Москвичка

Капала стандартные 5 х 1000 в первой половине дня, минут 40-45 капельница, плюс омез или ранитидин, плюс снотворное на ночь. Все прошло как обычно в стационаре. Приходила медсестра платно, т.к. ухудшения нарастали по часам, а на госпитализацию была очередь.

Заполнила вчера. Действительно, есть неоднозначные вопросы, на которые простым да-нет не ответишь, но в общем все норм.

Действительно, спуск по лестнице всегда дается тяжелее. Мне объясняли два врача (хирург и флеболог) независимо друг от друга, одинаково - "спуск по лестнице приравнивается к множеству "микро-падений" на каждую ногу, а подъем всегда более плавное и поэтому менее травматичное движение". А у нас, у многих есть проблемы с мышечной силой, координацией, болевыми ощущениями, соответственно спуски для нас тяжелее.

Действительно, лет 15 назад в Московском городском центре РС, именно так и капали солумедрол - от 3000 до 6000 капельно и затем неделю плавно выводили на таблетках. Медсестры сидели на посту, ножницами кромсали огромные таблетки и раскладывали их по пакетикам, подбирая нужную дозировку каждому пациенту, чтобы выходило по убывающей, как было предписано врачом. Потом от этого отказались и ни у кого ни разу не возникало побочных от резкой отмены. Оба варианта испытаны на себе))

Валерий, я с этого начала диалог с Катериной 2 часа назад. Именно с правильного оформления ИПР (индивидуальная программа реабилитации), см. выше.

Кстати, нашла по теме "размер компенсаций на 2017" Кресло-коляска с ручным приводом с регулировкой угла наклона подножки, прогулочная! (именно так должно быть написано в чеке!!!) - 24331руб. http://www.dszn.ru/activities/sotsialnaya_adaptatsiya_i_reabilitatsiya_invalidov/tekhnicheskie_sredstva/razmer_kompensatsii/

Да, я тоже их таких. Передвигаюсь дома - стены, мебель. На участке на даче или в супермаркете - ходунки-ролляторы с откидным сиденьем, а на дальние длительные прогулки - коляска. Покупала все сама, потом получала компенсацию по чекам, но учтите, что в Вашей ИПР ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! должны быть указаны и коляска для улицы и ходунки. А по поводу выбора, я за границей неоднократно встречала инвалидов в колясках MEYRA, это Германия, складные, легкие, прочные, продаются у нас.http://rehapartner.ru/brendy/meyra/ Такую и выбрала. Стоила 38000 (2012г), через два месяца компенсировали полностью.

Если у Вас в следующий раз будет возможность кого-нибудь попросить доставить из Москвы лекарство, воспользуйтесь этим сайтом http://www.medlux.ru/ Там можно после общего списка аптек с наличием препарата (т.е.по всему городу) отфильтровать по линиям метро или округам, чтобы удобней добраться и, кстати, многие аптеки соглашаются оставить на день резерв, нужно просто позвонить и объяснить ситуацию, как правило, не отказывают.

На тот момент да. В школу весной продолжала ходить с ингалятором в портфеле, но это так, для страховки. Астматических приступов, как бывали раньше, сейчас не помню. Может помог СИТ, а может переросла, ей уже 25. Но даже сейчас, весной без вентолина из дома не выходит и антигистаминные препараты всегда с собой. От весенних берез остался насморк и слезы, а бывали астматические признаки.

medlux.ru сегодня выдает по запросу "иммуноглобулин человека нормальный" Иммуноглобулин человека нормальный р-р д/и в/м 1.5мл/доза 1дз амп 1.5мл/N10 Аптека Планета Здоровья (Братиславская) 8(495)797-4044сегодня в 09:38 100 уп. 750,00р. КедрФарма (Беговая) 8(499)409-3601сегодня в 13:16 10 уп. 850,00р. Солнышко Новопеределкино (24ч.) (Юго-Западная) 8(499)381-5453сегодня в 14:35 30 уп. 925,00р. Авиценна Фарма N3 (24ч.) (Первомайская) 8(495)740-3143сегодня в 14:42 10 уп. 929,00р.. Аптека ОНЦ (24ч.) (Партизанская) 8(499)394-4727сегодня в 13:59 3 уп. 946,20р.. Диасфарм Б.Филевская (Багратионовская) 8(499)145-0139сегодня в 15:10 20 уп. 950,00р.. Шуваловская на Мичуринс. (Университет) 8(495)967-6591сегодня в 14:11 50 уп. 950,00р.950,00р. Аптека Пульс (г.Химки) 8(495)641-8097Позавчера 3 уп. 970,00р.. Солнышко на Щелковской (Щелковская) 8(499)347-6455сегодня в 14:10 1 уп. 985,00р.. АПТЕКАГРАД на Мичуринском (24ч.) (Университет) 8(495)773-0186сегодня в 14:35 12 уп. 999,00р.. Солнышко Кронштадтское (24ч.) (Водный стадион) 8(495)991-4072сегодня в 11:10 1 уп. 1 006,00р.. Солнышко на Солнцевском (Юго-Западная) 8(495)435-8854сегодня в 14:36 20 уп. 1 037,50р.. Солнышко на Новослободской (Новослободская) 8(499)251-2229сегодня в 15:55 11 уп. 1 050,00р.. Диасфарм Таганская (Таганская) 8(495)220-1185сегодня в 13:55 10 уп. 1 090,00р.

Сама лежала в 11-ой с обострением, капала солу-медрол, а вечером медбрат приходил колол бетаферон. Врач и зав.отделением даже не заикались об отмене.

Первый раз слышу об отмене интерферонов во время лечения гормонами. Всегда делали параллельно. И коп и бетаферон

Что-то типа прививки это СИТ? Специфическая иммуно-терапия, когда раствор с аллергеном ежедневно вводят подкожно в плечо, каждый раз повышая дозировку на 0.1 мл и достигнув 1мл, переходят на более высокую концентрацию того же аллергена и так около 3 разведений, т.е. 3 курсов по 10 инъекций. Курс около месяца. Мою дочь так "лечили" 3 или 4 года. Начинали терапию в феврале, чтобы к марту организм адаптировался к аллергену. У нее жуткий весенний полиноз - береза, ольха, орешник. Нам назначал все это лечение аллерголог из консультативного центра по направлению из поликлиники.

Это не такой? Иммуноглобулин человека нормальный р-р д/и в/м 1.5мл/доза 1дз амп 1.5мл/N10

Скорей всего, лучше попробовать связаться с анестезиологом той клиники (отделения) где предстоит операция. Возьмут ли они на себя это решение или потребуют рекомендации невролога. Мне пару лет назад делали лапараскопическую операцию по удалению желчного пузыря. Под общим наркозом. Маска, укол, интубация-ИВЛ. Перед операцией обязательно послали к анестезиологу, посмотрел гортань на предмет интубации, спросил об аллергенах. Про эпидуралку тоже слышала, что не рекомендована. Но здесь она даже не обсуждалась. Операция почти полтора часа. От наркоза отошла довольно быстро, легко и через полчаса - в палату. Еще через полчаса сама встала с ходунками до туалета. Можно было поваляться подольше, но врачи предложили поставить уро-катетер, я отказалась, сказала, что смогу сама, пришлось доказать))). PS В этой же клинике делали операцию на венах моей маме, использовали эпидуралку.

Международный протокол купирования обострений при РС предусматривает от 3-6 капельниц солу-медрола по 1000 мг(и даже более, мне врач подтвердил - до 8!!!). На сегодняшний день цена в Москве Солу-Медрол лиоф. для р-ра в/в и в/м 1000мг фл комп раств/N1 от800 -1000 руб. Возможно, конечно, что Вам капали дексаметазон он относительно дешев, но и в этом случая 3 капельницы это ни о чем! очень мало. А по поводу "эффективных" гормонов за 7 тыс. это скорей всего Синактен-депо. Он действительно сейчас стоит 2300-3500руб - 1 ампула. Я проколола его в/м по определенной схеме лет 10 назад, а через 3-4 месяца получила новое обострение, в то время, как солу-медрола тогда хватало мнимум на год. Так что его эффективность, еще под большим вопросом.

Весной прошлого (2016) года сразу после майских сделала 5 х 1000 солумедрола в дневном стационаре поликлиники. Сначала, как обычно, еще тяжелее, потом полегче. Через месяц, в конце июня усилилась спастика, скрутило в кулачок кисть, снова стала заплетаться и ослабела нога. Поняла, что похоже на обострение, но невролог, он же глав.врач нашей поликлиники, стал убеждать, что второго обострения так быстро быть не может и это лишь последствия солумедрола и остеохондроза. Выбила направление к окружному, там как только увидела - "Эк тебя опять скрутило!". Тут же связалась с отделением в стационаре и сказала, что кладет меня на следующий день без анализов, CITO. Легла и прокапала еще 7 х 1000! Итого за 2,5 месяца 12х1000 солумедрола! Вердикт врачей был таков -"недокапали", т.е. не хватило первых 5, надо было делать сразу 6 х 1000. Дома восстанавливала желудок, + полифепан, нейромидин в/м N10, церебролизин в/в 10х10, тиогамма (берлитион). Через пару месяцев полегчало PS. В палату со мной положили молодую женщину с аналогичной ситуацией. У нее перерыв получился еще меньше и повторную пульстерапию начали после плазмофереза

Симптомы нарастают и проходят иногда в течение одного-двух дней. Начинаю паниковать, а потом вроде отпускает. И если уж держится с нарастанием неделю, другую, то бегом к врачу. А со спастикой, причем довольно сильной, я живу уже лет 7-8. Без препаратов ноги становятся как металлические линейки))). Мидокалм самый слабенький, перешла на сирдалуд (тизалуд, тизанидин - дженерики). Принимаю по 12 мг в день. Делю на 4 - 5 приемов в зависимости от самочувствия. Быстро выводится из организма. Баклосан действует подольше.

В прошлом году лежала с обострением в 81ГКБ, это базовая САО и СВАО по РС. Зав. неврологическим отделением, специально обратила внимание, что рекомендованный в выписке для последующего восстановления церебролизин, колоть в дозах менее чем 5мл не имеет смысла, лучше 10 х 10мл в/в. Причем, если нет на него аллергических проявлений, то можно чистым, т.е. без разведения, т.к. он не влияет на ЧСС, АД и не повреждает стенки сосудов. Так и сделала, стало значительно легче.

Я колола копаксон 10 лет С 2001 по 2010. Ничего особенно неприятного нет. Главное правильно выбирать места для инъекций. Ноги и живот колола сама, даже без инжектора. Только руки и ягодицы просила своих домашних. Дочь с 10 лет научилась))). Больно бывает, когда нечаянно попадала рядом с сосудом или нервом, но даже эта боль кратковременная и вполне терпима.

Это может быть вызвано нарушением кровоснабжения мелких сосудов (микроциркуляции). Мне врач-невролог при аналогичных симптомах, рекомендовал препараты, улучшающие микроциркуляцию - курантил, трентал (рос.аналог пентоксифиллин), тиогамма (берлитион, эспалипон). Массаж и ЛФК тоже неплохо помогают.

Не согласна. Все витамины группы В далеко не безопасны. Вот мнение невролога http://apteka.ru/info/articles/lekarstva_i_dobavki/v-ne-znachit-bezopasnyy/

Пока не тревожьтесь заранее. Но на всякий пожарный осторожно периодически поспрашивайте сына о проблеме с глазами, т.к. у многих дебют начинался именно с ретробульбарного неврита. Ретробульбарный неврит зрительного нерва – это воспалительное заболевание, характеризующееся потерей зрения в результате поражения нервных волокон глазного яблока. Ретробульбарный неврит зрительного нерва чаще всего поражает людей молодого возраста – пик заболеваемости 25-35 лет. В результате патологических процессов в организме, волокна зрительного нерва теряют свою оболочку – демиелинизируются и затем воспаляются. В отличие от обычного неврита, при данном заболевании, диск зрительного нерва не вовлекается в воспалительный процесс - поражаются нервные волокна, расположенные за глазным яблоком. В результате воспаления нервная ткань атрофируется и возникает полная или частичная потеря зрения, а от того, как сильно будут поражены волокна, зависит, сможет восстановиться острота зрения после лечения или нет. И если это действительно начнет прогрессировать, тогда СРОЧНО!!! к врачу и требовать направление (CITO!) на госпитализацию. Восстановить конечно зрение можно, но если запустить, будет трудно. Тормозят это воспаление как правило, гормонами. А чувствительность хорошо восстанавливает тиоктовая кислота (тиоктацид, тиогамма), она же альфалипоевая к-та (берлитион или эспа-липон) по 600 мг в день курсом 2 мес. PS. Скорая по РС не госпитализирует. Ну взрослых точно, а детей не знаю.

Из всех зарегистрированных на форуме больных РС, пункцию делали единицы. Скорее всего этого не потребуется. Не паникуйте раньше времени. Еще раз - соблюдая определенные правила, можно достаточно долго жить не ощущая себя инвалидом. Если получать загар постепенно в средней полосе, может и ничего. Я сама неоднократно летала на море в Крым, Болгарию и Грецию и на пляже всегда находилась под навесом или зонтиком и не в самый солнцепек и счастливо избегала обострений, но дважды была свидетелем (лежала в одной палате) когда люди привозили с моря тяжелейшее обострение. Почитайте комменты врачей на эту тему. Они шутят, что больных РС "надо держать на льду, как устриц")) PS Мой стаж заболевания от первого дебюта уже почти 30 лет.

Вашему сыну в вашем региональном центре РС назначат ПИТРС (аббревиатура от "препараты изменяющие течение РС"). Они выдаются бесплатно. Процедура оформления и выдачи вам объяснят. Инвалидность назначается исходя из констатации физиологических и неврологических нарушений, там существует бальная система и менее определенного. количества баллов инвалидность не светит. Не паникуйте и самое главное, не пугайте сына. У многих после дебюта впереди длительная ремиссия. У меня лично, даже без лечения, т.к. диагноз никто не поставил,(списали все на остеохондроз), прошло 10 лет. Осторожно с простудами и гриппом, избегать сильного УФ облучения, т.е.загорать нельзя и не переусердствовать с физнагрузками ( до получения неприятных болевых ощущений).