Лариса.

Я просто малость обалдела, что с моими баллами дают вторую. Вот сижу и думаю, может, я что не так поняла? Надо уточнить у врача. Если она подтвердит, что таки 5 баллов зайду к методисту и спрошу, как такое возможно, что с такими баллами инвалидность не дали. Хотя врач в МОРСе сказала, что первый раз, как правило не дают.

Послезавтра пойду к неврологу, уточню сколько у меня баллов. Посмотрела по таблице, 5 баллов тянут на вторую группу. У меня нет таких симптомов. Тьфу-тьфу. Ну, мне так кажется.

Хорошо, спасибо большое!

Спасибо! Посмотрю. Ну, вот назначила. Врач она молодая, но с хорошим опытом. Работает и в отделении в больнице и в МОРСе. Если она вчём-то сомневается, советуется с другими.Сама это не раз видела.

На руках всё есть. Отказ в письменной форме. Выдали под роспись. Хорошо, завтра позвоню в страховую.

Почему инвалид должен бегать по знакомым, чтобы его сняли? Vanill правильно сказала.

Знать бы мне это раньше...

Ясно. А вот последнее предложение это разве не затормаживание развития болезни?

Чёт я ушла в себя.)))

Диагноз РРРС поставили три месяца назад. ) Но по жизни, думаю это у меня уже лет 10. Ну, так я про это и сказала.)

Проблема в том, что у меня старая модель телефона. В ней нет таких функций. Спасибо! Сейчас более или менее. Обострение сняли. Но в целом, конечно ощущаю себя инвалидом.

Последнее время я только и делаю, что углубляюсь в тему.) И это углубление мне сказало, что при ПП и ВП формах ПИТРСы могут или уже могут не помогать. Их действие направлено на прекращение разрушения миелина, а не на защиту разрушаемых нервных волокон и тканей. Пока Вы не смогли меня убедить в том, что ПИТРСы не тормозят прогрессирование. Всё зависит от формы и течения РС. Удача нам всем не помешает. Я так думаю.) ПС. За пожелание удачи дала Вам кубок.)

Весомый аргумент.))

Мне поставили 5 баллов (EDSS). Врач в больнице сказала, что можно начинать процесс по инвалидности. Собрала всё быстро. И позвонили из комисси тоже быстро. Недели через три после передачи им бумаг. Но, из-за короновируса медицинские учреждения Москвы работают так скажем своеобразно. На комиссию не пригласили. Задали вопросы по телефону и спросили могу ли я предоставить им видео, как я хожу и ношу предметы. Видео предоставить я не могу. И вот так заочно постановили мне отказ в инвалидности. Я потом врача спросила, что ещё со мной должно произойти, чтобы мне её дали.)) Что мне может ответить врач, ничего. Буду набирать/собирать историю болезни. Наверно, надо подольше поболеть...

Но при РРРС это не так. При этой форме обострения вызывают прогрессию. Мне пока поставили эту форму. Хотя сказали, что уже на грани перехода во вторичную. И врач при назначении препарата сказала, что наша цель сохранить моё текущее состояние ходьбы с тростью. Затормозить инвалидизацию.

А уменьшение обострений это разве не затормаживание прогрессии?

Vanill , у меня обострение было в июне. Я ходила. Точнее ползала. Чуть пройду и спина складывалась пополам . Но, тут у меня подошла очередь на. МРТ. И оно показало активное состояние. Я когда приехала в морс, по-моему они там от моего МРТ малость обалдели и тут же меня госпитализировали. Прямо с ходу. За, что я им очень благодарна. В общем мои симптомы обострения это всё, что мы выше описали и сильное сокращение дистанции которую могу пройти. Сяду на лавочку и думаю, как же мне до дома то добраться? А до дома всего метров 150. Обострение обязательно надо гормонами снимать. Иначе прогрессировать будет быстрее. Я так думаю. У меня в палате большинство сами пришли в больницу прокапаться. Только троих перевели из реанимации. Я лежала 2 недели и сменила два состава. Это 13человек. Может, Вам тоже МРТ надо сделать?

Вот эта неимоверная тяжесть и адская усталость у меня были во время обострения. После гормонов это прошло. Устаю, конечно быстро, но невозможность поднять себя с кровати по утрам прошла. А у Вас это случаем не обострение?

Мне сегодня исполнился 51 год. ) Как я писала ранее, диагноз поставили 3 месяца назад. Поэтому советы давать не могу. Просто моя ситуация. Назначили терифлюномид. Принимаю второй день.) Если полезут несовместимые с жизнью симптомы, тогда откажусь. Назначат, что-нибудь другое. Принимать буду всё, что будут назначать. Моя цель - остановить прогрессирование на сколько это будет возможно. Как я поняла главная задача ПИТРС и состоит именно в том, чтобы «законсервировать» текущее состояние.

Не поняла зачем уточнять если врач спрашивает про желудок, слушает мой ответ про результат посещения гастроэнтеролога и назначает терафлюномид. Спасибо! Нет, не смущает. Я врачу верю.) Просто это всё говорит о том, что препарат не наносит такой ущерб желудку, как печени.

Ещё, как помнит! Неделю держала меня на капельнице по желудку и только когда повторная гастроскопия показала, что эрозия зажила, начала капать гормоны. А когда я пришла в следующий раз в МОРС один из первых вопросов был про желудок. Была ли я у гастроэнетеролога и какие были её действия.

Как, я поняла терафлюномид ещё так долго в нашей стране не используется. В какой-то мере я рада, что его назначили первым. Раньше сядешь, раньше выйдешь.)) По крайней мере если от него придётся отказаться из-за побочек, то уже , как дамоклов меч он не будет надо мной висеть.

Спасибо большое! А куда нам деваться с подводной лодки.)) Будем биться за то, чтобы я осталась ходить с тростью, а не села в коляску, как сказала врач.

Сейчас слово "новичок" вызывает неоднозначные ассоциации.

А вообще, как всё в жизни относительно. Кто-то в 51 год решил закончить с ПИТРС (как ранее здесь писали), а у кого-то в 51 всё только начинается.))