Лариса.

Нет. И не хочу.))

За последние 1,5 - 2 года тоже этот эффект появился.

Я была на ГА 3 месяца. Но после системной реакции сопровождающейся сильнейшей болью отказалась. Теперь вообще без ПИТРС. Задача ПИТРС, чтобы не было обострений. С этим ГА у Вас пока справляется вроде как. А симптоматика она от ПИТРС не зависит. Если я ошибаюсь пусть коллеги поправят.

Кому-то ГА очень даже хорошо помогает. А кому-то и моноклоны нет. Всё индивидуально. И рак схлопотать на моноклонах можно. У кого какая судьба.)

По ссылке тема про системную реакцию.

Serpico, не расстраивайтесь. Как Вы сказали в сентябре поедите в МОРС и там решите проблему с заменой ПИТРС. Мне думается если раз за разом появляется системная реакция то это не есть хорошо для здоровья. Как минимум сердцу вредно от повторяющейся бешеной аритмии. Ну и всё остальное тоже не добавляет улучшения в состоянии. В принципе Вы попробуйте по телефону спросить в МОРСе можно ли Вам до посещения не применять ГА.

Ну нам одно кажется, а у врачей другое.)) Моя врач совмещала работу в МОРСе и в отделении больницы. У неё поток. Сами понимаете. Правда вот недавно уволилась. Да, Милена, я ещё вот, что хочу сказать. Вам не обязательно с каждым вопросом идти к врачу в центр РС. Невролог из районной поликлиники может помогать во многих случаях, что касается метаболической терапии. Собственно я и хожу в поликлинику когда возникают те или иные проблемы. А центр РС это уже когда обострение или по вопросам с ПИТРС.

Я специально выделила жирным текстом Вашу фразу. Вы глубоко заблуждаетесь считая, что врач меняет и всё нормально. Меняют один ПИТРС на другой. А не один и тот же от разных производителей. Вам ничего не меняют. И про это Вам уже здесь написали. Ну если с 2014 года у Вас было только 2 обострения тогда или терпите системную реакцию или меняйте ПИТРС. Вообще если системная реакция повторяется то препарат отменяют.

Ну врачи не особо разговорчивые и в Москве. По крайней мере мой врач.)) Про то, что после капельницы в течении месяца надо оберегаться от простуд и других инфекций сказала. А больше в общем то и ничего. Про витамин Д и Л-карнитин сказала. На этом и всё. А всё остальное я уже на форуме узнала. И из статей в интернете. У врачей большая нагрузка. Поэтому от А до Я они не могут инструктировать каждого пациента. Отвечают на вопросы по мере их возникновения.

Я после первой системной реакции отказалась от препарата из-за невыносимой боли во всём скелете. Но в Вашем случае дело даже не в этом. У Вас 2 раза в год обострения на ГА. Почему Ваш врач не заменяет препарат?! Если Вы действительно из Москвы какой у Вас МОРС? Я никогда не слышала от коллег, чтобы при таком раскладе пациенту не заменяли препарат. В Москве с этим вообще нет никаких проблем. И даже если ваш врач спит в одном ботинке (что вряд ли) Вы сами почему не просите заменить препарат? ГА на Вас не работает от слова совсем.

Гормоны расслабляют связки. Поэтому ждите. Не меньше месяца. Каспер не зря предупреждает, что после гормонов может быть травма ног если не следить за собой. У меня немели и то не сильно пальцы на ногах. Помогла тиоктовая кислота про которую Вам уже написали. Принимала в таблетках месяц. Но естественно всё индивидуально. Не смешивайте всё в кучу. Закончите курс нейромедина, а там видно будет. РС учит терпеливости. Поражение ЦНС это не насморк. Пустили капли в нос и он сразу стал дышать. Эффект от лекарств при РС наступает не быстро. Если вообще наступает. Также Вам Анна правильно написала, что после гормонов недельки две не надо себя напрягать. И обязательно принимайте витамин Д. 20 капель раз в неделю. Немного прибавляет сил. Да и небольшая профилактика обострений, думаю тоже имеет место быть. Но тоже не ждите от него чуда. Почитайте тему про витамин Д. Так, что повторюсь, набирайтесь терпения.

Почитайте в теме Тимексона. Там отзывы о системной реакции. А для себя опять же галочка, что есть наши дженерики.

Коллеги, спасибо за ответы!

Не скажу, что это передача. Интервью врача МОРС при 24 ГКБ. В принципе ничего нового для бывалых нет. Но, лично я поняла новую для себя вещь. Переход во ВПРС связан с естественным процессом старения организма. Объяснение этого смотреть с 3,50 мин. Возможно я неправильно поняла. Тогда буду благодарна поправке.

Видео создано "Новосибирской областной общественной организацией инвалидов, больных рассеянным склерозом" /НОООИБРС/ в рамках проекта "О рассеянном склерозе. Равный - равному".

Думаю вы правы.

Я сначала тоже считала, что надо над собой делать усилие, чтобы получилось чуть больше чем обычно. Но мне после этого становится только хуже. Поэтому теперь я делаю (хожу например), сколько по силам и не сверх того. Вот сижу и думаю, а точно ли я без трости смогу пройти 1 км?)) 500 метров однозначно осилю. И так у меня всегда. Сегодня я себя чувствую не айс. И сомневаюсь в 1 км. А когда всё отлично то думаю смогу.))

Это надо дома репетировать.))

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

Я счастлива, что в таком, а не в худшем состоянии! Получить инвалидность за счёт нарастания инвалидизации не хочу и никогда не хотела. Просто я же чувствую себя. Чувствую на сколько отличаюсь от здорового состояния. И конечно обидно, что при подобном самочувствии не дают группу. Но, как я уже говорила, лучше так без группы чем прогрессия болезни. Чур -чур меня.)

Ну, может я не могу сама себя объективно в этом вопросе оценить.)) При обострении или когда плохо себя чувствую или когда устаю, то со стороны замечают. Но у меня нет (ттт) парезов. Не подволакиваю ногу. Начинает косолапить ступню, складывать пополам спину. Не могу держать её вертикально. Тогда "ложусь" на трость. И к стене тогда приклеиваюсь. Ну и усталость такая, что просто вселенская немощь. Сидишь и не знаешь, как себя поднять.

Дома я всегда хожу без трости. И до стены дотрагиваюсь не часто. А вот сколько пройду по улице без трости даже не знаю. При идеально ровной поверхности, наверно от 500 м до 1 км. И при хорошем самочувствии. А по не ровной поверхности без трости даже пробовать не буду.))

Вы знаете, когда мне поставили 5 баллов, я была крайне удивлена этому. Мне казалось, что я ещё не настолько инвалид. Даже при обострении. И вот глядя на эту таблицу понимаю, что точно не 5 баллов. И даже не 4,5. Я хожу без помощи но с трость 2 км. При обострении в пределах 500 метров. Ну и на сидячей работе могу работать весь день. А вот на физической уже нет. Час от силы. Надо будет при следующем посещении МОРС попросить, чтобы по новой проверили на баллы. Но ведь говорят, что группу дают с 3 баллов?

Документы передаёт методист. В районной комиссии два раза было заочно. Из-за ковида. На обжалование ездила сама в сопровождении дочери. Наверно, у меня не так плохо выглядит походка как им надо. В общем ладно об этом. Я уже забила на инвалидность.