Lolka

А врач что говорит?

А Вы на каком препарате?

Вы из Беларуси? Слышала в Минске очередь на финголимод 200-300 человек

Может быть

Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя

Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак)

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает. Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха)

У нас в неврологии в стационаре я никогда щеколды не видела. Неудобно. Может, боятся, что человек закроется, упадёт и никто на помощь не придёт сразу. Из двух зол выбирают меньшую)

Недавно была в Минском метро. Я в восхищении. Я на своём трицикле ни разу не почувствовала себя дискомфортно. Лифт с улицы до турникетов, лифт от турникетов до платформы, лифт между линиями. Сотрудники спрашивают нужна ли помощь. В торговых центрах тоже везде можно попасть. Чувствуешь себя полноценным человеком. Всё круто. Не на словах, а на деле

А какой именно эффект?

У нас очень давно дают препараты по РС даже без инвалидности. Баклофен, толперизон, церепро. Это то, что знаю. Получить препарат можно в любой государственной аптеке

Даже не рискую. Только на велотренажере. Балл 6. Хожу только с опорой на кого-нибудь. Трицикл - моё всё)

Ждала ответ от тех, кто знает)

Всем добрый день. Пришли результаты на генотипирование: CYP2C9 (1075 A>C) - результат a/a - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. CYP2C9 (430 C>T) - результат c/c - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. И что это значит? Подходит для сипонимода? А то с врачом получится связаться только через 2 дня

Меньше. Как-то не особо вникала и запоминала, пока получалось ходить самостоятельно

Интересно. У нас соцпакет предоставляется всем. Кроме того, что вы написали, ещё бесплатное питание для моего школьника, нет оплаты за учебники и нет налога на недвижимость. И, думаю, без самолётов и поезда не все)

Да. Особенно просел с интерфероном. Принимаю его где-то три года. Попробую получить сипонимод. Понимаю, что это тоже лотерейка. Но для моего состояния она более выигрышная

Что-то я торможу. А почему без соцпакета? От него можно отказаться? Зачем?

Да. Начали назначать препарат только с 2019 г. А до этого только наблюдали

У меня получается при 20 летнем стаже со второй группой почти 19 тыс на российские деньги. Третья группа была почти в 2 раза меньше. А что такое у вас соцпакет?

Видимо, ответ не мне) 20 лет назад не было балла, не было интерферона. Обострение сняли гормонами и поставили ВПРС. Врач был крутым специалистом)

Мне 20 лет назад гормонами обострение сняли. Даже потом другой врач сказал, что если не знать диагноз, то определить его нельзя. Ииии. Поставили ВПРС. Сразу. Когда спрашиваю у врачей, то молчат и улыбаются. Крутой спец попался - бабулька божий одуванчик. Вот так и хожу с первого дня с ВПРСом

Супер. У нас, к сожалению, придётся побегать

Добрый день. А вообще, в России, как принимают решение о назначении и выдаче Сипонимода? Много приходится бегать и доказывать, что он тебе необходим? У нас областной врач, к которому я езжу на прием раз в три месяца за препаратом, отправляет на три МРТ. Потом местный врач направляет на консультацию в РНПЦ. Они назначили кучу анализов и специалистов и отправили полежать в больницу при РНПЦ. В середине августа поеду. Интересно, что скажут врачи, которые меня никогда в жизни не видели, но мнение которых более важное, чем у доктора, который со мной уже два года?