jodaz
-
Число публикаций
6 715 -
Регистрация
-
Дней в топе
327
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя jodaz
-
А за что "топит" официальная медицина? Напоминаю, что оф.медицине рекомендуется (или обязали) придерживаться Клиническим рекомендациям: === ===== =====
- 1 600 ответов
-
- 4
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
А при чём здесь психологи, если здесь обсуждаем лечение рассеянного склероза доказательной медициной? Или ... Некоторые любят ) недоказательную медицину и читают книжки больных. Сергей Пузанов "топит", кажется, за стволовые клетки Каждый имеет право лохануться самостоятельно ... Рассеянный склероз прогрессирующее заболевание. Лечения (на данный момент) нет )
- 1 600 ответов
-
- 4
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я понимаю преклонение перед "иностранцами", но таки почитайте реальные отзывы пациентов, чтобы не было мучительно горько.
- 1 600 ответов
-
- 4
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я пОнял Это у меня был, так сказать, опосредованный ответ )
- 1 600 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
"«Не ной, другим в сто раз хуже» Манипуляторы любят обесценивать чужие проблемы, для этого они используют уничижительные фразы и сравнения не в вашу пользу: «Подумаешь, тебя обокрали – у других вообще дома нет». «Ну заболел, но не умер же!». «Чего ты там устал на трех работах? Вот мы в свое время…» Вам будут демонстрировать надуманность ваших проблем, отказывая в сопереживании. Не злитесь, соглашайтесь: «Ты прав, какие мои беды? Другие растят 10 детей, работают на пяти работах, живут за копейки и счастливы». После этого переводите тему и больше не посвящайте человека в свою жизнь. " Вы правы ) Какие мои беды )) Я давно не хочу разговаривать обо мне )))
- 1 600 ответов
-
- 1
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Не пОнял...
-
Смотрит. Иногда глазами ОБС ) Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств.
- 1 600 ответов
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям. ============= =============
- 1 600 ответов
-
- 3
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Зашитная реакция. Не надо лезть в душу с ногами. Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий ) Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.
- 1 600 ответов
-
- 2
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Ага. Я тоже высказал своё недоумение врачу. Врач сказал, что по определению у меня PPPC ) Нет динамики на МРТ ) 6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести. Я всегда так шатаюсь с разной степенью интенсивности. Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))
- 1 600 ответов
-
- 4
-
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
В чём повезло? Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь. Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар )) Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )
- 1 600 ответов
-
- 4
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Один (1) раз в дебюте.
-
Спасибо. Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза? Вопрос риторический. Просто недоумеваю )
-
Спасибо. По мнению врача EDSS не изменился. Честно. Не понимаю как врачи ставят обострение. Жаль, что нет МРТ.
-
У Вас ухудшался EDSS?
-
Про клинреки на 2025 год пока ничего не могу сказать положительного. А вот фампридин ... : "Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий", 20.01.2025 http://government.ru/docs/54007/ Распоряжение от 15 января 2025 года №10-р Подписанным документом вносятся изменения в распоряжение Правительства от 12 октября 2019 года №2406-р. http://static.government.ru/media/files/QReCGT23cFXJslbQwJkh8koUBQa5lydA.pdf Ещё немного и на основании Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 номер 890 + клинреки на 2025 год + фампридин (вошедший в ЖНВЛП на 2025 год) можно будет получить Кинезиа/фампридин бесплатно больному РС. Я так думаю ) Понятия не имею конкретно каким образом )
-
По действующим Клиническим Рекомендациям (на сегодня) по РС: Пациентам с РС рекомендуется проведение МРТ головного мозга с контрастированием по следующим показаниям: - при наличии клинических признаков обострения РС; - перед началом терапии ПИТРС или при замене ПИТРС; - после родов; - при отсутствии корректных данных предыдущего исследования (например, пациент начинает наблюдаться в другой клинике, данные МРТ из предыдущей клиники отсутствуют); - при сомнении и предполагаемом пересмотре диагноза; - на фоне терапии натализумабом** более 2 лет при наличии высокого риска развития ПМЛ (пациенты с высоким индексом антител к JC-вирусу ≥ 1,5 или предшествующей терапией иммунодепрессантами в анамнезе) каждые 3 - 6 месяцев по сокращенному протоколу; - на фоне терапии ПИТРС (через 6 месяцев после начала терапии, через 12 месяцев после начала терапии, далее каждые 12 месяцев) (При анализе данных наблюдения следует учитывать, что начало клинического эффекта препарата обычно отсрочено и наступает (в зависимости от препарата) через 3 - 6 месяцев после начала его использования. Поэтому проведение контрольной МРТ при назначении или замене ПИТРС до срока 6 месяцев нецелесообразно).
-
Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС : "У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия" С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам ) Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете) Действующие пока - https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1
-
К сведению: "Нейтрализующие антитела..." Инструкция к Тебериф - https://www.lsgeotar.ru/teberif-16605.html#pobochniye_effecti "У пациентов, получающих интерфероны бета, возможно образование нейтрализующих антител. Клинические данные позволяют предположить, что после 24-48 месяцев лечения интерфероном бета-1а в дозе 22 мкг примерно у 24% пациентов в сыворотке крови появляются нейтрализующие антитела к интерферону бета-1а. Присутствие антител связывают со снижением фармакодинамического ответа на лечение интерфероном бета-1а (бета-2 микроглобулин и неоптерин). Хотя полная клиническая значимость выработки нейтрализующих антител еще недостаточно изучена, выработка нейтрализующих антител связана со снижением эффективности, подтверждаемой клиническими проявлениями и показателями при проведении МРТ исследования. Если у пациента недостаточно хороший ответ на терапию препаратом ТЕБЕРИФ® и определяются нейтрализующие антитела, врач должен оценить целесообразность продолжения терапии интерфероном. Использование различных методов для обнаружения антител в сыворотке и определения их характеристик ограничивает возможность сравнения иммуногенности различных препаратов."
-
Сами пишете, что "после плигриди", а "всех собак вешаете" на терифлюномид. А,может, все препараты от РС не при чем. Но здесь с проблемами надо разбираться врачу. Пациенты форума могут только вас послушать. PS Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет)
-
"кома" - ? "припадки" - ? ?
-
глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))
-
Пардон. Вы "лечитесь" только 2 месяца (это по новому не утвержденному пока проекту КР, если отсчитывать по нему). Или даже пока не начинали.... Действующие пока Клинические рекомендации по РС декларируют: Cрок начала развития эффекта от терапии:
-
30% означает только то, что в клинических исследованиях данный исследуемый препарат был на 30% лучше плацебо при достижении поставленной задачи в данной когорте пациентов. У реального пациента есть своя личная эффективность. )) Вы не прочитали моё верхнее сообщение. Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев )) Нет надёжных препаратов для РС. ПИТРС действуют только на воспалительную составляющую РС (в целом). Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент). Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))
-
PS В ещё не зарегистрированные КР по РС на 2025 год введено новое понятие (так как многие не понимали): "Лечебный год – период проведения терапии ПИТРС, начиная от времени наступления эффекта действия препарата (среди препаратов ПИТРС оно различно), продолжительностью 12 месяцев." С 2025 года врач должен лечить по Клиническим рекомендациям (ну, бывают отклонения от КР) )
