Москвичка

Из всех зарегистрированных на форуме больных РС, пункцию делали единицы. Скорее всего этого не потребуется. Не паникуйте раньше времени. Еще раз - соблюдая определенные правила, можно достаточно долго жить не ощущая себя инвалидом. Если получать загар постепенно в средней полосе, может и ничего. Я сама неоднократно летала на море в Крым, Болгарию и Грецию и на пляже всегда находилась под навесом или зонтиком и не в самый солнцепек и счастливо избегала обострений, но дважды была свидетелем (лежала в одной палате) когда люди привозили с моря тяжелейшее обострение. Почитайте комменты врачей на эту тему. Они шутят, что больных РС "надо держать на льду, как устриц")) PS Мой стаж заболевания от первого дебюта уже почти 30 лет.

Вашему сыну в вашем региональном центре РС назначат ПИТРС (аббревиатура от "препараты изменяющие течение РС"). Они выдаются бесплатно. Процедура оформления и выдачи вам объяснят. Инвалидность назначается исходя из констатации физиологических и неврологических нарушений, там существует бальная система и менее определенного. количества баллов инвалидность не светит. Не паникуйте и самое главное, не пугайте сына. У многих после дебюта впереди длительная ремиссия. У меня лично, даже без лечения, т.к. диагноз никто не поставил,(списали все на остеохондроз), прошло 10 лет. Осторожно с простудами и гриппом, избегать сильного УФ облучения, т.е.загорать нельзя и не переусердствовать с физнагрузками ( до получения неприятных болевых ощущений).

Если подтверждается нарастание неврологических проблем, можно в своей поликлинике получить направление в МОРС с пометкой "CITO" - цито, что означает срочно, по такому направлению врач принимает в день обращения, только после всех записавшихся ранее пациентов.

По ДЛО у нас в поликлинике (СВАО Москва) уже давно нет баклосана. Даже индийский тизанил пропадает периодически. В прошлом месяце так и не дали ни баклосана, ни тизанила, хотя оба рекомендованы к выписке. Пришлось покупать.

Абсолютно такие же симптомы, только добавьте еще и руки! И врачи неоднократно рекомендуют тот же список. Карбамазепин имеет накопительный эффект, на ночь можно принимать таблетку и в сочетании с баклосаном или сирдалудом (или тизалуд, тизанил - дженерики) их дозу на ночь подбирают индивидуально. В самом тяжелом случае есть клоназепам.

Из Википедии цитата "Баклофе́н — лекарственное средство, миорелаксант центрального действия, производное гамма-аминомасляной кислоты (ГАМКb-стимулятор). По структуре баклофен сходен с производными γ-аминомасляной кислоты: аминалоном и фенибутом. От последнего отличается наличием атома хлора в пара-положении фенильного ядра. Торговое название: «Баклосан»" Т.е. это два названия одного и того же препарата https://ru.wikipedia.org/wiki/Баклофен

В Москве почти во всех аптеках есть баклосан 10мг и 25мг, т.е. закупки-поставки не отменяли. А из аналогов можно попробовать сирдалуд (оригинал) или тизалуд или тизанил (дженерики) и то и другое по 2мг или 4мг, ну или мидокалм (он самый слабенький) - он же толперизон))

Больным РС после курса гормонов в 11 ГКБ (бывший центр МГЦРС) при мне неоднократно капали карнитин по 10 капельниц.

Год назад холицистэктомия (удаление желчного пузыря) методом лапароскопии - под общим наркозом. Операция почти полтора часа. Даже горло после интубации не очень беспокоило. Через 2 часа после возвращения в палату сама встала с ходунками до туалета. На третий день после операции уехала домой. Никаких обострений.

Мне на выходе из обострения зав.отделения неврологии 81ГКБ посоветовала 10мл церебролизина в/в N5, (а лучше N10), или та же дозировка с актовегином. Эффект есть.

У меня до постановки диагноза в течение 10 лет мини-обострения в виде двоения в глазах, локальных онемений, внезапой слабости и т.п. проходили сами собой, а потом два сильнейших удара-обострения подряд и практически тетра-парез. И руки и ноги отказались слушаться. В тот момент солу-медрол позволил восстановится почти полностью! С тех пор (прошло 18 лет) все обострения снимают капельницами с солу-медролом курсом от 3 до 7. Только такого удачного восстановления уже не получается :(

Я после официального подтверждения диагноза, трижды была в Греции. Правда старалась не в самый пик жары - конец мая - первая декада июня и в начале октября. Там даже в эти сроки, доходило до 30 и выше, поэтому на пляже до 12-00 и после 16-00 и строго в тени. Обошлось без обострений. Хотя врач, когда узнала, отругала и покрутила пальцем у виска)))

УФ облучение = загар на первом этапе угнетает (уничтожает) иммунные клетки организма, в ответ на их снижение, начинается ответная защитная реакция - усиленная выработка иммунных клеток, повышается их количество, а они у РС-ников атакуют собственный миелин! Поэтому все загары и солярии для нас - зло!

Попробуйте посмотреть здесь "Зоокомфорт" http://zoocomfort.ru/. Цены не выше Petshop. Есть доставка по регионам, может будет поближе к вам. У нас пес миттельшнауцер уже 13 лет, из них 11 заказываем у Зоокомфорта. Корма, пищевые добавки, не просроченные, не подделка, всегда все ОК.

На выходе после гормонов неплохо добавить что-нибудь из тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты типа тиогаммы, берлититиона (это импортн. оригинальн.) или их отечественные аналоги (на форуме есть описание берлитиона и аналогов и т.д.). Таблетированная форма "тиолипон 600мг - 30 табл" есть в бесплатных льготных списках для инвалидов, требуйте, пусть назначают! И мне лечащий врач в МГЦРС - ВСЕГДА!!! назначала с ними параллельно курс В12. Первую неделю ежедневно колоть по 2мл, т.е.по 2 ампулы (только покупайте не по 250мкг, а по 500мкг!), а дальше, 2 месяца по 1 раз в неделю в той же дозировке - 2 ампулы по 1 мл-500мкг. Витамин В12 работает как катализатор в процессе построения миелиновой оболочки, т.е. восстановления. Такие курсы можно, даже нужно, делать пару раз в год.

Еще немного о тиоктовой к-те, она же альфа-липоевая (она же тиогамма, берлитион, эспа-липон, тиолипон, нейролипон, октолипен, тиоктацид, тиолепта). Большинство этих препаратов принимают натощак, запивают только водой (запрещены кофе и чай), алкоголь ослабляет действие препаратов. Не рекомендуется применять одновременно с металл-содержащими препаратами (железо, цинк, магний, кальций), а также с молочными продуктами, в состав которых входит кальций

Была на приеме в отделении МОРС 81ГКБ у Пожидаевой Н.В. 4 мая. . Хожу с ходунками. Опираюсь и шагаю в основном левой ногой, правую подставляю или, когда устаю, подволакиваю. Описала возникшие и нарастающие проблемы (спастика и слабость) с "рабочей" левой ногой. Началось онемение в зоне копчика. И самое противное - сильнейшее головокружение. до приступов рвоты. Врач осмотрела, поколола, простукала, посгибала конечности, проверила глаза (тоже что-то обнаружила), прочитала последнюю выписку от марта 2015 и сказала - налицо очередное обострение. Очевидно в начале мая было не очень много желающих в стационар и потенциальные места были, правда насколько могла затянуться очередь, я не обсуждала. Мне было удобней в дневной стац. в поликлинике около дома. Анализы, уже были сданы в апреле, когда первый раз почувствовала проблемы, и для начала, обратилась к участковому терапевту. А что касается солу-медрола, его естественно, пришлось выписывать через КЭК (клинико-экспертная комиссия). У нас в поликлинике (бывшая 120), гл.врач Исмаилов А.М. - бывший главный невролог СВАО, говорят он понимает важность для РС-ников быстрого купирования обострения и делает предварительные, а не по факту обращения, заявки на солу-медрол в аптеку поликлиники, но возможно-ли это? - на уровне не подтвержденных слухов и утверждать не могу.

В Москве для бесплатной парковки на местах обозначенных табличкой 8.17 "Для инвалидов" нужно получить льготное парковочное разрешение инвалида ( оформляются в любом МФЦ) и опознавательный знак "Инвалид" обязателен. Льготное разрешение выдается на автомобиль, а не на человека. Водителю нужно просто предъявить парковочное разрешение. Разрешение действует для всех групп инвалидности и выдается на срок действия справки об инвалидности. Автовладельцы с инвалидностью вправе оформить разрешительный документ на бесплатную стоянку в отношении автомобиля, который: - находится в собственности инвалида; - является собственностью законного представителя ребенка-инвалида; - был выдан инвалиду органами социальной защиты в связи с медицинскими показаниями; - принадлежит лицам, осуществляющим перевозку инвалида!. Исключением из правила принято считать лишь машины, используемые для платной транспортировки пассажиров; - оснащен специальным знаком «Инвалид». Как с этим вопросом в других городах нужно выяснять в местных соц. службах и в местных ГАИ

В начале мая обратилась с нарастающими проблемами в окружной центр РС, Предложили госпитализацию или дневной стационар. Поскольку дневной стационар от дома в 2 автобусных остановках и есть кому меня туда ежедневно подвезти на машине, попросилась в дневной. Оформили направление CITO! (цито, т.е.срочно) Рецепт на солу-медрол и цитофлавин выписали и сразу все выдали в аптеке поликлиники (за 1 день). Сразу после майских праздников прокапала 5х1000

Еще в качестве предположения. При постановке диагноза ВПРС, многие препараты считаются не эффективными, их просто исключают из протокола лечения. Это касается и назначения многих ПИТРС. И вообще, мне после изменения диагноза с РР на ВП, лечащий врач в МГЦРС сказал: "Ну чтож, дальше мы бессильны!"

Чем больше стаж заболевания, и чем чаще обострения, тем тяжелей и дольше восстанавливаться и тем больше "прелестей" остается не восстановленными. Но организм человека такая сложная штука, что он приспосабливается почти ко всем "лишениям", главное, как к этому относиться. Если паниковать и ныть, то можно отравить себе существование и усугубить потери. Сдаться и сложить лапки мы всегда успеем, а вот побороться за себя любимого, надо.

Неделю назад закончила капать 5 х 1000мг солу-медрола в дневном стационаре районной поликлиники, благо она от меня на расстоянии 1 автобусной остановки. О каком литре может идти речь при солу-медроле! 50мл бензилового спирта для подготовки суспензии с исходным порошком и 200мл 9% NaCl итого - 250мл, капается за час максимум! Я спокойно переношу более интенсивное введение - за 45-50минут! Потом 15 мин передохнуть и домой!

Нашла в сети благодарный отзыв пациентки от 06.11.15г. о ее работе в Долгопрудненской ЦГБ. "И отдельное спасибо хочу сказать замечательной женщине, опытному врачу ЛФК Елене Фараоновне. Спасибо Вам за ваш нелегкий труд, за ваши добрые сердца и ваше внимание к нам, вашим пациентам! Романова Галина. Палата 247." А нам остается еще сто раз пожалеть, что разрушили МГЦРС и потеряли таких классных специалистов!

В стационаре бывшего МГЦРС работала замечательный врач ЛФК Елена Фараоновна. Автор многих методических материалов по занятиям с рассеянниками. Высочайший профессионал. У нее на столе всегда лежали обычные сосновые шишки - великолепный, бесплатный, всегда доступный мини-тренажер для пальцев и кистей рук! Их можно катать между ладошками - точечный массаж! можно перебирать пальцами одной руки - гимнастика!. можно перекладывать из руки в руку и т.д. У меня в кармане всегда валялась парочка и при каждом удобном случае я их использовала. Перед телевизором, в дороге в машине, в очереди к врачу...

Давно не пишу правой рукой. Пользуюсь компьютером, и то иногда, вместо двух рук на клавиатуре работает 1.5!)) .Т.е полноценно работает левая и помогают пара пальцев слабой правой руки! На смартфоне обе руки, правая действительно быстро устает в напряжении по мелким буквам. Из-за этого, в сбере перевела все на карту, там не надо выводить подпись. Ну с анкетами иногда приходится повозиться, но обычно прошу помочь мужа или дочь. Если этого не было раньше, а возникло в последние дни с нарастанием и быстро, то однозначно - обострение и его надо купировать. А бывает, что это наползает потихоньку, постепенно и тут уж ничего не поделаешь, это такая наша болячка! Она постоянно прогрессирует с годами. Остается приспосабливаться!