878e3f22ad287e04e356de1489dbbc46 Перейти к контенту

шура

Пользователи
  • Число публикаций

    481
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    5

Весь контент пользователя шура

  1. шура

    Tysabri

    Нашего полку пробыло. В августе 2014 умерла пациентка от ПМЛ. Она получала tecfidera ( diemethylfumarat ), не тисабри. Все новые препараты, воздействующие на иммунную систему могут быть опасными, и чем сильнее, тем опаснее.
  2. То есть Вы попробовали, и вам понравилось. Спрашиваю потому, что это вопрос фифти-фифти. В Германии выписывают только на две недели, потом как пойдёт. Надеюсь Вы знаете, что делаете?
  3. Хочу прорекламировать диагностику премиум-класса http://www.inopressa.ru/article/19Jan2015/repubblica/scandal.html
  4. шура

    Tysabri

    я прекратила приём Тизабри на время беременности, но такого синдрома не было Может быть, беременность сыграла роль.. во время терапии этим препаратом вы постоянно находитесь под контролем врачей. мрт регулярно, кровь каждый месяц сдаёте в документе, который вам дают подписывать перед самой первой капельницей, указаны первыесимптомы пмл и там же номер телефона врача, на который надо срочно, в любое время суток, звонить, если что. я тоже до Тизабри сидела на беиафероне, но он мне был, как мёртвому припарки Ну под контролем, это всё-таки слишком громко сказано. ПМЛ манифестивует себя как обычное обострение. Поэтому, если вам показалось, что у вас обострение, вы должны срочно к врачу. У меня был такой эпизод, я был принят в клинике тут же. У меня был и без того термин на следующий день, врач ничего делать не стала, Следить за самочувствием, если что измениться, немедленно звонить. Всё прошло, отбой тревоги. Я как раз вернулся из отпуска из южных краёв ( из Марокко ), да в ноябре, аккллиматизация, вот и маленькое обострение. Но если ПМЛ, даже если выживете, тяжёлый инвалид. Поэтому если боитесь, не принимайте тисабри. Но востальном это очень лёгкое лекарство, никаких других серьёзных побочек. Лемтрада ( алемтузумаб ) - это проблемы с щитовидкой. И это не промилли, а в каждом третьем случае. А по эффективности, примерно на одном уровне. Анализ крови, перед каждой капельницей, как и урин, это тест не воспаление в организме. МРТ каждые полгода, но от ПМЛ это не спасёт. Поэтому, если тест отрицательный не о чем даже говорить. Первые два года, даже на анти-JCV не проверяют. Если тест положительный, думайте, но это лишь 3,9 промилли. Про проблемы при отскоке, слышал, но не от врачей. Может просто болезнь вернулась, она ведь никуда не уходила.
  5. шура

    Tysabri

    Я не знаю. Могу спросить, когда буду в клинике. Моя знакомя принимала ок. 4 лет. Потом испугалась, перешла на гилению. У меня в понедельник будет 24-я капельница, тогда первый раз протестируют на anti-JCV. Но даже если будет положительно, отказываться не хочу. Отступать некуда. За 28 лет болезни у меня мало, что осталось. Терять нечего. Кому суждено быть повешенным, тот не утонет!
  6. шура

    Tysabri

    Там стоит: без предыстории приёма иммунносупрессивных препаратов ( это, например митокс ), 3,9 промилле. Это много? Это 1 на 250 человек. Вот вы стоите на красный свет на краю шоссе. Мимо Вас пролетают машины на большой скорости, ошибка водителя, и Вас нет. Но Вы спокойно стоите. Вы не пишете завещания, не прощаетесь с близкими, Вы уверены: ничего не произойдёт. Вы знаете сколько пешеходов погибает каждый день на дорогах? Вы можете с этим жить. На этой конференции прозвучала такая цифра. При терапии тисабри было при более 100 тыс. пациентов, было свыше 300 случаев ПМЛ, более 70 человек погибло. В Австрии в Альпах в год гибнет более 300 человек. Не обязателльно альпинистов. Как рассказывал мне один врач: если говоришь пациенту, вероятность тяжёлой побочки 1 процент, он отвечает - это очень много. Если говоришь: в 99 процентов случаев ничего не произойдёт, он спокоен. Это вопрос психологии.
  7. шура

    Tysabri

    я уже 5 лет на нём сижуэто просто спасение какое-то.. желаю, чтоб все, кому нужен Тисабри, получили его! 5 лет??? Ничего себе. А у нас доктора после трех лет приема, опять переводят на какие-нибудь интерфероны, мотивируя это большим риском развития ПМЛ. Мне мой невролог говорил, что нельзя долго принимать тайсабри... Вот и думай, кому верить после этого;)))))). Главное, что помогает конечно. Привет, давно хотел проиллюстрировать риски ПМЛ при приёме тисабри. Если Вы можете прочитать картинку ( это скриншот с одной конференции по РС в штутгарте в конце 2012. При негативном тетсе на Аnti-JCV вирус риск 0,2 промиле. При положительном Тесте, без предыдущей терапии имонносупрессивными препаратами: 1-24 Месяца: 0,5 промилле, 25-48 месяцев: 3,9 промилле После предыдущей терапии имонносупрессивными препаратами: 1-24 Месяца: 1.5 промилле, 25-48 Месяцев: 10,6 промилле. Если Вам это если много уходите, но помните, если уходите, болезнь никуда не уходит, она остаётся с Вами. Увы, скриншот прикрепить не удалось, прорамма пишет ошинку, слишком большой файл.
  8. Я попробовал, мне не понравилось. Прочитал инструкцию. Самая большая проблема - угроза инфекций мочевыводящих путей. Но у меня до этого не дошло. Бросил раньше. Может чуть лучше с ногами, меньше спастики, но сильно усилилось головокружение. Я работаю за компьютером. Начал в субботу, в понедельник на работу, но работать было почти невозможно, картинка какая-то неустойчавая. Поэтому бросил. Вывод: можно заменить спиртным, ноги чуть легче, головокружение сильнее. врач попыталась меня уговорить, потерпеть. По инструкции, головокружения будут до четырёх недель, но для меня это было слишком долго долго, да и неизвестно будет ли лучше.
  9. шура

    Рс-ник за рулем

    Попробуйте отодвинуть кресло подальше от руля, чтобы вытянуть ноги. А руль тогда сильно выдвинуть, чтобы не тянуться.
  10. шура

    Где лечиться?

    Тисабри часто применяют и дольше. Моя знакомая получает тисабри уже почти 4 года. Хорошо, если тисабри помогает. Я видел людей, которые отказались от тисабри из-за того, что у них были обострения. Если больше 2 лет, есть опасность ПМЛ. Но это как посмотреть. Если Вам кажется, что 1% риска это много, то смотрите на это с другой стороны. Ведь в 99% случаев с Вами ничего плохого не произойдёт. Самое худшее, это когда тисабри не помогает. Тисабри лишь радикально уменьшает вероятность обострения. Но этого мало.
  11. шура

    Tysabri

    Я принимаю. Чуть больше года. Где-то 13-е,14-е вливание. Перед началом было плохо и всё хуже. С тех пор вроде, как перестало ухудшаться, но и сильно лучше не стало. На вскид так же. Побочек сильных пока не было. Обострений тоже.
  12. шура

    Гилениа

    Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас...
  13. Я разговаривал об этом со своим урологом. По его словам, это очень сильное средство, если применять, то тогда катетер.
  14. шура

    Агрессивный РС:(

    Дело не только в лекарствах. Здесь разница может быть не такая большая. А вот разница в положении инвалидов в разных странах может быть намного больше. Но слишком мало информации. О какой стране идёт речь? Дьявол как всегда в деталях.
  15. Бред! Тогда в странах с мусульманским населением все должны были бы повально болеть МС.
  16. шура

    Здравствуйте

    Всего пять лет диагнозу? А почему тогда так быстро алемтузумаб? Это же не лекарство первой линии.
  17. шура

    Каннабис и РС

    Эх ма.., смыться что ли в Голландию? Немцы в Европе последними будут, которые разрешат, насколько я их знаю.
  18. шура

    Рс-ник за рулем

    Откуда Вы знаете, что хорошо водите? Ещё никого на дороге не убили?
  19. Здравствуйте Гера! У меня вопрос, Вы принимаете баклофен только, чтобы ноги не дёргались. Если Вы работаете, и не можете заснуть, это ужасно. Но после баклофена человек становится очень вялый, так что баклофен тоже не годится. Врачи здесь рекомендуют сирдалуд, но это, наверное, из той же оперы. А оптимальные дозы для баклофена очень различны, и очень индивидуальны. Тут надо быть осторожнее.
  20. Ага, есть такое исследование! В Германии по ВПРС Тисабри не дают. Я выбил себе тисабри. Потому что были обострения. 2 в прошлом году. Но и прогрессия есть. Но это только в начале нет прогрессии. Но тогда и симптомов мало. Зачем тогда такое тяжёлое и опасное лекарство? Интересно, какой будет результат.
  21. шура

    Рс-ник за рулем

    Про Ниву ничего не скажу, не ездил. Фотографии ничего не говорят о качестве подвески. На "Жигули" ездил - тачанка. Я ведь в городе живу, зачем мне внедорожник. Хотя последняя зима была в Германии тяжёлой, даже в городе ещё не всё привели в порядок. Ям, конечно, нет. Но бывает, едешь и др-др-др-др... Всё же подвеска нужна.
  22. шура

    Рс-ник за рулем

    И даже не VW, и даже не Toyota. Но всё же надёжнее французских. Но VW дороже. Toyota примерно в ту же цену. Но это в Германии. За границей VW и Opel дешевле. А в Германии есть бонус, легче перепродать, легче обслужить и запчасти легче найти. Да и отечественного производителя надо поддержать.
  23. шура

    Рс-ник за рулем

    В 2005 мы покупали машину. Хотели купить подержанную. Нам хотели помочь и пригласили "знатока", который должен был помочь нам. Он зашёл и начал с вопроса: " Ну что, будем покупать машину или Опель?" Это было его мнение.
  24. шура

    Профессор Sandyk

    Зачем ссылка? А где ссылка про МРТ? А что Вы думаете? А где воспалительная ткань? Не в гол. мозге?
  25. шура

    Профессор Sandyk

    Ну картинки Вы можете легк найти в интернете. Контраст вводят в кровь, а МРТ делают об. гол. мозга. А где воспалительная ткань?
×
×
  • Создать...