Лариса.

Ань, они мне дают выписку в которой указаны баллы. Я это прикладывала к документам.

Я иногда фантазирую, что вот бы придумали прибор при помощи которого врач мог бы чувствовать, что ощущает больной. Мне бы сразу дали группу. И возможно даже не третью.)) У меня очень плохо с ногами. Но со стороны походка выглядит вполне себе ничего. А когда у меня бывают ухудшения то это не совпадает с посещением комиссии. Ну и то, что у меня на, что-то там не хватает сил, это только мои слова. Актёрского таланта у меня нет от слова совсем.)) Поэтому склоняюсь к тому, что не пойду на предложение врача. Лучше уж так без группы только бы не было прогрессии. Да. И ещё такой момент мы с врачом обсудили. Меня там, видимо идентифицируют как "средний класс". У меня полная семья. Спрашивают муж инвалид или нет. Это тоже играет роль.

Мне в МОРСЕ всё время подтверждают 5. Ну не 2 это точно. Невролог в поликлинике когда все реакции как обычно проверял, то у меня наверно на 2 балла и тянет. А вот самочувствие такое, что легче умереть. Бывают дни, что нет сил из дома выйти. И не выхожу. Я ему об этом сказала, что видимо мои реакции не соответствуют моему самочувствию. Он согласился. Сказал, что по осени можно попробовать ещё раз подать. Он напишет так, чтобы по возможности дали. А мне уже даже не хочется с этим затеваться. Если врач не уволится, то буду думать стоит ли подавать.

Я? Нет.) А в целом по вопросу да.))

Обращалась. Не дали.)

А Вам не дадут даже через суд. Вы в приличном (ттт) состоянии. Мне с 5 балами не дают. Не достаточно нарушений. Они не только на баллы смотрят.

По разному было. Интерферон я не колола, только ГА. А в/м колю можно сказать постоянно. Иногда вообще не чувствую иногда бывает больновато. Но мы ведь взрослые люди. Прекрасно понимаем, что можно и потерпеть. Ну если он так сам к себе относится то Вам оно надо? Вам надо не над собой работать, а ему над собой.

Пусть сам себя колет. Мы все сами себя колем. Научиться этому пара пустяков. Многие и в/м сами. Экий он у Вас цаца.)

Милена, с Вашего позволения я подведу итог. По сути Вы всё правильно делаете. Колите ПИТРС и ходите 5 км. Это ахренеть, как классно. У меня на 5 км так и не получилось выйти. Я бы добавила метаболическую терапию. Лично мне от неё лучше. Не каждое ухудшение самочувствия есть обострение. С гормонами не надо пиребарщивать. Тут надо слушать врача. Ну или прямо когда сто процентная уверенность, что обострение. Не каждый ПИТРС подходит к любому течению болезни. На мой вопрос о Текфидере врач на меня вытаращила глаза. Да и вообще кроме финголимода для меня не видела ничего. Продолжать надеяться на лучшее (а вдруг?), но быть готовой к худшему. Чтобы не погрузиться в психологическую пучину.

Всё, запомнила как правильно. Спасибо!)

Мик, спасибо Вам огромнейшее за поддержку! Я же помню, что, что-то подобное читала! Ну не могло у меня само по-себе сложиться мнение, что МРТ может показывать ВПРС.

Не сердитесь. Это у меня юмор такой.)

Шовинист.

Ничё себе.

Милена, у Вас всё нормально. РС.)) Так же, как и у меня. Мы попали на первичный приём в состоянии обострения. Поэтому и гормоны помогли, и полетели. А вот тут у меня отличие. Я не полетела. Ноги остались какие были. Потому, что как оказалось стаж болезни уже большой.

Меня вообще прямо сразу на капельницу отправили из МОРСа в отделение. Всё зависит, что было на МРТ.

Милена, никто над Вами не смеётся. Мы сами всё это прошли и продолжаем проходить. Всё у Вас в порядке в плане общения. Прекрасное чувство юмора, воспитанность и позитивный настрой. Читать Вас приятно.) Просто многие на форуме ворчуны и брюзги.)) Не обращайте на это внимание. Пишите всё, что захочется спросить. Для того этот форум и есть. Если только я сама в этом не ошибаюсь.))

Я описала свою логическую цепочку. Везде пишут, что аксоны уничтожаются только при ВПРС. И у меня сложилось впечатление, что при РРС чёрных дыр не бывает. Ну, значит сделала неправильный вывод. Что же касаемо случаев не РС то зачем нам их рассматривать? К нам это отношение не имеет. Наверняка, аксоны разрушаются не только при РС. Но там своя история.

Катерина, я ничего неправильного не сказала.) Аксональные повреждения бывают при ВПРС. При РРС их нет. На сколько я поняла именно эти повреждения дают картину чёрных дыр. Так или нет?

Но на самом деле интересно на, что опирается врач когда ставит ВПРС?

А по каким показателям определяют?

Я конечно не Джодаз, но чёрные дыры это убитые аксоны. А это в свою очередь означает ВПРС. Который может прогрессировать без обострений в начальной стадии и точно без обострений в дальнейшем. Вы конкретно помучайте своего врача вопросами.

Рокси, Вы совсем перестали на форуме общаться.) Хотя бы расскажите, как там красавишна поживает.)

Просто гормоны без обострения плохая идея. Поэтому слушайте врача. Если он считает, что гормоны не нужны, то и не надо настаивать. В этом случае применяют метаболическую терапию.

Я сама не такой опытный пациент.)) Дебют был тоже 2 года назад. И за это время сколько раз думала, ну всё это обострение. Но его слава богу не было. Я ориентируюсь на то, что обострение это когда одно и тоже самочувствие, один и тот же симптом держится не менее суток. Вот прям такого у меня ттт не было. Всегда вроде тоже да не совсем. А потом и МРТ подтверждает, что да обострения не было.