Валерий

Рынок господа. В аптечной сети появился Интратект. Препарат лучше переносится чем октагам. Все стали покупать его. Австрийская фирма производящая октагам делает свой ход. Выпускает в продажу Октагам 10% по цене 5%. Т.е. он стал в 2 раза дешевле. И капать его теперь надо в 2 раза меньше. Мне выдали для пробы. Прокапал месячную дозу 150 мл. Организм принял его нормально. Конечно вода до капельницы, во время, и таблетка кардио АСС, ну это чтобы кровь не сгущалось. Может что и лишнее, но бережённого Бог бережёт , особенно когда препарат принимаешь впервые. Теперь жду , на сколько мне хватит этих 150 мл. 300мл 5% октагама мне хватало на 25 дней. Столько же интратекта на 28 дней. А вот 150 мл Октагам 10% пока под вопросом. Скоро узнаю. Организм сам просигнализирует. Я ведь капаю их с 2005 года...

Одними физическими упражнениями РС не победить. Появляется и растёт бляшка. (Надеюсь вы знаете что это такое и как она появляется). Она перекрывает прохождение нервных импульсов от ЦНС в ПНС. Какое-то время организм из резерва будет строить обходные пути. Но если бляшка продолжает расти, то и резерв скоро кончится. Основа - основ в лечении РС это профилактика обострений. Сейчас много есть препаратов останавливающие обострения. Но необходимо подбирать под себя, индивидуально. Для кого-то бетаферон прекрасно работает, для другого копаксон, для меня ВВИГ. Если сам не поймёшь что именно тебе надо. Ни какой самый лучший врач тебе не поможет. Спасение утопающих - дело самих утопающих...

Пандусы нужны нам, а не чиновникам. И помятуя о том, что под лежачий камень вода не течёт, нужно методично, упорно точить этот камень. У вас прекрасная статья. Сейчас в любом городе есть сайты, которые посещают и городские чиновники. Разместите эту статью на городском сайте. Пусть она постоянно мозолит им глаза. Предложите чиновникам (а это они подписывали приёмочные документы и выплачивали строителям государственные деньги) подняться или спуститься на вашей коляске по существующим пандусам. Вот тогда они поймут что к чему, и дело сдвинится...

Я на сайте мэра своего города обрисовал ситуацию доступности общественных сооружений для колясочников. Объяснил что у меня есть коляска с электро приводом. И предложил при приёме новых учреждений и зданий приглашать меня для опробования пандусов, которые , вроде бы обязаны присутствовать . Ну а если уклон более 7 градусов, предложу заехать по этому пантому сдатчика. Мэр согласился. А то и в собесе, и в обществе инвалидов пандусы под 45 градусов. Чистая профанация...

Паша, согласись. Интуиция это больше у бабушек врачевателей. А у опытного врача это опыт. Способность анализировать сразу множество факторов. Иначе почему эта интуиция появляется у долго работающих специалистов, а не у молодых и зелёных...

Дима, мне сложно говорить почему у тебя не пошёл иммуноглобулин. Я аллергик. Но иммуноглобулин у меня нет аллергии. Но если капать начинаю быстро, начинаю чувствовать поясницу, Сердце начинает обозначать своё присутствие. Перед капельницей принимаю таблетку аспирина, Кардио . Пью стакан воды. Во время капельницы, а она у меня (300 мл) занимает 2,5 часа, выпиваю 0,5 литра воды. 4 раза хожу в туалет (в бутылочку или в памперсы). Вот тогда я введение иммуноглобулина не чувствую. Ну и ещё. Все в/в уколы и капельницы делаю синей иголкой. От двушки. Тогда синяков на венах не бывает.

Вот уже 6,5 лет сижу на ВВИГ. Протестировал октагам, пентаглобин, интратект. Больше понравился интратек. Это немецкий препарат. Кто был на октагаме перешли на интратект. А тут появляется октагам 10% т.е. тоже самое, только концентрация в два раза больше. И самое удивительное по той же цене. Это значит капать надо в 2 раза меньше. Значит и цена месячной дозы стала в 2 раза меньше. Вчера прокапал 150 мл. Моя месячная доза. Примерная цена 21 тыс. руб. Это уже сопоставимо с другими ПИТРС. А многих и дешевле. ВВИГ редко применяется. Но поверьте это хороший препарат. Из стадии вторичного прогрессирования, на нём я перешёл в стадию ремиссии. И так стою уже 6 лет. Без ухудшений. Просто хотел сказать, протестировал новый дешёвый препарат. Подошёл. Жду как на долго его хватит. ВВИГ получаю по программе ДЛО.

Лет 10 назад, я бы порекомендовал вам то же самое. Я не мог представить что у меня могут появиться проблемы с сердцем, проблемы с кишечником. Я конечно допускал что у кого-то могут быть такие проблемы, но у меня такого быть не могло. Но я ошибался. РС постоянно прогрессирующее заболевание. И даже самые лучшие ПИТРС лишь уменьшают активность прогресирования, но не останавливают его полностью. Поэтому надо быть готовым ко всяким поворотам судьбы. И конечно не прятать голову в песок...

Слабительное - слабительному рознь. Самое гуманное - это малые дозы дюфалака. Ни какого раздражения кишечника. Жидкость собирается в толстой кишке и выталкивает лишнее на улицу. А по остальным слабительным я тоже противник.

Уважаемые, это и вправду проблема с кишечником при РС - большая проблема. И не надо бороться с запорами. Это уже поздно. Надо не допускать их. Если есть атония кишечника, Надо принять это как данность и не допускать появление запора. Я н-р постоянно по утрам ем отруби и ядра подсолнечника. Через день принимаю дюфалак. Но вот сегодня он не сработал. Вчера поел свежий пирог. А от свежей выпечки меня сильно крепит. Это у меня появилось не сразу. Сначала рука, потом нога, потом два инфаркта, а далее кишечник. Но я уже болел в то время, когда ни каких препаратов ПИТРС не было в России. А теперь у меня стабилизация болезни. Вот лет 15 бы назад. Тогда я ещё бегал, правда прихрамывая...

А где же таких врачей-то найти. Да, они есть. Но совсем мало. А остальные - чистая профессия. Протоколы ведения больных. Стандарты лечения. Отписки для прокурора...

Извините, уважаемый. Но я совсем не навязываю свои методы длительного сосуществования с РС. А мне уже 61. А первый раз лежал с симптоматикой РС в апреле 1978 года. Все симптомы РС пропустил через себя... И в то же время мне неловко не ответить на вопросы как жить дальше и как бороться с нарастающей симптоматикой. А на счёт кишечника - я испробовал многое. Остановился на том, что мне реально помогает и не мешает дальнейшей жизни. У меня есть яркий пример. Левосторонний парез. Как бы я не тренировал парезные руку и ногу, какие бы препараты не применял - парез ни куда не уходит. Остановить дальнейшее прогрессирование смог. А восстановить утраченное - увы... Точно также и с кишечником. И врятли какой - либо врач сможет восстановить его до прежнего состояния...

Был я у гастроэнтеролога. Он долго слушал меня как я распинался о аутоиммунном заболевании, рассеянном склерозе... А потом спросил меня - а какое отношение имеет склероз и запор... И я замолк. А неврологи про состояние кишечника вообще слушать не хотят. Как бы это им западло... Хотите продолжение активной жизни с этим заболеванием - учите матчасть... Принимайте самостоятельные решения, согласовывайте это со своим лечащим врачом... И чем раньше тем лучше. Проникнитесь мыслью что лечиться должны вы сами. А врачи могут только консультировать. Это мои домыслы. Но со временем, при РС , меняется состояние ЖКТ. Когда-то сахар ел ложками. Столовыми. Теперь и от чайной, в левом боку появляются сильнейшие колики. Нарушается состав микрофлоры, уменьшается и меняется состав знзимов... Есть такое народное название - худой живот, это когда не полностью переваренная пища всасывается в кровь. Отсюда и аллергия... А это повышает иммунный статус. Что в конечном итоге может спровоцировать разрушение миелина. В общем для нас тема архи важная, но очень не любимая нашими врачами...

Просто расскажу что у меня, и как я с этим живу. Лет 7-10 назад у меня было очередное обострение. Обошёлся без гормонов. Но стал обращать внимание что кишечник мой стал работать как-то не так. То спазмы, то диарея, то запор. Если съем вечером китайскую лапшу, в 3 часа ночи сильные спазмы, и диарея. Я не буду рассказывать как врачи пожимали плечами. Кончилось тем, что я на ночь не стал есть варёное тесто, после каждой еды, которая, как мне кажется, может быть для моего кишечника тяжёлой - пью 2 таблетки панкреатина. Чувствую что начинаются колики в животе, опять пью панкреатин. Кишечник стал очень редко самостоятельно опорожняться. чтобы не было запоров, через день, рано утром пью десертную ложку дюфалака с 2 стаканами тёплой воды. Минут через 30 всё происходит естественно. За завтраком в кашу ложу горсточку пшеничных отрубей. А то, и за двое суток организм так всё усваивает, что для унитаза ни чего не остаётся. К такому стилю жизни я привык. Меня это не напрягает. Просто надо привыкать жить так, как организму легче. Моему легче так, как я написал...

С днём рождения Олег...

Серёжа. Как специалист, подскажи пожалуйста: - Как практически заряжать малым током гелевый аккумулятор, и при этом не перезарядить его. С ним в комплекте всегда идёт зарядное устройство. Которое , при достижении определённого максимального напряжения, отключит его Но оно даёт номинальный постоянный зарядный ток. А как его сделать маленьким? И ещё. Сульфатация и эффект памяти вещи разные. С эффектом памяти борются глубоким разрядом аккумулятора. И последующим полным зарядом. А вот с сульфатацией сложнее, её не надо допускать. Сульфатация (слияние мелких кристалов сульфита свинца в крупные кристалы, плохо растворимые и изолирующие часть активной массы аккумулятора) Извини, я это пишу, потому что и сам сомневаюсь в правоте своих суждений. Но без знания теории не возможно правильно эксплуатировать аккумулятор...

В инструкции написано что они умирают безвозвратно. Особенно гелевые, необслуживаемые. Но можно попробовать раскачать. Заряжать - разряжать... И конечно нельзя пробовать доливать воду или кислоту. Они к этому не предназначены. Но все аккумуляторы надо эпизодически разряжать до последней жёлтой полоски и сразу ставить на заряд. У них имеется эффект памяти. И почему-то без таких тренировок отдаваемая ёмкость со временем уменьшается.

Мазью Синафлан я пользуюсь уже много много лет. Сейчас посмотрел, а у меня - Муромский приборостроительный завод. Работает , знаете ли...

Поверь, когда от одной затяжки будет сносить голову - сама бросишь... Я курил с раннего детства. А когда приспичило бросил. Хоть и тяжело было. РС характерен спазмированием сосудов, и головного мозга в том числе. А никотин этому помогает. Пост алкогольный синдром тоже сосуды спазмирует.

А почему 12 v ? Помоему подобные коляски и скутеры на 24v Ну а на счёт того, что аккумуляторы умирают по очереди, а не одновременно, и потому заряжать их надо отдельно - спорный. Хотя бы по той причине, что каждый из 12 v аккумулятора состоит из 6 элементов. Абсалютно автономных. Тогда уж надо говорить об отдельной зарядке каждого элемента... К каждому транспортному средству придаётся стандартный зарядник. со своими разъёмами. Вот им и надо пользоваться. А заниматься самодеятельностью, особенно при плохом знании предмета - не желательно...

Желательно приобретать аккумуляторы те, не которое у вас есть автоматическое зарядное устройство. Оно настроено на определённый ток заряда. На напряжение отключения, на напряжение включения. И конечно размеры не могут превышать размеров ящика для этих аккумуляторов. Кстати. Я вскрыл свой ящик, (пропал контакт на одном разъёме) Очень удивился что один аккумулятор там лежит на боку. ) Значит гелиевые аккумуляторы можно эксплуатировать и на боку. А теперь у меня загудел правый редуктор. Скоро приедет внук. Будем с ним этот редуктор разбирать.

На счёт гелиевых аккумуляторов на коляске. Это кислотные аккумуляторы. Только у них электролит не жидкий а киселеобразный. И они тоже страдают от сульфатации. Поэтому их совершенно не желательно даже на сутки оставлять разряженными, или частично разряженными. Я свою коляску храню в нише под балконом 1 этажа. Заложил эту нишу кирпичём. Сделал дверь. Провёл электричество. Приезжаю с прогулки, подключаю автоматическое зарядное устройство к коляске. (А гелевые аккумуляторы можно заряжать только автоматическим зарядным устройством) По окончанию заряда устройство автоматически переключается в режим стабилизации напряжения, и поддерживает аккумуляторы в заряженном состоянии, включаясь при необходимости. Я отключаю зарядное от сети ровно через сутки. Во время очередной прогулки. А, теоретически, можно совсем не выключать. Заряженные аккумуляторы не боятся мороза. Ведь на машине то они не бояться. На морозе они испортятся, если стоят разряженные.

Лично у меня, по моему мнению, РС начался в детстве. Тогда сошлись 3 фактора. Генетическая предрасположенность. (Мой дед и мать страдали вероятно этим заболеванием. Конечно диагноз поставлен не был) . В 13 лет курил как сапожник. Натирал монетки ртутью и таскал в кармане. Была операция под местным наркозом. Было страшно. Орал. После этого почувствовал сбой в работе организма. Ну а потом длительная ремиссия. Стрессы в армии опять напомнили о болезни. Ну а потом покатилось. Сейчас вторичное прогрессирование. Которое успешно сдерживаю ВВИГ.

Нет, всё что сделано на западе, сделано своей головой и своими руками. Но там есть демократия. Там реально выбирают и переизбирают толковых руководителей. Там нет нефти и газа, на чём жирует наша верхушка. Но там нет и такого разброса в зарплатах и пенсиях. Если молодому уходящему президенту уже назначена пенсия в 200 тыс. руб. А глава банка ежемесячно получает по 1 миллиону рублей зарплату, и в то же время медсестра отработала на государство 40 лет, получает пенсию меньше прожиточного минимума. И всё это из за того что нет у нас реально работающего гражданского общества. Нет партий, которым можно было бы доверять. А власть у нас сейчас у капиталистов. И они ни когда добровольно её не отдадут. А мы не ходим на выборы. Мы пассивны. Что власти имущим только и надо...

Всё живое поедает себе подобных. Кошка - мышку, лиса кошку, волк лису. Человек то же животное. И тоже кушать хочет. И если он пьёт молоко, обделяя этим телёнка, это не есть грех. Не надо на этом циклиться. Так было и так будет во веки веков. Нас с таким заболеванием очень мало. А было ещё меньше, просто с таким заболеванием долго не жили. Без лечения умирали после 1 - 2 обострения. Радуйтесь что вы родились не в прошлом или позапрошлом веке...