Валерий

А я думаю РС заболевание иммунологическое. И лечить его должны иммунологи ( да они и лечат ). А неврологи лишь последствия обострений видят. Констатируют, но лечить не научились. А заболевание связывают со стрессами, это потому, что при стрессе гематоэнцефалический барьер открывается. И если иммунная система к этому моменту готова, чтобы было обострение, после стресса оно будет. Не была готова - не будет. Так что первопричина обострения - повышенное , на данный момент , содержание в крови иммунных тел нацеленных на миелин. Патогенетическая терапия РС в чём заключается: Копаксон - вводят в кровь ложные цели . На них аутоиммунные тела расходуют свою силу. Бетаферон - Усиливает гематоэнцефалический барьер. ВВИГ - Предотвращают выработку организмом своих аутоиммунных тел. Ну и где здесь неврология. Сплошная иммунология.

Я не знаю такой инструкции, где было бы сказано что деньги на лечение РС даёт только Москва. Но я ежемесячно получаю Октагам. В аптеке просят чтобы в рецепте обязательно был указан диагноз РС. Там мне объяснили что это для того, чтобы данный рецепт можно было пропустить по федеральному бюджету. После того, как вам главный невролог разрешит лечиться ВВИГ, Я всё-таки думаю лучше Октагамом а не Пентаглобином, Хотя к мнению дмн Бисага прислушиваюсь. Районный невролог, прикрываясь этим назначением без проблем выпишет рецепт. Но конечно в аптеке Октагама не окажется. Вот тут надо подсуетиться. Кого-то попросить, где-то напомнить. Здесь всё зависит от вашей пробивной способности и добропорядочности провизоров. Ну а дальше щадящая ударная доза, 1-2 капельницы в месяц, и дай бог дальнейшая жизнь без обострений.

Я бы поосторожничал с таким расписанием приёма тактивина. Большинство врачей всё-таки больше практикуются на других болезнях, а не РС. А это заболевание Иммунологическое, симптомы лишь неврологические. Ведь Копаксон, Бетаферон мы курсами не колим. Да и в анотации про курсовой приём тактивина не говорится. Там рекомендуют по 2 кубика через 3 дня. Это 20 кубиков в месяц. Я колю по кубику через день. Это 15 кубиков в месяц. Просто я как-то обострение получил после того, как по рекомендации невролога сделал перерыв. После этого перерывов не делаю. И спина не болит. И спастики нет.

Я придерживаюсь такого мысли. Если врач поставил диагног рассеянный склероз, и не назначил патогенетическую терапию , это равноценно поставить диагноз - гипертоническая болезнь, но не лечить её, а ждать когда будет инсульт или инфаркт, чтобы лечить их. Отсюда вывод. Пробывать останавливать и предотвращать обострения нужно всеми доступными средствами. Одним из доступных средств является Тактивин. Только не читайте анотации к нему вывешенные в интернете. Они все 10 летней давности. Попросите в аптеке. Из упаковки. Там всё расписано как его надо принимать при РС. Ну ведь не просто так там написано что при РС колоть его надо пожизненно... И ещё. Я получаю его в аптеке бесплатно. За счёт местного бюджета. Обратитесь с глав. врачу поликлинники. Уверен он разрешит. Я колю его уже 8 лет. Инсулиновым шприцом, через день. Практически в одно и то же место. И буду колоть, пока окончательно не слягу.

Если можно, по подробнее пожалуста. Если рецепт на лекарство по ДЛО выписан, его обязаны в аптеке принять и в недельный срок этим лекарством обеспечить больного. Я не знаю, чтобы требовалось обязанельно виза врачебной комиссии. Правда я таким образом, и не однократно выписывал ВВИГ. А на этих рецептах нужна подпись председателя комиссии. А просить, а иногда и требовать нужно. Ведь не мы для медицины, а медицина создана для нас.

Под лежачий камень вода не течёт. Я своим примером честно показываю все + и - применения ВВИГ. Ведь во многих случаях это единственное действенное средство. Может кто последует по моему пути. А ведь и вода камень точит.

Сегодня с 9,00 до 11,00 прокапал очередную порцию Октагама - 200 мл. Хотел бы отметить. -Пока у вас вены хорошие, не давайте колоть их толстыми иголками. От этого на них образуются узы, на всю жизнь. Я сам покупаю шприц с синей иголкой и всегда прошу заменить толстую зелёную 0,8 мм, на синюю 0,6 мм От синей не бывает кровоподтёка. И вена меньше травмируется. - ВВИГ перед введение нужно согреть до температуры тела или комнаты. - После часа введения у меня и от тёплого рствора вена начинает ныть. Парацетамол плохо помогает. Сегодня испытал МИГ-400. Результат хороший.

На сегоднешний день нет таких документов, которые бы обязывали лечить вас (нас) иммуноглобулинами. Есть документы в которых подчёркивается возможность применения иммуноглобулинов в профилактике обострений при РС. А в некоторых случаях и самих обострений. При появлении программы 7 - нозологий, выбрали лишь 3 лекарства. Бетаферон, Копаксон и Ребиф. И это при том, что течений болезни на много больше. И многим эти препараты не подходят. Но при этом ВВИГ не исчезли из списка ДЛО. И теоретически, если вам не подходят препараты из списка 7 нозологий, вам должны бесплатно предоставить препараты из списка ДЛО. Но здесь решает человеческий фактор. Нет смысла просить участкового врача чтобы вам назначили ВВИГ. Не имеет он на это права. Но он может дать маленькую справочку что вам , по каким либо причинам, не подходят препараты из списка 7 нозологий. И вот если вы с этой справкой, и с письмом в котором просите назначить вам ВВИГ, попадёте на приём в главному неврологу края, области- и сможете доказать что это единственное для вас лекарство, резолюция этого чиновника откроет вам возможность ежемесячно получать по программе ДЛО ВВИГ. Не имеет значения по какой программе. Деньги всё равно будут федеральные. Там у них есть маленькая инструкция, если лечат болезнь вошедшую в список 7 нозологий - деньги даёт федеральный центр. Я пропагандирую применение ВВИГ с надеждой что и руководящий состав ВОРС и ведущие неврологи страны смогут проникнуться необходимостью легализовть более широкое применение ВВИГ в практике патогенетической терапии РС. Вся беда в том, что нет крупной фирмы поизводителя этого лекарства кто бы мог монополистски на этом обогащаться и естественно был бы паравозом в его применении. Единственным паравозом можем быть лишь мы с вами. У нас есть общество, есть форум, есть понимание необходимость вывода ВВИГ из тени. СТУЧИТЕСЬ И ВАМ ОТКРОЮТ.

Капать надо медленно. А значит долго. Я капаю по 200,0 мл через 20 дней. В месяц получается 300,0 мл. и нагрузка на организм не большая. В два часа укладываюсь, это с учётом того что первые 15 минут капаю совсем медленно. Это для того, что нельзя со 100% гарантией утверждать что и сегодня организм воспримен донорский иммуноглобулин толлитарно И есле вначале всё нормально , то и потом будет всё нормально.

Я ежемесячно капаю по 300,0 мл

Любую мысль с русского языка можно перевести на медицинский, чтобы ни кто ни чего не понял. Но встречаются статьи о ВВИГ и на нормальном языке. А в них говорится что большие дозы иммуноглобулина G блокируют выработку своего иммуноглобулина. А так как в своём иммуноглобулине присутствуют иммунные тела нацеленные на миелин, то их блокировка позволяет как останавливать обострения, так и предотвращать их появление. И самое главное. Так как ВВИГ изготавляется из донорской крови, он безвреден для человека в любой, разумной, дозировке. Месячная доза, его по стоимости, соизмерима со стоимостью копаксона.

Там, где нет ВВИГ - действующий. А там где ВВИГ есть - старый. Он заменён новым. Это произошло после появления программы 7 нозологий.

Я тоже стараюсь придерживаться раздельного питания. По моим ощущениям для организма это полезно.

У меня сложилось мнение, что значительное влияние на уменьшение мышечной массы оказывает повышенный тонус этих мышц. Или спастика. Если честно, я так и не разобрался что есть что. А лично для меня, этот самый тонус увеличивается если в организм вместе с пищей попадает кофеин. Чай я не пью уже 12 лет. Кофе - лет 8. Теперь я очень чувствую малейшее присутствие кофеина. Мышцы, как бы деревенеют. Конечно всё зависит от дозы. Во многих винах, энергетических напитках, шоколаде он есть. Иногда нет. А иногда есть.

Можно и так. Только не надо Ацетилсалициловую кислоту зубами жевать.

И 100% что через неделю разрушится эмаль и будет кариес. Для этого раньше аспирин в порошках продавали.

Могу ответить лишь следующее. Я получаю Октагам за деньги выделяемые Москвой. Дмитрий получает Октагам на деньги федерального центра. Стучитесь. И вы сможете. Бисага как-то писал что в Ленинграде деньги выделял город...

Я собирал доказательные документы для врачей давно. Все они есть в интернете. Спроси в яндоксе Рассеянный склероз и ВВИГ, тебе сотня документов выскочит. Не ленись. почитай. В старом стандарте оказания помощи больным РС ВВИГ были. А потом изъяли. В протоколе ведения больных РС ВВИГ фигурируют. Во всех последних статьях о лечении РС ВВИГ тоже присутствуют . Из ДЛО ВВИГ не выпали . они в списках есть. Выпали ребиф, копаксон и бетаферон. Их перенесли в списки 7 нозологий. Но практика показывает что при желании, для больных РС, на деньги выделяемые на закупку того же ребифа, закупают октагам или пентаглобин. И это считается правильным. Я уверен. Если будет больше желающих получать вместо ребифа ВВИГ, то их внесут в списки 7 нозологий.

Дима, обрати внимание чем медсестра вводит тебе иголку в вену. если шприцом, и в шприце какая-то жидкость, значит, страхуя себя, они вводят супрастин. Ни чего страшного, но только после капельници ты будешь чувствовать себя сонным.

Дима, это первоначальные ощущения. Потом всё устаканится. Поздравляю с почином.

Вот Дмитрий тоже всё боялся что не получится. А попробывал - и сразу всё получилось. Сегодня, наверно, первую капельницу принял. ВВИГ точно такой же импортный препарат что и Ребиф, Копаксон, Бетаферон. По стоимости равен Копаксону, дешевле Ребифа и дороже Бетаферона. Но он безвреден для человека. Так как приготовляется из человеческой крови. Надо заручиться поддержкой своего лечащего врача. Взять направление и попасть на приём к главному неврологу республики. Дать понять что вы знаете о таком лекарстве как ВВИГ. и что оно единственное, не противопоказанно при беременности родах и кормлении грудью. Привести с собой распечатки статей из интернета. Письмо с обоснованием и просьбой - на период беременности , родов и кормлении грудью ребёнка , назначить вам в качестве патогенетической терапии рассеянного склероза ВВИГ. Октагам или Пентаглобин, как наиболее опробированные препараты. Обмолвиться что постановка врачём диагноза РС и не назначение патогенетической терапии, равносильно постановки диагноза - гипертония и ждать, когда будет инсульт или инфаркт, чтобы потом их лечить. Помолиться и вперёд. И всегда помнить - под лежачий камень вода не течёт.

Свои советы я написал тебе в личку. Я вот мои изыскания как работают ВВИГ для предотвращения обострений при РС. Октагам содержит , в основном , иммуноглобулины класса G - антитела к возбудителям различных инфекций. При введении его в организм в достаточно большом колличестве, он выполняет роль иммуносупрессора, подавляет выработку своих иммуноглобулинов. А так как наш организм вырабатывает , в том числе, и бракованный иммуноглобулин, нацеленный на свой миелин, то прекращение его выработки - автоматически снимает проблемму обострений РС. Но в то же время здоровый донорский иммуноглобулин предотвращает развитие инфекций в организме. Таким образом ВВИГ работает не только против РС, но и других аутоиммунных заболеваний, а их более 60. У меня, вместе с РС он остановил ревматоидный артрит.

Ирочка молодец. Не спряталась в палате, а делишься очень важной для нас информацией. Здоровья тебе.

А по моему мнению, не Т-лимфоциты взбесились, о они отрабатывают программу которая на них возложена по уничтожению якобы инфекции, вместо которой они воспринимают свой миелин. А вот эту программу, которая записана в иммуноглобулинах класса G стволовые клетки не трогают. Дай бог чтобы я ошибался.

Валера, заболевание наше хорошо известно, во всяком случае специалистам. Сложность в том, что это ОРГАНИЧЕСКОЕ поражение головного и спиного мозга. Здесь молитвами не вылечишься. Это всё равно что нет руки или ноги. Молись не молись - рука не выростит. Важно понимать от чего , у конкретного больного бывают обострения, как их не допускать. В общем здесь важна профилактика.