Lolka

Я тоже на нём так отдыхала. В это время даже чувствовала себя лучше.

Мы и сразу были не против российский препарат покупать) Кстати, врач сказал, что ничего страшного не случится, если будет вынужденный перерыв в приёме финголимода. У неё люди с 18-го года принимают и всё ок. И перерыв в том же интерфероне хуже. Короче, у всех своё мнение) А другой врач посмотрел на меня строго и сказал, чтобы я ни в коем случае не ждала улучшения состояния. Милый такой)) Офигеть

Врач сказал, что протоколы через какое-то время пересматриваются. Вроде бы как на основании какого-то американского документа при ВПРС финголимод назначают. Можно, конечно, по другим специалистам пробежаться. Но, оно как-то уж и так нагрузочно получается по беготне. Тем более, что такое мнение ещё у пяти докторов из разных медучреждений. Будут давать финголимод-интели. Как-то немного стрёмно. Зная особую "любовь" прибалтов к нам, как бы они в какой момент не передумали. Надежда только на то, что желание получить деньги пересилит патриотизм, ну или как там у них это называется)

Наконец-то, дочитала все 88 страниц ветки. Вопрос. Меня с ВПРС переводят на финголимод. Врач сказал, что по протоколу такое возможно. Интересно, есть ли такие?

Берёте влажную салфетку. Мажете место укола. Открываете шприц. Оставляете нужное количество препарата. Сжимаете место укола в складку и делаете укол перпендикулярно на всю длину иглы (она короткая). Если укол в попу, то складку делать не надо) Вытаскиваете иглу, разжимаете складку, прижимаете место укола салфеткой. Так во всяком случае я делала укол Интерферона

А врач что говорит?

А Вы на каком препарате?

Вы из Беларуси? Слышала в Минске очередь на финголимод 200-300 человек

Может быть

Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя

Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак)

Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие)

Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает. Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха)

У нас в неврологии в стационаре я никогда щеколды не видела. Неудобно. Может, боятся, что человек закроется, упадёт и никто на помощь не придёт сразу. Из двух зол выбирают меньшую)

Недавно была в Минском метро. Я в восхищении. Я на своём трицикле ни разу не почувствовала себя дискомфортно. Лифт с улицы до турникетов, лифт от турникетов до платформы, лифт между линиями. Сотрудники спрашивают нужна ли помощь. В торговых центрах тоже везде можно попасть. Чувствуешь себя полноценным человеком. Всё круто. Не на словах, а на деле

А какой именно эффект?

У нас очень давно дают препараты по РС даже без инвалидности. Баклофен, толперизон, церепро. Это то, что знаю. Получить препарат можно в любой государственной аптеке

Даже не рискую. Только на велотренажере. Балл 6. Хожу только с опорой на кого-нибудь. Трицикл - моё всё)

Ждала ответ от тех, кто знает)

Всем добрый день. Пришли результаты на генотипирование: CYP2C9 (1075 A>C) - результат a/a - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. CYP2C9 (430 C>T) - результат c/c - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. И что это значит? Подходит для сипонимода? А то с врачом получится связаться только через 2 дня

Меньше. Как-то не особо вникала и запоминала, пока получалось ходить самостоятельно

Интересно. У нас соцпакет предоставляется всем. Кроме того, что вы написали, ещё бесплатное питание для моего школьника, нет оплаты за учебники и нет налога на недвижимость. И, думаю, без самолётов и поезда не все)

Да. Особенно просел с интерфероном. Принимаю его где-то три года. Попробую получить сипонимод. Понимаю, что это тоже лотерейка. Но для моего состояния она более выигрышная

Что-то я торможу. А почему без соцпакета? От него можно отказаться? Зачем?

Да. Начали назначать препарат только с 2019 г. А до этого только наблюдали