NS
-
Число публикаций
95 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
2
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя NS
-
Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"
NS ответил на тему форума автора MNatalya в Иммуноглобулины
Валерий, я понимаю, что не Вы топикстартер. Но Вы во всем сравниваете ВВИГ и ВМИГ, при этом опираясь на существующую практику применения ввиг, т.е. положительные моменты Вы переносите на вмиг (применение у беременных и тд), а отрицательные? Что скажете лично Вы? Я имею право проголосовать? -
Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"
NS ответил на тему форума автора MNatalya в Иммуноглобулины
Валерий, ответьте, пожалуйста. Не хочу нарушать правила темы. -
Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"
NS ответил на тему форума автора MNatalya в Иммуноглобулины
И еще вопрос, я могу проголосовать в этой теме? Опыт ВВИГ учитывается в опросе? -
Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"
NS ответил на тему форума автора MNatalya в Иммуноглобулины
Валерий, дозировку исходя из веса рассчитывали ВРАЧИ в НИИ неврологии, они для Вас не авторитет? Или Вы знаете лучше? Простите, но искать дозировку, что бы Вы сказали, что она была неправильной, не буду. Вы поймите, тонны прочитанной медицинской литературы и лично Ваш случай не делают Вас врачом! Когда первый раз пришла на форум, стала читать все, что есть, и была уверенна, что Вы врач, Вы настолько убедительно (для человека, далекого от медицины ) описываете. Делиться опытом прекрасно, от Вас же чистая пропаганда и непонятная статистика про 100% безопасность. -
Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"
NS ответил на тему форума автора MNatalya в Иммуноглобулины
Прошу прощения, давно не заходила, не знала, что тут такое бурное обсуждение было. Мар, Вы спрашивали меня в личке ещё в начале декабря о нашем печальном опыте, посмотрите в переписке. Я Вам сказала все то же самое, что и здесь писала. Да, муж в КИ был недолго, полгода, если не ошибаюсь. Но даже в выписке из НИИ указано увеличение edss на 1,5 балла. За 6 месяцев! Вот вам и "совершенно безопасно". А самое плохое, что до Октагама прогресс был, конечно, а после него просто помчался! Я не врач, не возьмусь судить о причинах, есть просто факт. Но в морсе тоже видят "странное совпадение". Пишу который раз, искренне рада, если кому-то подходит вмиг, здоровье не та тема на фоне которой можно самоутверждаться, НО это не "совершенно безопасно", как следует из постов Валерия. -
После капельницы прошло 2 недели. У мужа все еще слабость и подташнивает (пьет Церукал). Все остальное как и до капельницы, никаких улучшений. Может, просто рано еще.
-
Испытано, но не у всех положительно. Точнее, совсем отрицательно.
-
В выписке про него нет ничего, но таблетки противоправные какие-то пил, но не знаю какие. Не уточнила у врача, какое противорвотное потом принимать, нашла список в интернете, а он весь по рецепту. Предложили только Церукал. Надеюсь, поможет.
-
Мужу сделали 20мг митоксантона потом сразу 1г метилпреднизолона. Отпустили домой до выходных. Пока из побочек слабость и тошнота. Думала, будет хуже, ждала дома Аватара), а он нормальный - не синий))
-
Нам в морсе сами предлагали отдать окружному Ребиф, когда он не подошел. Но там срок годности оставалась 1.5 месяца, не взяли. Окружной все понимает, спросите следующий раз, может и не придется дома коробки хранить или выбрасывать тем более.
-
Соглашусь, заставлять нельзя. Муж долго сам не мог смириться с этой усталостью. Но это не просто усталость после школы/работы. Мужу помогает только отдых/сон.
-
Сегодня заходил врач, сказал, что, вроде, будут без гормонов капать. Попросила мужа переспросить, может не понял его. Пока ждем ЭХО.
-
Большое спасибо за ответ! Эх,чую, не отпустят мужа до праздников.
-
Скажите, пожалуйста, кто капался митоксантроном, сколько после него капают гормонов? Сразу в тот же день или потом растягивают? Муж лежит в больнице, выходные, врач только дежурный, а на следующей неделе только три рабочих дня( Вот и думаю, выпустят его до четверга или так быстро не бывает? Надо на работе отпроситься, а не знаю на какую неделю(
-
Были сегодня в МОРСе. Обсуждали 2 линию. Муж внесён в очередь ещё аж в сентябре 2016. В 2017 ни Несклер, ни Тизабри не получить, только в 2018, и то не ясно, в начале или конце. Врач сказала, никто из новичков в 2017 не получит(. А в 2018, боюсь, уже будет не актуально. В пятницу муж ложится на митоксантон. Вот такая история.
-
Natalina, большое спасибо за информацию. Постарайтесь узнать у окружного, есть ли какие рекомендации по переводу на 2 линию из морса. Нам окружной еще в сентябре вскользь упоминал, что у них в пометках есть рекомендации из морса (это какие-то их внутренние документы). Слабое утешение, конечно, но, хотя бы, подтверждение, что движение вперед есть.
-
На выходных в любом случае бежать некуда, будем наблюдать. Спасибо!
-
Очаги и там, и там. Но в спинном без увеличения за год, а в головном увеличение и кол-ва, и размера.
-
Спасибо! Будем наблюдать.
-
Большое спасибо за ответ! Симптомы перестали нарастать. Могло ли обострение быть снято тиоктовой к-той и тд, т. е. не гормонами? Имеет ли какое-воздействие на отек цитофлавин, тиоктовая к-та, мексидол, мильгамма, актовегин или еще что? Вопрос не для форума, понимаю, тем более, только что от врачей, но просто сидеть и ждать следующего приема в мосрсе через 2 месяца тоже страшно. А невролог по месту жительства не особо в теме.
-
Нет, ничего не выписали. Из стационара выписали "с улучшением". А в морсе сказали, "ну, теперь-то что уж". Думала, может, можно чем гормоны более-менее "безобидным" заменить?
-
Были вчера в МОРСе, с осени врач планировала перевести мужа на 2 линию, но, говорит, очень сложно стало. В сентябре 2016 подала заявку на 2018 год! А вчера сказала, что тем, кто получает, продолжат финансирование, а новым - нет. Вот такая экономия. Не знаю, насколько все это так и есть, но она сама возмущалась, что в 2018 году многим пациентам эти лекарства будут уже не нужны(
-
Всем доброго утра. У мужа 17.11 началось обострение (онемение перестало ночью проходить, слабость в ногах, левая нога совсем перестала слушаться). 27-го сделали МРТ: очаги контраст не копят, но "с явлениями умеренного перифокального отека". Муж лег больницу, но доктор сказала, это не обострение, гормоны не нужны. Прокапали 4 дня тиоктовую к-ту, эуфилин, тиамин, пиридоксин и выписали. Лучше не стало. Наш морс находится в той же поликлинике, зашли к врачу. Она сказала, что это очень даже обострение, поскольку есть перифокальный отек и симптоматика наросла. Но его уже выписали. Вот, сидим и думаем, может еще чего поколоть что-бы снять обострение (или оно могло уйти без гормонов)? Или уже поздно? Всеми руками против самолечения, но и тут не знаю, что делать.
-
Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите
NS ответил на тему форума автора olga1217 в ПИТРС за пределами РФ
Муж решил попробовать Фампиру, edss 6,5. Пропил по инструкции 2-х недельный курс. Полностью снялось онемение, стал чувствовать даже кончики пальцев. Атаксиях не убралась. Реально улучшилось хождение, дальше может пройти, само качество ходьбы стало значительно лучше. На сегодняшний день пропито две упаковки по 56шт. Действует только когда принимаешь(. Итог: дорого, не лечит, куча побочек, сложно достать, НО для мужа пока единственное средство, которое реально помогает. Будем дальше покупать.
