Таблица лидеров

Анна, jodaz сказал что разговаривать на эти темы не хочет. Может стоит уважать нежелание человека это обсуждать?

Повреждение спинномозговых нервов в результате рассеянного склероза обычно ухудшает способность людей ходить. 2-летнее экспериментальное рандомизированное контролируемое исследование- опрос 134 участников показал, что ежедневный прием 1200 мг липоевой кислоты положительно влияет на способность ходить у людей с прогрессирующим рассеянным склерозом (форма заболевания, которая со временем ухудшается). Аналогично, Систематический обзор 2022 года в 12 исследованиях на людях было обнаружено, что участники показали улучшение при ходьбе и испытывали минимальные побочные эффекты или вообще не испытывали их при приеме липоевой кислоты в качестве пероральной добавки. https://g35.club/mozhet-li-alfa-lipoevaya-kislota-pomoch-lyudyam-stradayushhim-rasseyannym-sklerozom.html Неврология ЦНС. 2022 Mar; 28 (3): 319-331. Опубликовано онлайн 28 декабря 2021 г. doi: 10.1111 / cns.13793 PMCID: PMC8841304 PMID: 34964271 Роль липоевой кислоты при рассеянном склерозе. Липоевая кислота защищает центральную нервную систему путем иммуномодуляции и антиоксидантной защиты. На периферии LA предотвращает проникновение воспалительных клеток через ГЭБ и защищает эндотелиальные клетки мозга. В ЦНС LA ингибирует активность Т-клеток /микроглии, снижает экспрессию TNF‐α и IFN‐γ и нейтрализует АФК и NO. У отдельных людей рацемическая форма может быстро всасываться после перорального приема и участвовать в различных биологических путях метаболизма. Во‐первых, она способствует синтезу витамина С и витамина Е. 26 Во‐вторых, она восстанавливается до дигидро-LA (DHLA), а DHLA участвует в биосинтезе внутриклеточного глутатиона (GSH) и кофермента Q10. В-третьих, R-LA играет решающую роль в производстве энергии митохондриями в качестве кофактора для некоторых ферментативных комплексов в цикле Кребса. Когда другие метаболические пути насыщены, избыточный LA (почти 10%) будет выводиться через почки. За последние два десятилетия интенсивно изучался вопрос о том, улучшает ли LA качество жизни пациентов с рассеянным склерозом. На мышиных моделях экспериментального аутоиммунного энцефаломиелита (EAE) LA увеличивал популяцию зрелых олигодендроцитов и облегчал неврологические симптомы, предполагая, что LA может защищать и стимулировать регенерацию нейронов. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8841304/ Опубликовано онлайн 22 сентября 2018 г. doi: 10.1016 /j.ctim.2018.09.006 PMCID: PMC6263172 NIHMSID: NIHMS1508463 PMID: 30477834 Влияние липоевой кислоты на ходьбу, походку и равновесие при вторично прогрессирующем рассеянном склерозе. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6263172/ Выводы: Липоевая кислота влияла на ходьбу у людей с SPMS, особенно у тех, у кого исходная инвалидность была ниже. LA хорошо переносится людьми с рассеянным склерозом и увеличивает LA в сыворотке крови при ежедневных пероральных дозах 1200 мг. 14 пилотное рандомизированное контролируемое исследование показало, что LA улучшает T25FW в 2 года. Липоевая кислота может замедлить прогрессирование дальнейшего повреждения нервов ингибируя миграцию воспалительных цитокинов, которые повреждают нервы и замедляя гибель клеток нервов в головном мозге и позвоночнике.

Мне на НГ Дед Мороз подарил дорожку, всю зиму и весну протопала на ней, зимой у нас с хорошими то ногами не находишься по улице. Сейчас по улице стараюсь побольше ходить, по даче.

Люблю читать твой оптимизм с долей юмора , спасибо, друг!

Вчера топаю и по привычке ты смотришь в зеркало заднего вида :) Идя пешком, топаю. Вижу тень за мной... находит. Ухожу вправо, пропускаю и меня дедулька обходит шлёп, шлёп, шлёп он как-то семенил ногами, так быстренько не высоко переступал и при всём при этом ему удалось меня обогнать и он ушёл, убежал можно сказать. Посмотрел ему вслед... Улыбнулся. Дай Бог тебе здоровья деда и сам дальше поплыл.

Всё относительно, кто-то может и позавидовать.

Ну почему же не говорит, рекомендуют врачи пить от 3 месяцев в таблетках курсами, капают и в метаболической терапии и при снятии обострения Липоевую кислоту. Врачи, ссылаясь на незавершенные по рекомендациям исследования никогда не будут пациенту ничего говорить. Также, как и Мексидол по 1000 мг капать,тоже исследовали, положительно на рсниках проявился, но рекомендаций нет.

А вы считаете с палочкой упасть нельзя? Или мы с палочкой прям очень уверенно ходим и километры можем пройти? У всех по разному и состояние разное. И с тростями все ходят по разному

Да, конечно. Но эта информация частично и для других коллег. Со всем уважением и к вам, и к jodaz, и ко все остальным форумчанам!)

это не срок. у меня привыкание долгое, на 4 год мои гпс дни это 2 дня, в первый год было 4 и слабо сбиваемая температура. сейчас она хотя бы сбивается.

и здесь трава)) у дома)

Утешать?! Скажу грубо, но тут все такие! Сегодня и 50 метров до машины не дошел, стибанулся, сам разбился, часы разбил! ЖАРА! И этим все сказано! А вешаться... сначала попробуй на табуретку залезь! Как то пропустил я тот момент, когда еще мог, а теперь... и позориться не стоит!

Ну это интернет общение, это как в поезде поговорили и разошлись, а здесь ещё проще, никто никого не знает лично, может просто надо выговориться. Я не про траву. Про траву тут как раз понятно зачем, травка это так, в контексте так сказать, прямее не могу сказать, сама же правила форума и нарушу тогда, саму же себя придётся предупреждать

Согласна абсолютно. Я против слова "суицид" выступаю сейчас, у меня нет желания воспринимать спокойно и уважительно такую демотивацию (манипуляцию?) и всё. Изначально, даже, попыталась помочь убедительной статьёй про липоевую )наивная, как всегда)

Я могу работать полный рабочий день(естественно смотря какая работа,почему то это в шкале инвалидности не уточняется, а ведь это важно), соображаю хорошо, вот только пройти З00 метров без помощи и отдыха не могу, так какая у меня группа? Мы же не на МСЭ, в жизни не все так прямолинейно по таблице(

.

Ань, но почему-то ни один невролог об этом не говорит....

Фамцикловир при рассеянном склерозе 7 марта 2022 г. обновлено: Queen Mary University of London Открытое клиническое исследование фазы 2 для определения влияния фамцикловира на активность вируса Эпштейна-Барр, измеряемое выделением EBV в слюне пациентов с рассеянным склерозом. https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05283551 НАЧАЛО ИССЛЕДОВАНИЯ (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ) 25 ноября 2020 г. ПЕРВИЧНОЕ ЗАВЕРШЕНИЕ (ОЖИДАЕМЫЙ) 25 ноября 2023 г. ЗАВЕРШЕНИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ (ОЖИДАЕМЫЙ) 25 ноября 2023 г. Основным результатом этого исследования является количественная оценка выделения вируса Эпштейна-Барр (ВЭБ) в слюне на этапе лечения ИЛП (фамцикловир 500 мг 2 раза в день) и на этапе после лечения в сравнении с выделением вируса Эпштейна-Барр (ВЭБ) в слюне в Фаза исследования до лечения. Выделение определяется как уровень ДНК EBV в слюне >5,8 копий/мл. Изучить влияние фамцикловира (500 мг BD) на серологические маркеры инфекции, вызванной вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ) (анти-EBNA-1 и анти-VCA IgG). Изучите влияние фамцикловира (500 мг BD) на репликацию вируса Эпштейна-Барр (ВЭБ) в крови. Критерии включения: С диагнозом РС Мужчины и женщины старше 18 лет Прием натализумаба (тисабри) для лечения рассеянного склероза/ Критерий исключения: Прием лечения, модифицирующего течение рассеянного склероза, кроме натализумаба (Tysabri) Без лечения рассеянного склероза ПС. Интересно, почему на Тизабри?

У нас жара с ливнями((( 36 градусов и повышенная влажность. Тельце моё бастует... А недавно впервые посторонний человек поинтересовался, не нужна ли мне помощь. Дочкина учительница шла моим маршрутом и ,видимо, обратила внимание на мои пересаживания с лавочки на лавочку и бредущую походку. Ей поулыбалась, поблагодарила, а внутри слёзы и маты.

jodaz, Я понял. Не в курсе был... Мы все разные, конечно. Но по себе знаю: с двумя скандинавскими палками удобнее и как-то увереннее / надёжнее. Я с палками прохожу в 2-3 раза больше без отдыха. Ещё с палками ровнее идёшь, а то от трости перекашивает и рука начинает болеть... Ходить нужно, хоть и кажется иногда, что бесполезно все и назад дороги нет, и что уже ничего не поможет... После зимы еле ползаю, т.к. в холодное время вообще не могу на улице двигаться, а ходьба в помещении это не то. К осени расхаживаюсь получше, ну почти на тот же уровень как в прошлом году. Почти... Это по двум годам статистика, дальше посмотрим на сколько терпения хватит.

Я тоже знаю, что такое ходить с тростью и знаю как с ней можно так нехило упасть.

Я не считаю, а знаю, что с палочкой меньше шансов упасть. Сам постоянно страхуюсь в обе стороны когда заносит. Но, конечно, это не 100% страховка.

Исаак Дунаевский. Увертюра к фильму "Дети капитана Гранта"

Не знаю, поможет ли вам мой опыт, поскольку причины моих проблем с ходьбой и равновесием были вызваны очагами в мозжечке (равновесие), а не в СМ, но расскажу. Тогда дома я ходила без проблем, на улице было страшно. Сначала я ходила на улице с детской коляской в качестве роллатора или с мужем в качестве трости. В один выходной все приболели и в центральный магазин пришлось поехать самой, пешком плюс автобус. Это был локальный конец света, казалось что я забыла как ходить, какую ногу поднимать. Контролировала каждый шаг, шла и вспоминала ОЩУЩЕНИЯ того, как ходила раньше. Первое время было очень трудно и страшно не смотреть под ноги, боялась упасть. В какой - то момент задумалась, а через пару минут поняла что иду на своем прежнем автопилоте до обострения, он включился. Испугалась, включила контроль снова. И дальше... где-то полгода училась таким образом ходить, пока «родная» программа ходьбы не перезаписалась. А мнительность - да у всех свои проблемы, кому мы нужны. И да, кому не нравится, могут не смотреть. Думайте о себе, о том что вам нужно ходить.

.