4745ffb806c725fdac78ab9df24e0d1b Перейти к контенту

Ray

Пользователи
 Просмотр профиля  Просмотр публикаций

  • Число публикаций

    350

  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    13

 Тип контента 

Весь контент пользователя Ray

  1. Ray
    Скорее всего это старая поставка, которая продается по старым ценам. Ну не могло падение курса рубля не повлиять на стоимость препарата, который обычно продается за евро. Видела в зарубежных источниках самую низкую цену в 1700 евро
  2. Ray
    Не бесполезно, очень правильно делаете) лучше предупредить окружающих о возможных ошибках, чтобы они учитывали и этот факторВсе обсуждения (кстати на немецких форумах) сводятся к тому, какие капсулы обрабатывать и какими веществами, чтобы они не растворились в желудке. Это не так уж сложно, все есть в свободной продаже, но нужно в этом разбираться, чтобы изготовить безопасный препарат. И естественно, это все под личную ответственность (наличие врачебной поддержки - всего лишь один из факторов, который должен учитывать пациент при принятии решения) Хотя какая она еще бывает? Можно принять аспирин или парацетамол, а сердце не выдержит. С кого на том свете будешь спрашивать) Не было бы гилении - я бы всерьез задумалась, правда, скорее об алемтузумабе. У него формула посложнее) зато он есть в рф. С гиленией основной вопрос - побочные эффекты, т.е. Нужно как-то оценить фармакодинамику препарата
  3. Ray
    Лично я готова допустить, что этой компании удалось синтезировать финголимод. Волнуют вопросы контроля качества, т.к. сайт совсем не внушает доверия, возникает впечатление, что люди не в теме. +интересуют фармакодинамические тесты. Состав оболочек у них с гиленией разный. А до какой степени может влиять измененная фармакодинамика на побочные эффекты и биодоступность этого препарата - неизвестно. И до какой степени она изменена - тоже.
  4. Ray
    Foi, у окружного или районного? Я у районного брала, приняли (в 24, получение протокола на питрс)
  5. Ray
    Это новость, есть в соответствующем разделе на форуме. После того, как я увидела, что гилениа - единственный пероральный препарат при РС - дальше читать расхотелось)
  6. Ray
    Я мрт не носила и в первый раз - все в карте есть, врач тот же, зачем?) карту выдали. К районному хожу в экстренных случаях типа срочного оформления направления для получения лекарства без записи. Принимает. Естественно, не гружу ее текущими проблемами-симптомами в таком случае
  7. Ray

    Как вы считаете..?

    Ray ответил на тему форума автора solmir в Обмен опытом

    Нравится мировое сообщество - учите английский. Нравятся их акции - налаживайте связи (как тут, так и там). Думаю, они тоже свои акции сами организуют)
  8. Ray
    В некоторых ки бывает плацебо. Лучше выбирать ки без плацебо или с выгодными условиями(обеспечение препаратом на какой-то срок после)
  9. Ray
    Попросите своего невролога (участкового), чтобы он вас к себе прикрепил. Сможете тогда записываться без терапевта. Насколько я знаю, именно от районного невролога направление в 24 и нужно. Завтра проверю на практике. Брала у районного сразу 2 направления - к окружному и в 24
  10. Ray
    Направление в 24ю (как и в окружную) - у районного невролога
  11. Ray
    При рс очень высокая утомляемость. Лучше делать короткие перерывы в работе, но чаще, чем один долгий И, конечно, очень важно высыпаться - тут смотрите сами, сколько вам достаточно, примерно от 7 до 11 часов
  12. Ray

    Лечение за границей

    Ray ответил на тему форума автора VITAL в Рассеянный склероз

    В нем виза должна быть, если со страной, куда вы собираетесь, у РФ есть визовый режим
  13. Ray

    Гилениа

    Ray ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    А мне пришлось по назначению врача почти на неделю прерывать прием, чтобы вылечить опоясывающий герпес (рецидив ветрянки). При этом лимфоциты низко не опускались - минимум 0,7, обычно около единицы(во время приема, в перерыв анализы не сдавала). Обострение не подхватила
  14. Ray
    Тоже думаю, что мимо.. Но .. Тогда бы не было столько конфликтов на этом форуме. Самооценкой заниматься в данном плане - не лучшая идея. Очень часто то, какими мы хотим себя видеть - противоположность тому, какие мы есть (проекции, интроекции) "Иммунная система связана с самоидентичностью, — нашей способностью отличать свое от чужого, отделять «Я» от «не Я»" в принципе, для меня как сторонника научно-экспериментальной психологии - эти утверждения на уровне гороскопов и кофейной гущи, взяты буквально с потолка.. Тем не менее они почему-то складываются в логичную систему
  15. Ray

    Нужен совет по МЕТИПРЕДУ

    Ray ответил на тему форума автора pinkfloyd в Рассеянный склероз

    Мне назначали и таблеток было много (обострение после 7 капельниц по грамму при 40 кг веса не отпустило). На таблетках почти все ушло Так было 1 раз, первый. В остальные не назначали, но и ситуация полегче была
  16. Ray

    Поделитесь опытом

    Ray ответил на тему форума автора Эльвира в Обмен опытом

    А у меня онемение на руке спустя полтора года почти прошло(иногда все же возникает) после постоянного массажа
  17. Ray
    Наличие безопасного и эффективного дженерика даже в моих интересах. Тем более, если он будет дешевле - в случае чего проще будет самой его покупать. Никаких данных о безопасности или эффективности этого препарата я не нашла. В первую очередь интересует безопасность - сдохнуть от применения неизученного препарата как-то не хочется. Слышали о препарате текфидера? Тоже простое вещество, которое есть в продаже, некоторые умельцы даже сами капсулы собирают. Однако, это вещество плохо влияет на желудок и должно поступать в кишечник. А если капсулы не стойкие к желудочному соку, проблемы гарантированы. Я не медик, и многих подобных нюансов не знаю, но меня пугает то, что немного другой препарат предлагается без дополнительных исследований
  18. Ray
    Я принимаю гилению и высказала свое подозрение в отношении несклера еще когда этой темы не было. Гилениа не самый безопасный препарат, даже если переносится хорошо. Среди побочек - смертельные случаи. При дозировке в 2 раза больше стандартной, побочек в ки было больше. Если их будет больше от несклера, не важно по какой причине, я не хочу своим опытом это подтверждать. То есть нужна либо гарантированная идентичность (состав оболочек уже другой, а от этого, насколько я представляю, может зависеть фармакодинамика), либо исследования по крайней мере безопасности. Спасибо всем тем, кто отстаивает мои интересы и интересы других пациентов, принимающих гилению!
  19. Ray
    А кто знает, до какого числа патентная защита у Гилении?
  20. Ray
    То есть вы получаете тоже лекарство по схеме терапевт->районный невролог->центр РС->окружной невролог->аптека?? Тогда сочувствую.. Уже не только вам
  21. Ray
    Foi, а вы не знаете, от кого направление они хотят? Если есть выписка, в которой написано явиться через 3 месяца с анализами, это подойдет?
  22. Ray

    Гилениа

    Ray ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    Надеюсь, фармацевтические компании разучатся удивлять нас и врачей) ки препарата, я так поняла, что проводиться не будут. А когда у гилении патентная защита заканчивается?
  23. Ray

    Гилениа

    Ray ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    У меня цензурных слов нет... http://nescler.ru/02.html Вопрос, проводили ли они исследования, отпадает сам собой... Финголимод - единственный пероральный препарат, все другие питрс ВНУТРИВЕННЫЕ инъекции и инфузии.. И фотка дедушки на разделе "пациентам".. Я даже статью не смогла дочитать... И это раздел для врачей.. Интересно, они вообще в курсе, что такое РС или, как обычно в таких ситуациях, думают, что это старческий маразм? Все... "С учётом необходимости применения терапии рассеянного склероза в течение нескольких лет, использование капсул Несклер как обычного пищевого продукта, позволяет значительно облегчить лечебный процесс и повысить приверженность пациентов лечению" .. Будем теперь есть несколько лет финголимод, пардон, несклер, замаскированный под котлеты, а потом... В свободное плавание)
  24. Ray

    Гилениа

    Ray ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    Про алемтузумаб еще вот тема http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/4768-alemtuzumab-kempas/page-19 , посмотрите ее всю, там контакты тех, кто капает, что они капают, сколько стоит итд
  25. Ray

    Гилениа

    Ray ответил на тему форума автора saturn в Гилениа

    Я читала, что в Питере под наблюдением в каком-то НИИ Алемтузумаб капают за деньги. Не могу вспомнить , где читала, на каком сайте, но это была , можно сказать , личная история девушки, которая прошла через все ПИТРС и в течение 10-ти , кажется ,лет ничего её не помогало.Ей помог именно этот препарат ( поднял её на ноги), и теперь она раз в год проходит это лечение в Питере ( стоит это , конечно, дорого).По сравнению с лемтрадой это стоит дешево. Капают, как я понимаю, кэмпас, тоже алемтузумаб, но предназначенный для онкологических больных. Им нужны бОльшие дозировки, вот и стоит он дешевле. Но насколько дОлжное наблюдение насчет побочек - лучше уточняйте у тех, кто уже прокапал, на форуме такие естьДля лечения РС, насколько я знаю, алемтузумаб в России пока не зарегистрирован. Поинтересуйтесь о наличии наблюдательных программ
×
×
  • Создать...