Lolka

Недавно была в Минском метро. Я в восхищении. Я на своём трицикле ни разу не почувствовала себя дискомфортно. Лифт с улицы до турникетов, лифт от турникетов до платформы, лифт между линиями. Сотрудники спрашивают нужна ли помощь. В торговых центрах тоже везде можно попасть. Чувствуешь себя полноценным человеком. Всё круто. Не на словах, а на деле

А какой именно эффект?

У нас очень давно дают препараты по РС даже без инвалидности. Баклофен, толперизон, церепро. Это то, что знаю. Получить препарат можно в любой государственной аптеке

Даже не рискую. Только на велотренажере. Балл 6. Хожу только с опорой на кого-нибудь. Трицикл - моё всё)

Ждала ответ от тех, кто знает)

Всем добрый день. Пришли результаты на генотипирование: CYP2C9 (1075 A>C) - результат a/a - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. CYP2C9 (430 C>T) - результат c/c - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. И что это значит? Подходит для сипонимода? А то с врачом получится связаться только через 2 дня

Меньше. Как-то не особо вникала и запоминала, пока получалось ходить самостоятельно

Интересно. У нас соцпакет предоставляется всем. Кроме того, что вы написали, ещё бесплатное питание для моего школьника, нет оплаты за учебники и нет налога на недвижимость. И, думаю, без самолётов и поезда не все)

Да. Особенно просел с интерфероном. Принимаю его где-то три года. Попробую получить сипонимод. Понимаю, что это тоже лотерейка. Но для моего состояния она более выигрышная

Что-то я торможу. А почему без соцпакета? От него можно отказаться? Зачем?

Да. Начали назначать препарат только с 2019 г. А до этого только наблюдали

У меня получается при 20 летнем стаже со второй группой почти 19 тыс на российские деньги. Третья группа была почти в 2 раза меньше. А что такое у вас соцпакет?

Видимо, ответ не мне) 20 лет назад не было балла, не было интерферона. Обострение сняли гормонами и поставили ВПРС. Врач был крутым специалистом)

Мне 20 лет назад гормонами обострение сняли. Даже потом другой врач сказал, что если не знать диагноз, то определить его нельзя. Ииии. Поставили ВПРС. Сразу. Когда спрашиваю у врачей, то молчат и улыбаются. Крутой спец попался - бабулька божий одуванчик. Вот так и хожу с первого дня с ВПРСом

Супер. У нас, к сожалению, придётся побегать

Добрый день. А вообще, в России, как принимают решение о назначении и выдаче Сипонимода? Много приходится бегать и доказывать, что он тебе необходим? У нас областной врач, к которому я езжу на прием раз в три месяца за препаратом, отправляет на три МРТ. Потом местный врач направляет на консультацию в РНПЦ. Они назначили кучу анализов и специалистов и отправили полежать в больницу при РНПЦ. В середине августа поеду. Интересно, что скажут врачи, которые меня никогда в жизни не видели, но мнение которых более важное, чем у доктора, который со мной уже два года?

Раньше тоже ноги болели. Принимала баклофен. Кроме боли, ноги еще и ватными были. Причём, даже при минимальной дозировке. Врач перевёл на толперизон. Боли исчезли и ватность тоже. Плюс дополнительный бонус - прошли императивные позывы

Добрый день. А на основании чего принимают решение о дозировке. Вес пациента или другие критерии?

Не не) Спасибо. Лишняя информация не помешает)

Мне это зачем?)

До нас тоже Сипонимод добрался. В середине июля еду на консилиум решать вопрос получения препарата.

Закупили в России препарат? Уже продолжаете принимать?

А врач что говорит?

Интересно, между интерфероном и сипонимодом нужен перерыв для "очистки" организма?

На первых порах тоже так было. Потом только с ибупрофеном. Потом - без него некоторое время. А сейчас опять только с ним