-
Число публикаций
1 699 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
9
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя KOKSIK26
-
Экставии больше не будет или что делать?
KOKSIK26 ответил на тему форума автора Mama в Рассеянный склероз
разве может быть что- то общее между ними? хм. Гилениа сильный и побочки могут быть серьёзнее чем на Экставиа. если вам подходит Экставиа,то есть ли смысл прыгать на Гилениа?! у них один производитель (Новартис) -
лёд тронулся)
-
я никогда не принимал Митоксантрон !! вы путаете что-то. Каспер,спасибо! вам тоже всего хорошего.)
-
а Моники вроде в Москве и находятся) они так же упомянули,что препарат дорогой и ничего точно сказать никто не может,что будет дальше) да и не они рулят ситуацией ,а чиновники. ну как и везде,впрочем. Да лишь бы дали тем.кому обещали. уже даже загадывать не хочется. а врачам спасибо огромное. есть среди них понимающие и знающие всю ситуацию специалисты.
-
алиенс,я уже на этот год получил Гилениа ещё до того как пришёл указ,что с инвалидностью его не дают. получил не через Моники и не через Минздрав. А теперь вот указ тот снова переделали и теперь с инвалидностью тоже дадут Гилениа (дай бог конечно). меня просто в списках оставят на будущее. так сказали. а там чёрт знает как снова указ перекрутят.
-
звонили из МОНИКИ. закон снова переделали. Гилениа могут получить и те кто на инвалидности. Поздравляю десятку счастливчиков) вернее тогда уже девятку (без меня)
-
врач из Моники сказала,что планируют включать в 7 нозологий Гилениа и к осени будет уже более-менее понятно. я тоже даже не надеюсь на это. отказываться от инвалидности тоже пока не собираюсь.
-
скажите,а бессрочную группу инвалидности сложно снять ?
-
Дима,может быть и так. Но обычно Гилениа назначается тем у кого частые обострения. более трёх раз в год. новый указ ссылается на то,что те у кого оформлена инвалидность ,те итак государством "кормятся" и жирно нам будет ещё и Гилениа получать. ну как-то так. хотя всё равно не могу понять. все кому поставлен диагноз ,уже автоматически инвалиды. даи Гилениа это не таблетка Аспирина. препарат сильный и побочки серьёзные. те у кого дебют болезни вряд ли сразу ломанутся на Гилениа. вообщем не знаю. Дурляндия
-
а врач тут и объяснить наверное не сможет. Указ такой вышел и всё. дадут тем кто не оформил инвалидность.
-
через Моники ничего не выдали. надо отказ от инвалидности иметь. Гилениа получил,но не через Моники и не через Минздрав МО. мне просто повезло!
-
возможно и так. я пока не вникал в эти вопросы. осенью видно будет.
-
дальше вроде как планируют внести Гилениа в 7 нозологий и будут закупать уже засчёт государства (размечтались.угу!). но как я понял инвалидность всё равно снимать придётся. инвалиды стране не нужны. Мы же итак получаем от них "много" денег (у меня 4,5 тысячи в месяц). тут хватит и на вату,и на зелёнку. мне -то выдали Гилениа ,но не через Моники и не из областного бюджета. просто повезло.
-
у кого оформлена инвалидность,те не получат Гилениа по областной закупке! Поэтому десятка счастливчиков лечиться за счёт Подмосковья сократилась. увы. Ребята,я желаю всем здоровья и сил! осенью поеду в МОНИКИ на приём к Татьяне Игоревне и наверное придётся сниматься с инвалидности. а она у меня бессрочная. я не понимаю наших дебильных законов !
-
его закупили на 20 человек по моск.области. Те,кто принимает его уже второй год,то им уже выдали. а нам (вторая десятка) пока не выдали. новые законы вышли.и мало что известно пока. Как говорила врач,Гилениа выводится из организма в течение 2х недель после последнего приёма. т.е. за 2 недели восстанавливается снова что-то там в крови (лейкоциты что ли. я не врубаюсь в это). вообщем иммунитет снова начинает атаковать нервную систему и привет обострение. если перерыв более 2х недель,то снова потом наблюдаться (сердце,давление и т.п.) ну как-то пока никак.
-
надежда есть. пока отказа не последовало,но и ждать непонятно сколько. а таблетки почти закончились. ну как-то так) в справке написано,что Гилениа назначен с декабря 2012 по ноябрь 2013. а толку. уже месяц январь.
-
и что?) из-за перестановок,что упомянуты выше, неизвестно когда дадут Гилениа и дадут ли вообще. какая-то получается бестолковая беготня по врачам и собирание бумажек,которые в итоге вообще не имеют никакой силы. Россия,чё)
-
что куда? Гилениа не выдают .
-
приехали блин.
-
я уже два года пью только воду. даже торт или булку пью с водой. мне так вкуснее. забыл вкус чая,а кофе никогда и не любил. не могу сказать,что мне это как-то помогло с РС. я пью потому что мне вода вкуснее всего остального. как-то так (бред. да?)
-
а не проще просто пить капсулу целую,но через день? выходит на то же)
-
а как вы капсулы на части делите? там же порошок внутри. ПРО себя отмечу. никаких обострений на Гилениа. простужался 2 раза за год. насморк и горло+ герпес небольшой,который за пару дней проходил . температуры не бывает,болею реже чем нормальные люди (спасибо РС),обострений не имею (спасибо Гилениа) с программой по областному финансированию через МОНИКИ полный стопор. никаких новостей. bax,отёк Макулы это одна из побочек при Гилениа.. Организм у всех разный.Тут кому как повезёт. советовать никто не в праве кроме вашего врача. Вам здоровья и сил!
-
да уже давно не дёргаюсь. просто мысли вслух) всё должно быть хорошо.
-
Ремиссия на десятки лет.Теория и практика
KOKSIK26 ответил на тему форума автора elvis в Рассеянный склероз
ну не знаю я пожрать люблю! и поговорить тоже. пока не торможу -
ну да. выписку рассматривают в Москве на какой-то комиссии,пересылают в местную льготную аптеку,звонишь узнать о поступлении и забираешь препарат. я так понял.я вот только не понимаю как комиссия ,которая меня в глаза не видела,может принимать решение выдавать мне или нет. есть заключение врача из МОНИКИ с подписью Котова. мне сказали,что со 2й группой могут не выдать. как так? вторая группа это безнадёжно больные и ненужные государству люди? работаю по 12 часов на ногах как папа Карло,Гилениа переношу отлично,год принимаю без побочек,обострений год не наблюдаю,забыл,что это такое. не понимаю я как так