Ray

Вы слышали о феноменах плацебо, ноцебо и тд? Они неконтролируемы, и, тем не менее, они действуют. Если провоцировать их осознанно, на некоторых этапах заболевания это может иметь свой смысл (вся загвоздка в том, что действуют они посредством неосознаваемых механизмов). Более того, методики аутотренинга построены именно на этом. Автора методики я тоже разочарую - все люди разные, для кого-то подойдет ваш гипернаукообразный метод, а для кого-то - нет(им могут быть нужны религия, визуализация гномиков, ремонтирующих организм, что угодно, по форме, а не по содержанию). Процессы соматизации у большинства людей с диагнозом уже запущены, физические особенности, связанные с заболеванием в различном объеме и с разной степенью обратимости уже есть (хотя клиническая психология пытается изучать особенности характера, восприятия и не только с определенными болезнями, тут уже включается биологическая обратная связь, когда симптом стимулирует особенность восприятия, а не наоборот), соответственно вариант полного излечения выглядит более чем сомнительным. Однако вам никто не запрещает экспериментировать на себе, если вы действительно в это верите, метод может если не излечить, то облегчить ваше состояние. Тем, у кого нет веры в вашу методику, она не поможет. Тут уже вопрос, есть ли эта вера у вас или вы только считаете, что есть. Люди очень неохотно склоняются к тому, чтобы менять свои особенности психики. Тем более, если не сами к этому пришли. Поэтому вы попали в такую ситуацию здесь. Есть еще одно замечание по поводу метода, если будете его применять на себе. Лечение любого заболевания должно быть комплексным, нужно использовать, и медикаментозные методы (для купирования в рамках возможного физических последствий заболевания и предотвращения его развития в рамках физиологических механизмов), и реабилитационные ( для того, чтобы научить человека жить с тем, что он имеет и найти пути компенсации повреждений), и психотерапевтические (чтобы по возможности избавиться от психических причин, стимулирующих развитие заболевания и особенно проработать вторичную выгоду от болезненного состояния). Валерий, очаги все-таки могут ремиелинизироваться в ограниченных пределах, у меня на прошлом МРТ в Бурденко смешанная динамика, то есть некоторые очаги появились, а некоторые уменьшились или пропали(гилениа помогла, У меня такое такое первый раз, обычно только появлялись). Если я все правильно помню, один из эффектов вмиг ремиелинизация (могу ошибаться), у вас никогда очаги не уменьшались? Вы давно делали МРТ?

В зависимости от симптомов, поищите учебник анатомии цнс (Гайворонский, например :) ) У меня вот большой очаг в шее давал сильное онеменение и парез руки, если бы он был в пояснице, были бы проблемы с ногами итд Но если симптомы слабовыраженные, на мой взгляд, копаться в литературе практически бессмысленно

Вообще-то (особенно цнс) нервная система многоуровневая. Именно поэтому конкретный участок мозга сложно соотнести с конкретной функцией. Сигнал проходит гораздо более длинный путь, чем участок поражения и, как правило, постепенно находит обходные пути. Это и называется компенсацией. Так что про тренировки вы правильно сказали.

Glu, если бы это был эффект плацебо, аспирин, колдрекс и сопутствующие препараты помогали бы на ура.. По крайней мере мой личный опыт - если вовремя принять тилорон, на следующий день уже более или менее трудоспособна. А вот когда пыталась от него отказаться после слов невролога о том, что стимуляторы и модуляторы иммунитета не рекомендованы, валялась с каждой простудой по 2-3 недели, не смотря на интенсивное лечение другими методами Не знаю, как в амиксине, обычно пью лавомакс, тилорон тот же, но дешевле, там его 125 мг

Про капли Вилкова не знаю ничего, а вот про тилорон (амиксин, лавомакс) видела много статей о его применении при РС. Я его обычно при простудах-гриппах пила. Обычно все за день проходит. Как только поставили диагноз, задалась вопросом: "а можно ли". Как ни странно нашла кучу статей о его применении при РС, а ещё статьи, что у тилорона сомнительный профиль безопасности и в Европе он не зарегистрирован из-за побочек, возникших у мышек в огромных дозировках (жир в сетчатке или что-то типа того). Эта статья - первое, что попалось в выдаче яндекса, если поискать, есть и попроще

http://www.nwams.spb.ru/amixin2.html

Центры РС по округам, а на форуме где-то проскакивала информация, что на Двинцев открыли центр паллиативной медицины, и там есть реабилитационное отделение для больных РС

Давайте уже хватит? Я тут вижу негатив практически со всех сторон за некоторыми исключениями, и самое забавное в том что многие, описывая собеседника упирают на те характеристики, которые не приемлют в себе (без поименных перечислений, надеюсь, что те, к кому мои слова не относятся и так это поймут) Juravl, 1) да, с дочкой надо говорить. Могу это сделать (по образованию клинический психолог, по возрасту к ней поближе), но лучше бы это сделал врач(возможно, у него будут какие-то идеи медицинского характера). Проблема комплаенса очень актуальна в случае больных РС. К тому же, если ваша дочь не может принять диагноз, она и таблетки пить не будет регулярно 2) Могу отдать энное количество шприцов из-под копаксона, которые собирала для арт-объекта, но если вам они понадобятся у меня будет просьба. Juravl, оставьте пока копаксон для дочери, если позволяет срок годности. Пишите ЛС в случае необходимости. лично меня (как и кого-то ранее) смутила ситуация, что вы пришли с сообщением "продам копаксон", а не "дочь не хочет лечиться, что делать?", если бы вы тут или на других ресурсах разместили объявление с просьбой о материальной помощи, думаю, что это было бы более уместно, чем продажа бесплатного лекарства инвалидам, которым оно и так полагается от государства по страховке, и лишение дочери лекарства в случае, если она одумается, а с копаксоном будут перебои. К тому же, коп мгновенно не действует, если действует вообще(возвращаясь к 1). Опять же, если вы найдете кого-то, кто нуждается в копе и купит его у вас - ваше право, если дочь на это согласна, и вы считаете, что она полностью осознает ситуацию. Даже хорошо будет. Сама коп в аптеке покупала до протокола. По крайней мере я вас осуждать или тем более запрещать вам не пытаюсь, а высказываю личное мнение (для этого же форумы и существуют?) Кстати, вы инжектор используете, лед прикладываете? 3) если сильно боитесь - можете задать вопрос на форуме питерских врачей rscleros.ru , что они делают в аналогичных ситуациях. Раздел "вопрос врачу" 4) надеюсь, что мои слова как агрессию вы не воспримете. В них частное мнение о поступках (я заметила в ваших обращениях к другим участникам форума тоже много агрессии, пусть в некоторых случаях и ответной, и мне не хотелось бы трепать себе нервы, попав под раздачу, если мое сообщение не по адресу - просто не отвечайте), а не о вашей личности. И я вашей дочери действительно хочу помочь при наличии обоюдного желания. Вы пробовали ей просто посочувствовать, позаботиться о ней, а не пугать ее последствиями? Тем более, что сами сильно болеете, сказать, что знаете каково это, но что и с вашей, и с ее болезнью можно жить, а если правильно и вовремя подобрать терапию можно жить гораздо лучше. И что именно сейчас у нее может быть шанс приостановить прогрессию заболевания.. Не умолять или скандалить, а спросить при каких условиях она могла бы быть готовой принимать терапию.

Согласно недавним открытиям в цнс есть лимфатическая система (раньше считалось, что нет)

Посмотрите https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Multiple+sclerosis+Ukraine&recr=Open В ки лекарства дают бесплатно. И наблюдают, как правило, хорошо.

Juravl, документируйте и рост количества очагов, и обострения - и с этим к своему лечащему врачу, возможно, он предложит другой препарат.. И посмотрите доступные КИ, они бывают и без плацебо А беременность по официальным рекомендациям - только через 2-2.5 месяца после последней таблетки + на Гилении кормить нельзя, только без нее. Кстати, мне как раз этот препарат с истекающим сроком годности отдавали по причине беременности, еще несколько барышень уже родивших знаю...

Кубик, не волнуйтесь. Я при росте 171 и весе 42 больше года провела на копаксоне, осталась жива(правда, через пару месяцев инжектор появился, они на ебее продаются). Когда колола в живот напрягала пресс, собирала кожу пальцами (кстати, часто немного сбоку), потом расслабляла мышцы и колола (в официальных рекомендациях этого не видела, просто личный опыт). И да, иглу вводила не полностью, в зависимости от зоны

Врач за работу с вашей дочерью деньги получает, опять же от государства. Он и к психологу может направить при необходимости, и рекомендации дать, и другой препарат назначить. Если сильно боитесь - вас же никто не заставляет говорить, что ваша дочь уже не колет препарат, можно с врачом обсудить слишком сильные местные реакции. По поводу рожать.. Странно, после гилении рожают. Принимать ее во время беременности нельзя и перед планируемой необходимо на 2 месяца исключить (официальные рекомендации). После бетаферонов - в похожем режиме, только 2 месяца ждать не нужно. Не уверена, что до РФ успеет дойти такая дозировка, а не дженерик(( Сама с копа уходила в некоторой степени из-за уколов - но я проколола его больше года, помимо проблем с местными реакциями обнаружился сильный рост количества очагов+обострения. На гилении многие очаги уменьшились в размерах. Каких-то особенных побочек, которые бы беспокоили больше, чем ежедневные уколы, местные реакции, ямы, проблемы с дыханием, постоянная усталость, не наблюдаю. Простуды почаще и один раз рецидив ветрянки вылез. Понятно, что не у всех так - кому-то подходит, а кому-то нет. В любом случае рекомендую вашей дочери подробнее изучить информацию о таблетированных препаратах, в том числе в рамках КИ (clinicaltrials.gov ->поиск -> multiple sclerosis в параметрах отметьте Москву)

Тут еще вопрос не только эффективности препарата, но и качества жизни при его применении.. У дочери ТС, насколько я поняла, его субъективная оценка без копа выше (это она еще бетафероны не пробовала.. И лучше бы без них, если с копом такие проблемы... С врачом надо говорить) Tbm, нет, интересно) вдруг еще сотрудники потребуется (если не на условиях пропаганды, конечно:) )

Кстати, мне и гилению отдавали... По причине беременности и истекающего срока годности

Внезапности) а что же вы тут столько пишите? У вас почасовая ставка или посимвольная? Или, может, вас все-таки группа взаимопомощи заинтересовала? Акцент был на слове "аукционов", а не "противозаконных", полегче на поворотах) Если коп подлинный и кому-то понадобится на таких условиях, я ничего экстремального в этом не вижу. Однако, это укрф http://www.rakpobedim.ru/forum/topic/545-последствия-покупкипродажи-лекарств-с-рук/

Вы врачу говорили, что лекарство не пошло из-за сильных местных реакций? Существуют таблетированные и инфузионные формы питрс, в Москве их прописывают. Варианты дистанционной работы попробуйте рассмотреть - диспетчер на телефоне, веб-дизайнер, подготовка отчетности и т.д. Кстати, когда ждала очереди коп мне отдавали через форум, когда выяснилось, что он не подошел - сама несколько раз отдавала. Имхо это сообщество ввиду специфики проблем не подразумевает аукционов, нарушающих законодательство рф. Могу быть не права - если найдете свою аудиторию - удачи и взаимного удовлетворения.

А что-то из хороших новостей, кроме биотина уже используете? Как динамика?

"Центр должен стать местом, где мы сможем продолжать восстановление после быстрого курса пульстерапии в МОРСах" Кто-нибудь знает, что под этим подразумевается? Сосудисто-метаболическая терапия, процедуры(электростимуляция, массаж), ЛФК? Получать направление на "после пульстерапии" в МОРСе или всё равно у районного? Госпитализация при этом подразумевается или это дневной стационар? В центре будут проводить пульс? Там есть узкоспециализированные врачи? Нейроэндокринолог, нейроуролог, нейроофтальмолог и т.д. Напишите, пожалуйста, кто знает Если у кого-то есть возможность, передайте, пожалуйста, Наталье, что хорошо бы сделать самую простенькую страничку со списком доступных в центре врачей и процедур, пошаговым описанием процесса госпитализации

А то, как стало плохо - не типичные симптомы для вашего РС? Препарат же, насколько я знаю, не относится к питрс, а восстанавливает миелин.. Может, на прием препарата обострение наложилось и без него было бы так же или хуже.. Или ухудшения коррелировали с приемом препарата? (В стиле - выпил таблетку и закружилась голова)

Если препараты (все) первой линии не подошли, то в случае наличия у региона возможности(они дороже) и при отсутствии у пациента противопоказаний выписывают препарат второй линии. Сейчас вроде это только гилениа (таблетки, подавляют иммунитет до 30%) и натализумаб (капельницы) Если хотите препарат не первой линии, а крабы еще не все перепробовали - проконсультируйтесь со своим врачом насчет наличия клинических исследований сейчас и их условий. Лучшие для вас - те, в которых нет плацебо Исследования в вашем регионе можно посмотреть на clinicaltrials.gov Краб= копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон Если к части препаратов первой линии есть противопоказания, нужно это задокументировать и их можно тогда не колоть для получения препарата второй линии Но препараты второй линии гораздо тяжелее в плане побочек, посмотрите соответствующие темы на форуме Поиск - наверху справа

Таблетки бывают, но не в первой линии. В РФ - гилениа, еще есть лаквинимод (вроде тоже таблетки) и текфидера (в РФ точно ее нет). Это все для РРС, для ВПРС сейчас биотин испытывают

Я недавно капалась в 24, в дневном стационаре. На следующий день после диагностики. Продолжаю ходить пока туда, мне сказали, что по крайней мере до осени те, кто на гилении остаются у них

Мне один раз в выписке из нии неврологии писали. 2.5 года назад. Потом ни разу...

Спасибо) я знаю, как его определять, у меня даже яблочное приложение для этого есть) Вот кто его определяет для мсэ мне совсем непонятно. Есть ли какой-то регламент? Вдруг, кто-то уже знает.. Балл должен быть в выписках? Или врачи на мсэ, не всегда знакомые с данным заболеванием сами определяют за 10 минут приема? Edss к тому же может колебаться. Лично у меня где-то от 2 до 4,5 во время обострения (а во время тяжелых и больше)