-
Число публикаций
1 774 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
25
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Elen
-
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Ну, все, ты теперь опаспортившийся))). Я вот все никак не могу поверить, что ты через такие тернии прошел за обыкновенной бумажкой в корочках. А паспорта да, сейчас красивые, дочь в 14 получала, цветную фотку вклеили, а сын уперся на черно-белой, ну тоже его выбор, никто не преследует за это. С паспортом-то проблем нет у нас, но я посмотрела через что люди проходят, чтобы гражданство получить и так мне тоскливо стало, будто вернулась я в 90-е. В свое время за справку 92 года от 6(кажется) февраля душу вынимали, а у нас как на грех с мужем на тот момент временная прописка по месту учебы была, а у меня при смене фамилии еще и вообще прописку потеряли, наверное, посчитали, чего временную отмечать. Вот это были круги ада, когда раза три мне пришлось ездить в Самару, добывать эту злосчастную справку, а то и дети как-то не россияне получаются и гражданства нет и прописывать в новую квартиру отказываются. Вот парадокс нашей системы, ты собственник жилья, но прописаться на своей жилплощади не можешь, ибо не гражданин ты вовсе без бумажки дурацкой. Слава Богу сейчас эту справку перестали спрашивать при смене паспорта, столько крови она мне попортила, просто ужас. Вот почему я должна доказывать, что я не верблюд и из России не выезжала и дети мои в России родились? Очень много глупостей встречается, которые нужно кому-то доказывать и сам ты винтик этой безумной машины, которая просто стирает тебя как личность. В который раз вспомнишь Замятина и Оруэлла с их антиутопиями. -
Все фероны рассчитаны на длительное лечение, нас вообще изначально на пожизненное лечение ориентировали, пока не началась свистопляска с аналогами. Как будет после отмены - никому не известно, возможно обострение, может вообще никак не отреагируете, а может все вернется на круги своя. Так что решение принимать только Вам.
-
С этим можно долго спорить, у всех по-разному. На MS-life форуме есть девушка, которая кормила ребенка грудью больше года и копаксон, естественно не колола, сейчас уже несколько месяцев колет и обострения у нее, тьфу-тьфу, не было.
-
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Боюсь, на трость слабовидящих опираться нельзя, она для этого не предназначена. Меня мотает только, когда я сильно устану, а так иду потихоньку с гордо поднятой головой))). А вот еще случай был летом, поехали в Самару с мужем, заела ностальгия по студенческим временам. А по Самаре и на машине непросто передвигаться, а уж где-то приткнуться и вообще проблема. И вот решили походить по Ленинградской, машину бросили очень далеко от места прогулки. Ну кто самарские знают, Ленинградская не маленькая улица, туда-обратно прошлись, я выдохлась, а еще до машины пилить и пилить. Уцепилась за мужа и потихонечку дошлепала, в общей сложности, не соврать, а остановки три было. Да, устала, но ведь дошла! Для меня это было сродни подвигу и я почувствовала глубокое удовлетворение и гордость за себя. Так что резервы наши нами не познаны))). -
Да меня мотать сильно начинает только, когда устану, так потихонечку шлепаю с гордо поднятой головой))). А вот было еще летом. Поехали с мужем в Самару, ностальгия по студенческим временам заела, а в Самаре тоже трудно на машине передвигаться и встать, где захочется не удастся. Хотелось пройтись по Ленинградской, машину пришлось бросить далеко от места, сама Ленинградская не маленькая, пока туда-сюда прошлись, уже устала, а еще до машины шлепать надо. Уцепилась за мужа, сжала кулаки и такой неспешной походочкой пошаркала до места, дошла! А тоже не соврать остановки три получилось, но тут была поддержка в виде мужа. Испытала чувство глубокого удовлетворения))). У меня тоже такое отношение к машине, железка и раньше ее и не надо было, у родителей не было машины, у родителей мужа тоже и никогда к ней не стремились. Это только из-за меня взяли. Да, все отлично и грех жаловаться))).
-
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Трость я возьму тогда, когда совсем уже без нее будет не обойтись, сейчас даже врачи считают, что нужно как можно дольше без трости обходиться, расслабляет как-то она, расхолаживает. Ну и потом я же такие прогулки не практикую, тут уж случай такой вышел, а так я все же передвигаюсь самостоятельно, пусть и на небольшие расстояния. -
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Вот и мой муж машины не хотел, я его, можно сказать, заставила купить, для себя любимой, чтобы подольше быть среди людей и на улице хотя бы кататься. Из дома выхожу редко, пару раз в неделю, когда у него выходные, скоро еще реже буду - меняет место работы. Сама выбираюсь так, чтобы расстояние не больше одной остановки было, потом ноги не идут и радовать окружающих пьяной походкой не хочется. Последний раз такую радость соседям весной доставила. Надо было ставить коронки, а перед этим, естественно, рот надо привести в порядок, ну и камни с зубов снять. А к парадонтологу же попадешь, просто так не отделаешься, набила полный рот ваты, смоченной в лекарственных отварах и отпустила с Богом. А мне у маршрутчиков спрашивать надо, как они пойдут (потому что у нас сейчас есть два пути - до дома и в обратную сторону), спросить не могу, оставалось идти пешком. Три остановки... Две прошла более-менее, остаток пути уже почти возле дома, останавливалась, на лавочки присаживалась, но идти-то надо. И вот картина маслом - рот перекошен от укола, щеки как у хомяка и иду, мотаясь и запинаясь - ну что люди подумали? Естественно, что пьяная в дупель и ведь не остановишься и не объяснишь ничего. Так, наверное, репутация забулдыги и приклеилась. -
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Ну ничего себе, какие сложности у вас. А у нас все проще как-то, дочь год назад первый паспорт получала, сын в этом году по достижении 20 лет менял, пришли отдали документы в местный паспортный стол, на фотокарточки никто не рычал, хотя сын пожелал не цветную, а черно-белую. Через пару недель в эмиграционной службе получили паспорт, очередь на получение была, конечно, но там же быстро, а в своем паспортном и очереди не было, такая вот красота. Вообще с переменой места жительства мы в этом плане здорово выиграли, раньше, если надо было идти в паспортный стол, у меня начиналась депрессия и не просто так, все время какие-то препоны были. А многофункциональный центр и у нас есть, но он вроде какими-то бытовыми вещами занимается - пособия, субсидии, департамент по недвижимости, еще что-то. Так этот центр тоже работает много плодотворно - с 8 до 20, без перерывов, выходной воскресенье. Благодаря этому графику очередей в отделы субсидий и прочих пособий нет в принципе, а раньше ого-го какие были. Странная у нас страна, в каждом регионе свои заморочки. Я желаю тебе поскорее разрулить эту ситуацию и гулять просто так, потому что хочется и можется. -
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Не творится, ну не надо насиловать себя, всему свое время, а каждому свое. Ты вот дрова колешь, молодец, значит есть еще силушка богатырская. А мне чего колоть? Тяжелее иголки в руках отродясь не держала. Главное, чтобы эту иголку руки держали и чувствовали. И вообще все в жизни происходит волнообразно, сегодня так, через неделю по-другому, а там глядишь опять за старое берешься. -
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Надо начать реанимацию с себя. Я на MS-е уже устала бестолково что-то пытаться изменить, не хочет народ общаться и все тут, восьмимесячное закрытие что ли так подействовало? Или лидера нет, но даже просто тупо потрепаться, поерничать никто не хочет. Я так думаю, умер там форум. Всю информацию необходимую мне, с этого форума беру, ушла со всех групп РС-х на Одноклассниках, как-то скучно стало вдруг. Ушла с головой в творчество, тосковать некогда, но старых друзей не забываю))). -
Обмен мнениями: кому что интересно
Elen ответил на тему форума автора Егорка в Обмен мнениями, светские беседы
Ну вот, Егорка, тебе и карты в руки - расшевели народ))). На этом форуме впрочем все совсем неплохо, а вот MS-life загибается и там уже и реанимация не спасает. Тебя, кстати сказать, там очень не достает, вспомни былое, пошурши, может еще реанимируемся. -
А у нас сейчас очень удобно стало, запись через интернет, можно, конечно, позвонить в регистратуру, они по той же базе и записывают. Я наконец-то перестала названивать в регистратуру по часу и слушать, что талонов уже нет, порядка стало больше.
-
Морошка, спроси у любого обладателя мультиварки, какую лучше купить и сразу услышишь, что его самая лучшая. Я сама уже скоро год как обладаю этим чудо-горшочком, очень довольна. У меня Панасоник 18, хвалят Редмонд и Поларис. Все зависит от кошелька и от того, что от нее ожидаешь. В Одноклассниках есть группа "Любимая мультиварка", там много полезной информации , если тебе интересно, могу дать ссылку на хороший сайт, где много рецептов для мультиварок.
-
Не ошибаетесь, только покинула она нас, к сожалению((((. Очень не хватает ее как друга и как человека. Все-таки жизнь странная штука и не все выходит так. как бы нам того хотелось. Даже не знаю, где она сейчас, в Москве или Португалии.
-
Разве "7 нозологий" не федеральная программа? За полгода копаксон уже накопился, небольшой перерыв нестрашен, но лучше, конечно, не прерывать терапию. Честно говоря, от Вас впервые слышу о том, что в Московской области нет копаксона, вроде не было таких проблем.
-
Труксал
Elen ответил на тему форума автора Сергей62 в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Я вообще его в мышцу колола и спала до трех-четырех, если учитывать, что и уснуть удавалось часов в 12, то так и получается. Бодрит он, как говорит моя золовка-медсестра)))). Кстати, жаловалась свекрови, что не сплю, она мне порекомендовала пить таблетки "Вечернее" что ли, там валерьянка и пустырник, фигня, на меня не подействовало никак, пока дексаметазон не проколола весь. -
Труксал
Elen ответил на тему форума автора Сергей62 в Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)
Вот и у меня на фоне дексаметазона бессонница была, спала по три-четыре часа, правда, силы были и успевала сделать очень много за такой длинный день. Как только дексаметазон закончился, все нормализовалось. Но теперь, если в аннотации к лекарствам есть побочка - нарушение сна, у меня обязательно она бывает, сплю по четыре-пять часов, достает ужасно. Недавно метапрот бессонницу вызвал. -
Да, совершенно фантастический. Плюшка ласкушка? Почему-то кажется, что она очень добрая.
-
А мне по-моему в июле дали 13 коробку, от врача точно ничего не зависит, разнарядка одинаковая приходит и в аптеку и в поликлинику, по ней врач и выписывает.
-
Спасибо, Галочка, но ее еще получить надо))), может и ребиф еще будет, его я еще не пробовала. Интерферон интерферону рознь, тоже неизвестно, подойдет ли он мне. Ладно, поживем - увидим и буду надеяться на лучшее. А до копаксона у меня вообще обострений не было, просто плавно ухудшалось общее состояние да и теперешние обострения легкие, так рука онемеет, плохо работать начинает, когнитивные нарушения вот процветать начали, меня это не радует, конечно. А хожу так же, как после сильного обострения были потери, так они и остаются, только во время обострений похуже хожу.
-
Галочка, я даже и не закидывала удочку, не надеялась на такой подарок и была очень удивлена, что мне предложили исследование. Сразу позвонила девочке, которая уже три месяца этом исследовании, спрашиваю, ну как ты. Но у нас с ней разный подход к этому лечению. Предел моих мечтаний - остановить прогрессию, ей же хотелось получше ходить. Говорит, не лучше и не хуже, меня бы и такой исход устроил. Потому что на копаксоне все-таки обострения небольшие, но довольно часто, каждые три-четыре месяца приходится ноотропы и витамины колоть. Ну и от уколов тоже устала, конечно, и еще для меня важно то, что я своего участкового невролога не увижу полгода, вот уж от кого устала за столько лет)))). Так что плюсов много, только бы все было нормально.
-
Я у врача еще не спрашивала про копаксон потом, а медсестра, которая у нас патронировала бетаферон, так мне и сказала, потом опять будете колоть копаксон. Еще сказала, что плюс таких исследований в том, что, если вдруг Гиления включат в "7 нозологий", то все, кто был на исследовании, автоматически войдут в программу на гиления. В этой программе так, если колол копаксон, то в альтернативе будет ребиф, если интерфероны, то копаксон. Перспектива неплохая - 80% гиления, 20% ребиф или копаксон. А Юле могу порекомендовать посмотреть список городов, в которых это исследование проходит, если в Новосибирске нет, может есть где-то поблизости. Ездить ведь не очень часто нужно будет.
-
Я его и сейчас пока колю))) Невролог позвонила и предложила КИ на полгода, я согласилась, я же ничего не теряю, из реестра меня не выкидывают, просто пока копаксон получать не буду, а через полгода опять начну его колоть, если ничего не изменится. И даже, если не гиления, а ребиф, то все равно - оригинальный препарат, а не аналог. Вообщем, я не раздумывала))).
-
Может все же есть надежда, что гилению включат в "7нозологий" иначе, зачем бы продлевать бесконечно? Сама немного в подвешенном состоянии нахожусь, предложили клиническое исследование по гилении, но что дадут гилению или ребиф, пока неизвестно. Анализы сдала, ЭКГ, офтальмолога прошла, вроде все нормально. Теперь жду встречи с врачом. Даже если будет ребиф, порадуюсь, что не надо каждый месяц в поликлинике торчать за рецептом. Да и вообще, мне уже в КИ понравилось, все анализы бесплатно, везде без очереди принимают, внимание со стороны врачей, что не говори, а приятно, когда к тебе относятся как к человеку.
-
Я думаю, ничего страшного нет. Вполне возможно, что в инструкции к инфибете появится запись, что можно хранить при 25 градусах около месяца. В ронбетале же так и было, ну а 40 минут не критично совсем.
