Elen

Вот и у меня на фоне дексаметазона бессонница была, спала по три-четыре часа, правда, силы были и успевала сделать очень много за такой длинный день. Как только дексаметазон закончился, все нормализовалось. Но теперь, если в аннотации к лекарствам есть побочка - нарушение сна, у меня обязательно она бывает, сплю по четыре-пять часов, достает ужасно. Недавно метапрот бессонницу вызвал.

Да, совершенно фантастический. Плюшка ласкушка? Почему-то кажется, что она очень добрая.

А мне по-моему в июле дали 13 коробку, от врача точно ничего не зависит, разнарядка одинаковая приходит и в аптеку и в поликлинику, по ней врач и выписывает.

Спасибо, Галочка, но ее еще получить надо))), может и ребиф еще будет, его я еще не пробовала. Интерферон интерферону рознь, тоже неизвестно, подойдет ли он мне. Ладно, поживем - увидим и буду надеяться на лучшее. А до копаксона у меня вообще обострений не было, просто плавно ухудшалось общее состояние да и теперешние обострения легкие, так рука онемеет, плохо работать начинает, когнитивные нарушения вот процветать начали, меня это не радует, конечно. А хожу так же, как после сильного обострения были потери, так они и остаются, только во время обострений похуже хожу.

Галочка, я даже и не закидывала удочку, не надеялась на такой подарок и была очень удивлена, что мне предложили исследование. Сразу позвонила девочке, которая уже три месяца этом исследовании, спрашиваю, ну как ты. Но у нас с ней разный подход к этому лечению. Предел моих мечтаний - остановить прогрессию, ей же хотелось получше ходить. Говорит, не лучше и не хуже, меня бы и такой исход устроил. Потому что на копаксоне все-таки обострения небольшие, но довольно часто, каждые три-четыре месяца приходится ноотропы и витамины колоть. Ну и от уколов тоже устала, конечно, и еще для меня важно то, что я своего участкового невролога не увижу полгода, вот уж от кого устала за столько лет)))). Так что плюсов много, только бы все было нормально.

Я у врача еще не спрашивала про копаксон потом, а медсестра, которая у нас патронировала бетаферон, так мне и сказала, потом опять будете колоть копаксон. Еще сказала, что плюс таких исследований в том, что, если вдруг Гиления включат в "7 нозологий", то все, кто был на исследовании, автоматически войдут в программу на гиления. В этой программе так, если колол копаксон, то в альтернативе будет ребиф, если интерфероны, то копаксон. Перспектива неплохая - 80% гиления, 20% ребиф или копаксон. А Юле могу порекомендовать посмотреть список городов, в которых это исследование проходит, если в Новосибирске нет, может есть где-то поблизости. Ездить ведь не очень часто нужно будет.

Я его и сейчас пока колю))) Невролог позвонила и предложила КИ на полгода, я согласилась, я же ничего не теряю, из реестра меня не выкидывают, просто пока копаксон получать не буду, а через полгода опять начну его колоть, если ничего не изменится. И даже, если не гиления, а ребиф, то все равно - оригинальный препарат, а не аналог. Вообщем, я не раздумывала))).

Может все же есть надежда, что гилению включат в "7нозологий" иначе, зачем бы продлевать бесконечно? Сама немного в подвешенном состоянии нахожусь, предложили клиническое исследование по гилении, но что дадут гилению или ребиф, пока неизвестно. Анализы сдала, ЭКГ, офтальмолога прошла, вроде все нормально. Теперь жду встречи с врачом. Даже если будет ребиф, порадуюсь, что не надо каждый месяц в поликлинике торчать за рецептом. Да и вообще, мне уже в КИ понравилось, все анализы бесплатно, везде без очереди принимают, внимание со стороны врачей, что не говори, а приятно, когда к тебе относятся как к человеку.

Я думаю, ничего страшного нет. Вполне возможно, что в инструкции к инфибете появится запись, что можно хранить при 25 градусах около месяца. В ронбетале же так и было, ну а 40 минут не критично совсем.

Вот-вот, это и напрягает((((. Мне же уже указывали, что обираю бедных других больных, теперь все основания для этого будут, поставят нас всех в один ряд и все наше лечение закончится.

Все круче и круче... Теперь на местах что хотят, то и делать будут? Даже 10% для многих неподъемная сумма.

Все может быть, если у нас и так не разрешали отказываться, то теперь легко можно сказать, что мы чуть ли не от региона получаем лекарства.

Тоже очень волнует эта передача регионам. С свое время, когда только начала получать бетаферон, заведующая на ВК ни в какую подписывать рецепт не хотела, тыкала мне, что это очень дорогой препарат и я, бессовестная, обираю 20 обычных больных. Только после звонка невролога по РС, наконец-то подписала рецепт, хотя ясно же было, что это федеральная программа, а не региональная.

Юля, а Гутик фиалки не грызет? У меня мелкая много цветов перепортила, фиалку в том числе и не из-за того, что травки ей надо было, а просто отгрызет листок и играет с ним. Пришлось расстаться с драценой и на подходе финиковая пальма.

Фотографии отпад, такая красивая природа, так здорово, что вы можете это видеть воочию, ну и нам показываете))).

Плюшка хорошенькая, так непривычно, что разноглазая, вроде не по породе))).

У меня после первого обострения такие же мысли были, это сродни с эйфорией, идешь и балдеешь, просто от того, что можешь ходить. А сейчас после каждого преодоления небольшого расстояния, думаешь, вот я какая молодец, сделала это. Гера, ну так же будет не всегда, ты еще преодолеешь ни одну вершину!

Вот уж точно, человеческие резервы непредсказуемы. Я, вот честно, так не смогла бы, по ровной местности иду-спотыкаюсь, а уж в горы лезть - из разряда фантастики. Поэтому за тебя бесконечно рада.

Гера, твои фотки из категории того, на что можно смотреть бесконечно))), очень впечатляет, спасибо за такую красоту.

Мне кажется, Алису интересуют прежде всего вопросы, связанные с ПИТРС, ту ведь и правда много нюансов. Ну и смена климата возможно еще. Вот одно точно знаю, что климат резко менять нельзя.

В очередной раз восхищаюсь работами Геры, просто восторг!

Ага, я именно пояс из собачьей шерсти отцу и делала. У свекрови когда-то была овчарка, шерсть ее она собирала, потом мне дала, я пояс и сшила. Пока вшивала шерсть ,руки всегда горячие были от соприкосновения.

Хорош! Действительно, характер видно, Ирэна, какая Вы молодец, что умеете это передать.

Лилечка! Поздравляю от души с рождением сыночка! Растите здоровенькими и спокойными, чтобы ты особо не дергалась и поменьше уставала. Я так за тебя рада. Здорово, что все так прекрасно закончилось и теперь начинается новый этап в вашей жизни.