azzKicker

В современной жизни есть такая штука как поисковые системы и машинный перевод текста. Да, при запросе на русском языке сложновато найти ученых/врачей с нашей болячкой, а вот на английском - уже запросто. Просто навскидку - Dr Joanne Welton, я бы сказал даже известное в кругах нашей болячки имя. Так что в целом всё утверждение ложно.

Не исключено что просто собирается какая-то статистика и для паники пока нет поводов

Ученые как действуют до сих пор не знают (хотя в их распоряжении всё для того чтобы как-раз в этом разбираться), объяснить не могут (видимо и не пытаются) и работают вслепую (а Валерий какими инструментами доказательной медицины оперирует кстати?). Ученым (многим) не меньше лет чем Валерию и работают они над этим вопросом сильно дольше, но где им. Так получается? Тут на обоих форумах не столь давно один (явно с психическими отклонениями на мой взгляд) пациент возникал, который тоже во всём разобрался и всё понял и помогают при РС только перорально принятые десятичные разведения по кому-то там каких-то в кучу намешанных препаратов в гомеопатических дозах, у него тоже какие-то попытки доказать свою правоту мелькали, как мог видимо. А ещё он пытался козырять тем что аж доктор биологических наук , что бы это ни значило. Он тоже прав?

7 лет на интерферонах, обострений две штуки (оба ещё на синновексе), в баллах полбалла-бал добавилось. Означает ли это что интерфероны в плане сдерживания интереснее иммуноглобулинов? В темах иммуноглобулинов восторга тоже не то чтобы лопатой грести можно было. Проблемы не ищут, проблема возникает практически на ровном месте - когда появляется утверждение что иммуноглобулины подходят прям все без разбору и они капец какие эффективные. Вам тоже не хворать.

Вряд ли это связано конкретно с генфаксоном, у всех интерферонов накопительный эффект и какое-то реальное действие начинается примерно через месяц после начала уколов полной дозой, так что через два месяца - просто так сложилось скорее всего. Побочек страшных у него нет (по отношению к прочим интерферонам), сам успешно отколол три месяца (когда вместо ребифа выдали). Но по поводу кому что подойдёт - в целом очень похоже на правду.

Ну я почитываю периодически, всё жду когда найдут то самое чудесное лекарство А что? По окрелизумабу вот очень обнадеживающие результаты например, да и по прочим моноклонам. А по иммуноглобулинам (которые в версии ВВИГ не дороже антител кстати) нет такого почему-то.

Страшного быть не должно, но вот с выбором места для укола возможно не всё в порядке. Вен в нормальных ситуациях в местах определенных для уколов быть не должно У меня кстати была пара партий синновекса с плохими иглами - при проколе кожи самый-самый кончик иглы загибался и получался как-бы микроскопический крючок, при вытаскивании иглы было ощущение царапания и тоже кровило, но не так чтобы прям ручьем.

Если сильно углубляться - необходимо учитывать тепловую мощность прибора, потому как при недостатке её на охлаждаемый объём - любой (вообще) кондиционер будет безостановочно работать всегда. А вот при разной выставленной температуре и одинаковой мощности потока - охлаждение будет происходить (до достижения установленного порога) совершенно одинаково Из внутреннего блока воздух выходит одной и той же температуры (не учитываю инвертор достаточной или избыточной мощности по холоду). Именно поэтому очень часто простужаются в автомобилях с кондиционером кстати.

В жару не сильно важно на какую температуру выставлен кондиционер, они все всегда работают на полную мощность (по охлаждению), выставленная температура - просто порог отключения, единственная разница может быть в скорости вращения вентилятора и соответственно воздушного потока (ну и инверторные имеют другой механизм включения/управления помпой, там ситуация чуть иная). Так что если бы он был включен на скажем 24 - шанс простыть был бы такой же

Видимо ровно по той же причине, по которой кому-то помогает какой-то ПИТРС, а кому-то нет. А некоторым счастливчикам так вообще плацебо-эффекта хватает.

Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины.

Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям?

Как нечем? Просто людям лениво доказывать очевидное. Если всё-же есть желание с оным (очевидным) поспорить - https://ru.wikipedia.org/wiki/Ремиссия Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо).

Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами. И пусть тут (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна.

Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия (ХВДП), к этому же ранее относили синдром Льюиса-Самнера. Вот оно на викимеде - http://wikimed.pro/index.php?title=МКБ-10:G587

Китайского хомячка, он заслужил чтоб его знали А ронбетал вообще из модифицированной человеческим геномом кишечной палочки получают, емнип.

Много воды? Ну конкретики у меня нет, если речь об этом. Но и повторюсь - я ни в коем разе не против, чем с большего количества сторон проблему будут пытаться решать - тем выше шанс на решение. Только на данный момент это (ПИТРС и ВМИГ) выглядит равноценными вариантами, не являющимися по сути решением, и если что-то из этого для конкретного человека даёт эффект - пусть будет, но поскольку другим это запросто может не помочь выбранный вариант не становится хорошим или плохим - это просто доступная альтернатива. В виде отчёта о эксперименте на себе тема очень нравится, в виде выводов о том что придерживающиеся иной точки зрения не могут быть правы - не очень. Всё, воду лить перестал, буду дальше просто читать

Кто-то сознательно отказывается от любых препаратов кроме каннабиодиов и вполне доволен результатом, более того - есть даже вполне лекарственные средства на их основе в официальной медицине (речь конечно не про нашу страну сейчас), означает ли это что данный способ терапии имеет высокую эффективность и подойдет всем? Речь не о том что иммуноглобулины неэффективны, а о том что нет никаких критериев и маркеров будут ли они эффективны в данном конкретном случае. В данный момент не вижу сильной разницы между ПИТРС и ними, в обоих случаях эффективность далека от 100%, в обоих случаях неясен (не полностью ясен) механизм действия при РС. Если они помогают - замечательно, это намного более адекватный вариант чем всякие гомеопатические многократно разведенные непойми что. Основными отличиями ВМИГ на данный момент вижу - более понятное происхождение и доступность в экономическом плане. Колоть препарат на основе клеток яичника китайского хомячка конечно много более странно (а он ещё и дороже) чем произведенный из донорской крови. По эффективности применения при РС количества данных маловато, но вряд ли только цена ВВИГ (учитывая ценник многих современных ПИТРС и стоимость их КИ) остановила исследования в этом плане. Чем более безопасен в плане побочек и доступней метод терапии - тем больше людей будет за, так что эксперимент с иммуноглобулинами в любом исходе не бесполезен, но пока надежды даёт не больше существующих ПИТРС, имхо конечно. В плане своего результата - как и с ТСК много вызывающих сомнение факторов, не готов рискнуть, буду пока потихоньку превращаться в яичник китайского хомячка ну до внедрения этого в официальные способы как минимум.

Мне в своё время (до постановки диагноза) иммунолог сказала что-то вроде - "РС это помойка неврологии, под симптомы куча болячек попадает, так что не волнуйтесь - у вас его нет", так что я тоже с некоторым недоверием к связке РС-иммунология отношусь

Так и я не утверждаю что прав, это чисто умозрительное заключение и неавторитетный вывод. Я вообще не имею привычки верить людям на слово, так что наоборот приветствую проверяющих собственные гипотезы на себе. Вот только средством для каждого случая ВВИГ/ВМИГ на данный момент точно не является.

Ну может это только в моей прогнившей черепушке так Просто вот это - "очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь" в моём понимании говорит исключительно о том что автор фразы считает что он действительно понимает о чём говорит, в отличие от остальных. Ну а то что "при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли" - о том что все врачи (и прочие), утверждающие иное - видимо шарлатаны.

Из сказанного напрашивается только пара выводов - а) все неврологи (видимо вообще врачи в целом) дилетанты, непомерно жадные до денег и лицемерные до нельзя б) пункт один - позиция автора априори единственно верная, если нет - смотри пункт один. Особенно странно это смотрится при наличии людей, кому глобулины не помогли/не помогают и наличии тех, кто замечательно себя вообще без каких-либо препаратов с данным диагнозом ощущает.

С некоторых пор стабильно при первой попытке входа получаю такое вместо главной страницы форума: Parse error: syntax error, unexpected end of file, expecting variable (T_VARIABLE) or heredoc end (T_END_HEREDOC) or ${ (T_DOLLAR_OPEN_CURLY_BRACES) or {$ (T_CURLY_OPEN) in /var/www/oooi_brs/data/www/xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/datastore/widget_members_vb727te9q_97b5ae3bab2c4205156815201f969faa.67e48c9a1e.php on line 4 После обновления страницы в 99% случаев нормально открывается главная. Разные компьютеры, разные браузеры, разные провайдеры - везде оно проявляется. Движок баз не справляется с нагрузкой, ддос идёт или всё в порядке (кроме моей головы )?

Закон есть, но курение при этом не пропало. И да, тема про запрет на закупку препаратов в штатах/ за границей, к которому это отношения не имеет, тут если примут - препараты точно пропадут в отличие от курения. Намёк понял, из темы исчезаю PS А из петиций на change.org хоть какие-то имеют запрашиваемый результат? Подписывал много, но не отслеживал.

Так-то да, но вот дышать дымом некурящие почему вынуждены? Против тех кто курит дома например, или в специально для этого предназначенных местах - ничего не имею. Но вот на улицах, в/у подъездах(ов) и прочих общественных местах - с какой стати?