Москвичка

Если подтверждается нарастание неврологических проблем, можно в своей поликлинике получить направление в МОРС с пометкой "CITO" - цито, что означает срочно, по такому направлению врач принимает в день обращения, только после всех записавшихся ранее пациентов.

По ДЛО у нас в поликлинике (СВАО Москва) уже давно нет баклосана. Даже индийский тизанил пропадает периодически. В прошлом месяце так и не дали ни баклосана, ни тизанила, хотя оба рекомендованы к выписке. Пришлось покупать.

Абсолютно такие же симптомы, только добавьте еще и руки! И врачи неоднократно рекомендуют тот же список. Карбамазепин имеет накопительный эффект, на ночь можно принимать таблетку и в сочетании с баклосаном или сирдалудом (или тизалуд, тизанил - дженерики) их дозу на ночь подбирают индивидуально. В самом тяжелом случае есть клоназепам.

Из Википедии цитата "Баклофе́н — лекарственное средство, миорелаксант центрального действия, производное гамма-аминомасляной кислоты (ГАМКb-стимулятор). По структуре баклофен сходен с производными γ-аминомасляной кислоты: аминалоном и фенибутом. От последнего отличается наличием атома хлора в пара-положении фенильного ядра. Торговое название: «Баклосан»" Т.е. это два названия одного и того же препарата https://ru.wikipedia.org/wiki/Баклофен

В Москве почти во всех аптеках есть баклосан 10мг и 25мг, т.е. закупки-поставки не отменяли. А из аналогов можно попробовать сирдалуд (оригинал) или тизалуд или тизанил (дженерики) и то и другое по 2мг или 4мг, ну или мидокалм (он самый слабенький) - он же толперизон))

Больным РС после курса гормонов в 11 ГКБ (бывший центр МГЦРС) при мне неоднократно капали карнитин по 10 капельниц.

Год назад холицистэктомия (удаление желчного пузыря) методом лапароскопии - под общим наркозом. Операция почти полтора часа. Даже горло после интубации не очень беспокоило. Через 2 часа после возвращения в палату сама встала с ходунками до туалета. На третий день после операции уехала домой. Никаких обострений.

Мне на выходе из обострения зав.отделения неврологии 81ГКБ посоветовала 10мл церебролизина в/в N5, (а лучше N10), или та же дозировка с актовегином. Эффект есть.

У меня до постановки диагноза в течение 10 лет мини-обострения в виде двоения в глазах, локальных онемений, внезапой слабости и т.п. проходили сами собой, а потом два сильнейших удара-обострения подряд и практически тетра-парез. И руки и ноги отказались слушаться. В тот момент солу-медрол позволил восстановится почти полностью! С тех пор (прошло 18 лет) все обострения снимают капельницами с солу-медролом курсом от 3 до 7. Только такого удачного восстановления уже не получается :(

Я после официального подтверждения диагноза, трижды была в Греции. Правда старалась не в самый пик жары - конец мая - первая декада июня и в начале октября. Там даже в эти сроки, доходило до 30 и выше, поэтому на пляже до 12-00 и после 16-00 и строго в тени. Обошлось без обострений. Хотя врач, когда узнала, отругала и покрутила пальцем у виска)))

УФ облучение = загар на первом этапе угнетает (уничтожает) иммунные клетки организма, в ответ на их снижение, начинается ответная защитная реакция - усиленная выработка иммунных клеток, повышается их количество, а они у РС-ников атакуют собственный миелин! Поэтому все загары и солярии для нас - зло!

Попробуйте посмотреть здесь "Зоокомфорт" http://zoocomfort.ru/. Цены не выше Petshop. Есть доставка по регионам, может будет поближе к вам. У нас пес миттельшнауцер уже 13 лет, из них 11 заказываем у Зоокомфорта. Корма, пищевые добавки, не просроченные, не подделка, всегда все ОК.

На выходе после гормонов неплохо добавить что-нибудь из тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты типа тиогаммы, берлититиона (это импортн. оригинальн.) или их отечественные аналоги (на форуме есть описание берлитиона и аналогов и т.д.). Таблетированная форма "тиолипон 600мг - 30 табл" есть в бесплатных льготных списках для инвалидов, требуйте, пусть назначают! И мне лечащий врач в МГЦРС - ВСЕГДА!!! назначала с ними параллельно курс В12. Первую неделю ежедневно колоть по 2мл, т.е.по 2 ампулы (только покупайте не по 250мкг, а по 500мкг!), а дальше, 2 месяца по 1 раз в неделю в той же дозировке - 2 ампулы по 1 мл-500мкг. Витамин В12 работает как катализатор в процессе построения миелиновой оболочки, т.е. восстановления. Такие курсы можно, даже нужно, делать пару раз в год.

Еще немного о тиоктовой к-те, она же альфа-липоевая (она же тиогамма, берлитион, эспа-липон, тиолипон, нейролипон, октолипен, тиоктацид, тиолепта). Большинство этих препаратов принимают натощак, запивают только водой (запрещены кофе и чай), алкоголь ослабляет действие препаратов. Не рекомендуется применять одновременно с металл-содержащими препаратами (железо, цинк, магний, кальций), а также с молочными продуктами, в состав которых входит кальций

Была на приеме в отделении МОРС 81ГКБ у Пожидаевой Н.В. 4 мая. . Хожу с ходунками. Опираюсь и шагаю в основном левой ногой, правую подставляю или, когда устаю, подволакиваю. Описала возникшие и нарастающие проблемы (спастика и слабость) с "рабочей" левой ногой. Началось онемение в зоне копчика. И самое противное - сильнейшее головокружение. до приступов рвоты. Врач осмотрела, поколола, простукала, посгибала конечности, проверила глаза (тоже что-то обнаружила), прочитала последнюю выписку от марта 2015 и сказала - налицо очередное обострение. Очевидно в начале мая было не очень много желающих в стационар и потенциальные места были, правда насколько могла затянуться очередь, я не обсуждала. Мне было удобней в дневной стац. в поликлинике около дома. Анализы, уже были сданы в апреле, когда первый раз почувствовала проблемы, и для начала, обратилась к участковому терапевту. А что касается солу-медрола, его естественно, пришлось выписывать через КЭК (клинико-экспертная комиссия). У нас в поликлинике (бывшая 120), гл.врач Исмаилов А.М. - бывший главный невролог СВАО, говорят он понимает важность для РС-ников быстрого купирования обострения и делает предварительные, а не по факту обращения, заявки на солу-медрол в аптеку поликлиники, но возможно-ли это? - на уровне не подтвержденных слухов и утверждать не могу.

В Москве для бесплатной парковки на местах обозначенных табличкой 8.17 "Для инвалидов" нужно получить льготное парковочное разрешение инвалида ( оформляются в любом МФЦ) и опознавательный знак "Инвалид" обязателен. Льготное разрешение выдается на автомобиль, а не на человека. Водителю нужно просто предъявить парковочное разрешение. Разрешение действует для всех групп инвалидности и выдается на срок действия справки об инвалидности. Автовладельцы с инвалидностью вправе оформить разрешительный документ на бесплатную стоянку в отношении автомобиля, который: - находится в собственности инвалида; - является собственностью законного представителя ребенка-инвалида; - был выдан инвалиду органами социальной защиты в связи с медицинскими показаниями; - принадлежит лицам, осуществляющим перевозку инвалида!. Исключением из правила принято считать лишь машины, используемые для платной транспортировки пассажиров; - оснащен специальным знаком «Инвалид». Как с этим вопросом в других городах нужно выяснять в местных соц. службах и в местных ГАИ

В начале мая обратилась с нарастающими проблемами в окружной центр РС, Предложили госпитализацию или дневной стационар. Поскольку дневной стационар от дома в 2 автобусных остановках и есть кому меня туда ежедневно подвезти на машине, попросилась в дневной. Оформили направление CITO! (цито, т.е.срочно) Рецепт на солу-медрол и цитофлавин выписали и сразу все выдали в аптеке поликлиники (за 1 день). Сразу после майских праздников прокапала 5х1000

Еще в качестве предположения. При постановке диагноза ВПРС, многие препараты считаются не эффективными, их просто исключают из протокола лечения. Это касается и назначения многих ПИТРС. И вообще, мне после изменения диагноза с РР на ВП, лечащий врач в МГЦРС сказал: "Ну чтож, дальше мы бессильны!"

Чем больше стаж заболевания, и чем чаще обострения, тем тяжелей и дольше восстанавливаться и тем больше "прелестей" остается не восстановленными. Но организм человека такая сложная штука, что он приспосабливается почти ко всем "лишениям", главное, как к этому относиться. Если паниковать и ныть, то можно отравить себе существование и усугубить потери. Сдаться и сложить лапки мы всегда успеем, а вот побороться за себя любимого, надо.

Неделю назад закончила капать 5 х 1000мг солу-медрола в дневном стационаре районной поликлиники, благо она от меня на расстоянии 1 автобусной остановки. О каком литре может идти речь при солу-медроле! 50мл бензилового спирта для подготовки суспензии с исходным порошком и 200мл 9% NaCl итого - 250мл, капается за час максимум! Я спокойно переношу более интенсивное введение - за 45-50минут! Потом 15 мин передохнуть и домой!

Нашла в сети благодарный отзыв пациентки от 06.11.15г. о ее работе в Долгопрудненской ЦГБ. "И отдельное спасибо хочу сказать замечательной женщине, опытному врачу ЛФК Елене Фараоновне. Спасибо Вам за ваш нелегкий труд, за ваши добрые сердца и ваше внимание к нам, вашим пациентам! Романова Галина. Палата 247." А нам остается еще сто раз пожалеть, что разрушили МГЦРС и потеряли таких классных специалистов!

В стационаре бывшего МГЦРС работала замечательный врач ЛФК Елена Фараоновна. Автор многих методических материалов по занятиям с рассеянниками. Высочайший профессионал. У нее на столе всегда лежали обычные сосновые шишки - великолепный, бесплатный, всегда доступный мини-тренажер для пальцев и кистей рук! Их можно катать между ладошками - точечный массаж! можно перебирать пальцами одной руки - гимнастика!. можно перекладывать из руки в руку и т.д. У меня в кармане всегда валялась парочка и при каждом удобном случае я их использовала. Перед телевизором, в дороге в машине, в очереди к врачу...

Давно не пишу правой рукой. Пользуюсь компьютером, и то иногда, вместо двух рук на клавиатуре работает 1.5!)) .Т.е полноценно работает левая и помогают пара пальцев слабой правой руки! На смартфоне обе руки, правая действительно быстро устает в напряжении по мелким буквам. Из-за этого, в сбере перевела все на карту, там не надо выводить подпись. Ну с анкетами иногда приходится повозиться, но обычно прошу помочь мужа или дочь. Если этого не было раньше, а возникло в последние дни с нарастанием и быстро, то однозначно - обострение и его надо купировать. А бывает, что это наползает потихоньку, постепенно и тут уж ничего не поделаешь, это такая наша болячка! Она постоянно прогрессирует с годами. Остается приспосабливаться!

Дома и на даче придерживаюсь за стены и мебель. На улице на короткие расстояния, по дачному участку и в торговом центре - с ходунками-ролляторами (на колесиках складные с сиденьем и ручными тормозами - оч.удобно!) А если на дальние прогулки, то есть кресло-коляска, но это редко. Конечно, одна из дома я не выбираюсь. В Москве только декларируется "доступная среда". Крутой пандус в подъезде, высокие бордюры на улицах, ямы и выбоины в асфальте во дворах, все это здоровому человеку не заметно, а нам становится непреодолимым препятствием. Спасибо за предложение, но я убежденный атеист! Надеюсь на себя, друзей и близких.

В таком возрасте копаксон вам вряд-ли предложат. Слышала кулуарно, что после 50, мы бесперспективны, и в первую очередь, выделение препаратов идет молодым и трудоспособным