foi

santtu, я отказываюсь от любых замен пока мне подходит препарат, и нет жизненной необходимости менять схему лечения. Указанный Yopapipa документ опубликован на официальном сайте ООИБРС http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1561&Itemid=1 Более того, вы были в теме, где опубликованы ответы на официальное обращение съезда http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9653-2-%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D0%B3%D1%80%D0%B5%D1%81%D1%81-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%B2-3-%D1%81%D1%8A%D0%B5%D0%B7%D0%B4-%D0%BE%D0%BE%D0%BE%D0%B8%D0%B1%D1%80%D1%81/page__st__60 Вот, в развитие этого надо подготовить список наших требований в адрес структур исполнительной и законодательной власти. В эти требования, в частности, надо включить и наделение главных неврологов реальными полномочиями в своей профессиональной области, в том числе предоставлять в структуры, осуществляющие закупки, список ПИТРС с поимённой привязкой к каждому пациенту. Это элементарно осуществить технически (добавить одну графу), так как федеральный список больных и так существует. Кроме того, на мой взгляд, должна быть комиссия независимых специалистов (как судей в КС) раз в год утверждающая список ТОРГОВЫХ наименований препаратов для закупки. Должность участника комиссии выборная профессиональным сообществом (RUCTRIMS - как основа, например) И т.п. Далее, даю ссылку на тему Не молчать http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9383-%D0%BD%D0%B5-%D0%BC%D0%BE%D0%BB%D1%87%D0%B0%D1%82%D1%8C/page__st__180 и сообщаю, что не бросаю дело, и намерена направить напоминание в адреса "обещателей" - "Ребята, вы в Думе... Пора выполнять обещанное"

santtu, не знаю, к чему мы придём здесь, но про себя скажу. Я тоже давно приняла решение дойти до суда в связи с необосноанной медицинскими показаниями заменой (чисто административное решение). Мне наметила схему действий юрист общей практики. Я пытаюсь по ней действовать. Пишу запрос, получаю ответ и пишу дальше... Мне очень желательна грамотная юр. поддержка. Я точно собираюсь идти в суд, так как отказалась от всех замен

"Суд над главными военными нацистскими преступниками в Нюрнберге, начавшийся 65 лет назад, внес серьезный вклад в международное право. В частности, четко было зафиксировано, что исполнение преступного приказа является преступлением.....статья Устава Международного трибунала, которая гласила: «Тот факт, что подсудимый действовал по распоряжению правительства или приказу начальника, не освобождает его от ответственности, но может рассматриваться как довод для смягчения наказания, если Трибунал признает, что этого требуют интересы правосудия»...подчиненный, получив незаконный приказ, обязан доложить о незаконности приказа отдавшему его командиру (начальнику) и в случае подтверждения его исполнения, не исполняя незаконный приказ, доложить о его получении вышестоящему командиру (начальнику)...."- это, что касается военных Если же вернуться к нашим баранам, то первый шаг врачами сделан: http://armss.ru/upup/oooibrs/doc/mzisr_ructrims.pdf Почему бы не двинуться дальше с безусловной пациентской поддержкой. В ответе на письмо съезда ОООИБРС Минздрав признал необходимость решать проблему, и готовность двигаться... Только ускорение придать процессу требуется, не находите?

Да, определяет сам солдат.

Ага, и Аргентина... 57 стран.... Так называемая, бигфарма проводит (за свой счёт!) десятки исследований уже выведенных на рынок и давно существующих препаратов... Но нашу "мадам" и доморощенную смоллфарму иже с ней не интересуют такие странности...

Я тоже кормлю себя и семью... И не понимаю, почему я и моя семья менее ценны, чем семьи врачей... Цитирую положение с которым абсолютно согласна:"Никто из медицинского сообщества главных специалистов не спешит взять на себя ответственность заявить, что сначала информация, исследования и контроль иммунобиологических препаратов в РФ затем выписывание рецептов!" У такого человека есть и будет большая по количеству людей поддержка пациентов. Найти бы такого...

Вот ещё один примечательный факт, почерпнутый из автореферата диссертации на соискание ученой степени доктора фармацевтических наук Ростовой Н.Б. (работа выполнена в ГОУ ВПО «Пермская государственная фармацевтическая академия Росздрава», Пермь, 2011 год): "...о большей части МНН ЛС (около 80%) отсутствует информация об уровне доказанной клинической эффективности для лечения изучаемых нозологий, при этом лишь около 20% всех МНН ЛС, входящих в исследование для лечения конкретных заболеваний, имели уровень доказанной клинической эффективности А-В." В США дженерики разделены на группы «А» и «В». Код «А» присваивается дженерикам, прошедшим клинические исследования на терапевтическую эквивалентность и имеющим отличия биоэквивалентности от оригинального ЛС не более 3–4%. Дженерики с кодом «А» могут являться заменой оригинальному препарату по финансовым соображениям. Код «В» присваивается дженерикам, не прошедшим клинические испытания на терапевтическую эквивалентность. Дженерик с кодом «В» не может быть автоматической заменой оригинальному препарату или другому дженерику с кодом «А». Сведения о статусе лекарственных препаратов – общедоступны и содержатся в справочнике «Orange Book». В России такого справочника нет... 1) есть такое наказуемое понятие "оставление в опасности..." 2) даже в армии, по уставу, подчинённый ("сержант") имеет право не выполнять преступный приказ вышестоящего начальника ("генерала")...

ТРЕБОВАНИЕМ... Мы - не просители. Врачи должны вспомнить, что они давали клятву Гиппократа. Эта клятва обязывает их действовать в интересах больных, то есть нас, ЗАБЫВАЯ себя... Кроме того, вместе нас (больных и врачей) гораздо больше, чем чиновников от медицины. Выступая единым фронтом, мы вполне можем выиграть сражение. Шансы удваиваются, как минимум. Тем более, что врачи пытаются возражать чиновникам... Однако, к научной позиции требуется уже добавить и гражданскую

Я всячески поддерживаю эту инициативу. И совершенно согласна с изложенными взглядами на текущее положение вещей. Считаю его совершенно не нормальным, и в совсем близкой перспективе неизбежно приводящим к катастрофическому ухудшению здоровья не только больных РС, но НАЦИИ в целом...

судя по всему имеется ввиду это исследование http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00813709?term=rebif&rank=93 В нём, между прочим, и семь российских клиник участвовали...

Gera, я вашего письма не получила. Повторите, на всякий случай

У меня тоже восемь из той же партии, но в Москве (прям, "С лёгким паром" получаеЦЦа)....-))) Как ни дико звучит, но в теме ребиф-генфаксон сообщается, что одной москвичке не выписали рецепт на енту штуку в виду ОТСУТСТВИЯ в аптеке((-

Очень ждём комментариев. На сайте Минздравсоцразвития вывешен проект внесения изменений в законы в связи с принятием закона о здоровье. Ни 61-ФЗ, ни 94-ФЗ не изменяются... Только какие-то стилистические правки в паре строчек (предлоги и союзы....)

lola, ситуация более, чем странная...Но, на всякий случай сообщаю, что у меня есть 8 коробок генфаксона, выданные в июне вместо ребифа. Срок - ноябрь 2012. Хранились в холодильнике "безвылазно".

Ей богу, Каспер, я бы этому "доктору", который вам встретился, ответила, что нибудь, вроде "нет, доктор, маразм - это у вас. А у меня всего навсего РС. По сравнению с вами, мне действительно повезло".

А мне окружающими знакомыми и друзьями везёт пока-))) Вижу по беседе, что везёт стопудово! Никогда не скрывала и не стеснялась, если спрашивали. И благодарила за предложения посильной помощи. При этом замечу, что вопрос и ответ НИКАК не влияли и не влияют на наше дальнейшее общение. Да, есть такой факт, ну и что?... У кого-то подагра, у кого-то сколиоз, а у меня РС-))) Хотя, конечно же, при первой встрече никому "в лоб" не сообщаю ессно. А на работе всё руководство в курсе - и ничего. И коллеги многие. Только иногда, если заметят, что морщусь или прихрамываю, подходят и тихо интересуются, нужно ли "подстраховать".... Вот это меня и обнадёживает. Как говориться, не весь у нас народишко "скурвился". Хороших людей много А над медиками, не в обиду "нашим" будь сказано, подсмеиваюсь. Зубоскалю, в общем. С тех пор как моя районная доХтур попросила разрешения меня "потрогать", ввиду того, что первый раз за свою практику ходячего РСника узрела-)))

Вот, не знала, где лучше дать эту ссылку. Помещу здесь...Девушка болеет не РС. Она просто инвалид-колясочник с детства. НО, то что она высказала в своих рассуждениях ОЧЕНЬ правильно! Это восприятие себя должны принять все инвалиды (по разным причинам), и в обществе надо всеми силами выкорчёвывать стереотип "жертвенного креста"! http://irinka-hema.livejournal.com/33978.html#cutid1

saturn, легче и мягче-))) Небольшое отступление ничему не помешало. И asnv и Алёна Ч. имеют самое непосредственное отношение к этой теме. Если вы немного углубитесь в её "истоки", то легко это выясните. Поэтому, Алёне Ч. хотелось получить мнение именно от "соратников по борьбе", для чего и задала вопрос здесь. Зная, что мы за темой пристально следим.

Я думаю, можно позвонить представительству http://www.teva.ru/contacts/ или к их дистрибуторам http://www.teva.ru/about/distributor/distributors.php и узнать про ваш регион.

вот. кое-какие мысли выкладываю в приложении. В Минздравсоцразвития РФ_изменения в законе о лекобращении 61 - предложения.doc

жду. А то время для нас - понятие критическое. жаль терять впустую.

А я и не теряла времени-))) Олег Ипатов моё предложение одобрил ещё в конце ноября ("моя не глЮпый, моя сначала к технический директор обратился"). И хостинг обещал оформить на субдомене, и перед руководством ходатайствовать. А чтобы юридически оформиться, он меня к Наталье и к руководству МосОРС направил. А в МосОРС мне сообщили, что, якобы, разработка сайта уже кем-то и как-то ведётся на благотворительной основе. Что есть некая "концепция"....Но все подробности и наработки -у Натальи, а её здоровье пока подводит. Поэтому и на письма мои не отвечала. Так что я "висю в воздухе". Неизвестно - что, в каком виде и на какой стадии разработки имеется. Честно говоря, по практике и опыту, я знаю, что за месяц сайт должен был бы быть готов. Ведь это не разработчики болеют....

Оля, желаю выбраться вам из обострения без потерь. или с минимальными потерями Однако, позволю себе съязвить-))) От формы вашего отказа копаксонщиков точно скрутит... Может лучше "заглянуть в глаза тигру"?

"Раннее утро", М., 1913, N6, 8 января, стр.2