6bb357f76e42909386ad715c0f853872 Перейти к контенту

NS

Пользователи
  • Число публикаций

    95
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    2

Весь контент пользователя NS

  1. Обязательно пробивайтесь! Не теряйте время, чем раньше поймете, что с Вами, тем раньше начнете адекватное лечение. Удачи!
  2. NS

    Получение инвалидности

    За 4 года болезни муж нигде и ничего не платил, кроме приема в НИИ. В общем-то никто и не намекал. Поэтому и тут не собразили, думала, ушла эта практика. Правда и кроме ПИТРС бесплатно лекарства не выписывал (один раз только). А вообще я верю, земля круглая, и если кто-то пытается нажиться на больном человеке, ему это непременно вернётся.
  3. NS

    Получение инвалидности

    Когда с мужем обходили врачей по посыльному , невролог попросил на следующий день принести "три листочка". Я не поняла, думаю, ну, бумаги в больнице нет, надо помочь, но почему три. Ну, и принесла пол-пачки бумаги Только потом сообразила, наверное, он не те "листочки" имел ввиду:) вот так непонимание намеков сэкономило нам наши "листочки".
  4. NS

    Иммуноглобулин

    Валерий, я про то и говорю, что Вы не можете авторитетно судить о пользе или вреде препарата. Есть только лично Ваш опыт и конкретная реакция организма. Правда, рада за Вас. В том-то и дело, что процесс не остановился, а ускорился в РАЗЫ. Причем, начиная с третьей инъекции. Мы были очень неопытные "склерозники", что бы прекратить участие в КИ сразу, дотянули до предела, о чем теперь жалею. То, что это не безвредно - факт (вне зависимости от дозировки и частоты применения). Всем добра!
  5. NS

    Иммуноглобулин

    Валерий, можете объяснить подобный парадокс: 2 года без ПИТРС с дебюта у мужа - более-менее стабильное течение, но с обострениями. EDSS 3б. 7 месяцев на Октагаме - ЖУТКОЕ ухудшение состояния (вкл. увольнение с работы), закончившееся фееричным обострением. EDSS 6б! Не могу оценить компетентность врачей, но и окружной, и в морсе, и в нии связали ухудшение состояния с приемом Октагама. Вот как-то мы не уложились в Вашу теорию.
  6. NS

    Аксоглатиран

    Когда мужа перевели с Ребифа на ГА, зарегистрировалась здесь, что бы пристроить оставшиеся коробки. В морсе сказали можете отдать окружному, но срок был почти на исходе, врач не взял. Но если бы не срок, забрал бы. Первые два года вообще без каких-либо питрс очень приучили ценить лекарства.
  7. А как могут выдать и Ребиф и Копаксон одновременно? Что за ассорти?
  8. NS

    Получение инвалидности

    Вчера у мужа была МСЭ, первый раз в Москве, до этого 3 года в Туле. В документах EDSS нигде не фигурировал, переживала, что отправят обратно. В Туле его никто никогда не осматривал, только бумажки, здесь осмотр минут 20. В итоге, 2 группа (до этого три года третья). Хотели дать бессрочную, попросили снимок МРТ, но у нас с собой только заключения были. Сказали, давайте еще раз в следующем году придёте с МРТ и дадим бессрочную. Вот как-то так.
  9. NS

    Аксоглатиран

    Муж на прошлой неделе тоже проходил обследование, зрение упало совсем. С утра еще ничего, к обеду хуже, сужение полей, пелена. Офтальмолог тоже сказал, что это рс и капли не помогут:( Может, просто не охота было заниматься.
  10. NS

    Аксоглатиран

    Муж начал третью коробку Аксо. сравнить с Копаксоном не можем, принимал сразу Аксо. Пока можно оценить только переносимость, тут все ок, ттт. Ни аллергии, ни шишек (были две, сами виноваты), места уколов, правда, пару дней побаливают. В ноябре МРТ, посмотрим как на сам РС влияет.
  11. NS

    Несклер

    А мужу в морсе два раза сказали, что "митокс отрежет путь к Несклеру и Тизабри". Невролог сказала, не разрешают им назначать после митокса эти препараты.
  12. NS

    Аксоглатиран

    Сегодня муж закончил первую коробку Аксо. За исключением первого укола, инъекции более-менее безболезненные. Местные реакции- 1 синяк на руке ( походу я промазала) и 1 шишка на животе. Сегодня же были в морсе, невролог довольна, состояние стабилизировалось ( чего не было с октября 2015 на ВВИГ и Ребифе). Про шишку сказала, лучшее лекарство - капустный лист) Всем здоровья!
  13. NS

    Аксоглатиран

    Утром у мужа был 19-й укол, все в порядке
  14. NS

    Иммуноглобулин

    Только увидела, какую волну подняло мое сообщение. Совсем этого не хотела, просто описала нашу историю, и, уж, точно, не предполагала, что кол-во сообщений может решать, стоит ли высказываться. По-моему, бред. Дай Бог, что бы ИГ помогали каждому, но принимать их без контроля специалистов для меня странно. Это препараты, которые тоже могут иметь негативные последствия, вот, я и привела пример мужа. В общем, странная реакция на отзыв об использовании.
  15. NS

    Иммуноглобулин

    Знаете , когда первый раз зашла на форум, первой прочитала как раз эту тему, очень уж активно она обсуждалась. С радостью побежала к мужу с возгласами"Я нашла лекарство, Ура". Благо, ночью в аптеку поздно было бежать), но разобравшись, что как раз после ИГ, правда, ВВИГ, муж ушел с работы и перестал выходить из дома, желание "лечиться" отпало. Это очень здорово, что Валерий нашел свое лекарство, кроме того, ситуация была безвыходной, но так агрессивно пропагандировать лечение, которое основано на личных ощущениях, это преступление. А люди верят, потому что все искали/ищут волшебную таблетку. А то, что от нее может стать значительно хуже, никто не говорит. К сожалению, проверено.
  16. NS

    Аксоглатиран

    Утром муж сделал 11-й укол Аксоглатирана. Никаких покраснений, шишек, синяков. Единственное, места уколов еще болят на следующий день. В остальном, все ок.
  17. Спасибо за совет, но религию и травки мы уже проходили. И даже гомеопатию. Последнюю авантюру не прощу себе в жизни никогда! Может, насморк и можно так вылечить, но точно не такую болячку. Насчет религии, собираюсь в церковь, поскольку как-то все стало плохо и сразу.
  18. NS

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Спасибо всем за советы и поддержку! Будем бороться!
  19. NS

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.
  20. NS

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Спасибо! Муж молодец - старается держаться. Я уже ему сказала, что он должен быть спокоен как удав) А я пока живу по принципу, максимум усилий, минимум нюней)
  21. NS

    Митоксантрон

    Поговорила с врачом, решили пока не капать митокс. Муж забыл сообщить, что онемения у него "приходящие", появляются часа в 3 дня, а ночью проходят и так уже 2 недели! Все выпытывать приходится!
  22. При мне фармацевт показывала список, думаю, начальнице и говорила, что обзвонила всех, три номера не существуют, а многие не хотят забирать.
  23. NS

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Разрешите описать наше невеселое знакомство с РС. Зимой 2013 только познакомились с мужем. Нам по 26 лет, все прекрасно, и жизнь только начинается. Гуляли ночи напролет. Весной у мужа начали болеть колени, непонятная усталость, пошатывание, зрение упало. Муж на тот момент жил в Туле, обратился к терапевту. "Врач" очень резко отчитала его за то, что пришел на прием пьяным, т.к. неустойчиво стоял на ногах! Все же выдала направление к неврологу. Дальше МРТ, как новогодняя елка, более 20 очагов и грустные глаза невролога. Сразу поставили РС. В кабинете РС толком ничего не объяснили, что это и как с этим жить. Три раза лежал в стационаре, капали Дексаметазон и витамины. О Солу-Медроле даже не слышали. Два года не могли получить ПИТРС, то поздно пришли, квоты уже нет, то рано, ее еще нет. Летом оформили 3 группу. В 2015 попал платно на прием а НИИ Неврологии, наш первый раз, когда врач с ним разговаривал! Медицина в Туле и в Москве даже не допускает сравнения. В мае начал участвовать в КИ по Октагамму, первые два месяца нормально, но без особых улучшений, а с третьего только хуже. В декабре закончил КИ обострением, последствия которого так и не снялись гормонами. Уволился с работы. В начале 2016, наконец-то, достроили нашу квартиру, на которую еще 2013 я влезла в ипотеку, и оформили прописку. С февраля начал принимать Ребиф 44, переносил очень плохо, состояние ухудшалось, перестал выходить из дома. В апреле отменили Ребиф, назначили Копаксон, а он исчез из аптек. Через две недели после отмены Ребифа, перенервничал (у моих родителей сгорел дом, у меня отказали тормоза и тд), и мы поняли, ЧТО такое обострение. Из дома еще вышел сам, а в больнице я его уже везла на коляске. Госпитализация и 7гр Солу-Медрола. Через три дня после выписки симптомы начали возвращаться, передвигается по квартире только по стеночке. Явное ухудшение пошло год назад после Октагамма, потом Ребиф "добавил". Теперь ждем результата на Аксоглатиране.
  24. NS

    Аксоглатиран

    До этого получали Ребиф на 4 месяца (но с крайним сроком годности). Сейчас 4 коробки Аксо по причине, что у мужа куда-то делась 606 льгота, по которой выписывают препарат. Два месяца ежедневных походов и звонков по всем инстанциям (поликлиника местная, головное отделение, пенсионный фонд, морс, окружной, емиас и тд ), ужас просто!
  25. NS

    Митоксантрон

    Михаил, спасибо за ответ. Надеюсь, завтра невролог сможет прояснить все вопросы, в случае с РС, считаю, самолечение противопоказано точно.
×
×
  • Создать...