jodaz

Спасибо. У Вас вторичная прогрессия с обострениями ) Это факт. Только не говорите, что первичная ) Это для журналистов первичная.

https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно? Спасибо. ====================== Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач ставит 7 баллов EDSS (ВПРС), а Окревус с таким баллом отказываются назначать, т.к. якобы уже поздно (а я на своих ногах по комнате на малые расстояния ещё хожу, цепляясь за всё руками, правда). Сейчас оставили только сосудистые раз в полгода, сняли с Инфибеты из-за непереносимости и малой эффективности интерферона-бета. Существует ли какой-либо предельный балл EDSS для назначения Окревуса? Ильвес АГ 31.01. 2020 Единственным документом, в котором прописаны показания к Окревусу является инструкция по применению. В инструкции никаких EDSS нет. В клинических рекомендациях есть балл EDSS, но клинические рекомендации пока не утверждены и не могут использоваться официально. В инструкции показания для Окревуса: рецидивирующий и первично-прогрессирующий РС. То есть, если у Вас вторичное прогрессирование без обострений, то Вам могут отказать в Окревусе. Другой вопрос, что четких определений не существует. Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь. https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12671&p=94701&hilit=инструкция&sid=42c647728470fc016e7eb247a415c355#p94701 Очень подкованный врач )

"Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе" 2018 В.М. АЛИФИРОВА (Томск), А.Н. БОЙКО (Москва), Я.В. ВЛАСОВ (Самара), М.В. ДАВЫДОВСКАЯ (Москва), М.Н. ЗАХАРОВА (Москва), Н.А. МАЛКОВА (Новосибирск), Е.В. ПОПОВА (Москва), С.А. СИВЕРЦЕВА (Тюмень), Н.Н. СПИРИН (Ярославль), Н.В. ХАЧАНОВА (Москва), Т.Е. ШМИДТ (Москва) https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf Хотите - читайте, не хотите - ждите впечатления употреблявшего пациента.

Зато Мавенклад (который Кладрибин) "назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." "... но может нанести ущерб генетическому материалу" - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf "...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза, подтвержденного данными клинических или радиологических исследований."

https://scleros.ru/forum/ https://scleros.ru/

Имею право ))))

===================

Подкиньте монетку ))) И таки взвалите ответственность на собственные мужские плечи )

А самому слабО для себя, любимого, выбрать? )

А что хотели-то доказать опросом? )

"МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ИНСТРУКЦИЯ ПО МЕДИЦИНСКОМУ ПРИМЕНЕНИЮ ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА Гам-КОВИД-Вак, Комбинированная векторная вакцина для профилактики коронавирусной инфекции, вызываемой вирусом SARS-CoV-2" - https://roszdravnadzor.gov.ru/i/upload/files/Новости/Файлы/28.12.2020/инструкция по применению ЛС.pdf "... Принятие решения о вакцинации должно основываться на оценке соотношения пользы и риска в каждой конкретной ситуации" ============== Осталось дождаться обещанную памятку от мамы Аиши (с категорическими запретами для рассеянного склероза) ) И пациенты с РС будут теоретически подкованы )

"Рекомендации по вакцинации пациентов с рассеянным склерозом от COVID-19" Хачанова Н.В., Давыдовская М.В., Тотолян Н.А., Власов Я.В., Сиверцева С.А., Евдошенко Е.П., Бойко А.Н., Продеус А.П., Захарова М.Н., Спирин Н.Н. https://oooibrs.ru/media/455336/rekomendacii-po-vakcinacii-ot-covid_.pdf (для желающих прочитать) "Заключение: ... 3. Все одобренные в настоящее время вакцины против COVID-19 не имеют противопоказаний для их использования при РС и должны назначаться согласно инструкции по их применению. 4. Перед вакцинацией против COVID-19 пациентам с РС целесообразно получить рекомендации от лечащего невролога относительно возможных измененний в терапии, включая соблюдение сроков начала, дозирования и смены ПИТРС."

Там была просто стандартная утешительно-успокоительная реплика мед.персонала больному )

"И чтобы я не превозносился чрезвычайностью откровений, дано мне жало в плоть, ангел сатаны, удручать меня, чтобы я не превозносился. Трижды молил я Господа о том, чтобы удалил его от меня. Но Господь сказал мне: «довольно для тебя благодати Моей, ибо сила Моя совершается в немощи». И потому я гораздо охотнее буду хвалиться своими немощами, чтобы обитала во мне сила Христова. Посему я благодушествую в немощах, в обидах, в нуждах, в гонениях, в притеснениях за Христа, ибо, когда я немощен, тогда силен". (Второе послание к Коринфянам 12:7-10) https://vk.com/wall-149545480_88993

Симпатичный ))) (я поработал над фотографией и оказалось)

"...Как хочется быть слабой, беззащитной, Вдруг беспричинно в обморок упасть, И на груди у сильного мужчины Поплакать и пожаловаться всласть. ... Бледнеть, краснеть, пугаться и теряться, Страдать, паниковать и не решать, Надеяться, внимать и подчиняться, Вздыхать, благоухать и отдыхать...." ( Это об Андреуше. Я его ку... ку. ) )

В коляске или парализованным, конечно, лучше с печенью )

Я не буду. 1. 10 лет участвовал в КИ. Тесты надоели. 2. Общение с тестами вызывает усиление комплекса неполноценности )

Вы только что закончили принимать Тизабри, после прекращения которого может быть синдром отмены. И ПМЛ не надо сбрасывать со счетов. Начало его выглядит как обострение. Я Вас не пугаю. Просто делюсь информацией. Я бы поговорил с врачом.

Например (не выходя из дома и недорого), для второго мнения - https://rentgen-online.ru/

"Надежда – последнее, что умирает в человеке" Вас предупредили о ПИТРС.

Очаги в шее и спинном мозге обязательно при РС появляются со временем. Сливаются. В этот момент ПИТРС пока действуют. А потом новых очагов не будет на МРТ, а процесс развития РС будет идти. А ПИТРС больше не действует. Вас предупредили, но делать можете сами что хотите )

Хотите - делайте МРТ. Хотите - не делайте МРТ. Процесс развития РС идёт вперед.

Наверное, эмпирического исследования оценки когнитивных функций уже не надо. И так всё ясно.