шура

Медленная прогрессия - медленное ухудшение состояния, но всё же заметное.

Сижу на Тисабри 5 лет. Единственная побочка, возможный ПМЛ. В первые два года риска нет. Даже анализ на ПМЛ не берут. Потом каждые 6 месяцев. Результат пока всегда был негативный. Главная проблема у меня медленная прогрессия. Обострений почти нет. За 5 лет 2 лёгких обострения. А так, лекарств при прогрессивном течении , в общем нет.

Sorry, я её не нашёл.

В ЕС получил допуск новый препарат OKRELIZUMAB. Допущен длщ лечения больных ППРС. Это первый препарат для лечения болыных больных с Первично Прогрессивной формой течения. Насчёт больных с ВПРС пока ничего не знаю. Кто что знает, пишите.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/meilenstein-fuer-die-therapie-der-fruehen-primaer-progredienten-multiple-sklerose-ocrelizumab-erhae/

На тисабри почти пять лет. Никогда ничего такого не было. Иногда гриппальный синдром. На следующий день всё проходило.

Живу в Германии, во Франкфурте, как и Eva. Брать направление к невролоу не надо. Находите подходящего врача и идёте прямо к нему. Вопрос, откуда диагноз, Вы понимаете, надо быть уверенным, что диагноз правильный. Вопросы могут возникнуть, не у меня, у врача. Ведь у Вас вероятно будет страховка, Вы будете просить лекарства, всё стоит денег плюс опасно выписывать человеку тяжёлые лекарства, не будучи уверенным в диагнозе. В клинике ставят диагноз через пункцию. Это надёжно. Но для этого надо ложиться в клинику.

Цитата: Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом. И может быть сама испытала, я не знаю, что я принимала в КИ, но было хорошо. Потому как "лечение" при РС относительное, а психологический настрой намного важнее. Ну это не так. Испытуемых делят на две когорты. Одна получает лекарство, другая плацебо. Если говорят: эффективность 30% - это значит: у когорты с лекарством показатели, напр. число обострений было меньше на 30%, чем у когорты с плацебо.

Анализ делают примерно раз в полгода. Если положительный, то часто снимают. Хотя, как я знаю, не все врачи считают, что надо сразу снимать. Снимают, если врачи считают, что ВПРС. Патиента тестируют. Определяют ЕДСС. Если ЕДСС опутстился на 1 пункт. но обострений не было, тогда ВПРС. При ВПРС тисабри не помогает. Терапию отменяют.

Кроме ПМЛ никаких серьёзных осложнений. Ну может снижение иммуннитета. Видел людей, которым тисабри мало помогло, у них были и вовремя терапии обострения. Но это редко. По-моему ПМЛ больше боятся врачи. У них всё хорошо. Им рисковать ну к чему. Но их не объедешь.

Не пять лет, пятый год. Начал в феврале 2013. Предлагают гилению. Но после анализа крови могут отказать, какие-то показатели не те. Бывает после перехода сразу начинаются обострения. Одна знакомая потом перешла на абаджио. ПМЛ боятся, это стресс для всей системы. Врачи не хотят. Но кроме ПМЛ нет серьёзных проблем. А что такое ПМЛ - один на двести. Не двести здоровых, двести тяжело больных, которым и терять то нечего.

Всем привет! Я уже давно ничего не писал в тему, но просто больших новостей не было. Я продолжаю получать тисабри вот уже пятый год, следующая 54 капельница. В клинике на меня продолжают давить, чтобы уходил. я не соглашаюсь. Все тесты на JC, которые были, все отрицательные, иначе меня бы давно уже выпихнули. Но я видел людей, которых снимали с тисабри, как прогрессивных. Здесь критерий простой, если EDSS ухудшилась не один пункт без обострения, значит есть прогрессия. Меня тестируют, но у меня то 5, то 4.5 , никак 6 не наступит. Но настаивают серьёзно. Объяснение - тисабри накапливается в организме и опасность ПМЛ растёт. ПМЛ здесь очень боятся. Высокая смертность, если даже выживают, то овощ. Но у тех больных, кого видел после снятия с тисабри ничего хорошего. Много обострений. Все жалуются. Будем бороться дальше.

У меня есть такая проблема. Читал про эту каку в интернете. По немецки это называется "einschießende Spastik". Пишу из головы, как помню. Перевод на русский не знаю. Рекомендовали сирдалуд. Сам я от этого ничего не принимал, т.к. пока ещё работаю, а после этого, как и от баклофена, вялость, куда тут работать.

Я описал свою живую ситуацию. Есть протоколы и есть живой организм каждого отдельного человека. Мне треплют нервы. Моя знакомая ушла с тисабри на гиления, её напугали, она была позитивная на JCV. Сразу обострение.

Привет! Я получаю тисабри вот уже 3,5 года. Было 47 капельниц. У нас тоже говорят врачи, что при ВПРС бесполезен. Я это не совсем понимаю. Были пациенты, которых сняли с тисабри, хотя они были на JCV отрицательны. Но ВПРС это комбинация из прогрессивного течения и обострений. Если прогрессия есть, а обострения исчезли, это значит тисабри работает, или нет? У меня есть прогрессия, но она очень медленная, сильные ухудшения были связаны с обострениями. ОК, говорят мне, будем проверять EDSS. Если ухудшиться хоть на пункт, значит не работает. Хорошо, у меня EDSS 5, будем ждать 6. Меня тестируют. Пока всё по пержнему. Вы бы видели с какой скоростью опускаются люди с прогрессией! Ну вот так.

Ну это уже из области приключений.

Своим ходом, это как? На своём авто из Пятогорска в Сербию? Самолёты на этом маршруте не летают.

Никогда не слышал про тисабри в таблетках! Два года можно колоться спокойно. ПМЛ почти никогда в первые два года не бывает.

Если обострение не остановили, можно вливать по 2000, скажем 5Х2000. Но МП возбуждает, а у Вас "нервы горят". Может принимать хотя бы лёгкое успокоительное, допустим валерьянку, или что другое.

Sorry, трудности перевода. Клава у меня QWERTZ, кирилица только эмуляция. Буква - R, нажимаешь Р - П. Обман зрения.

По официальной статистике у 80% больных РС течение болезни переходит в прогрессивную стадию. ИМХО прогрессия есть всегда, только вначале её почти нет, вне обострений ухудшения неврологического состояния не происходит, с течением времени она усиливается. Обострения исчезают, или теряют остроту.. КРАБы и новые, они все были протестированы для ППРС. Только бетаферон производители тестировали для ВПРС. И, конечно лекарства supressive, подавляющие имунную систему, митоксантрон, кортизон, допущены для больных с ВПРС. Сейчас начали тестировать новые лекарства для лечения больных с ВПРС, подождём...

Если кому интресно. Продолжаю тисабри. 6-го октября 34-я капельница. Пришли разультаты 2 анализов. Они отрицательные, т.е антител нет. Третья проба утеряна.В Германии тоже бывает бардак. Взяли новую пробу. Здоровье медленно уходит. Врачи сомневаются, может я больше прогрессивный, чем стараюсь казаться.Может быть. Слишком давно болею. Спрашиваю, если прогрессивный, если не тисабри, то что? Предложили кортизон, 3Х1000, раз в три месяца. Говорю, так ведь пользы мало. Мне: так и риска нет. Да, но у меня и так нет антител. Риск тоже маленький. Будем делать дальше. Вот так пока.

Попробуйте WII FitPlus Balance Trainer. Там Вы можете потренировать своё чувство равновесия.

Да, продолжаю. Куда деваться. Во вторник 28-я капельница. Анализ на JVC никак не получу. Хотя как я писал, мне без разницы. Всё равно буду дальше сидеть на тисабри. В клинике много людей на тисабри.. И кто много моложе, лет 20 с небольшим. И, конечно, лучше меня ходят. Знакомая после 40-й капельницы, испугалась, перешла на гиления. Сразу поймала обострение. Но ничего страшного больше пока с ней не случилось. Если обострений нет, зачем тисабри? Прогредиентным вроде не помогает.

Просто болезнь не стоит на месте. Я старше и дольше болею, всё как обычно, ничего нового. Ремиссии рано или поздно заканчиваются. Увы, есть лекарства, которые замедляют деградцию, нет таких, какие могли бы её совсем остановить.