Ray

По данным, которые я нашла ваш препарат оч. хороший) форма гилении с меньшим количеством побочных эффектов. http://www.msworld.org/forum/showthread.php?134469-RPC-1063-safer-than-Gilenya-is-recruiting Гилению - да, уже больше года принимаю(не ки, копаксон не подошел). Помогает хорошо, лучше, чем копаксон. Инфекций немного, но попадаются противные в виде рецидива ветрянки, например. Сложно обострение на ней определять. Лично у меня симптомы дольше 24 часов не держались, все время туда-сюда. 2 месяца с обострением ходила, не замечала (сама раньше не представляла, как такое возможно). Пока врач, которая делала обследование в рамках ки не сказала.. Зато как Солу-медрол прокапали - ушли симптомы двухлетней давности Часть старых очагов впервые ушла (хотя новые продолжают появляться, но не так динамично)

А мне видимо не так повезло - дали на год, два года до этого не хотела оформлять.. А кто-нибудь знает, как они определяют edss? У меня в выписках он не написан..

Uventa, а не подскажете, как называется аналог гилении по которому проводят КИ? Не несклера случаем?

Ryb, я так понимаю, что это будет зависеть от того, что написано в выписках. Вряд ли там специалисты по РС принимают 333, правило это недавно ввели, я тоже получала группу до... Кто-то документ с новопринятыми критериями тут выкладывал 2-3 месяца назад где-то

Сейчас 3 группу дают от 3 баллов по edss

Разные аппараты мрт могут показывать разные результаты. Лучше сравнивать снимки, полученные на одном аппарате То, что лучше визуализируются с одной стороны может быть хорошо (ограничение области очага), а с другой стороны - плохо (более интенсивный процесс). Может, у Хачановой уточнить? Гилению я всегда получала по три пачки. Недавно отдавали ту, от которой девушка в связи с беременностью отказалась (срок годности - июль)

А мне нравятся звуки мрт.. Похожи на авангардную музыку) и звуки 3d принтера В понедельник в Бурденко поеду, уже в предвкушении) а сравнительный анализ с прошлым дали?

Это либо индивидуальная реакция, либо с гиленией не связано - у меня на ней наоборот волосы лучше стали С ногтями всё так же.

Здорово! Спасибо)

Лучше проконсультироваться у врача. Алемтузумаб - очень хороший препарат, но у него возможны серьезные побочки, например, на щитовидную (возможно купировать, если вовремя заметить). Больше прочитать о препарате (в том числе, к кому обращаться) можно воспользовавшись поиском по форуму (запросы "кэмпас" и "алемтузумаб", имеет смысл выбрать специфические темы и прочитать их целиком). Во многих странах по причине его высокой эффективности, этот препарат рекомендуют как препарат первого выбора при отсутствии противопоказаний. В РФ официально его для лечения РС еще не зарегистрировали, капают в Питере "подпольно" и в рамках КИ возможно тоже Не забудьте сказать врачу, если будете обращаться, про митокс, это может быть противопоказанием

Типично для РС, давно, когда РС еще не проявлял себя, ухудшения самочувствия такого не было Проводились исследования: http://proskleroz.ru/alternativnaya-medicina/zhenskoe-zdorove-i-rs/ Но крест на себе из-за частичного ухудшения на пару дней в месяц точно ставить не стоит

Гилениа тут может быть не при чем.. У меня такое бывало и до нее, например.. Где-то читала, что это типично и часто встречается, если найду, напишу..

Получала прямо перед майскими. Дали гилению.

Кто-нибудь пробовал кордицепс? Как результат? Это Бад, пишут, что является иммуномодулятором, и одно из показаний к нему -РС. http://spb.tiu.ru/p8640667-mozgovye-kapsuly-sutsun;all.html http://spb.tiu.ru/p20086282-qingshen-imperatorskaya-formula.html

Persa, у вас есть полис рф? Или вы прикреплены к какой-нибудь районной поликлинике? Если помощь нужна бесплатная, узнайте, куда вы можете обратиться к неврологу. В поликлинику по месту временной регистрации, может быть. Попросите его выписать вам направление в кабинет РС Можно позвонить сразу в кабинеты и узнать порядок действий: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=57&Itemid=438 http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=117&Itemid=631 В Москве платно гормоны капают без гражданства РФ. Я первый раз капала тоже платно в НИИ, т.к. Нужно было срочно

Тимофей, влияют. По новым правилам инвалидность оформляют от 3 баллов edss. Если жалобы в карте не зафиксированы, то и баллов нет. Выбор питрс тоже зависит от записей, не на 100%, но всё же.. Я очень благодарна своему врачу, которая спустя год на копаксоне после обострений и существенного увеличения количества очагов на МРТ не стала рассказывать сказки, что он просто еще не подействовал, а сделала запись и назначила гилению. Грипп и даже рецидив ветрянки лучше обострений. Год на гилении - ни одного нет. А если бы я не сделала МРТ и не принесла результаты? Да, у меня тоже протоколы и выписки переписывают, тоже не смотрят и даже не делают неврологические тесты. Но когда я сама прошу меня обследовать или приношу новую информацию - это добавляют в карту. Имхо стоит проявлять инициативу, если нужна смена препарата, симптоматическая терапия или оформление инвалидности. врачи перегружены и вполне логично, что если не просить их что-то сделать и не говорить о своем состоянии, они решат, что у вас все в порядке или, по крайней мере, так же, дадут протокол и перейдут к следующему пациенту.

Фумаровая кислота содержится в дымянке аптечной. Основное действующее вещество текфидеры - фумарат.

По 5 грамм в порошке продают.. А потом у нас будет 10 биосимтляров от тех, кто заправит это все в разные капсулы.. А что в итоге с патентной защитой гилении, кто-нибудь знает?

Edss в файле не нашла (может, с планшета последних страниц не вижу). Документ с критериями читала, помню, что для 3 группы там 3 балла.

По поводу русских дженериков, и чем они опасны - ссылка от Павла: http://doctorpiter.ru/articles/11250/

Потому что в процессе ки несколько человек на гилении умерло из-за сниженного иммунитета от ветрянки

Fomyasha, у вас же РРС? В исследование по ссылкам почему-то были включены только пациенты с ППРС и ВПРС..

Тоже часто принимала амиксин, иммунитет плохой, болела часто, что самое странное до гилении. про исследования с выявлением большого количества побочек знала. Знала и то, что там были очень большие дозировки по сравнению с терапевтическими, и что исследования проводились на крысах. Сейчас офтальмолог направляет к лазерному хирургу с подозрением на отслоение сетчатки. Конечно, понять взаимосвязаны ли эти события конкретно в моем случае - невозможно, но употребление амиксина планирую сократить только до самых крайних случаев. Влияния на РС не заметила, от простуд помогает хорошо

раньше можно было заказать через интернет, были агенты, которые брали себе процент и покупали даже рецептурные средства. Теперь это УКРФ для того, кто вам это лекарство привезет. Даже если вы лежите, привозить теперь можно только лично( Возможно, ближайших родственников не посадят. http://top.rbc.ru/politics/16/10/2014/543fd0d1cbb20f664f9ddba9 http://www.vedomosti.ru/politics/news/34813611/deputaty-smyagchat-popravki-o-zaprete-vvoza-v-rossiyu Можно ли теперь заказать лично у зарубежной фирмы какое-то незарегистрированное даже безрецептурное (или попытаться договориться о рецептурном в случае наличия рецепта от русского врача, сделав нотариально заверенный перевод, например) лекарство или БАД - большой вопрос

Амиксин - действенное лекарство, но токсичное. Часто принимать нельзя. Возможны патологии сетчатки и роговицы. Действующее вещество - тилорон, выявлено в конце 60х в USA. Однако, в большинстве развитых англоязычных\европейских стран не зарегистрировано из-за высокой вероятности тяжелых побочных эффектов