вот в июне поеду новую выписывать. обычно её на год делают. вот по месту жительства бегаю каждый месяц выписывать рецепт на 1 коробку. не дают рецепты на три коробки ибо завозят раз в месяц по одной . неудобно очень но если помогает то будешь тут за каждой бегать. тем более движение это жизнь. ) вот после МРТ 14 марта побегу снова по местным горе неврологам рецепт выбивать)
-
фомяша,согласен с твоим вариантом растягивания Гилениа. заодно поймёшь легче тебе без него или во вред больше. сразу бросать страшно. через день кстати принимать не так страшно. а вот с пропусков в 2 дня шарахнет рано или поздно. я сейчас уже пью каждый день без пропусков. что-то у меня анализы не айс с лимфоцитами. 14 марта поеду мрт с контрастом делать и шейный отдел (15 тыщ). наверно опять расстроюсь только. но просили сделать мрт.
-
а что тут ждать) Тизабри вошёл в 7 нозологий, Гилениа - нет. и планируют его менять на Несклер в году 2017.
-
фомяша а вы не думали про ТСК ? мне кажется это шанс. я изучил много инфы и отзывов ПОСЛЕ - шанс! болезнь остановится.
-
у меня на Гилениа проявилась аллергия на некоторые медикаменты на которые раньше не было аллергии. я связываю это с Гилениа именно. врачи про это ничего не могут сказать. но у меня вот есть такая реакция. я теперь из списка лекарств убрал у себя Церебролизин и Актовегин. хотя это даже не просто аллеергия а приступы какие-то были с температурой,понижением давления, дикими головными болями и трясло сильно что даже не мог в руки взять градусник. через пол дня это уходило. но больше не рискую
-
почему никакая? очень даже какая. хорошо сдерживает болячку. а с ценой согласен- перебор конкретный.
-
ага. много всего)) всех с прошедшими Новогодними пьянками. надеюсь все без обострений . по теме: пересдал я Лимфоциты. они всё равно у меня повышены стали. не знаю чо. врач тоже ничего внятного не сказала. в конце января тогда ещё раз пересдам для себя. сейчас вот переболел с 31 декабря по 8 января насморком (и горло). пью гилениа каждый день. пока жалоб никаких. жить можно. мечтаю по прежнему сделать ТСК.
-
. Я как раз планирую перейти к неврологу на Г ... с Тарасовым диалог не сложился как то . Молодой а такой вредный .
-
там по гилениа занимается Якушина. у неё и наблюдаюсь.
-
Каспер спасибо большое. я в пн пойду к нему на приём и посмотрю как сложется наш диалог. если будет всё так же то воспользуюсь вашей подсказкой. Лена, фамилия на Т... думаю вы поняли)
-
слышал что Моники закупили гилениа на год 2016. ура. даже ещё одну группу набрали пациентов. 24 декабря поеду "сдаваться" и распрошу что да как. сегодня ходил перездавать Лимфоциты. а то отклонения не наблюдалось на предыдущем анализе. в пн. узнаю чо там. никак не могу доделать направление в Моники.. наш местный невролог треплет нервы. сказал что я буду ходить к нему на приём каждый месяц. и ещё терапевта проходить. я в шоке немного. жить буду в больницах этих. и собирать вирусы всякие. хочу невролога по месту жительства сменить но не знаю как. и не получится ли перебой с выпиской рецепта по Гилениа. а так по ощущениям всё хорошо. ровно 4 года. а ругаться это опять же нервы и боюсь что вообще сделает так что не смогу получить гилениа. наверно придётся записывать наш диалог на телефон.
-
всем привет) я тут с таким вопросом. к врачу в моники мне 24 декабря . сдал сегодня кровь и смутили меня результаты анализов. там нет ни одного отклонения от нормы. те же лимфоциты в норме - 27 цыфра (предел нормы 37) . как такое может быть при приёме гилениа. раньше всегда было понижение и небольшие отклонения в других пунктах (то креатинин,то ещё что-то) ,а здесь всё без отклонений. это плохо или при приёме гилениа не обязательно лимфоцины понижаются ниже нормы? гилениа принимаю почти каждый день. иногда делаю пропуск в день. раньше и чаще пропускал и по результатам были всё равно понижения лимфоцитов. прям не знаю радоваться норме или опасаться обострения. а так я год без обострений. в ноябре было онемение на пол лица. удалось его убрать уколами мильгамма и мексидола плюс в таблетках эспа липон. даже сам не ожидал,что смогу обойтись без гормонов. сейчас ничего не беспокоит. . может быть в Инвитро мне сделали какой-то неточный подсчёт лимфоцитов? но обычно с этим не возникало проблем. вот и не знаю чо так
-
ну Марина Корзун действительно очень грамотно подкована в любых вопросах по рс. она просто вас заткнула ))) и вообще нехорошо так высказываться в сторону людей,у которых РС агрессивнее чем у вас. лучше лишний раз промолчать.
-
читал баталии в Розовом слоне. порошок,не порошок. какая хрен разница ) кэмпас в ампулах выпускается.
-
насчёт фуфла я бы поспорил. без Гилениа ( я на нём с декабря 2011) мой РС очень агрессивен и обострения частые. на Гилениа я без обострений,хожу на своих двоих и вообщем-то чувствую себя человеком. не будет возможности пить Гилениа, не откажусь от Несклер. цена на Гилениа действительно очень завышена. как сказал мой врач,там в составе нет ничего заоблачного. просто деньги делают. доллар скачет,скачет и цена. плевать на больных.
- 246 ответов
-
- 3
-
- несклер
- финголимод
- (и еще 5 )
-
Света, а Инфибета вам подошла? нет ухудшений ? или перестаёт держать ваш РС ? переход на Гилениа очень сложный выбор. преппарат серьёзный,но думать о побочках тоже не вариант. он многим подошёл прекрасно и обострений нет. Проблема основная в том,что он очень дорогой и перебои с его получением могут вам обернутся сильными обострениями. по своему опыту могу сказать/,что обострения после Гилениа не хилые и из них тяжело выходил. очень долго. если вам Инфибета не помогает и обострения долбают часто,то соглашайтесь на Гилениа. а там видно будет. всегда сможете сойти с него обратно на ту же Инфибету. Хотя мой врач в НИИ говорила что после Гилениа ТОЛЬКО Гилениа. хотя версии слышал разные.Кто-то с Гилениа потом возвращался на Копаксон и т.п. у нас выбор невелик. главное затормозить прогрессирование болезни. как можно дольше прожить на ногах и с руками)
-
Евгения 280779пол года это конечно не показатель, но положительный настрой имеется и это уже хорошо. почему бы не написать где делали и что конкретно вам делали? ) напишите пожалуйста. - тск с химией была? - после клеток вливали ли митоксантрон? - принимали ли вы ДО этого Питрс или ни чем не лечились ? - принимаете ли вы сейчас ПИТРС ? спасибо.
-
я на Гилениа 4 года. обострений 0. до Гилениа в год случалось по 5 сильных обострений с полным букетом "прелестей" нашей болячки. Общался в личке с некоторыми кто сделал ТСК. они живы и болезнь их не беспокоит. я к тому что не надо пожалуйста кидаться на тех кто хочет что-то рассказать про этот метод. каждый в праве сам выбирать как ему лечится. метод действительно очень спорный ,рискованный и пипец какой дорогой. но он имеет место быть .
-
полностью согласен и придерживаюсь такой же позиции. собираю инфу и читаю мнения. К сожалению в этой теме мало инфы вычитал больше какие-то срачки. про ТСК в Питере почему-то мало слышал . неужели большая разница в цене и в самом методе проведения процедуры с московской клиникой Максимова? клетки в Питере это там же где Алемтузумаб вливают?