Ray

Биотин правда для ногтей и волос очень полезен. После кс волосы меньше лезут, лучше растут и ногти меньше слоятся (если принимать постоянно, не только во время кс). Я принимаю по 2 капсулы по 10000. С какими-то эффектами на РС не связываю, но кто знает. Может, благодаря ему, у меня на гилении волосы не лезут, может - это моя индивидуальная особенность

Синактен депо не зарегистрирован в РФ. И продаваться тут официально не может. Смотрите собственную ссылку. Последняя дата окончания регистрации 2015 год

В вышеперечисленных аптеках (если очень нужно обращайтесь в ЛС, дам ссылки) и некоторых других, которые возят из-за границы в холодильниках с нормальным сроком годности. У меня до 09.18 (нерусифицированный, Австрия, турция, в сети есть инструкция на русском языке). Стоит 2000-3000 рублей. В государственных я не нашла ни по облачным, ни по заоблачным ценам. Позавчера была 5 ампула вм 1 мл. Свою ситуацию я описывала - не могла сделать несколько шагов, не споткнувшись. Сегодня подпрыгиваю на одной сотню раз подряд. В презентации, которую выкладывал Ипатов есть схема употребления. Похоже, новартис продал свою разработку разным компаниям в разных странах, и некоторые возможно хотят делать на этом делать большие деньги в зависимости от доступности и социальных факторов

Что я могу сказать о синактене в середине курса. Помогает при обострении. Помогает хорошо. Многие симптомы уходят на следующий день после сна. Внутримышечные уколы проще, чем капельницы, но вряд ли вам какой-то врач назначит незарегистрированный в РФ препарат, если вы хотите официально. Синактен - это укороченная цепочка гормона АКТГ, которая при приеме омеги, рыбы, льняного масла холодного отжима и не только стимулирует выработку своего ЭНДОГЕННОГО не синтетического кортизола надпочечниками. На этом препарате легко свалиться в настоящий стресс, его вызвать могут даже незначительные факторы(именно поэтому я думаю, что лучше было бы госпитализироваться во время курса). Но даже при этом он действительно помогает. Мне пока нравится больше, чем метилпреднизолон.. по окончании курса отпишусь, как дела с сху и усилилось ли истощение надпочечников по ощущениям Сейчас проходят, кстати, симптомы от прошлых обострений остаточные, не от этого. Побочек, кроме подверженности стрессу или повышенной активности (раз на раз не приходится) - нет

Заказала в интернет-аптеке турецкий или австрийский (судя по инструкции). Мне помог от довольно сильного обострения - спотыкалась на каждом шагу, падала через каждые 20-30. Сейчас 4 укол (пока продолжаю), уже нормально хожу, онемения прошли. Но может это мне повезло, а другим пациентам "контрафактный" синактен не поможет (кстати, далеко не 200тр, сопоставимо по цене с солу-медролом)

только что звонила в аптеку при 220й, сказали, что до сих пор финголимода нет, и неизвестно, когда будет

Популярная статья на русском (околонаучная, не про РС): http://clevermind.ru/selank-antidepressant-nootrop/

Препарат на основе тафтцина от производителя семакса. Кто-то принимал? Я решила прокапать курс от астении и с удивлением наблюдала, как проходят старые онемения (это, конечно, может быть индивидуальной реакцией или накопительным эффектом финголимода, но ничего нового я не принимала). Начала гуглить, и действительно: https://mybiohack.com/blog/tuftsin-spleen-selank-n-acetyl-amidate-immunity на реддите пишут, что на фоне его приёма при болезни крона развивались обострения (неизвестно, связано это или нет). Отрицательных отзывов о применении при РС не нашла. курс на 15 дней, 4 флакончика - 2 тысячи (максимальный рекомендованный, однако авторы на selank.ru пишут, что привыкание и передозировка не возможны). Пока думаю о том, чтобы пользоваться им постоянно исследование (пока на мышках): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3328491/

недавно радостно перевелась в морс при 24 (обнаружила, что моя поликлиника в ЦАО). Как у кого с финголимодом в окружном кабинете 220й? Когда последний раз выдавали? Мне (и похоже, что не только мне) с 25 сентября найти не могут

Только начала заполнять, сразу столкнулась с проблемой - непонятно, кого из неврологов оценивать районного, из морс, окружного? В районной поликлинике ожидание приёма 2 дня, в морс нужно за несколько месяцев записываться, посетив перед этим районную итд

Я, конечно, тему про вмиг не читаю, может, Екатерина в ней про приём вмиг рассказывала. Однако в этой теме ничего про то, что у Кати ухудшение на вмиг я не увидела. В любом случае у Валерия очень здравый подход по крайней мере в контексте его собственного здоровья, ответственности за него и попыток научных исследований. У врачей много пациентов, часто нет времени и пытаться вникнуть в каждый конкретный случай. Или государственная система не предоставляет такой возможности. Так получилось, что у меня врачей было много и потому, что в 24 попадала в сезон отпусков, и из-за реформы. Часто я получала рекомендации, которые противоречили друг другу. Если бы я сразу не рассчитывала на свою голову и не пыталась разобраться в беспокоящих меня вопросах, было бы у меня много проблем. К слову, к интерферонам я сразу прочитала противопоказания, обнаружила свои симптомы и когда мне их захотел назначить врач, не спросив об этих симптомах, я сразу про них рассказала. В итоге интерфероны я не принимала

Думать своей головой тоже нужно. За 4 года болезни в процессе реформ здравоохранения я с какими неврологами только не сталкивалась. У одних (государственных) вызывало сильное удивление (если не возмущение) то, что назначали другие (такие же государственные порой из соседнего кабинета). Назначение спорного при рс препарата-иммуномодулятора амиксин сыну автора вопроса - тому пример. Кто-то пишет о применении этого препарата для терапии РС, приводя не самые серьёзные на первый взгляд КИ с маленькой выборкой, кто-то говорит, что при РС такой препарат нельзя применять даже в случае гриппа, т.к. он повышает все интерфероны. Лично я его принимаю при сильных простудах и в плане РС мне от него ни холодно, ни жарко. Главное найти ответственного адекватного думающего врача. В моем опыте это Трифонова из нии неврологии, Попова Е.В. из 24й, Новикова из ДКЦ, Кукель (не знаю, где она сейчас), Ильвес (Санкт-Петербург, отвечает на вопросы на rscleros.ru, там же вроде его номер телефона есть). Автору вопроса рекомендую в случае острого состояния сына (например, я забеспокоилась и добивалась госпитализации, когда не смогла шевелить рукой, у меня тогда диагноза ещё не было. До этого были онемения, но я их не воспринимала как катастрофу, а врачи, к которым я тем не менее обращалась, не могли поставить верный диагноз даже при внезапном кратковременном тяжелом обострении в Германии. сейчас радуюсь, что не начала раньше времени гормоны капать - с частотой применения они теряют эффективность, а многое из симптомов на ранних стадиях проходит без лечения. С другой стороны сожалею, что начала принимать ПИТРС позже. Тем не менее, я знакома с людьми, которые их десятками лет не принимают и радуются тому, что ежедневные уколы не ухудшают их качество жизни. Я сама была рада, когда меня перевели на таблетки не только потому, что они для меня оказались эффективнее) попробовать позвонить/написать Ильвесу и попросить рекомендации, к кому по его мнению в Москве в Вашей ситуации можно обратиться, все-таки у него больше контактов в профессиональной среде, чем у нас. Ещё раз подчеркну, если ситуация по Вашему личному мнению будет столь серьёзна, что возможность нейтрализации симптомов в краткосрочной перспективе будет представляться Вам более важной, чем в долгосрочной. Вопрос с ПИТРС - это не острое состояние, и его скорее всего может решить для вас только врач в 18й, куда Вы записывались (если Вы не планируете приобретать ПИТРС сами. Я пока ждала очередь на копаксон покупала его сама+девушка на форуме, которую перевели на другой препарат поделилась, но я уже знала, что мне будут в дальнейшем давать именно копаксон, как правило, ПИТРС имеют накопительный эффект, и часто менять препараты бессмысленно). С онемениями иногда неплохо помогает массаж/метаболическая терапия, элементы которой Вы уже применяете (в моем случае, например, в последний раз при обострении в виде онемения была схема мильгамма-кортексин-тиоктацид).

Хочу поделиться названием БАД (заказывала из сша, но аналогичную комбинацию можно и тут собрать), который оказал на меня симптоматическое позитивное воздействие. Это комбинация Л-теанин(получается из экстракта зеленого чая) 150мг + кофеин 100мг. Лично мне уже разовый прием этого средства (2 капсулы) помог справиться с тремором. Тремор был постоянный, а при приеме кофеина и других энергетиков для нейтрализации хронической усталости усиливался. При приеме кофеина в комбинации с Л-тианином, тремор не только не усиливался, но и движения стали необычайно плавными, что для меня как для актера буто крайне важно (на следующее утро эффект проходил до следующего приема, принимаю пока всего 3 дня). При этом повысилась концентрация и креативность (нарисовала 6 дизайнов часов за полдня). Могу с определенностью сказать, что позитивные эффекты проявлялись у меня при вовлечении в интеллектуальную или сконцентрированную работу. Существуют исследования, что лтеанин обладает нейропротективными свойствами (его исследовали при паркинсоне), а употребление кофеина улучшает прогноз при РС. Статья со ссылками на различные исследования Л-тианина: http://clevermind.ru/l-teanin-vnimanie-k-detalyam/ Заметка про влияние кофеина, рыбы, алкоголя и курения на прогрессию РС: http://rscleros.ru/370.php то, что этот БАД помог мне не значит, что он поможет и вам, прежде чем принимать препарат изучите рекомендации по приему и при необходимости посоветуйтесь с врачом. В день, когда я не занималась интеллектуальной деятельностью желание ей позаниматься на пустом месте не возникло). В соматическом плане (тремор, хроническая усталость) улучшение тем не менее было. Если у вас есть опыт приема Л-теанина буду рада, если вы им поделитесь.

А врач не говорила, кто автор КИ, где опубликованы? На официальном сайте несклера (по крайней мере, когда я смотрела) информации о КИ конкретно несклера я не нашла, более того на сайте была информация о физико-химических исследованиях (вещества) и исследованиях финголимода (похоже, что гилениа)

http://io9.gizmodo.com/scientists-discover-a-new-link-between-the-brain-and-th-1710560159

Валерий, в этом году сделали открытие, что в цнс есть своя лимфатическая система(можно загуглить brain immune system). Ранее считалось, что ее нет. Так что возможно, что значение ГЭБ в генезе РС преувеличено. Сейчас с телефона, ссылки скину позднее. Думаю, вам будет интересно.

Должны быть только лимфоциты ниже нижней границы нормы. У меня еще эозинофилы часто повышаются, это аллергия, у меня она на Гилении чаще стала проявляться. Моноциты повышаются, если простужалась. Креатинин, Алт, аст всегда были в норме. Если отклоняются - это проблемы с почками или печенью вроде. Креатинин один раз повысился, возможно, от жирной пищи накануне, потом через день пересдала - был в норме. Пересдайте на всякий случай. Я в инвитро всегда говорю, что принимаю иммуносупрессивную терапию, чтобы лаборанты не пугались результатов)

А мне несколько врачей в центре рс говорили, что размытые обострения на гилении - это сказки. Уверяли, что пойму сразу и повторяли фразы про устойчивые новые симптомы в течение суток. Не понимала(врач по совокупности симптомов и по мере их нарастания определила, но я-то до нее дошла спустя полтора-два месяца после появления первых, мне вообще свойственно до последнего все списывать на легкое недомогание). МРТ у меня вообще ни разу накапливающийся контраст не ловило. До Гилении внезапный новый симптом было очень просто заметить(поменявшиеся местами пол и потолок точно ни с чем не перепутаешь, парезы на конечностях тоже). После капельниц метилпреднизолона уходили как размытые симптомы на Гилении, так и четкие обострения до (а в перый раз и онемения пятилетней давности). А есть еще у кого-то какие-то способы определить на Гилении, что случилось обострение, а не просто голова покружилась и прошла? Моих врачей спрашивать бесполезно - не могут ответить. Одна мне даже при таком вопросе после госпитализации с обострением при выписке поставила тревожно-мнительное расстройство без всяких на то причин и прописала антидепрессанты с мотивировкой, что она их всем рсникам прописывает О.о

Наташа, а можете дать ссылку на ваш блог?

Учитывайте, что люди чаще пишут, когда у них проблемы, чем когда все в порядке. Про другие питрс почитайте даже на этом форуме, будет та же история. А побочки серьёзные? Не было времени прочитать. Насколько я знаю, эффективность высокая.

На форуме сайта rscleros.ru консультируют врачи, попробуйте к ним обратиться

Тут есть несколько юзеров с похожей на вашу ситуацией: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtopic.php?f=23&t=15710

Кроме метил преднизолона обострения снимают ещё другими препаратами. Митоксантрон, дексаметазон, кажется. Проконсультируйтесь с врачом, подходят ли другие препараты вашей маме и есть ли ещё какие-то варианты. Во время гормонов при неснятом ещё обострении я делала массаж, думаю, что он мне помогал, но утверждать не могу. Врачи назначали электростимуляцию

http://www.thisisms.com/forum/tecfidera-bg-12-dimethyl-fumarate-f52/

Обострение, насколько я знаю, ставят по клинической картине, а не только по мрт. Очаги, кстати, опять же по моей информации визуализируются не сразу