b580fb50d5369530f430db5b9cd24257 Перейти к контенту

шура

Пользователи
  • Число публикаций

    481
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    5

Весь контент пользователя шура

  1. шура

    Вопросы

    Господи, только эзотерики нам не достаёт. Скучно живём?
  2. шура

    Лечение за границей

    Тисабри это не ПИТРС, а иммуносупрессор.
  3. шура

    Лечение за границей

    EDSS=6 уже есть, но пока решили оставить на Тисабри. Альтернативы пока нет, лишь пульс терапия, но это всё малоэффективно.
  4. шура

    Tysabri

    Вас волнует, что Вы не болеете? Так это просто. Выпить ледяной воды и на улицу раздетой на часик.
  5. шура

    Tysabri

    sic!
  6. шура

    Tysabri

    Я не понимаю, что значит, JC вирус понижен. Мне говорят лишь, результат положительный, или отрицатльный. Всё равно, ПМЛ в первые два года почти совсем исключён. Не волнуйтесь. Мне по МРТ говорят всё время "новых очагов нет", а я сползаю. Так что МРТ это не всё. Эффективность тисабри 80%. Нет обострений, есть стабильность. Почти нет побочек, что вы ещё ждёте. Лекарство останавливающее РС пока не найдено.
  7. шура

    Tysabri

    Трудный вопрос. Я просто уже в клинике, как бельмо на глазу. Почти шесть лет на тисабри. А куда меня деть. Думали на окревус. Но усомнились, то ли есть у меня обострен9я, то ли нет. На тисабри обострения бывают редко. Но окревус тоже не без проблем. Так и решили пока ничего не менять.А так 15-го уже75 капельница. Пора в Гинесс.
  8. шура

    Tysabri

    Можно и ВПРС, но только, если с обострениями.
  9. шура

    Tysabri

    Можно ставить через 4-6 недель. У меня задержка бывала неоднократно.
  10. С инцтересом прочитал. Это чистая случайность.Каждое утро пью чай с лактулозой, примерно 15 мл. по причине частых запоров. Мой ЕДСС 6.0. В лучшую сторону нечего не меняется.
  11. Меня положили в больницу после жалоб ( было очевидно сильное обострение ) в 2002 году и сразу сделали пункцию. По ней диагноз. Вообще пункцию делали в клинике всем подряд по моему. Всё же это было отделение неврологии. А МРТ только позже так на всякий случай. Гиления в Германии лекарство 2-й линии.
  12. шура

    Вопросы

    Ну дженерик стоит лишь чуть меньше. Но одно я не понял, у Вас РС или астма?
  13. шура

    Вопросы

    Я не знаю ничего про уровень гистамина, но модафинил я пил регулярно, когда работал. Ничего лучшего против усталости не знаю. Но нужно иметь в виду две вещи. Первое: модафинил пить лучше рано утром в начале дня. Иначе будут проблемы со сном. Заснуть будет очень трудно. Второе: лекарство не дешёвое, примерно три евро за одну таблетку. Поэтому в Германии врачи выдают только приватный рецепт. Кассы платят только при диагнозе нарколепсия. РС не годится. Т.е. за свой счёт, поэтому считайте деньги, если хотите пить каждый день. А так никаких побочек, первые полдня бодрости вам гарантированы. Для старта в рабочий день вне конкуренции. Кофе, energi drinks, типа red bull, гораздо слабее и в туалет не тянет.
  14. шура

    Жара

    И вот наконец-то дождливый сентябрь, И вот наконец-то прохладная осень, И тучи повисли косыми сетями, И кончился месяц под номером восемь.
  15. шура

    Окревус (Окрелизумаб)

    Ещё раз просморел, да если больше 40 и активность болезни небольшая, то проку от Окревуса по сравнению с бета-интерфероонами мало.
  16. шура

    Окревус (Окрелизумаб)

    Я просмотрел документ. Ссылка на возраст в последней части касается людей ранее получавшими ПИТРС. Я к таким не отношусь. Последние 5,5 лет на Тисабри. Состояние медленно ухудшается, обострения редки, но это с тисабри, а без? Я вообще видел, кто получает ОКРЕВУС. Им явно больше 40. Да и как отказать человеку только из-за возраста. Большая часть Германии больше 40. Не знаю, вопрос в том, что Окревус тоже не без проблем. Случаи ПМЛ уже известны.Пока разговор был о том, чтобы снять меня с тисабри, пресадить на пульс терапию и если будут обострения перевести на Окревус. Хорошо звучит, но боюсь, что в моём состоянии одно хорошее обстреение и даже трость можно будет выбросить за ненадобностью.
  17. шура

    Окревус (Окрелизумаб)

    Всё, что могу здесь сказать - допущен для ППРС и ВПРС, у кого есть обострения, т.е. если ВПРС, но без обострений, то нельзя. Не спрашивайте меня о логике, я её сам не понимаю.
  18. шура

    Tysabri

    В Германии немного дороже. Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.
  19. шура

    Tysabri

    Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ. Тем, кто боится тисабри могут ли́шь заметить: ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет. Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно.
  20. шура

    Tysabri

    А так пока бегаю по квартире с палкой. С работой я закончил, дотянув до Vorruhestand. Не знаю, как это перевести. А там пенсия.
  21. шура

    Tysabri

    Конечно, у меня ВПРС. Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения. Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь. В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС. Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает. И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали. Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали. П
  22. шура

    Tysabri

    Я хотел сказать, в первые два года. Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год. Может это опасно, но пока JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше. Пока дают.
  23. шура

    Tysabri

    Если Вы боитесь ПМЛ, то зря. В первые два года ПМЛ почти никогда не встречается. В Германии проверки на антитела к JC вирусу начинаются только на третий год.
  24. шура

    Tysabri

    У Вас ЕДСС 6. Что Вам терять? Представьте, Вы заходите в зал на 400 мест. Один получит ПМЛ. Если для Вас это мнго, тогда не надо.
  25. шура

    Tysabri

    Никакой анализ крови на ́щитовидку не делали. Щитовидка это проблема для лемтрада т.е. алемтузумаб.
×
×
  • Создать...